Foch! i Och! - trudne decyzje zawsze są trudne

Dziś Foch! i Och! dość nietypowe, bo chciałabym odpowiedzieć Katji z bloga "Koci świat - moje życie z ASD", o którym pisała już w naszym blogerskim cyklu Dominika. Nie będzie to żadna polemika, po prostu dialog.

Do podjęcia rozmowy zachęca zresztą sama autorka na wstępie swojej wczorajszej notki pisząc tak:

Dzisiaj będzie o facetach, dzieciach i życiu. W sam raz dla redakcji i czytelników Focha. Zresztą nawet przygotowałam ten wpis z myślą o tej części moich fanów.

Życiowe tematy to nasz żywioł, nie da się ukryć. A dzięki Katji mamy dostęp do równoległego świata i życia, w którym sporą rolę odgrywa czynnik choroby - zaburzeń autystycznych. Katja z humorem, ale też niezwykłą językową precyzją, która po części jest wynikiem ASD, opisuje zarówno codzienność jak i rozmaite teoretyczne kwestie związane z chorobą, z którą żyje - bo nie umiem napisać "na którą cierpi". Katja nie wygląda na szczególnie cierpiącą i z takim obrazem osoby autystycznej (biednego upośledzonego kaleki) zresztą świadomie walczy.

Wracając do wczorajszej notki pt. Trudne decyzje: dotyczy ona kwestii dzieci. Wychodząc od pytania, czy rodzicom dziecka z ASD łatwo zdecydować się na kolejne, gdy mają już świadomość, że kolejne też może być autystyczne, Katja zaczyna się zastanawiać, czy sama zdecydowałaby się na dziecko.

Dzieci nie spadają z nieba, więc najpierw trzeba znaleźć kogoś, kto zdecyduje się na stworzenie rodziny z dziewczyną z innego świata. To nie jest zwyczajna relacja. To nie są szalone przygody z nieco dziwną dziewczyną. Nie nadaję się też na żonę dla faceta, który nic nie umie i szuka sobie drugiej mamusi. Ani dla oderwanego od rzeczywistości marzyciela, który szuka kogoś do gotowania obiadków. Mój ewentualny mąż musi być dobrze zorganizowany i przedsiębiorczy. To naprawdę warunek konieczny. Inaczej skończymy pod mostem.

Wybacz Katju, ale w tym miejscu pomyślałam sobie: kurs symulowania Zespołu Aspergera byłby znakomitym rozwiązaniem dla kobiet poszukujących godnego zaufania partnera. Żeby przetestować na delikwencie jakieś nienormatywne zachowania, zbadać siłę jego uczuć, a przy okazji zagwarantować sobie, że nie skończymy w roli drugiej mamusi, bo pan jest zorganizowany i przedsiębiorczy. Bo jeśli chodzi o wymagania wobec partnera to ja się mogę podpisać wszystkimi czterema. I też bym chciała powiedzieć, że nie nadaję się na żonę dla kogoś, kto tych wymagań nie spełnia. Być może dlatego nie wyszłam za mąż.

Taki kandydat musi zdawać sobie sprawę, w co się pakuje. Żona z autyzmem to nie bajka. To się nie zmieni. Mam mnóstwo różnych przyzwyczajeń, dziwnych zachowań i rytuałów, które trzeba po prostu zaakceptować. Trzeba zająć się organizacją życia i pilnować, żebym nie narobiła wiochy. Moja własna rodzina trzyma się ode mnie na dystans, bo jestem trudną osobą. A tu trzeba być ze mną 24/7.

Jestem neurotypowa do granic nudy, ale jako rasowa piekielnica też stanowię wyzwanie. Myślę czasem, że ludzie, którzy muszą ze mną przebywać chętnie by mnie wymienili na jakąś cichą autystyczkę... Ale dość tych żartów, bo Katja porusza naprawdę trudny temat:

Miało być o dzieciach. Tu trzeba od razu przygotować się na to, że ewentualne dziecko urodzi się autystyczne. I to może być forma, przy której życie ze mną to sielanka. Mówię o wersji niskofunkcjonującej. Moje dziecko może nie mówić, rzucać się i wymagać intensywnej opieki.

Tak, to mógłby być dramat. Ale też dramatem jest dla osób zdrowych, czy jak nazywa ich Katja: neurotypowych, jest przyjście na świat dziecka dotkniętego jakąkolwiek nieuleczalną chorobą? Czy rodzice Leo, o którym już kiedyś pisałam byli gotowi na klątwę Ondyny? Czy zapytani odpowiednio wcześniej, czy czują się na siłach sprostać takiemu wyzwaniu, odpowiedzieliby, że tak, na luzie i już ćwiczą wsadzanie rurki od respiratora do dziurki po tracheotomii? Nie sądzę. Oczywiście, tu istnieje świadomość ryzyka, więc warto je rozważać. Nie mówię, że nie. Zresztą, takie rozważania nikomu nie zaszkodzą.

Czy osoba, która sama ma ASD, da sobie radę z opieką nad dzieckiem z LFA? Czy dałabym radę w ogóle wychwycić odpowiednio szybko objawy autyzmu? A to nie wszystko, bo trzeba jeszcze się zgłosić na badania, załatwiać różne papiery, chodzić na terapie, organizować kampanie 1%. Kiedy czytam blogi rodziców dzieci z LFA, widzę ile to jest roboty i jak bardzo trzeba być zorganizowanym. Nawet opieka nad dzieckiem z HFA wymaga mnóstwa samozaparcia. Oprócz tych formalności, o których napisałam, trzeba jeszcze np. rozmawiać z nauczycielami, łagodzić konflikty. A ja nie zawsze pamiętam, że mam obiad zjeść. Co by z tego wyszło? Tragedia. Dziecko zostałoby bez wspomagania, ja bym się zakopała w swoim świecie i nie chciała wyjść.

Bycie rodzicem chorego dziecka to jest wyzwanie. Wielkie, zwłaszcza naszym kraju, który nie lubi wspierać chorych, biednych a już zwłaszcza tych z wymyślnymi schorzeniami (to wszystko lewacki spisek przecież i nie ma takich chorób). Ale jako (teoretycznie) "zdrowa" matka dwóch "zdrowych" córek aż nadto często mam uczucie, że "ja się do tego nie nadaję", "to mnie przerasta", "znów nie staję na wysokości zadania". Nie dbam o moje dzieci, tak jak powinnam, nie jestem najlepszą matką. A chęć zakopania się w swoim świecie towarzyszy mi przez większość dnia. Czy to nienormalne? Może, ale daje się z tym żyć. I być nie najgorszą matką, jak sądzę.

Zresztą dziecko nie musi mieć nawet ASD. Może być totalnie neurotypowe. Ale i tak każde dziecko broi, dostaje czasem złe oceny i wpada w konflikty. Trzeba chodzić na wywiadówki, rozmawiać z nauczycielami, innymi rodzicami, organizować wydarzenia. Przecież ja bym przy tym zwariowała. Trzeba też przygotowywać dziecko do życia w społeczeństwie. Czego bym je nauczyła? Przy mnie mogłoby dostać autyzmu nabytego, czyli przejąć pewne wzorce zachowań i wyrosnąć na nieprzystosowanego człowieka.

Och tak. Ja od tego wariuję. A myśl o tym jak swoimi idiosynkrazjami, niedoskonałościami i całym katalogiem skaz charakteru i osobowości NISZCZĘ moje córki i jak bardzo będą miały z tego powodu przerąbane w przyszłości, nawiedza mnie regularnie. Katju: NIENAWIDZĘ bycia matką w wymiarze społecznym - kocham moje córki. To dwie zupełnie różne rzeczy.

Nawet jeżeli kogoś sobie znajdę, to nie wiadomo, czy to się uda. Faceci często są nieodpowiedzialni i kiedy pojawiają się problemy, to uciekają, gdzie pieprz rośnie. No i wtedy mogłoby się wydawać, że będzie fajnie, ale ostatecznie zostałabym sama z dzieckiem z LFA i kupą problemów.

Nie wszyscy faceci tacy są. Jest wielu super fajnych, odpowiedzialnych, którzy w obliczu życiowych trudności (także choroby dziecka - znam takich) właśnie tym mocniej zwierają szeregi i stają się źródłem siły i wsparcia. Znaleźć takiego, a nie lebiegę, co szuka zastępczej matki - ot i cały ambaras. Wszystkie chciałybyśmy mieć gwarancję, że dobrze trafimy.

I właściwie po to napisałam ten tekst, bo choć Katja lubi czasem podkreślać swoją inność (choćby przez to, że nie interesują jej typowe "babskie" tematy), ja czytając ją zawsze mam silne poczucie wspólnoty. Na pewno jest to po części zasługa jej znakomitych umiejętności pisarskich - łatwo się w jej narracji odnaleźć. A może też nie jestem tak neurotypowa jak mi się wydaje. Może nikt nie jest. A trudne decyzje, takie jak ta o posiadaniu potomstwa, zawsze są trudne - bez względu na to, do którego świata należysz.

Więcej o: