Nie jestem rozkapryszoną księżniczką - jestem niepełnosprawna

Wyglądam "normalnie", nie jeżdżę na wózku. Czasami ktoś się doczepi, że parkuję na miejscu dla niepełnosprawnych. Bo wyglądam "za zdrowo", "za młodo". Czasem ludzie odbierają mnie jak rozkapryszoną księżniczkę, lenia, marudę. Bo trudno wyobrazić sobie ograniczenia, jeśli samemu się nie ma żadnych.

fot. Pixabay.comfot. Pixabay.com

Jakiś czas temu świat internetu podbiło wyznanie 24-latka z chorobą Leśniowskiego-Crohna, że niepełnosprawność nie zawsze jest widoczna i żeby nie opierać się na pozorach. I bardzo dobrze. Niepełnosprawny to nie tylko ktoś, kto jeździ na wózku lub porusza się z laską i w ciemnych okularach.

Niepełnosprawny to ktoś, komu choroba zmienia życie na tyle, że aby „żyć normalnie” musi włożyć w to więcej wysiłku (swojego i często też cudzego, niestety), a i tak, mimo tego wysiłku, nie będzie „jak inni”, a jego „normalne życie” często będzie normalne tylko dla niego. Bo każdy przecież chce żyć normalnie, prawda?

W niepełnosprawności najgorsze dla mnie jest przyznanie się przed sobą (a zwłaszcza przed innymi!), że czegoś nie mogę. Że nie mogę normalnie chodzić (a nie, że to tylko kontuzja na nartach, och taki drobny wypadeczek, wiesz), że nie mogę podbiec do autobusu, gdy zaczyna odjeżdżać z przystanku, że w ogóle za bardzo autobusem nie mogę pojechać, bo jak z tą cholerną nogą usiądę, to wszyscy się będą o nią potykać, przepraszać, potykać dalej, a mnie będzie cholernie bolało. Że nie dam rady wejść do ciebie, drogi przyjacielu, na to trzecie czy czwarte piętro, bo po prostu NIE DAM RADY. Bo boli. I przykro mi z tego powodu, ale to niczego nie zmieni. Że nie pojadę gdzieś pociągiem, bo pociąg nieprzystosowany, bo dworce nieprzystosowane (w Pendolino wyprostowana noga nie mieściła mi się między siedzeniami, a na perony Gdańska Głównego nie ma innej możliwości dostania się niż piechotą po schodach). Że nie wyskoczę na szalony weekend do Rzymu, bo potem i tak bym siedziała gdzieś na tyłku, nie mogąc chodzić. Że się nie powłóczę, jak kiedyś, po bliższych czy dalszych okolicach.

A przecież tak z wierzchu wyglądam „normalnie”. Czasami ktoś się doczepi, że parkuję na miejscu dla niepełnosprawnych (mimo że karta wystawiona na widoku). Bo wyglądam „za zdrowo”, „za młodo” (a młodzi przecież poważnie nie chorują, prawda?). Bo jak sobie usiądę, to nic nie widać („noooo, rozwaliła się taka z kopytami na pół korytarza i przejść nie można!”). Gdy jakiś czas temu spędziłam upojne 27 godzin na SORze w Szpitalu MSWiA na Wołoskiej, to jedyne wolne miejsce siedzące było przy drzwiach do jakiejś sali czy gabinetu. Siedziałam tam więc „rozwalona” i drze się na mnie baba z rejestracji „Pani tak nie może tu siedzieć z tą nogą! To złe miejsce!”. Fakt, to było złe miejsce.

Najgorsze jest też to, że nie daję sobie rady (fizycznie) przy własnym dziecku. Bo ja NIE MOGĘ, a nie „nie chcę”. Nie mogę pójść z córką sama na spacer, bo to już nie jest dziecko wózkowe, tylko ciekawa świata dwulatka, która rozwija ponaddźwiękowe prędkości, a ja nawet mając swoje dwie kule (nazywane przez nią „kukle”), to za nią nie zdążę. Nie złapię, gdy mi wyleci na ulicę. Nie wniosę po schodach na górę, gdy ona akurat będzie chciała schodzić w dół (w ogóle - fizycznie się jej nie przeciwstawię, a nie jest to jeszcze dziecko w wieku, gdzie rozsądek bierze górę nad emocjami). A tak w ogóle to nie przejdę dalej niż do pobliskiego sklepu, bo nawet wyprawa do ukochanej kózki, to już jest dla mnie wysiłek ponad możliwości (chociaż czasami ten wysiłek wykonuję, ale tak, to od wypraw do kózki jest babcia i tata).

Dużo jest tych rzeczy ponad możliwości, a często nawet najbliżsi tego nie rozumieją. Nie to, że nie chcą - tylko po prostu pewnych rzeczy nie potrafią sobie wyobrazić. Bo wyobrazić sobie ograniczenia, jeśli samemu się nie ma żadnych, jest niezwykle trudno (gdyby było łatwo, to byśmy nie mieli problemów z poruszaniem się po mieście). I tak jestem zapraszana na imprezy w klubach, w których do toalety trzeba zejść lub wejść po stromych schodach. Do mieszkań usytuowanych na 4 piętrze bez windy, do mieszkań, gdzie nie jestem w stanie skorzystać z toalety, bo się nie mieszczę (a to bardzo nieprzyjemna sytuacja, wierzcie mi ). Czy to przez złośliwość znajomych? Oczywiście, że nie. Brak wyobraźni? Pewnie trochę tak, ale na pewno nie przez brak dobrej woli. Tak z ręką na sercu, to chyba znam tylko jedną osobę, spoza mojej rodziny, zdrową dodam, która jest w stanie zrozumieć jakie ograniczenia mi przeszkadzają. Często więc muszę tłumaczyć, przygotowywać, uprzedzać.

A kiedy mi się już wydaje, że przecież wytłumaczyłam komuś ze swojej perspektywy dlaczego tak jest, to okazuje się, że ludzie cię odbierają jak rozkapryszoną księżniczkę, osobę z roszczeniową postawą, lenia, marudę, mazgaja, rozpieszczoną panienkę. Serio. To nie jedno moje doświadczenie za tym przemawia, ale wiele doświadczeń, wiele rozmów, wiele osób. Obcych i bliższych. W pracy czy wśród znajomych. Nie jadę na integrację, bo nie ma warunków? Oczywiście, bo nie chcę się integrować! Nie idę do kogoś na imprezę, bo trzeba by się wspiąć na 4 piętro bez windy? Oczywiście, bo mam muchy w nosie albo po prostu szukam sobie wymówki. Czasem z taką postawą jest trudniej walczyć niż z własną niemocą.

Niepełnosprawność jest więc dla mnie niedostatkiem w dwóch obszarach - fizycznym i społecznym. Natura kontra kultura. Trzeba się liczyć z przegraną w tej walce (a co najmniej z nierówną pozycją).

Towar wybrakowany

 

bloxblox

Więcej o: