Mój syn ma o jeden chromosom za dużo, a mnie brak piątej klepki, ale jesteśmy szczęśliwi

Krystian ma 8 lat i zespół Downa. Ja 43 i zespół Chronicznej Radości Życia. Do ideału nam bardzo daleko, ale w życiu nie chodzi o to żeby być idealnym, tylko o to żeby być szczęśliwym.

fot. archiwum prywatneNieidealni fot. archiwum prywatne

Chciałam być idealna. Idealna matka, idealna żona, idealna właścicielka firmy i grafik w jednym idealnym robocie. Tak bardzo się starałam, aż urodziłam bardzo nieidealne dziecko. I co z tym fantem zrobić? Tego nie da się naprawić, wyciąć, przeszczepić, czy wymienić.

Myślicie, że nie próbowałam? Oczywiście, że tak! Poruszyłam niebo i ziemię, rozważałam przeszczep szpiku, bo tak wykombinowałam, że skoro tam powstaje krew, to jak by tam wszczepić zdrowy szpik, z idealną ilością chromosomów, to może kto wie...

Do piątego miesiąca jakoś szło, udawało mi się naginać go do kalendarza idealnych noworodków ze wszystkimi odruchami i przewrotami. Tadaaa! I kto powiedział, że się nie da?! Jak się chce, to się da! Potem było trochę gorzej, o wiele trudniej i kosztowało o wiele więcej wysiłku, ale w wieku 2 lat zaczął chodzić. Uffff! Wyrobiłam się w ostatnim momencie! No a potem to już mogłam sobie stawać na rzęsach, które po drodze straciłam. Chyba je wypłakałam.

Żyjemy sobie razem i akceptujemy nasze inności (fot. archiwum prywatne)Żyjemy sobie razem i akceptujemy nasze inności (fot. archiwum prywatne)

Krystian ma 8 lat i zespół Downa. Ja 43 i zespół Chronicznej Radości Życia. Nie leczymy ani jednego, ani drugiego. Żyjemy sobie razem i akceptujemy swoje inności. On mój ohydny optymizm i wkurzające radosne roztargnienie, ja jego upierdliwy upór i nieokiełznane klejenie się do ukochanych osób. Jestem pewna, że jest mu ze mną czasem naprawdę ciężko. Moje komiczne fochy kiedy holuję go do łazienki o 6 rano muszą go wkurzać. Moje radosne pohukiwanie, kiedy on jest wściekły i jak zwykle na „nie” też doprowadza go do szału. Tak jak mnie to, że od 6 lat uczę go słowa „bajka” kiedy chce obejrzeć film, a on uparcie ogranicza się do „ka”. Trafił swój na swego, bo on do mnie „ka”, a ja do niego „bajka”. On na to „bajka”, a za chwilę znowu słyszę „ka”. I tak sobie od 6 lat gadamy.

Można dostać doła, pochlastać się, stracić włosy i radość życia, albo zaakceptować

On chyba w końcu mnie zaakceptował. Wcześniej, to nawet nie wiem, bo mało zwracałam na niego uwagę. To znaczy pochłaniał 100% mojego czasu, ale 0% uwagi. Teraz to już nic nie rozumiecie. Ok, tłumaczę. Spędzałam 100% mojego czasu na kombinowaniu jak zrobić z niego idealne dziecko (takie jak inne, normalne dzieci). Nawet kiedy jadłam, kiedy śniłam, kiedy się kochałam nie, nie kochałam się, nie było czasu na takie bzdety, bo był internet, a w nim nieprzeczytane jeszcze tony informacji zatytułowanych: zespół Downa - jak leczyć, zapobiegać, poprawiać, naprawiać i udoskonalać. Tak bardzo się bałam, że będzie inny, że nie zwracałam uwagi na to jaki jest. A on się buntował. Pierwszym jego słowem było NIE. Teraz też go najchętniej używa, ale jest to o wiele silniejsze, lepsze i wyraźniejsze: NIE, NIE, NIE, z wyraźnym machaniem ręką w geście dezaprobaty.

Telefon do taty (fot. archiwum prywatne)Telefon do taty (fot. archiwum prywatne)

Krystian nie lubi mówić

Piszę „nie lubi”, bo on umie, ale nie lubi. Nie lubi, bo to dla niego strasznie trudne. Gada bardzo dużo, snuje całe opowieści, ale w swoim Downowym języku. Na szczęście trochę się już nauczyłam i rozumiem nie tylko jego, ale też inne dzieci, które mają zespół Downa. Bezustannie pracujemy nad tym żeby nauczyć go ludzkiego, ale myślę, że to zadanie na całe życie. Znam inne dzieci z zespołem Downa, które mówią nieco lepiej lub dużo lepiej niż on, ale dla otoczenia ich mowa jest nadal kompletnie niezrozumiała. Przestałam więc dręczyć mojego syna i zaczęłam poświęcać mu więcej uwagi. Z uwagą przyglądam się temu co i jak robi, co sprawia mu przyjemność, w czym jest dobry. On na przykład uwielbia nakrywać do stołu, lubi wynosić śmieci i ćwiczyć ze mną jogę. Jest świetnym obserwatorem, ma doskonałą pamięć i doskonale się koncentruje nad tym co DLA NIEGO ma znaczenie. Nie dla mnie. Dla niego. W mig potrafi nauczyć się obsługi urządzeń do odtwarzania bajek. Przerobiliśmy odtwarzacze DVD, laptopy, tablety, smartfony. Wystarczy raz pokazać i umie, ale zajęcia logopedyczne, edukacyjne nuuuuda. A tak w ogóle, to po co? - pyta jego bardzo ścisły umysł.

W piątek był nasz Dzień Uważności

Coś w rodzaju Dnia Matki z Córką, ale w innym wydaniu, bo z synem. W szkole bal karnawałowy, a on nienawidzi takich spędów, więc nie poszedł. Był ze mną cały dzień. Wieczorem miał jechać do taty na ferie i to był główny punkt programu, tylko że było rano. Gdy zaczęliśmy się ubierać, założył plecak i odpalił „do taty”. Jak tu go nie oszukać, a jednocześnie dojść do samochodu bez konieczności ciągnięcia na siłę za rękę. Krystian rozumie „najpierw” i „potem” i w tym się poruszamy. „Najpierw pojedziemy zapłacić za obiady, a potem do taty”. Uśmiechnął się i bez protestów wymaszerował z domu. Przed szkołą się zaciął ze strachu, że będzie musiał iść na zajęcia, a on wcale nie zamierzał, skoro już mamy taki fajny dzień razem. Tego nie przeskoczyłam, musiałam wnieść.

Pizza - moja miłość (fot. archiwum prywatne)Pizza - moja miłość (fot. archiwum prywatne)

„Teraz pizza, potem do taty” obiecałam. Uśmiech od ucha do ucha i radosne miny do aparatu. Pizza to jego miłość. Wiem, że niezdrowa: gluten, ser, szynka z konserwantami, ale jaki zdrowy uśmiech, ile przyjemności i okazji do dzielenia się wspólną radością. Oporów nie było. Trochę pogadaliśmy, ale ja musiałam siedzieć po mojej stronie stołu. Gdy się przesiadałam, palcem wskazywał mi gdzie moje miejsce. Dobry moment: Powiedz „Idź tam” to pójdę. Takiego zdecydowanego „Idź tam” dawno nie słyszałam. Poczułam się jak dziewczynka z kucykami i zachichotałam.

Kazał mi pokazać język do aparatu. Naprawdę! (fot. archiwum prywatne)Kazał mi pokazać język do aparatu. Naprawdę! (fot. archiwum prywatne)

Krystian jest doskonałym fotografem

Uwielbia robić zdjęcia, kocha robić miny do aparatu. Z przyjemnością obserwuję jak z roku na rok ta pasja się rozwija. Może z tego kiedyś będzie żył... No i przy tym nie trzeba za dużo mówić. „Najpierw do sklepu, potem do taty” - wyznaczyłam kolejny etap naszej wycieczki. Nic z tego. Moje nibynicniepamiętające dziecko doskonale pamiętało, że obiecałam po pizzy plac zabaw. Zmarzł mi tyłek, ale w sercu zrobiło się ciepło kiedy słyszałam jego rechot, kiedy obserwowałam jak sobie świetnie radzi na drabinkach, jaki jest kulturalny i pomocny dla innych dzieci. „Da sobie w życiu radę” - pomyślałam.

Proszę nas nie pospieszać!

Sklep był mało interesującą perspektywą, więc z placu zabaw musiałam wynieść wierzgające 20 kg. Ale jak zobaczył Kauflanda, to fru! Musiałam trzymać za rękę żeby nie zginął między półkami. Wypłata pieniędzy z bankomatu, to jego ulubione zadanie, tak jak tankowanie samochodu. Tym razem był bankomat, a za nami jakaś bardzo niecierpliwa pani. Gdy Krystian celował kartą w szparę ona fuknęła: pospiesz się dziecko! Ooooo, tego to ja nie toleruję! Z całą moją miłością do drugiego człowieka, akceptacją, tolerancją i zen, pospieszania nie toleruję! Byłam grzeczna, ale pani więcej się nie odezwała. Współczuję jej takiego życia w gonitwie, ale nie ma powodu, żeby zakażała tym mnie i moje dziecko. Krystian wsadził kartę, wybrał odpowiednie guziki i odebrał pieniądze. Włożył je do mojego portfela, wszystko skrupulatnie pozapinał i poszliśmy odebrać pranie z pralni, a mogłam wziąć wózek.

Cholera, tego nie przewidziałam, że pranie będzie tak ciężkie i śliskie, że nie będę miała wolnej ręki żeby trzymać Krystiana. Nadal słabo reaguje na polecenia werbalne, a szczególnie gdy zobaczy coś, co go zainteresuje. Do samochodu dotarłam mokra i chyba wszyscy nas widzieli i słyszeli. Zapamiętać: następnym razem bierzemy wózek spod sklepu. Nie na ciuchy z pralni, dla Krystiana.

Szczęśliwi my (archiwum prywatne)Szczęśliwi my (archiwum prywatne)

Szczęśliwy on, szczęśliwa ja

Dawno nie rozmawialiśmy tyle co w piątek przez cały dzień, nasz Dzień Uważności. Kiedy 100% mojej uwagi było skierowane na Krystiana, przy niewielkiej ilości czasu, który poświęciłam wyłącznie jemu. Efekt? Nowe umiejętności, nowe doświadczenia, nowe przemyślenia po obu stronach. Tak bardzo nieidealni my, ale jak bardzo szczęśliwi!

Bardzo szczęśliwi (archiwum prywatne)Bardzo szczęśliwi (archiwum prywatne)

Agata Komorowska

* Agata Komorowska - Myślała, że jest tu po to, by zrobić coś wielkiego. Poszła się leczyć. Terapia przytępiła jej manię wielkości na wystarczająco długo, by depresja mogła się w pełni rozwinąć, a małżeństwo zwinąć. Obecnie mieszka sama z nastoletnim Aleksem, 8-letnim Krystianem z zespołem Downa i 4-letnią zaadoptowaną Adą. Wyleczyła się z depresji, ale problem "Jestem tu po to, by zrobić coś wielkiego” pozostał. Tym razem pokochała to swoje nieznośne ego i już wie, że z jej bogatych doświadczeń inni mogą czerpać pełnymi garściami. Kiedyś właścicielka ekskluzywnej agencji reklamowej, dzisiaj po prostu spełniona kobieta, szczęśliwa matka i blogerka. Pisze szczerze o życiu. O depresji, rozwodzie, dzieciach, adopcji, zespole Downa i o miłości. O wszystkim czego sama doświadczyła. Pisze, bo kocha życie i kocha o tym pisać.

Więcej o: