Chora na endometriozę: W moim wnętrzu był jeden wielki kokon - wszystkie narządy się pozrastały

Ola Długołęcka
Najczęściej zaczyna się już od pierwszej miesiączki i paraliżującego bólu. A kończy na niepłodności, wycięciu jajników i macicy, naroślach na nerkach, jelitach, pęcherzu. Endometrioza jest dla kobiet bezwzględna, a tym łatwiej jej niszczyć organy, że lekarze mają problem z jej zdiagnozowaniem.

Poboli i przestanie. Zwłaszcza panie

Z kobiecym bólem świat zdecydowanie ma problem. Jak wynika z badań opublikowanych przez "Journal of Law Medicine and Ethics", jest wyraźna różnica w czasie, jaki na ostrym dyżurze dzieli skarżącego się na ból brzucha mężczyznę i kobietę o podobnych dolegliwościach od podania im leku przeciwbólowego. Mężczyzna dostaje środek po 49 minutach, kobieta - po 65. Mężczyznom nikt nie sugeruje podania wcześniej środka uspokajającego, kobietom - owszem. Bo - to ciągle żywy stereotyp - są skłonnymi do przesady histeryczkami, możliwe, że także hipochondryczkami i lekomankami. Efekt? Badania "Yale School of Public Health" pokazują, że kobiety zwlekają z przyjazdem do szpitala z objawami ataku serca, bo boją się, że "zarzuci im się, że wyolbrzymiają dolegliwości”.

"Kobiece dolegliwości" nie od dzisiaj traktowane bywają z przymrużeniem oka. Leczono je już lewatywami z dymu tytoniowego i przystawianiem pijawek. Z niepotwierdzonymi w badaniach niewyjaśnionymi dolegliwościami bólowymi odsyła się nas do psychologa. Bo czy to możliwe, że okres aż tak boli? - Miesiączka może dać odczucie dyskomfortu, ale nigdy nie powinna zamieniać się w przewlekłe cierpienie - mówi dr n. med. Mikołaj Karmowski, ginekolog z Medicus Clinic we Wrocławiu. Dr Piotr Rubisz - także ginekolog z Medicus Clinic - dodaje, że według szacunków bolesne miesiączkowanie może dotyczyć nawet 70 procent dziewcząt w wieku około 19 lat. U około 15 procent z nich ból jest tak silny, że upośledza normalne funkcjonowanie. Jedną z przyczyn takich dolegliwości może być właśnie endometrioza.

"Cierpienie wpisane w kobiecość”

Na czym dokładnie polega ta choroba? W czasie cyklu miesiączkowego narasta, złuszcza się i jest usuwane z organizmu endometrium, czyli tkanka wyściełająca jamę macicy - tak się dzieje u zdrowych kobiet. Przy endometriozie komórki tej tkanki narastają także poza macicą, gdzie rozwijają się i tworzą narośle, guzy oraz wszczepy endometrialne [ogniska tkanki z macicy znajdujące się poza nią - przyp. red.]. Lokalizacja ognisk endometriozy może być różna. Najczęściej to jajniki, jama otrzewna, moczowody, jajowody, jelita, ściany pęcherza. Jednak można je znaleźć również w bardziej odległych miejscach, jak... wątroba, żołądek, a w skrajnych przypadkach - płuca lub mózg.

Problem z endometriozą jest tym większy, że trudno ją zdiagnozować. To choroba dotykająca dziewczyny i kobiety, które, jak wiadomo, "cierpienie mają wpisane w kobiecość". Nauczone, że musi boleć, zbywane przez lekarzy, którzy w wynikach standardowych badań widzą, że jesteśmy zdrowe, umniejszamy więc swoim bolączkom.

.. 'Miesiącem walki z endometriozą' jest marzec, a kolorem żółty. Fot. Shutterstock

Z badań* wynika, że na zidentyfikowanie problemu pacjentki czekają średnio 10 lat, a rekordzistki nawet 17. Po drodze przechodzą zazwyczaj przez gabinety ośmiu lekarzy różnych specjalności. To dlatego, że endometrioza może atakować różne układy w ludzkim organizmie - pokarmowy, moczowy, oddechowy, krążenia. Kobiety są więc leczone na zespół drażliwego jelita, policystyczne jajniki, niewydolność nerek. Ogniska endometriozy potrafią znaleźć się naprawdę wszędzie, ale lekarz o niewprawnym i nieprzeszkolonym oku nie dostrzeże ich podczas badań USG.

- Myślę, że zarówno lekarze, jak i pacjentki nie zdają sobie sprawy z ciągle rosnącej częstości występowania tej choroby. Endometrioza może mieć przebieg podstępny i w początkowych stadiach nie dawać żadnych objawów, albo dawać, ale takie, które są mylone z innymi schorzeniami - tłumaczy dr Rubisz.

Różne źródła podają różne statystyki chorych na endometriozę. Najczęściej pada liczba 176 mln kobiet na świecie. To mniej więcej tak, jakby chorzy na nią byli wszyscy mieszkańcy Rosji i Kanady. W Polsce mówi się o 3-4 mln chorych kobiet. To wszyscy mieszkańcy województw warmińskiego, podlaskiego i świętokrzyskiego razem wzięci. Na endometriozę może cierpieć co dziesiąta kobieta na świecie, przy czym większość żyje, nie wiedząc o chorobie. Dlaczego?

Bo diagnostyka endometriozy wymaga szczególnego podejścia do pacjentki i niejednokrotnie poświęcenia nawet godziny czasu na konsultację ze szczegółowym wywiadem chorobowym. Wymaga wiedzy na temat endometriozy i jej objawów. - Pięciominutowa wizyta u ginekologa nie daje najmniejszej szansy na diagnostykę tej choroby - wyjaśnia dr Karmowski. Badanie powinno być przeprowadzone bardzo dokładnie, z ultrasonografią przezpochwową i doodbytniczą miednicy mniejszej, czasem uzupełnioną o ultrasonografię jamy brzusznej wraz z rezonansem magnetycznym.

Laparoskopia jest metodą pozwalającą na otworzenie brzucha pacjenta bez wykonywania głębokich i długich nacięćLaparoskopia jest metodą pozwalającą na otworzenie brzucha pacjenta bez wykonywania głębokich i długich nacięć Fot. Shutterstock

Właściwe diagnozowanie i leczenie endometriozy (można ją zatrzymać, całkiem wyleczyć się nie da, o czym za chwilę) jest bardzo ważne. Bo czwarte, najcięższe, stadium endometriozy może wyglądać tak:

Podczas operacji okazało się, że mam pękniętą torbiel na jajniku oraz bardzo mocno zrośnięte wszystkie narządy. W moim wnętrzu był jeden wielki kokon i laparoskopowo [metoda operacyjna pozwalająca na otworzenie brzucha pacjenta bez wykonywania głębokich i długich nacięć - przyp. red.] nie było możliwości nic z nim zrobić. Usunięto mi prawy jajowód i jajnik, z lewego jajnika wyłuszczono torbiel. Uwolniono bardzo liczne zrosty. Oczyszczono otrzewną. Okazało się również, że groziła mi czasowa stomia [celowo wytworzony sztuczny odbyt na brzuchu - przyp. red.], ponieważ miałam bardzo zaatakowane jelita.

Może być także tak:

Stosuję hormonalną terapię zastępczą, ponieważ pozostawiony po operacji strzępek jajnika przestał już produkować potrzebne mi hormony. Mam 32 lata i menopauzę.

Oraz tak:

W czasie okresu nie pomaga środek przeciwbólowy - mam już zrośniętą macicę z jelitami, nieruchomy trzon macicy. Mam zalecenie operacji. Nie zdecydowałam się - bo boję się kolejnych guzów i zrostów w tej wrażliwej okolicy, ale również tego, że to niebezpieczne. Czekam na menopauzę. Może źle robię, ale intuicyjnie tak wybrałam**.

.. Laparoskopia zostawia kilka niewielkich blizn. Laparotomia to już metoda bardziej inwazyjna. Fot. Shutterstock

Nie mam nerki, macicy, jajników

Lucyna Jaworska-Wojtas choruje od 38 lat. Jest także jedną z bardziej aktywnych "ambasadorek endometriozy”. 14 lat temu opowiedziała o życiu z chorobą w programie TVN, organizuje prelekcje, jest prezeską Fundacji Pokonać Endometriozę. Choroba boleśnie ją doświadczyła. - Jestem praktycznie inwalidką, mam usuniętą prawą nerkę, nie mam macicy i jajników, mam zrośnięte jelita. Moje życie to problem zwolnień lekarskich, bólu, cierpienia i wychowywania w tym bólu jedynego dziecka, które udało mi się urodzić. Na szczęście zdecydowałam się na ciążę w wieku 23 lat. Potem byłoby już to niemożliwe - opowiada. I przyznaje, że choroba ma konsekwencje także dla psychiki: - To są depresje. Obawy o to, co będzie, niepewność, ciągłe przekonywanie wszystkich - łącznie z lekarzami - że cierpię. Najgorszy w endometriozie jest ból, który zabija i nie daje normalnie funkcjonować - tłumaczy.

Pierwsze objawy pojawiły się u Lucyny wraz z miesiączką, kiedy miała zaledwie 12 lat. Ale zdiagnozowano ją dopiero po 16 latach, kiedy miała już guza przy prawym moczowodzie. Wcześniej leczono ją na zespół jelita drażliwego, wodonercze prawej nerki, potem - zanikającą warstwę korową tej samej nerki. - Nikt nie podejrzewał, że to guz i endometrioza spowodowały jej zablokowanie - tłumaczy chora. - Poza chorobą nerki endometrioza powodowała bóle idące do nogi, do kręgosłupa. W wyniku stanów zapalnych kobieta straciła zęby, na przemian tyła i chudła, cierpiała na bóle żołądka i wątroby. Mimo dziewięciu operacji nie udało się jej całkowicie wyleczyć. - Mam endometriozę w przymaciczu, na pęcherzu moczowym, w jelitach - mówi.

- Obecność ognisk endometriozy otrzewnowej czy głębokiej prowadzi do przewlekłego bólu, może powodować mdłości, osłabienie, uczucie przewlekłego zmęczenia - wymienia dr Mikołaj Karmowski. - Pacjentki po latach nieleczonej endometriozy cierpią na obniżenie nastroju, depresję, nerwicę lękową. Związane jest to ze spadkiem poziomu serotoniny produkowanej w głównej mierze przez jelita, które także chorują - dodaje.

Co miesiąc jazda karetką

Dolegliwości pojawiają się wraz z pierwszą miesiączką, mogą więc dotykać, tak jak w przypadku Lucyny, już 12-letnich dziewczynek. Shannon Cohn, autorka filmu dokumentalnego poświęconego endometriozie "Endo What?", do 16. roku życia była normalną nastolatką. Począwszy od pierwszej miesiączki przez kilkanaście lat starała się odkryć, co jest z jej zdrowiem nie tak. Skarżyła się na paraliżujący ból, a w odpowiedzi słyszała to, co każda z nas: "To część bycia kobietą". I jeszcze to, co może usłyszeć nastolatka: "A może chcesz zwrócić na siebie uwagę?".

Shannon przeszła przez gabinety 17 lekarzy, poddała się wszystkim możliwym testom i badaniom. Ale dopiero przypadkowa ginekolożka w uczelnianej poradni postawiła dobrą diagnozę. Cohn miała trzy operacje (niektóre kobiety trafiają na stół nawet 10 razy) i w końcu uwolniła się od bólu.

Podobne doświadczenia ma dziennikarka Hanna Lis. W rozmowie dla HelloZdrowie mówiła: "Miałam oczywiste symptomy [endometriozy], odkąd skończyłam 16 lat, ale lekarze koncertowo je bagatelizowali. Bywało, że 'leczyli' zastrzykami z opioidów, żebym mogła przetrwać 'te dni'”.

Jak wspomina Hanna Lis, w jej przypadku dopiero po drugim cesarskim cięciu pojawiły się "zmiany lite" i padła diagnoza: endometrioza. To jednak niczego w jej życiu nie zmieniło. Dziennikarka chciała, żeby endometriozę jej wycięto. Usłyszała wtedy: „Nie będziemy oszpecać pięknego brzuszka, to nic groźnego”. Przez kilka kolejnych lat towarzyszył jej ból rano, ból wieczorem, ból w nocy. W końcu trafiła pod nóż. "Pochlastali mnie konkretnie, bo na moim etapie choroby nie mogłam już skorzystać z laparoskopii, pozostawała agresywna operacja z otwarciem powłok brzusznych". Jak się później okazało, właściwie tuż przed samą operacją u dziennikarki wykryto kolejną zmianę, wielkości pomarańczy, w mięśniu prostym brzucha umiejscowioną 5 cm poniżej pępka i 5 cm powyżej. Powrót do normalnego wyglądu kosztował Hannę Lis długie miesiące ćwiczeń, bo po tak rozległej operacji została jej dziura w brzuchu - zmiana musiała zostać wycięta z kawałkiem mięśnia.

Wszystko boli

Endometrioza to - co warto kolejny raz powtórzyć - przede wszystkim ból. I to o nim najwięcej można przeczytać na forach poświęconych tej chorobie:

Jako nastolatka wyłam z bólu, co druga menstruacja to było wzywanie karetki. Kiedyś przespałam po zastrzykach Wigilię, odcięło mnie na 23 godziny.
Bóle, które miałam zawsze w trakcie miesiączki, zaczęły się rozciągać na inne dni. Najpierw trzy dni przed miesiączką, potem tydzień i dwa tygodnie przed. Teraz jest tak, że w miesiącu mam wolne od bólu cztery dni.
Bolało tak, że zasypiałam w wannie z gorącą wodą, bo tylko to przynosiło mi ulgę. Z bólu nie mogłam spać, nie funkcjonowałam jak trzeba.
Walka z bólem stała się moim drugim etatem**.

Endometrioza sprawia, że bolesne staje się także uprawianie seksu. Niektórzy mężczyźni, dowiadując się o diagnozie partnerki, pytają z obawą w głosie: "Czy to jest zaraźliwe?". Inni nie rozumieją, dlaczego chore nie chcą z nimi współżyć. "Szczęściarą jest kobieta, która ma wyrozumiałego partnera, gotowego iść okrężną drogą, żeby dojść do celu" - pisze forumowiczka. Inna wyznaje, że jej mąż najdłużej czekał na stosunek dziewięć miesięcy.

Chore mają żal do mężczyzn, że nie wspierają ich dostatecznie. "Niby przyrzekamy na dobre i na złe, ale to złe to najwyżej katar lub skręcenie nogi"** - podsumowuje jedna z forumowiczek.

.. Symptomy endometriozy. Rys. Endo Stats

Czas nie sprzyja

W przypadku endometriozy liczy się czas. Zła wiadomość jest jednak taka, że nie ma stuprocentowej gwarancji całkowitego jej wyleczenia. Wciąż nieznana pozostaje geneza choroby i mimo licznych badań nadal nie został odkryty lek na endometriozę. Głównym celem hormonalnej terapii farmakologicznej pozostaje eliminacja lub zmniejszenie dolegliwości bólowych. Drugim sposobem leczenia są operacje endometriozy. Laparoskopowo lub poprzez laparotomię [otwarcie jamy brzusznej - przyp. red.] niszczy się ogniska endometriozy, usuwa guzki, uwalnia zrosty.

- Nieleczone schorzenie powoduje ciężkie zmiany w organizmie kobiet - tłumaczy dr Piotr Rubisz. - Jeśli boli, szukamy przyczyny. Jeśli nie znaleźliśmy przyczyny bólu, pacjentka powinna być poddana ścisłej obserwacji klinicznej - tak aby w miarę możliwości skrócić czas od początku choroby do jej wykrycia. Warto skorzystać z dostępnych ankiet służących do wykrywania endometriozy i pokazać je wypełnione swojemu ginekologowi. Pozwoli to na znalezienie wspólnego języka pomiędzy pacjentem i lekarzem - zapewnia specjalista.

Im szybciej padnie diagnoza, tym łatwiej zatrzymać chorobę. To ważne, bo po kilkunastu latach nieleczone zmiany są tak zaawansowane, że poczęcie dziecka graniczy z cudem. Skrajna endometrioza znajduje się również w pierwszej grupie ryzyka chorób wywołujących raka jajnika. Jak podkreśla we wpisie na swoim Instagramie Hanna Lis: "Marker CA-125*** możemy zrobić na żądanie, więc jeżeli nawet lekarz mówi nam 'wypad', to zróbmy test same, żeby potwierdzić bądź wykluczyć chorobę. To jest proste badanie, a odpowiedź dostajemy w ciągu kilku dni'.

*R. Hadfield, H. Mardon, D. Barlow and S. Kennedy (1996), Delay in the diagnosis of endometriosis: a survey of women from the USA and the UK. Hum. Reprod., 11, 878–880.

W.P. Dmowski, R. Lesniewicz, N. Rana, P. Pepping and M. Noursalehi (1997), Changing trends in the diagnosis of endometriosis: a comparative study of women with pelvic endometriosis presenting with chronic pelvic pain or infertility. Fertil. Steril., 67, 238–243.

** Cytaty pochodzą z forum Endometrioza.org.

*** Podwyższony poziom CA-125 może występować z powodów innych niż nowotwór. Jego wzrost ma miejsce np. w przebiegu endometriozy.

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. Jeżeli Ci się podobał, to wypróbuj nasz nowy newsletter z najciekawszymi i najlepszymi tekstami portalu. KLIKNIJ, BY ZAPISAĆ SIĘ NA NEWSLETTER.

PS. Wrocławska Medicus Clinic, która prowadzi stały, a do tego całościowy, program leczenia endometriozy, w trosce o zwiększenie jej świadomości, organizuje bezpłatne konsultacje dla chętnych pacjentek. Na Dzień Otwarty Endometriozy, placówka zaprasza już od godziny 9 w sobotę 30 marca. W ten sposób zarząd i specjaliści Medicus Clinic włączają się w działania propagujące wiedzę o walce z tą chorobą w Światowy Dzień Walki z Endometriozą. Gospodarzami Dnia Otwartego Endometriozy w Medicus Clinic będą dr.n. med. Mikołaj Karmowski i dr. n. med. Piotr Rubisz oraz dietetycy i psycholog. 

Więcej o:
Komentarze (51)
Endometrioza. Chora na endometriozę: W moim wnętrzu był jeden wielki kokon - wszystkie narządy się pozrastały
Zaloguj się lub komentuj jako gość
  • Gość: Lucy

    Oceniono 51 razy 49

    Bardzo Dobrym Artykuł - Szacun :)))

  • Gość: Kasia

    Oceniono 44 razy 42

    U mnie wykryto po 20 latach. Moja mama nie powiedziała mi, ze tez choruje. Boje się o córkę i cieszę, ze jest na tym świecie jednocześnie. Chorowała tez babcia... Szkoda Mamo, ze milczalas, pewnie miałabym drugie dziecko gdybys powiedziała ... nigdy nie zapomnę nauczycieli wychowania fizycznego, „okres nie choroba... „ból nie do zniesienia, dzięki, ze o tym mówicie. Wymiotowanie z bólu nie jest normalne. Szkoda, ze to wiem dopiero w wyrku 36 lat....

  • emiemis

    Oceniono 35 razy 33

    Dzieki za ten artykul!

  • Gość: mariann

    Oceniono 29 razy 27

    Warto napisać że w Polsce tylko jedna klinika na Śląsku ma noż plazmowy do usuwania torbieli endometrialnych, reszta klinik robi to tradycyjnie laparoskopowo co jest gorszym rozwiązaniem. Warto napisać, bo ludzie są ciemni, że kobieta chora na endo musi całe życie być na hormonach, a przeciętny Polak nieplodność przypisuje braniu tabletek anty. Ostatni hejt na Skrzynecką to pokazał.

  • the_incognito

    Oceniono 18 razy 18

    Błędy lekarskie, brak odpowiedzialności i notoryczne ignorowanie pacjentów i ich dolegliwości - tak najczęściej wygląda nasza służba zdrowia. Aha i jeszcze wielomiesięczne terminy oczekiwania na wizytę.

  • mood_indygo

    Oceniono 18 razy 16

    w koncu sie o tej chorobie zaczyna mowic. MNie nawet wysylali do psychiatry i wmawiali mi ze mam bole fantomowe. Na koniec zaczeli leczyc na depresje. Ogolnie jestes traktowana- baba ma miesiaczke i panikuje!

  • jan.ma

    Oceniono 16 razy 12

    W naszym kraju nie ma szans na odpowiednio wczesną diagnozę u kobiet ze średnimi zarobkami, bo uzyskanie skierowania na bezpłatną tomografie komputerową lub rezonans magnetyczny jamy brzusznej (oba badania z dożylnym kontrastem) graniczy z cudem skoro na skierowanie do 1 (jednego!) zdjęcia rtg kolana wymagane jest najpierw skierowanie do ortopedy, który może wystawić skierowanie na tak proste badanie rtg. Kobieta bogata, jesli trafi na madrego, a nie wymądrzającego się lekarza, szybko trafi na prywatnie robione drogie badanie diagnostyczne - tomografie komputerową lub rezonans jamy brzusznej, oba badania z dożylnym kontrastem.
    Tak robi się w krajach z normalnie działającą służbą zdrowia.

  • mon7

    Oceniono 5 razy 5

    Zostalam cudem uratowana 23 lata temu przez lekarza - geniusza. Nikt nie wiedział praktycznie nic nt tej choroby. Wyśmiewano mnie i wmawiano złe odżywianie. Teraz przynajmniej jest wiedza i jesli ginekolog cie lekceważy zmienń go.

  • Gość: Asiaczek

    Oceniono 11 razy 5

    Przykre jest to, że lekarze na prawdę bagatelizują ból u kobiety. Wmawia sie nam nerwice, albo niski próg bólu. Najgorsze to to, że młodych ludzi się nie diagnozuje... kompletnie... przypisuje się im brak ruchu złe odżywianie i zbyt mało picia wody :D... poważnie... dwa lata ganiałam z arytmiami napadowymi bo lekarka uważała, że nic mi nie jest... czy to jest poważne podejście? Ostatecznie zdiagnozował mi kardiolog niegroźne stadium pewnej przypadłości ale jednak... to nie była wina małej ilości spożywanych płynów. Człowiek więcej rzeczy sobie zaczyna wkręcać kiedy lekarz uważa że nic nam nie jest a my czujemy że coś faktycznie się dzieje można isę nabawić psychozy i poczucia że faktycznie chyba mamy nie pokolei w głowie... mam podejrzenie endometriozy, na razie zlokalizowano stany zapalne na jajnikach niewielkie... ale mam zlokalizowane dziwnie niekiedy dziwne bóle w charakterystycznych miejscach... na razie znośne, dotychczasowe badania nic praktycznie nie wykazały... trzeba by było poszerzyć diagnostykę ale właśnie... mam 30 lat, wyglądam na 20. Pojawiam się w gabinecie lekarskim i jestem lekceważona. Kompletna olewka i myślą, że przyszłam wyłudzić l4 albo niepotrzebne badania bo jestem hipochondrykiem. Fajne podejście... w ten sposób się nas wykańcza... nas młodych którzy wcale tacy zdrowi nie jesteśmy. A diagnostyka jest teraz na takim poziomie... tylko to się wiąże z kosztami, a pieniędzy często brak. Jeszcze tylko dodam, że pomimo podejrzeń endometriozy lekarz nie zlecił głębszej diagnostyki... czas na zmianę lekarza.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX