"W dzień opieka i rehabilitacja, w nocy walka o fundusze". Jak wygląda życie matki niepełnosprawnego dziecka?

22.11.2016 12:04
Natalka

Natalka (fot: arch. prywatne)

Natalka urodziła się śliczna i zdrowa, ale po paru miesiącach Karolinę coś tknęło. Diagnoza lekarzy: rdzeniowy zanik mięśni (SMA), choroba śmiertelna. Mama niepełnosprawnej dziewczynki opowiada o swojej codzienności po dniu, w którym "skończył się świat".

Iwona Ludwinek-Zarzeka: Pamiętasz, jak wyglądało Twoje życie przed narodzinami Natalki?

Karolina Kaczyńska: - Pewnie, to było życie standardowej rodziny. Praca, dom, syn chodził do żłobka, później do przedszkola. Raz na jakiś czas wypad do kina, raz w roku wakacje. Codzienność.

Sielanka?

- Nie do końca. Patryk był dzieckiem niezwykle absorbującym, wymagał dużo uwagi, często chorował, mało spał. Wtedy wydawało nam się, że jest niezwykle ciężko. Nieprzespane noce, po których trzeba było iść do pracy. Gdy był malutki, zauważono u niego też małą asymetrię. Neurolog zasugerowała, by chodził na rehabilitację. Bardzo się wtedy martwiliśmy. Teraz widzę, że to nie był żaden powód do niepokoju. 

Od początku chcieliśmy mieć dwójkę dzieci. Trochę to odkładaliśmy, bo przecież mieliśmy tak wiele na głowie: praca, codzienne obowiązki.

I w końcu zaszłaś w ciążę.

- Tak, udało się. Natalka urodziła się w pełni zdrowa i nic nie zapowiadało tego, co miało nas już niedługo czekać. Przez 3 miesiące żyliśmy jak normalna, szczęśliwa rodzina, a chwilę później wszystko się zmieniło. Nasz świat się po prostu zawalił.

Co Was zaniepokoiło?

- Jej fizyczny rozwój. Początkowo myśleliśmy, że jest po prostu słabsza, rozwija się wolniej od innych dzieci i trzeba będzie z nią więcej popracować. Wszyscy nas pocieszali, że to kwestia czasu. 

Pierwszy raz mnie tknęło, gdy zauważyłam, że Natalka, która na początku starała się podnosić główkę, leżąc na brzuszku, z dnia na dzień przestała to robić. Po prostu to się cofnęło. Kluczowym odkryciem był jednak 4. miesiąc. Natalka leżała na plecach, czymś się bawiąc. Ale bawiła się tylko rękami, nóżki leżały nieruchomo. Wtedy do mnie dotarło, że coś jest na pewno nie tak.

Diagnoza przyszła szybko?

- Pediatra nie miał pojęcia, co się dzieje. Mówił, że przez 30 lat nie spotkał się z niczym takim. Z kolei nasza neurolog już na drugim spotkaniu zaczęła podejrzewać, że to może być rdzeniowy zanik mięśni.

Dostaliśmy skierowanie na badania i wtedy zaczęły się schody. Do Instytutu Matki i Dziecka, gdzie Natalka miała być zbadana, zadzwoniliśmy w listopadzie. Usłyszałam wtedy, że do czerwca nie ma już miejsc, a dalej nie mogą zapisywać. Odezwałam się więc do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam mogli nas zapisać na wrzesień. Czyli miałabym czekać 10 miesięcy na postawienie diagnozy.

Jak zareagowałaś?

Byłam załamana. SMA jest chorobą postępującą. Jak wkrótce mieliśmy się przekonać, każdy dzień to walka nie tylko o zachowanie sprawności dziecka, ale o jego życie. Poruszyłam wtedy niebo i ziemię. Udało się. W ciągu kilku tygodni mieliśmy się zgłosić na badania. Diagnoza nie pozostawiała złudzeń. 

Co dalej?

- Ze strony lekarskiej niewiele. Jeśli chodzi o SMA, w Polsce nie ma kompleksowej opieki. Po miesiącu dano wypis ze szpitala, życząc nam wszystkiego dobrego. Umożliwiono nam rehabilitację i pomoc ze strony hospicjum. Poradzono nam też, żeby się skontaktować z innymi rodzicami, których dzieci chorują na SMA.

Nie otrzymaliście żadnej pomocy psychologicznej?

- Nikt nam tego nie proponował i właściwie nie wiem, czy coś takiego istnieje. A nie ukrywam, że w początkowym okresie było nam bardzo trudno. Pamiętam moment, w którym zobaczyłam w Internecie dzieci pod respiratorem. Oraz gdy przeczytałam, że prawdopodobnie moje dziecko nie dożyje drugich urodzin. Byliśmy zdruzgotani.

Z czym się wiąże SMA?

- Osoba chora stopniowo traci możliwość samodzielnego poruszania się, jedzenia, oddychania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci małych dzieci i niemowląt.

 Co czułaś, gdy dowiedziałaś się o chorobie?

- Bezradność, złość. Nie mogłam zrozumieć, dlaczego właśnie nas to dotknęło. Nie rozmawiałam o tym z nikim, bo myślałam, że jak wypowiem na głos nazwę choroby, to ona dopiero wtedy stanie się faktem. Dlatego nie miałam ochoty z nikim się kontaktować.

Ale wiedziałaś też, że sami sobie nie poradzicie.

- Tak. Wiedzieliśmy, że musimy zacząć działać. Natalce potrzebny był sprzęt kosztujący łącznie kilkadziesiąt tysięcy złotych. Trzeba było zacząć myśleć zadaniowo. Poradzono nam, żebyśmy założyli indywidualne konto dla Natalki, aby zbierać środki na to wszystko. Akurat trwał okres rozliczeń 1 proc. podatku, zdecydowaliśmy się na Fundację Dzieciom "Zdążyć z pomocą".

Znaleźliśmy też Fundację SMA, gdzie poznaliśmy innych rodziców, którzy okazali się niesamowitym źródłem wiedzy. Musieliśmy się szybko pozbierać, założyć konto na Facebooku. I to nam chyba pomogło. Człowiek nie miał czasu na rozmyślanie.

Natalka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Do niedawna była to choroba nieuleczalnaNatalka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Do niedawna była to choroba nieuleczalna fot: arch. prywatne

Jak leczy się rdzeniowy zanik mięśni?

- Do niedawna była to choroba nieuleczalna. Jednak w sierpniu tego roku jedna z firm, która pracowała nad lekiem, ogłosiła, że kończy badania eksperymentalne. Wyniki są na tyle dobre, że składa dokumenty o wprowadzenie leku na rynek. To jest pierwszy lek, który ma wejść do normalnego obrotu.

Nie jest to lek w dosłownym tego słowa znaczeniu. On jedynie chorobę hamuje, więc im wcześniej jest podany, tym większa szansa, że dziecko będzie mogło prawidłowo się rozwijać. Dlatego firma dała już teraz dostęp do leku dzieciom z najcięższym typem SMA, czyli takim, z jakim boryka się Natalka. Problem w tym, że dzieje się to tylko w krajach, w których prowadzone były badania, czyli nie w Polsce.

Czy jest szansa, że lek w niedalekiej przyszłości trafi do Polski?

- Jeśli zostanie zatwierdzony przez odpowiednie komisje, teoretycznie nic nie stoi na przeszkodzie. Teoretycznie, bo na obecny moment ustawa dotycząca refundacji leków wyklucza uwzględnienie chorób rzadkich. Może się więc okazać, że wprowadzanie leku dla niewielkiej liczby dzieci nie będzie się nikomu opłacało. Dlatego wraz z innymi rodzicami, walczymy o zmianę ustawy.

Czy wiadomo, jaki będzie koszt leku?

- Nie ma oficjalnych danych. Na pewno na tyle wysoki, że niedostępny dla przeciętnej rodziny bez refundacji ze strony państwa.

Przeciętnej, czyli takiej, w której pracują dwie osoby. W Waszej rodzinie zarabia tylko jedna...

- Chciałam wrócić do pracy, ale nie ma takiej możliwości. Natalka nie nadaje się przecież do żłobka. Mój mąż pracuje, ja jestem na urlopie, ale lada moment zostaniemy tylko z jedną pensją i zasiłkiem.

Ile wynosi zasiłek?

- 1300 zł, a do tego 153 zł  zasiłku pielęgnacyjnego.

A ile wynoszą Wasze wydatki?

- Gdyby nie pomoc fundacji oraz wpłaty od darczyńców, nie stać by nas było na podstawowy sprzęt. Przez ostatni rok wydaliśmy ok. 70 tys. zł. NFZ zapewnia nam w dużej mierze opiekę rehabilitanta, a także dofinansowuje część sprzętu. Jednak większość kosztów pokrywają pieniądze z rozliczeń PIT, czyli 1 proc.

Jak wygląda Twój zwykły dzień?

- Rano wyprawiam syna do szkoły, mój mąż odprowadza go na lekcje. W ciągu dnia jestem z Natalką. Czas schodzi na wyjazdy na rehabilitacje, karmienie, przewijanie. Każda czynność wymaga zakładania i zdejmowania gorsetu. Bez niego Natalka leje się przez ręce, nie jest w stanie nawet przez chwilę sama usiedzieć. Wieczory staram się spędzić z Patrykiem. Do tego dochodzi działalność na Facebooku. Próbujemy stale szukać dróg pozyskiwania funduszy na sprzęt. Takie rzeczy już robię zwykle po nocach. 

NatalkaNatalka fot: arch. pryw.

Co Was podtrzymuje na duchu?

- Jeszcze kilka lat temu rodzice chorych dzieci mogli jedynie marzyć o leku. Teraz on już jest. Mamy jednak świadomość, że nie wiemy, co zdarzy się jutro, czy Natalce się nagle nie pogorszy. 

Naszym priorytetem jest więc, aby Natalka dostała lek. Żeby nie czekać rok albo dwa, gdyż nie wiadomo, w jakim ona będzie wtedy stanie. Czekamy, walczymy, jednak jeśli nic się nie wydarzy, myślimy o tym, by wyjechać za granicę. Taka jest brutalna rzeczywistość.

Jak Twoje dzieci się w tym wszystkim odnajdują?

- Natalka emocjonalnie i intelektualnie nie odbiega od innych dzieci, jest w tych obszarach wręcz bardzo rozwinięta. Dzielnie znosi badania i ćwiczenia, jednak jest coraz starsza, są momenty, gdy się buntuje. Był taki czas, że płakała na widok każdej osoby w białym fartuchu. Prawda jest jednak też taka, że ona nie zna innego życia. To jest jej codzienność: badania, ćwiczenia, zakładanie ortez. W jakiś sposób przyjmuje rzeczywistość taką, jaka jest.

Natomiast Patryk wspaniale spełnia swoją rolę starszego brata. Lubi się z nią bawić, pokazywać różne rzeczy. Nasze życie jest w dużej mierze podporządkowane Natalce, a on całkiem nieźle się w tym odnajduje.

Co się zmieniło w Tobie przez ten rok?

- Jestem silniejsza. Wiele spraw, którymi się przejmowałam, wydają mi się teraz drobnostką. Obserwuję ludzi, jak walczą o pozycję: w pracy, wśród znajomych. Wiem już, że to jest do pewnego stopnia ważne, ale nie aż tak, by poświęcać temu aż tyle energii.

Czy gdybyś mogła cofnąć się w czasie, zaszłabyś w ciążę drugi raz?

- Czasami się  zastanawiam, co by było, gdyby. Pewnie nie zdecydowałabym się na ciążę, gdybym wiedziała na 100 proc., że moje dziecko urodzi się chore, i gdybym wtedy wiedziała, co to za choroba.

Tak naprawdę jednak zadawanie tego pytania teraz, kiedy Natalka jest już na świecie, nie do końca ma sens. Bo to tak, jakby ktoś bliski zachorował, a ktoś inny zapytał: czy wolałbyś, żeby ta osoba nie istniała, żeby nigdy nie było jej w twoim życiu? Nie, po prostu chcemy, żeby ta osoba była, żeby była zdrowa. I o tym staramy się myśleć.

A myślisz czasem o przyszłości?

- Gdy się dowiedziałam o chorobie, myślałam, że świat się skończył, że nic mnie już w życiu nie czeka. Obecnie też łapię się na myślach, że np. nie ma sensu kupować Natalce sprzętu, który będzie z nią rósł przez 5 lat. Może się przecież okazać, że jej już wtedy nie będzie na świecie. Ale wiem też, że mam o co walczyć, że muszę działać. Że jest szansa, aby Natalka żyła.

Myślę też o moim synku, o jego przyszłości, ale wiem też teraz, że nie ma co się kurczowo trzymać założonych planów.

A o sobie?

- Czasem myślę o sobie w kontekście pracy zawodowej. Zdaję sobie sprawę, że będąc z Natalką w domu, wypadam z rynku pracy. Nie wiem więc, jak będzie wyglądała moja przyszłość, czy w ogóle przyszłość naszej rodziny. Nie wiem, z czym się będziemy mierzyć i jak sobie z tym poradzimy. Każdy dzień może być taki sam jak poprzedni lub zburzyć to, co dotychczas udało nam się zbudować.

Uczymy się jednak cieszyć z tego, co mamy. Żyć z tym, co mamy i gdzie jesteśmy.

Jak ludzie reagują na chorobę Natalki?

- Przez ostatni rok spotkaliśmy się z ogromną życzliwością ludzi. To dzięki obcym osobom Natalka ma sprzęt niezbędny do życia.

Raz zdarzyło mi się usłyszeć pytanie, które mnie bardzo zabolało: po co to wszystko, po co się tak męczyć? Jeśli ktoś patrzy na nas wyłącznie przez pryzmat codziennej walki, nie dziwię się, że takie pytanie się pojawiło. Jednak jakby ktoś się przyjrzał bliżej, zobaczyłby też wiele radości w naszym życiu. Samo obserwowanie tego, jak Natalka się uczy, śmieje, przytula, komunikuje się z nami, jest wspaniałe. Poza tym, my nie walczymy o to, aby sztucznie podtrzymać jej życie. Walczymy, aby było jej lepiej.

I Ty możesz podarować Natalce 1% lub przelać darowiznę na konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą". Zachęcamy również do odwiedzenia fanpage'a Natalki: facebook.com/1dlanatalki 

UlotkaUlotka ulotka

Zobacz najnowsze wideo

Zobacz także
Komentarze (50)
"W dzień opieka i rehabilitacja, w nocy walka o fundusze". Jak wygląda życie matki niepełnosprawnego dziecka?
Zaloguj się
  • yokoono23

    Oceniono 147 razy 137

    Szanowny Rządzie ,zamiast kolejne miliony na Imperium Ojca Rydzyka,dajcie na lekarstwa dla ciężko chorych Dzieci.Suweren wam takie działanie wybaczy.

  • zewszad_i_znikad

    Oceniono 90 razy 58

    Leki ratujące życie powinny być dostępne za darmo. Niezależnie od tego, czy w skali jednego kraju na daną chorobę choruje 100 000, czy kilkadziesiąt osób. Nie można żądać od człowieka KUPOWANIA życia sobie albo swoim dzieciom.

  • misku123

    Oceniono 54 razy 52

    Moja córka choruje na młodzieńcze zapalenie stawów, ma 9 lat. W instytucie reumatologii na przyjęcie czeka się 5 miesięcy w trybie pilnym na skierowaniu, 8 w trybie nie pilnym. Moja córka już nie mogła samodzielnie chodzić i takich dzieci na izbie przyjęć była cała masa. Ale lekarze załamują ręce bo mają limity przyjęć. Łóżka wolne są, nawet sale stoją całe puste, ale mają limity finansowe z nfz. To chory kraj, tu tylko umrzeć można szybko.

  • rumpa

    Oceniono 69 razy 51

    Przetestowali syna, czy jest nosicielem? To dość ważna informacja na przyszłość.
    Jednak ludzie po urodzeniu powinni dostawać ze szpitala w ramach wyprawki swój profil genetyczny, z naciskiem na nosicielstwo niesympatycznych chorób.
    Wiem, koszty.
    Ale z drugiej strony, ilu nieszczęść można by było uniknąć.

  • pluciniak

    Oceniono 80 razy 42

    "Czy gdybyś mogła cofnąć się w czasie, zaszłabyś w ciążę drugi raz?" Rany boskie, osoba która zadaje takie pytanie matce, które walczy o zdrowie swojego dziecka, nie powinna przeprowadzać wywiadów, a już w szczególności z takimi ludźmi.

  • ochujek

    Oceniono 42 razy 40

    Dla rządzących najważniejsze są nienarodzone i luksusy klechów.

  • juzek kapciovh

    Oceniono 37 razy 31

    Zajebiste panstwo 10 miesiecy na wizyte u lekarza , ale zeby sie wyspowiadac to zrobisz to od reki w tysiacach kosciolow

  • rumpa

    Oceniono 38 razy 28

    Właśnie przejrzałam neta. Jest już możliwość wykonania badań genetycznych na najczęściej występujące choroby - panel podstawowy kosztuje 1300 zł, a rozszerzony 2400 chyba.
    Przepraszam, ale to są grosze. Zwłaszcza biorąc pod uwagę, ile kasy leci wam kochani na śluby, kiecki plus garnitur, telewizor LOL!
    Nie wyobrażam sobie, aby wiedząc, że są te badania i ile kosztują, ich nie wykonać.
    No chyba, że uważacie, że was akurat nie trafi. A dlaczego? A bo nie, bo my tacy wyjątkowi, romantyczni i nie ma takiej miłości jak nasza i w rodzinie nikt nie chorował .... jeszcze jakieś argumenty?
    Tak naprawdę, to macie szansę 50% - albo będziecie mieć zdrowe dziecko albo chore. Nie można mieć zaniku mięśni albo mukowiscydozy na 0,5%. Dociera to do was?

  • hiszpan25

    Oceniono 21 razy 21

    dziwny jest ten swiat... z jednej strony rzad ma pieniadze na wszystko ale nie ma na ratowanie zycia... z drugiej strony to czy na ratowanie zycia czy tylko na przedluzanie egzystencji? wspolczuje rodzinie... wyjatkowo paskudna sytuacja...

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX

Najczęściej czytane