"Chciałabym, aby zamiast kolejnego pomnika Jana Pawła II, ktoś postawił pomnik dzielnej matki" [LIST]

Silne, zdeterminowane, gotowe na wszystko dla dobra dziecka. Nie, wcale nie superbohaterki. Takie właśnie są matki. Nasza Czytelniczka napisała do nas w imieniu tych, którym jest jeszcze ciężej - w imieniu matek niepełnosprawnych dzieci.

Fot. Flickr.com / Wyncliffe / domena publiczna

Ostatnio byłam u dentysty. Akurat tak się składa, że w tej samej przychodni i w tym samym korytarzu działa też Komisja Orzekająca o Niepełnosprawności i ludzie czekający do stomatologa i na komisję siedzą obok siebie. Przez pół godziny przypatrywałam się, jak matka wyraźnie nadpobudliwego syna trzyma go bez słowa, z wyraźną wprawą. Chłopiec wyglądał na jakieś 9 lat. Wyrywał się, chcąc uciekać, rozsypał jej dokumenty, próbował ją ugryźć i kopać, krzyczał, że chce właśnie biegać. Kolejka zachowała się wzorcowo, to znaczy zachowała spokój i nie usiłowała młodemu prawić morałów, straszyć ani w żaden inny sposób okazywać mu swojej uwagi.

"Wiem synku, wiem że mnie kochasz. Ale jednak wolałabym, żebyś tak mniej matką łomotał"

W końcu chłopcu skończyła się siła. Usiadł spokojnie obok spoconej i rozczochranej matki. Wyraźnie wewnętrznie roztrzęsionej, ale zachowującej spokój na zewnątrz. Zaczął jej mówić, że ją kocha. Dał jej całusa. A matka na to - "Wiem synku, wiem że mnie kochasz. Ale jednak wolałabym, żebyś tak mniej matką łomotał". Było w tym tyle smutku i rezygnacji.

Weszli do gabinetu. Jedna pani z kolejki powiedziała: "No właśnie, teraz się uspokoił, wygląda jak aniołeczek". Lekarz z komisji zadaje cztery pytania, z czego dwa dotyczą ustalenia danych osobowych. Jak będą mieli pecha to uzna, że z chłopcem wszystko dobrze i niepełnosprawności orzekać nie trzeba. To jest farsa. Kurtyna.

Siedzę zawodowo w tym temacie. Chłopak zapewne miał którąś z niepełnosprawności ukrytych. Wygląda całkiem zwyczajnie, tylko wydaje się niegrzeczny. Na razie pewnie nie jest w stanie zachowywać się inaczej, może z biegiem lat jak jego układ nerwowy dojrzeje, z upływem wielu godzin zajęć terapeutycznych jego zachowanie się poprawi.

Często się zdarza, że takie kłopotliwe dziecko przyczynia się do rozpadu związku i to matka zostaje ze "swoim" dzieckiem.

Matka dziecka z niepełnosprawnością musi walczyć o wszystko. O diagnozę, o adekwatną terapię, o pieniądze na te cele. Często musi edukować kadrę szkoły w metodach postępowania z dzieckiem. Musi też towarzyszyć dziecku w jego trudnych chwilach, gdy jest odrzucane przez otoczenie. Musi też często być nie tylko matką, ale i terapeutką swojego dziecka. Musi zmagać się z oskarżeniami o nieudolność ze strony ludzi, którzy nic o niej nie wiedzą. Najprostsza rzecz wymaga stosów papierów do wypełnienia i godzin spędzonych w kolejkach. Matka często rezygnuje z pracy, żeby móc się zająć tą papierologią na pełny etat. Niestety, często musi też walczyć o fizyczne przetrwanie, dokonywać cudów, żeby było co jeść. Często się zdarza, że takie kłopotliwe dziecko przyczynia się do rozpadu związku i to matka zostaje ze "swoim" dzieckiem.

Matce należy się pomoc, urzędnik nie robi łaski, a jednak trzeba z nim walczyć.

Nasze ustawodawstwo w dziedzinie opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi nie jest najgorsze. Dużo gorzej z wykonaniem - często dostaje się należne świadczenia, nachodząc odpowiedniego urzędnika i zapewniając, że się nie wyjdzie, dopóki sprawa nie będzie załatwiona. Podkreślmy - NALEŻNE świadczenia zapisane w ustawie, jak na przykład dowóz dziecka do szkoły. Urzędnik nie robi łaski, a jednak trzeba z nim walczyć.

Na szczęście jest Internet a tam wirtualne grupy wsparcia, one wielu osobom przyniosły realną pomoc.

Jeszcze gorzej ze wsparciem dla opiekunów niepełnosprawnych dzieci. Ono właściwie nie istnieje, chyba że zorganizowane samodzielnie na zasadzie samopomocy. Na szczęście jest Internet a tam wirtualne grupy wsparcia, one wielu osobom przyniosły realną pomoc. Ale do wielu matek ono nie dociera. Nie mają czasu a przede wszystkim siły, zaniedbane i pogrążone w depresji, żeby walczyć o wsparcie jeszcze dla siebie. Dość typowe wyniki konserwatywnego wychowania dziewczynek, gdzie nikt nigdy nie powiedział im, że ważne są również ich potrzeby.

Chciałabym, aby zamiast kolejnego pomnika Jana Pawła II, ktoś wystawił pomnik dzielnej matki. Im są wprawdzie potrzebne konkrety. Ale na początek- niech się o nich mówi. Niech się o nich dużo mówi, niech w końcu staną się poważnym tematem publicznej debaty a nie tylko „tematem zastępczym”. To pierwszy krok do jakichkolwiek zmian.

Marta

[Od Redakcji: Autorom nadesłanych do redakcji i opublikowanych przez nas listów rewanżujemy się drobnym upominkiem. Tym razem jest to zbiór felietonów "Tata w budowie" Tomasza Bułhaka. Życzymy miłej lektury.]

Foch.pl poleca!Foch.pl poleca!


Więcej o: