"Wielu niepełnosprawnych uważa, że cały świat jest przeciwko nim. Ja nie"

"Masz spory dystans do świata, masę pomysłów na siebie i achondroplazję, czyli codzienność w perspektywie 122 centymetrów nad chodnikiem" - mówi Iga. " Niepełnosprawność nie ma nic do osiągnięć, spełniania marzeń, talentów wrodzonych czy umiejętności" - odpowiada Aleksandra. Przeczytajcie tę rozmowę i wykreślcie ze słownika słowo na "k". Na zawsze.

IGA ZAKRZEWSKA-MORAWEK: Hej Ola, czytałaś ten tekst o kucaniu? Tak sobie myślę  ty wprawdzie na wózku nie jeździsz (choć „wózek” masz całkiem niezły), ale co do kucania - możesz chyba coś na ten temat powiedzieć. Jesteś achondroplazjakiem, czyli...

ALEKSANDRA PETRUS: Czyli osobą dorosłą, patrzącą na świat z perspektywy dziecka. Zamiast patrzeć pod nogi, często zadzieram głowę wysoko, co - naturalnie - rodzi konsekwencje. Na przykład widokowe. To, na co z reguły patrzę, to mniej lub bardziej kształtne, wyprzedzające mnie cztery litery. A także: klamki na poziomie oczu, blaty, lady, niska półka w sklepie (w końcu najdroższy asortyment kusić ma nieco wyższym zasięgiem - zarówno wzrostu, jak i portfela), maski samochodów. I - co dla mnie najfajniejsze - oczy dzieci. Te najszczersze, najciekawsze, którym nic nie umknie.

IGA: Czujesz się INNA?

ALEKSANDRA: Jak chyba każdy na tym globie. Bliźniaczki nie mam, więc na pewno jestem jedyna w swoim rodzaju.

IGA: Tak, jak ja, tylko trochę inaczej. Różnica między nami jest taka, że ja - pomimo niedużej ilości centymetrów w dowodzie (158) i ksywek typu "krasnal, konus, skrzat" na koncie, nie mam wyrytej na ciele achondroplazji. Kursywą w dodatku.

ALEKSANDRA: Ja sobie dryfuję tymi moimi 122 cm nad chodnikiem, a różnice czuję jedynie w chłonięciu rzeczywistości przez pryzmat innej perspektywy. Tym samym nieco inaczej odbieram rzeczy, miejsca. No i tłumy. Ja, w sercu tabunu przypadkowych ciał ludzkich, to bywa kłopotliwie. W kontakcie z jednostką jest dużo łatwiej. I zdecydowanie bardziej komfortowo. A przy takim kalibrze jak twój, to już w ogóle problemu nie widzę. Przynajmniej głowy nie muszę zadzierać. Natomiast moja perspektywa - stricte dziecięca - akurat czasem ma swoje plusy.

IGA: No tak. Dziecięca perspektywa.  Ja mam synka. Niejeden "regularny" powiedziałby "karła". Dominik ma dwa lata i dopiero zaczyna chodzić. Poza chwilami, kiedy noszę go pod pachą i prowadzam za metkę od bodziaka, zdarza mi się kucać, gdy do niego mówię. Niby logiczne - to przecież dziecko. Kucał ktoś kiedyś przy tobie? Tobie - dorosłej?

ALEKSANDRA: Kucanie mi przed twarzą zdarza się bardzo rzadko. Coś podobnego nie zdarzyło mi się natomiast nigdy podczas pierwszego spotkania. Odniosłabym chyba wrażenie, że ktoś prosi się o fangę w nos. Pochylanie się nade mną - z tym już częściej mam przyjemność. Raz zdarzyło się nawet szarpnięcie za kaptur, gdy pewna pani nauczycielka pomyliła mnie z członkiem swojej grupy, po czym soczyście krzyknęła: "O kurwa! To nie nasze!". W całej tej sytuacji, jakiekolwiek „przepraszam” w moim kierunku, wydało jej się zbędne. A ty nie masz synka, k...a. Co najwyżej achondroplazjaka.

Iga z synkiem (fot. archiwum prywatne)Iga z synkiem (fot. archiwum prywatne)

IGA: O tym, że to „achondroplazjak” wiem ja, ty i jeszcze paru innych sympatyków. Dla klasycznego, regularnego Kowalskiego z ulicy, achondroplazjak, to nawet nie "niskorosły". To karzeł. Zdarzyło Ci się usłyszeć takie określenie pod własnym adresem?

ALEKSANDRA: Tak. I wyłącznie jako obelgę. Dlatego nienawidzę tego słowa. Nie pozwalam na używanie go wobec mnie. Coś jak Afroamerykanie i ich awersja do słowa na "n". Wiele osób tłumaczyło mi, że to termin medyczny. Nie dla mnie. „Karłowatość” to termin - a i owszem - medyczny, ale określenie „karzeł”, to coś zupełnie innego. Nie jestem jakimś oddzielnym gatunkiem. Dla jasności: jest taka przypadłość jak jąkanie się, ale nikogo nie nazywa się na co dzień „jąkałą”. Jest coś takiego jak zespół Downa, ale za nazwanie kogoś „downem” można solidnie oberwać. W przyrodzie, jak wiemy, występuje ciemny odcień skóry, ale nie próbuj nawet użyć słowa „czarnuch”. Ja mam schorzenie zwane achondroplazją, chondrodystrofią i (niestety) karłowatością. Ale nigdy nie nazywaj mnie k.....icą.

IGA: Bo...?

ALEKSANDRA: Jakby to moja mama powiedziała: Wpierdziel? A tak na poważnie: po prostu skończyłybyśmy rozmowę. I to nie byłaby strata dla mnie.

IGA: Stawiasz granice. Słusznie. Jako matka dwuletniego „Żunia”, staram się robić to samo. Nie zmienia to jednak faktu, że INNOŚĆ jest zauważalna. Ze względu na nietypową zewnętrzność, przykuwasz uwagę. Wiem to i ja. Widzę, słyszę... Tym częściej, im częściej wychodzę z młodym na spacer. I te głośne komentarze na temat jego dużej głowy. Większej niż „w standardzie”. Co z naszą reakcją na to? Rozsądek nie poleca. „Daj spokój” - mówi. To jednak, co czuję, gdy w przelocie łapię obce spojrzenia, a do uszu dolatuje: "Popatrz, popatrz, jaki wielki łeb", to już inna sprawa... Więc jak? Reagować?

ALEKSANDRA: A reagujesz na każdy przejaw głupoty ludzkiej? Na puste panienki chichoczące na temat nowej ploty; na grupę chuliganów, siejących borutę na placu zabaw dla dzieci?

IGA: Niekoniecznie. Istnieje ryzyko, że dostanę w oko. Z gabarytami, jakie sobą reprezentuję, w końcu i u mnie niespecjalnie groźnie. Co nie zmienia faktu, że każde spojrzenie, czy średnio sympatyczny tekst pod adresem mojego dziecka rusza tak, jakby godził we mnie samą. Co ciekawe, tekst najczęściej padający z ust innego... dziecka. W swoich reakcjach na Twoją odmienność, dzielisz swoje reakcje na „te dla dorosłych” i „te dla dzieci”?

ALEKSANDRA: Powiem tak: jeśli ktoś daje głośny i mało dyskretny wyraz swojej reakcji na moją odmienność (tak, że słyszę to ja i inni naokoło), to znak, że nie jest wart sekundy mojej uwagi. Dlatego dużo zależy u mnie od dnia i nastroju. Jeśli czuję się w formie i mam w sobie wystarczające pokłady chęci, to jak najbardziej. Dla przykładu: gdy ktoś stanie przede mną i zacznie się gapić lub chichotać, ja podejdę jeszcze bliżej i wybałuszę gały. Bardziej niż on. Bo skoro dla niego mój wygląd jest zaskakujący, co dopiero dla mnie jego głupota. Z reguły jednak olewam sprawę, bo zwyczajnie szkoda mi czasu. I energii. A w dyskusje z dorosłymi w ogóle się nie wdaję. Z dziećmi to zupełnie inna sprawa.

IGA: Powiedziałaś, że słowo na "k" słyszałaś pod swym adresem wyłącznie jako obelgę. Skąd ta pewność? Nie przeszło Ci przez głowę, że to określenie wynikało z jakichś deficytów językowych? Braku taktu, ogłady, wrażliwości, świadomości Albo po prostu wiedzy na temat tego, że to określenie nie jest oczywistością i może urazić. Może ktoś, kto tak ciebie nazwał, nie miał wcale złych intencji.

ALEKSANDRA: Nie wiem. Zawsze to słowo padało w kontekście: "Patrz jaki k.....". Ewentualnie - w jakże elokwentnych komentarzach internetowych - gdzie współwystępowało z innymi tego pokroju epitetami. „Krasnal, liliput, kurdupel” - to, jak dla mnie, gatunek fantastyczny, mityczny, z bajek. Lubię bajki, ale - nawet będąc ich bohaterką - wolałabym być po prostu Olą. Kobietą, człowiekiem, lat 28, 122 cm wzrostu. Wagi nie podam.

IGA: Pytam, ponieważ spotkałam się z opinią, że INNI (niepełnosprawni, niestandardowi, nazwij jak chcesz... jak i rodzice "innych" dzieci) są nazbyt wyczuleni na najmniejsze przejawy krytyki. Przewrażliwieni. Ciekawość lub (całkiem niegroźny przecież) brak dyskrecji, gotowi są odbierać w kategoriach ubliżenia, obrazy. I za sprawą reakcji na wyrost, krzywdzą tzw. „zdrowych”. Dopowiadają sobie. Przesadzają. To jak z tym jest? Przesadzamy, obywatelko?

ALEKSANDRA: Pewnie tak jest. Wielu niepełnosprawnych uważa, że cały świat jest przeciwko nim. Ja tak nie uważam. I nie chciałabym, aby tak mnie odbierano. Przeciwnie: wychodząc do ludzi domyślnie oczekuję akceptacji. W końcu jestem taka sama jak inni. Dwie nogi, dwie ręce, biust trochę przyduży i dla równowagi tyłek zbyt okrągły. To chyba dla mnie większy kompleks niż wzrost. Natomiast na używanie wobec mnie słowa na „k”, reaguję tak samo, jak na dzieciaki wyśmiewające się z grubszego kolegi. Jak na rasistów, wyzywających inne narodowości od „żółtków” czy „czarnuchów”. To jest dla mnie jedynie przejaw głupoty. I karłowatości (tak!) intelektualnej. Jeśli ktoś podejdzie do mnie i po ludzku zapyta, pogada (z ciekawości właśnie, czy nieznajomości tematu) - nie ma problemu. Wyjaśnienie sprawi mi radochę. Szczególnie, jeśli pytającym okaże się dziecko. Jednak robienia ze mnie iście cyrkowej atrakcji - nie daruję.

Moja mama w młodości nosiła okulary. Nosi do dziś. Jednak kiedyś okulary były powodem szykanowania i wytykania palcami. Dzisiaj to taki sam dodatek jak wisiorek czy torebka. Ale nikt zdrowy na umyśle nie powie o mojej mamie "okularnica". A kiedyś to takie „na porządku dziennym” było, prawda? Albo z tym sławetnym słowem na "n" w USA. Kiedyś dla białych było to jedyne określenie na Afroamerykanina. Oni sami tak na siebie mówili, chociaż czuli w tym słowie pogardę. A teraz? Oczywiście rasizm nadal istnieje, ale publicznie nikt się nie odważy zacytować nawet tego słowa bez cenzury. W takim razie, skoro tych achondroplazjaków jest coraz więcej w świecie - ba, są nawet gwiazdami wielkiego formatu - nadal ludzie muszą reagować na nich w tak prymitywny sposób?

IGA: Wolałabym nie. Chodzi tu w końcu również o moje dziecko. Wiemy jednak, że komentarze były i będą. Inność zawsze będzie obiektem mniej lub bardziej pożądanych reakcji. Na te niebezpośrednie i bezgłośne nie bardzo mamy wpływ; na te "face to face" już bardziej, bo dają możliwość upuszczenia namiastki gniewu, czy zwykłego braku niezgody na ten plebejski brak taktu. Co jednak, gdy nawet anonimowe komentarze (dla przykładu pod artykułem "Moje dziecko jest karłem", w którym wystąpił Żuń"), dotykają do żywego i uderzają w najczulszy punkt, czyli godność ludzką? Co dorosły achondrak może poradzić młodej matce małego Żunia, która czyta, że jej dziecko, to "genetyczny potwór", a i z nią samą (wystarczy tylko spojrzeć) jest coś nie tak, skoro wydała na świat taki element? Reagować? Dyskutować? Rwać włosy z głowy, a może udawać, że czytać nie umiem

ALEKSANDRA: A jest sens bić się tępą pałką po głowie?

IGA: Sugerujesz, że podchodzę do świata zbyt roszczeniowo?

ALEKSANDRA: A czego oczekujesz? Szacunku dla siebie i swojego dziecka? Wolności do życia bez obawy, że ktoś zrobi sobie z twojej codzienności lek na własne kompleksy? Spokojnie. Chyba każdy ma takie roszczenia.

IGA: Słyszałam kiedyś, że niepełnosprawni miewają skłonność do rekompensowania sobie „złego dotyku losu” i - w świecie „zdrowych” na siłę domagają się swoich praw. Z chęcią sięgają też po metodę kija. Pokrzywdzony przez los = więcej mu wolno. Jak z tym jest u ciebie? Ile oferuje ci twoja rzeczywistość, a ile sama od niej egzekwujesz?

ALEKSANDRA: To jest chyba dyskusja bez końca. Oczywiście, jak już mówiłam, wiele osób ze względu na swoją „niepełnosprytność” oczekuje, że cały świat będzie ich za to przepraszał. Ale to nie jest reguła. Ja proszę o coś wtedy, gdy naprawdę tego potrzebuję. Nie dlatego, że mi się należy. Gdy szłam do pracy w korporacji, z racji wymagań BHP zaoferowano mi szeroki wachlarz udogodnień. Skorzystałam z dwóch: dodatkowego, niżej zawieszonego haczyka na kurtkę i przenośnych schodków, abym nie musiała skakać do wysoko ulokowanej drukarki. Ale mam świadomość, że są też takie achondroplazjaki, którym przydałoby się dużo więcej udogodnień. Pomocy, której nikt im nie oferuje, bo takowymi instytucja nie dysponuje. Albo nikt nie zdaje sobie sprawy z tego, że mogą być potrzebne. I nie mylmy tego z roszczeniami.

Ola (fot. archiwum prywatne)Ola (fot. archiwum prywatne)

IGA: Za sprawą achondroplazji coś cię w życiu ominęło?

ALEKSANDRA: Hmmm. Na pewno nie dostałabym się do „Łap Szpadel”.

IGA: Łap co?

ALEKSANDRA: „Top model”. Ale to akurat nigdy nie widniało na mojej liście rzeczy do zrobienia. Co do reszty pomysłów na życie...  Póki co, wszystkie się spełniają. Bo sama znajduję do nich drogę i realizuję je po swojemu. Moja roszczeniowość może się jedynie objawiać tym, że ja nie dostosowuje się do świata; ja dostosowuję świat do siebie. Ten MÓJ świat. Dookoła mnie.

IGA: Świat wysokich?

ALEKSANDRA: Jest jeden świat, w którym są duzi, mali, grubi, chudzi, blondynki i rudzi. A każdy z nas ma swój własny mini-świat dookoła. I teraz pytanie: pozwolimy, aby ten światek nas zdominował i wpisał nas w ogólnoprzyjęte ramy? A może stworzymy w nim swój własny raj. Tak, aby nam samym było najlepiej. Bez względu na to, z jakim „pakietem” się urodziliśmy i po co staliśmy w kolejce na górze.

IGA: Masz spory dystans do świata, masę pomysłów na siebie i achondroplazję, czyli codzienność w perspektywie 122 centymetrów nad chodnikiem. Masz jeszcze "regularnego" faceta, satysfakcjonującą pracę, imponujące zdolności językowe, masę podróży za sobą, dwa francuskie buldogi na wychowaniu, wydaną książkę na koncie i czarne pianino w pokoju. Czego chcieć więcej?

ALEKSANDRA: Mniej w pasie i mieszkania w Barcelonie!

IGA: Nie wiem, jak tobie, ale ten dorobek ciężko mi wpisać w kategorię "niepełnosprawności".

ALEKSANDRA: Niepełnosprawność nie ma nic do osiągnięć, spełniania marzeń, talentów wrodzonych, czy nabytych umiejętności. Jeśli sami nie traktujemy jej jak przeszkody, ona nią nie będzie. Aby to lepiej zobrazować, wystarczy zadać sobie dwa pytania:

a) czy mam w perspektywie jakieś drugie życie (z perspektywy innej cielesności)?

No nie.

b) czy ktokolwiek może uczynić moje życie lepszym - poza mną samą?

Hm...  Może pan z Totolotka, na wstrzymanym oddechu wyczytujący zakreślone przeze mnie numerki. Ale poza nim - raczej nikt. No to po grzyba - ja się pytam - lata, które zostały mi przydzielone na własny użytek, marnować mam na odgradzanie się od świata i wieczne lamenty? Mogę robić to, na co mam ochotę przy pomocy tego, co mam. To samo tyczy się ciebie - mamy Żunia, achondroplazjaka, który dopiero zaczyna odciskać swą stopę na tym ziemskim padole. Chcesz go chować przed złem tego świata, czy pozwolić mu smakować życie po swojemu i dawać szanse na to, aby sam próbował znaleźć swój złoty środek?

IGA: Oczywiście, że to drugie: smakować, środkować, sięgać zdecydowanie wyżej niż komukolwiek do pięt. Z takiego właśnie podejścia zrodził się Żuń - kreacja literacka, za którą stoi nikt inny, jak właśnie mój syn. W końcu (ktoś kiedyś powiedział i byłam to chyba ja) achondroplazja to nie choroba. To styl życia. I tego się trzymajmy.

Z Aleksandrą Petrus rozmawiała:

IGA ZAKRZEWSKA-MORAWEK

Autorka blogów: literackiego - www.achondroplazjak.pl i literacko-rysunkowego: www.igaz-m.blogspot.com Z wykształcenia: filolog polski. Z zamiłowania: ilustratorka, blogerka. Z doświadczenia: mama Dominika, chłopca z achondroplazją, przedstawiciela „tyrionizmu” na świat. Ewangelistka INNOŚCI, strażniczka NORMALNOŚCI.

Z Igą Zakrzewską-Morawek rozmawiała:

ALEKSANDRA PETRUS

Samozwańczy „dzieciolog stosowany”. Za dnia poważna pani manager w wydawnictwie dziecięcym, po zmroku autorka książek o przygodach pary buldożków - Gucia i Megi oraz główna prowadząca ich profilu na FB: „Gucio i Megi Podbijają Świat”. 24h na dobę Piotruś Pan w spódnicy (chociaż tej części garderoby posiada zaledwie sztuk dwie). 122 cm wzrostu, 28 lat, jeden chłopak, dwa buldogi, zdecydowanie za dużo lakierów do paznokci. Rasowy achondroplazjak.

Więcej o: