Monika: Od początku wiedziałam, że nie chcę jednego: zostać bez piersi

Ewa Jankowska
Zachorowały na raka piersi. Wynik testu nie pozostawiał złudzeń: są nosicielkami mutacji genu BRCA1. Ryzyko, że zachorują ponownie - nawet 90 proc. Miały dwa wyjścia: albo stracić piersi, albo czekać, aż rak zaatakuje ponownie. - Człowiek wtedy nie żyje - wspomina Anna. Od stycznia 2019 roku profilaktyczna mastektomia piersi wraz z rekonstrukcją jest refundowana. Nosicielki mutacji genu BRCA1 czekały na ten moment od dawna. Nowe rozporządzenie budzi jednak poważne wątpliwości. Państwo chce średnio wydać na jedną operację zaledwie 6 tys. zł. - To rozporządzenie to medialna wydmuszka - komentuje chirurg onkolog.

Anna, 41 lat

Kwiecień 2012 r. Po wycieczce motocyklowej biorę prysznic. Widzę na klatce piersiowej jakiegoś pryszcza. Nie schodzi do komunii córki, więc idę do lekarza na biopsję. Rozpoznanie: komórki nieznanego pochodzenia. Wysyłają mi na dalsze badania. Diagnoza: dysplazja piersi, zmiana łagodna. Ulga. Ale wyciąć zalecają. Po badaniach histopatologicznych okazuje się, że jednak nie dysplazja, ale złośliwy rak. Potrójnie ujemny. Najbardziej agresywny.

Decyduję się na chemię czerwoną [rodzaj chemioterapii zwany też "czerwonym diabłem", ma wysoką skuteczność - przyp. red.], która kosi mnie całkowicie. Najgorszemu wrogowi nie życzę takiego bólu. Po trzech wlewach idę do mojej pani doktor po kolejne plastry z morfiny i słyszę: pani się może z tego całkiem wyleczyć. Wtedy dostaję skrzydeł.

Biorę jeszcze trzy chemie i idę na cykl radioterapii. Odsyłają mnie na badanie mutacji genowej BRCA1. Jestem nosicielką. Nikt nic nie rozumie, bo mama raka nie ma, babcia też, podobnie siostry. Lekarze zapraszają rodzinę na badania, ale szybko okazuje się, że nie ma sensu ich robić. Mam 35 lat, raka piersi i dowiaduję się, że zostałam adoptowana.

Ale zostawiam to, nie szukam prawdziwych rodziców. Tylko zrobię sobie sieczkę w głowie. Postanawiam amputować chorą pierś. Jadę do Gryfic, robią mi rekonstrukcję, ale Expander [rodzaj implantu - przyp. red.] się nie przyjmuje. Wyję z bólu. Wracam do Warszawy. Mój lekarz mówi: Ania, musimy to wyciągnąć. - Ale ja za tydzień biorę ślub - odpowiadam. - Za tydzień to utniemy z ręką - odpowiada.

Do ślubu idę z jednym cyckiem. Ale rana się nie goi. Po wymazach okazuje się, że to gronkowiec złocisty. W końcu któryś antybiotyk działa. Wszystko znika bez śladu, zostaje paskudna blizna. Tak jakby mi pies odgryzł pierś.

Dr Maliszewski: Rekonstrukcja piersi to proces, i czasem na jednym zabiegu się nie kończy (fot: Michał Walczak / Agencja Gazeta)
Dr Maliszewski: Rekonstrukcja piersi to proces, i czasem na jednym zabiegu się nie kończy (fot: Michał Walczak / Agencja Gazeta)

Koszt mastektomii z rekonstrukcją wynosi od 20 do nawet 40 tys. zł. (fot: Tomasz Kaminski / Agencja Gazeta)
Koszt mastektomii z rekonstrukcją wynosi od 20 do nawet 40 tys. zł. (fot: Tomasz Kaminski / Agencja Gazeta)

To nie koniec. Jest jeszcze druga pierś i 90-procentowe prawdopodobieństwo ponownego zachorowania. Wracam do Gryfic, ale słyszę: - NFZ nie zapłaci za usunięcie zdrowej piersi. - Więc mam czekać, aż znów zachoruję? Chyba powariowaliście! - mówię im, ale odprawiają mnie z kwitkiem. Nie mam pieniędzy, nie chcę płacić. W międzyczasie w Szczecinie usuwają mi przydatki. W Warszawie nikt nie chciał. Wracam do stolicy, myślę, co z drugim cyckiem. Zostały dwie opcje: albo lekarz wypisuje mi podejrzenie raka, co kwalifikuje mnie do zabiegu, albo czekam, aż zachoruję. Znajduję lekarza, który okazuje się człowiekiem. Wypisuje mi rozpoznanie i robią mi mastektomię z rekonstrukcją. Ta znów się nie przyjmuje, bo gronkowiec wraca. Zostaję bez piersi. Ale żyję. Jestem zdrowa.

Mam dwie córki. Jedna ma osiem lat, druga 15. Jak skończą 18 lat, przejdą testy na mutację genu. Jeśli okaże się, że są "mutantkami", będą musiały jak najszybciej zrealizować plany macierzyńskie i usunąć przydatki i piersi. Starsza to wie, ale chyba nie zdaje sobie jeszcze do końca sprawy, z czym to się wiąże.

Monika Dembek, 45 lat

2016 r. Pewnej nocy pocę się jak świnia. Ściągam koszulkę, zasypiam. Rano dotykam się pod piersią, wyczuwam guza. Już wiem, że to nowotwór. Badania potwierdzają. Przechodzę chemię, radioterapię. Lekarze zalecają, żeby usunąć całą pierś. Usuwajcie. - Ale my jej pani nie zrekonstruujemy - mówią. Akurat w tym szpitalu nie przeprowadzali rekonstrukcji piersi. Decyduję się więc na mastektomię oszczędzającą [wycięcie chorej części gruczołu - przyp. red.]. Od początku wiedziałam, że nie chcę przede wszystkim jednego: zostać bez piersi. Nieważne na jak długo. Miałam też świadomość, że szukanie kolejnego szpitala i czekanie na mastektomię z jednoczasową rekonstrukcją z NFZ-etu może zająć wieki. Wiedziałam, że muszę działać szybko.

Monika Dembek (fot: archiwum prywatne)
Monika Dembek (fot: archiwum prywatne)

Po radioterapii moja pierś strasznie urosła. Źle zareagowałam na leczenie. Znów usłyszałam od lekarza: natychmiast usunąć pierś. Zaczęłam zbierać pieniądze na operację po znajomych. W środowisku tenisowym jestem dość znaną matką. Mój syn jest zawodnikiem. Zdecydowałam się też na zbiórkę przez fundację Alivia. Jeszcze zanim ruszyła zbiórka, zebrałam odpowiednią kwotę na usunięcie chorej piersi.

Pamiętam, jak jechałam na zabieg pociągiem i dostałam mejla z ulotką z informacją o zbiórce. Nie byłam w stanie przesłać jej dalej do znajomych. Wstydziłam się. Wysłałam ją tylko jednej koleżance. Powiedziała: - Stara, ja się tym zaraz zajmę. Kiedy się obudziłam po operacji, akcja była w toku. Jak spojrzałam na tę skarbonkę, która zapełnia się pieniędzmi, to się popłakałam.

Pieniędzy starczyło mi więc jeszcze na usunięcie drugiej piersi, co zrobiłam po miesiącu od usunięcia i rekonstrukcji pierwszej piersi. Niestety, po operacji wdała się infekcja. Po części z mojej winy, bo bardzo szybko wróciłam do aktywności. Musiałam mieć reoperację. Budzę się po narkozie, patrzę i jakaś taka płaska się sobie wydaję z jednej strony. Siostra podchodzi i mówi: - Bo pani nie miała rekonstrukcji.

Rozpłakałam się. To, czego najbardziej nie chciałam, stało się. Przez kolejny miesiąc nie byłam w stanie spojrzeć na siebie w lustrze. I nagle okazuje się, że nie jest to takie proste, bo wchodzisz  pod prysznic i swoje odbicie widzisz na rączce do prysznica, wycierasz stopy i widzisz się na przycisku do spłuczki. W pewnym momencie po prostu stanęłam przed lustrem i zrobiłam sobie zdjęcie. Była to dla mnie forma terapii.

Po czterech miesiącach zrobiłam sobie rekonstrukcję. Jestem zadowolona ze swoich piersi. Gdyby nie reoperacja, wyglądałyby jeszcze lepiej. Ale czy pokazałabym się komuś nago? Nigdy!

Testy na mutację wykazały, że jestem nosicielką. Wiem, że powinnam sobie usunąć również jajniki, jajowody i macicę. Ale z tym wiążą się poważniejsze konsekwencje, przyspieszona menopauza. Na razie się wstrzymuję i regularnie badam. Chcę dotrwać do menopauzy.

Barbarzyństwo

O profilaktycznej mastektomii zrobiło się głośno, gdy w 2013 r. Angelina Jolie ogłosiła, że poddała się zabiegowi amputacji piersi wraz z rekonstrukcją, ponieważ okazało się, że jest nosicielką mutacji w genie BRCA1. Szacuje się, że Polek będących w takiej sytuacji może być nawet 200 tys. W przypadku każdej z tych kobiet ryzyko zachorowania na raka piersi wynosi od 50 do 70 proc., a w przypadku wielu kobiet, które już zachorowały, nawet do 90 proc.

Łódź, pasaż Schillera. Wystawa zdjęć 'Meeting na rzecz walki z rakiem piersi' (fot: Malgorzata Kujawka / Agencja Gazeta)
Łódź, pasaż Schillera. Wystawa zdjęć 'Meeting na rzecz walki z rakiem piersi' (fot: Malgorzata Kujawka / Agencja Gazeta)

Łódź, pasaż Schillera. Wystawa zdjęć 'Meeting na rzecz walki z rakiem piersi' (fot: Małgorzata Kujawka / Agencja Gazeta)
Łódź, pasaż Schillera. Wystawa zdjęć 'Meeting na rzecz walki z rakiem piersi' (fot: Małgorzata Kujawka / Agencja Gazeta)

Organizacje, które wspierają kobiety chorujące na raka piersi, przez lata walczyły o to, żeby w Polsce mastektomia z jednoczasową rekonstrukcją była refundowana. Do 9 stycznia, kiedy minister zdrowia Łukasz Szumowski podpisał rozporządzenie wprowadzające profilaktyczną amputację piersi wraz z rekonstrukcją do wykazu świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego, refundacja obejmowała wyłącznie mastektomię i rekonstrukcję chorej piersi, natomiast nie można było usunąć drugiej, w której ryzyko wystąpienia guza również było bardzo wysokie. Kobiety z mutacją genu miały dwa wyjścia - albo zoperować się prywatnie, albo czekać, aż choroba zaatakuje drugą pierś.

- Brak tego świadczenia to oczywista luka w systemie służby zdrowia - mówi Daniel Maliszewski, chirurg onkolog, będący wśród lekarzy, którzy wykonują w Polsce najwięcej zabiegów mastektomii z jednoczasową rekonstrukcją. - Uważam, że poddawanie pacjentek mastektomii bez rekonstrukcji to barbarzyństwo - dodaje. Wiele kobiet, które poddają się zabiegowi u dr. Maliszewskiego, jeszcze na raka nie zachorowało. - To zdrowe pacjentki, które mają prawo cieszyć się swoją kobiecością i jednocześnie nie żyć z piętnem raka piersi. Nie możemy pozwolić na to, aby takie kobiety były okaleczane, albo pozwolić, aby siedziały na tykającej bombie - przekonuje.

Dr n. med. Daniel Maliszewski - chirurg onkolog (fot: Bartosz Bańka/ Agencja Gazeta)
Dr n. med. Daniel Maliszewski - chirurg onkolog (fot: Bartosz Bańka/ Agencja Gazeta)

Paulina, 30 lat

Gdy dowiedziałam się, że mam raka piersi, miałam 28 lat. Na początku wszyscy mówili, że to zwykły włókniak, dalsza diagnostyka potwierdziła jednak raka. Nie mogłam uwierzyć, bo dwa lata wcześniej urodziłam syna, więc byłam wielokrotnie badana. Zrobiłam testy na mutację genu, okazało się, że jestem mutantką. Dziwiłam się, bo ani mama, ani siostra nie okazały się nosicielkami. Problem musiał więc być po stronie ojca, który zmarł, gdy byłam jeszcze mała.

Zaproponowali mi leczenie oszczędzające pierś, ale wiedziałam, że w każdym momencie mogę zachorować. Nie chciałam całego życia spędzić na tykającej bombie. Co nie oznacza, że decyzja o usunięciu obu piersi była łatwa. W ten sposób miałam się pozbawić swojego atrybutu kobiecości. Wiedziałam też, że już nigdy nie będę mogła karmić piersią. Mam trzyletniego synka, ale chciałabym jeszcze kiedyś urodzić. Życie w strachu, że zaraz znów zachoruję, przeważyło szalę.

Zgłosiłam się do fundacji i otworzyłam zbiórkę. Po pół roku przeszłam operację.

Gdybym mogła skorzystać z NFZ-etu, na pewno bym to zrobiła. Cieszę się, że rząd poszedł po rozum do głowy. Jest mnóstwo kobiet, które mają mutację genetyczną i nie decydują się na operację tylko dlatego, że nie mają środków albo odwagi, żeby przystąpić do zbiórki. Albo decydują się na mastektomię bez rekonstrukcji i są okaleczone do końca życia.

Przede mną jeszcze operacja usunięcia jajników, jajowodów i macicy. To nieuniknione. To będzie bardzo trudna decyzja, która jeszcze przede mną.

Wydmuszka

Kiedy pacjentki będą mogły wykonywać zabieg na koszt Narodowego Funduszu Zdrowia? Tego jeszcze nie wiadomo. Jak informuje biuro prasowe NFZ-etu, obecnie NFZ nie dysponuje jeszcze szczegółowymi narzędziami do rozliczania tego zabiegu.

Kobietom na razie pozostaje jedno wyjście - opieka prywatna. Koszt takiej operacji niski nie jest, bo wynosi od 20 do nawet 40 tys. zł. - 20 tys. zł to minimum. Z wykorzystaniem najnowszego ADM-u [specyficzny rodzaj pokrycia tkankowego (powłoki), które stanowi świetne uzupełnienie naturalnych tkanek - przyp. red.] czy siatki syntetycznej przyspieszającej gojenie, ten koszt rośnie nawet do 36 - 40 tys. zł. Dodatkowo każdy zabieg wymaga trochę innego podejścia - podkreśla dr Maliszewski.

Niepokoi zatem informacja w rozporządzeniu, że państwo chce przeznaczyć na jedną operację średnio 6 tys. zł. Krzysztof Jakubiak, dyrektor biura prasy i promocji Ministerstwa Zdrowia, zaznacza, że kwota obejmuje procedurę usunięcia piersi - jednostronną lub obustronną - i rekonstrukcję piersi, znieczulenie po zabiegu oraz opiekę operacyjną i pooperacyjną. - Z tym rozporządzeniem jest tak jak z innymi posunięciami w służbie zdrowia - jest to wyłącznie medialna wydmuszka. Ładnie wygląda z zewnątrz, ale jest puste w środku. Ostatecznych wycen jeszcze nie ma, ale jeśli koszt zabiegu oszacowany zostanie na 6 tys. zł, jak było we wstępnej propozycji, to żaden dyrektor szpitala się na taki zabieg nie zdecyduje. Bo wie, że będzie musiał dopłacać co najmniej 14 tys. zł. 6 tys. zł ledwo pokryje koszt implantów - wyjaśnia dr Maliszewski.

Pacjentka ma być zadowolona

Może się więc skończyć tak, że pacjentki w dalszym ciągu będą musiały poddać się zabiegowi prywatnie. Jak informuje dr Maliszewski, trwa on od 1,5 do 2,5 godziny. Czasami w okresie okołooperacyjnym dochodzi do komplikacji - problemów z gojeniem lub ostatecznie usunięcia implantów. - W sprawnych rękach, przy dobrze dobranej technice, bo inaczej operujemy obfity, opadający biust, a inaczej drobne, gruczołowe piersi - podaje dr Maliszewski.

Chirurg zaznacza, że w przypadku zabiegów profilaktycznych nie ma również potrzeby usuwania brodawki i otoczki. - Rak piersi to nie rak skóry, ale gruczołu. Konieczne jest usunięcie całego gruczołu, ale tkanka podskórna oraz skóra zostają. Podobnie jak węzły chłonne - wyjaśnia. Istnieje ryzyko, że i u zoperowanej pacjentki pojawi się rak piersi. Mastektomia profilaktyczna zmniejsza je jednak dziesięciokrotnie.

Kielce, Świętokrzyskie Centrum Onkologii. Poradnia ginekologiczna (fot: Michał Walczak / Agencja Gazeta)
Kielce, Świętokrzyskie Centrum Onkologii. Poradnia ginekologiczna (fot: Michał Walczak / Agencja Gazeta)

Mammografia w Podkarpackim Centrum Onkologii przy Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym przy ulicy Szopena (fot: Patryk Ogorzałek / Agencja Gazeta)
Mammografia w Podkarpackim Centrum Onkologii przy Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym przy ulicy Szopena (fot: Patryk Ogorzałek / Agencja Gazeta)

Finalny efekt jest pochodną wspólnych konsultacji pacjentki i lekarza operującego. - To ważne, abyśmy wszyscy byli z niego zadowoleni. Technikę, rodzaj implantu dopasowuje się do pacjentki. Słuchamy, jakie ma wymagania odnośnie do rozmiaru i finalnego kształtu operowanych piersi. Wiadomo, iż u szczupłej pacjentki implant będzie bardziej widoczny i piersi będą wydawały się bardziej sztuczne, co - mówię to z mojego doświadczenia - pacjentkom nie przeszkadza. Inaczej będzie u pacjentki ważącej 120 kg. Piersi będą bardziej naturalne, ale ze względu na budowę tłuszczową musimy niejednokrotnie wybrać technikę, która je podniesie - opowiada.

Dr Maliszewski nie ukrywa, że rekonstrukcja piersi to proces i czasem na jednym zabiegu się nie kończy. - Przez pierwsze miesiące ta pierś się układa, po pół roku można zobaczyć ostateczny efekt. Później możemy zrobić korektę, liposukcję z lipofillingiem, dodającym piersiom miękkości, wymienić implant na większy. Jeżeli kompleks brodawka-otoczka został usunięty, można wytatuować otoczkę i chirurgicznie odtworzyć brodawkę w znieczuleniu miejscowym. Warto wykorzystać wszystkie możliwości, jakie mamy - dodaje. Implanty rzadko ulegają uszkodzeniu, ale zdarza się, że po latach trzeba je wymienić.

***

Monika: - Każda kobieta powinna mieć wybór - czy usunąć w ogóle i mieć płaską klatę, a na niej zrobić sobie na przykład tatuaż, czy zrekonstruować piersi. Ja się cieszę, że mam dwie piersi, jak wkładam sukienkę, to wygląda to po prostu fajnie.

Anna: - To pewne, że kobiety z rakiem trójujemnym zachorują ponownie. Nie ma możliwości operacji? Pozostaje czekanie. Ale człowiek wtedy nie żyje. Cały czas myśli o raku. Gdy tylko zaczyna boleć brzuch, już się boisz, że coś się zaczyna dziać. To jest wariactwo.

Paulina: - Nie wyobrażam sobie, żebym miała nie zrekonstruować sobie piersi, okaleczyć się na całe życie. Bo nie dość, że chorujesz, to jeszcze tracisz coś tak cennego, jak swoją kobiecość. I masz do końca życia, codziennie rozbierając się do mycia, wspominać to, że byłaś chora? Chyba bym się załamała.

Ewa Jankowska. Dziennikarka i redaktorka, absolwentka Polskiej Szkoły Reportażu. Zaczynała w Wirtualnej Polsce w dziale Kultura, publikowała wywiady w serwisie Ksiazki.wp.pl. Pracowała również serwisie Nasze Miasto i Metrowarszawa.pl, gdzie z czasem awansowała na redaktor naczelną.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Ci się podobał, to wypróbuj nasz nowy newsletter z najciekawszymi i najlepszymi tekstami portalu.

KLIKNIJ, BY ZAPISAĆ SIĘ NA NEWSLETTER

Polub Weekend Gazeta.pl na Facebooku

Więcej o:
Komentarze (52)
Monika: Od początku wiedziałam, że nie chcę przede wszystkim jednego: zostać bez piersi
Zaloguj się lub komentuj jako gość
  • fleshless

    Oceniono 37 razy 33

    niby tak,
    ale u nas najważniejsze jest powierzanie kraju Maryi i biurowce prezesa, niż inwestowanie w normalną służbę zdrowia

  • norton2

    Oceniono 25 razy 23

    Jestem ciekawa jakby się lekarze zachowali gdyby takie przypadki miała szydełkowa,mazurek, sobecka i inne dziewice. Operowano by natychmiast. A ty człowieku czekaj na śmierć i chorobę. Trzeba mieć mocno na.s.r.a.ne we łbie żeby nie na 100 % refundować tych zabiegów. Niech się minister zdrowia wykaże inwencją twórczą. Lecz jak znam życie ma to głęboko w doopie!

  • littlemymy

    Oceniono 9 razy 9

    Nie ma to jak panstwowe dotacje na radio maryja, na ochrone bylych miesiecznic karakana I na wozenie duuup limuzynami rzadowymi. Mafia nie rzad!

  • Gość: kil

    Oceniono 13 razy 9

    Tylko kobiecy problem? Jestem po usunięciu jądra z powodu nowotworu - tu nie ma refundacji. Za mało się o tym mówi?

  • Gość: I.

    Oceniono 9 razy 7

    Dwa słowa : „ SYSTEM” i „PROCEDURY” tłumaczą wszystko i zamykają dyskusję. Można odwoływać się i pisać na Berdyczów, pomoże tyle, co umarłemu kadzidło.

  • lilo150

    Oceniono 8 razy 6

    w tym kraju rak to wyrok, jak nie kary śmierci to dożywotniego inwalidztwa, bardzo wszystkim chorym współczuję.

  • Gość: Anka

    Oceniono 6 razy 6

    Warto próbować w dużych ośrodkach. W moim przypadku minął rok od diagnozy (guz potrójnie ujemny-mutacja BRCA1), jestem po obustronnej mastektomii (jedna pierś profilaktycznie) z jednoczesną rekonstrukcją i po usunięciu przydatków. W międzyczasie przeszłam chemio i radioterapię. Zabiegi odbyły się bardzo sprawnie, w UCK Gdańsk, w ramach NFZ. I mimo że, jestem z Gdańska to takiej możliwości dowiedziałam się przypadkiem. Wystarczyło skierowania od onkologa. Operował mnie dr Skokowski - po upływie 5 m-cy wszytko wygląda bardzo estetycznie, i mimo limfodenektomii zakres ruchów ręki jest taki jak przed operacją. W ogóle niesamowite jest to jak zaangażowani i pełni poświęcenia są lekarze, z którymi miałam okazję się zetknąć (dr Senkus, dr Skokowski, lek. Siergiej, lek. Marcin). Chęć pomocy kobietom jest bardzo odczuwalna, mimo tłumów na korytarzu (a może właśnie dlatego).

  • medycynaradziecka

    Oceniono 3 razy 3

    Miałem kiedyś raka (być może jeszcze mam albo będę miał). Żeby być operowanym w odpowiednim miejscu i w odpowiednim czasie oraz przez odpowiednich ludzi, musiałem dać łapówkę. Za darmo musiałbym czekać, zdać się na szczęście itd. Kto nie chorował, nie wie co to znaczy... Za taki stan rzeczy odpowiadamy wszyscy: system, lekarze, pacjenci... Bohaterkom reportażu życzę zdrowia i spokoju; dla wielu facetów naprawdę nie jest ważne czy i ile macie cycków;). Nie będę ściemniał, że najważniejsze jest wnętrze kobiety, bo to nieprawda; wygląd jest bardzo ważny. Ja najpierw patrzę na twarz, sylwetkę (podobają mi się szczupłe) potem na nogi, a biust...? I owszem, ale to nie priorytet;) Serio.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX