Małgorzata Kubalska: Kilka lat temu świat obiegła informacja o profilaktycznej mastektomii Angeliny Jolie. Wiele osób było tym zaskoczonych i uważało operację za celebrycką fanaberię. Dziś wiemy, że jest inaczej, a ta metoda, dotarła już do Polski. Którym kobietom rekomenduje się taką operację?
Aleksandra Zołocińska: Profilaktyczna mastektomia i adneksektomia (usunięcie jajników i jajowodów) zalecane są kobietom posiadającym mutację w genach BRCA1 lub BRCA2, ale też TP53, PTEN, ATM, BRIP1, CHEK2, NBN, PALB2 i RAD50. Poszczególne mutacje związane są z różnym ryzykiem występowania raka piersi i jajnika, ale też innych nowotworów. Generalnie mutacje w tych genach odpowiedzialne są za około 10 procent wszystkich nowotworów piersi.
Co zainspirowało cię do zrobienia badań? Jak wyglądała diagnostyka? Czy wszystkie badania mogłaś zrobić na NFZ?
Na badania namówiła mnie 10 lat temu moja mama, która sama była nosicielką mutacji w genie BRCA1 i długo chorowała na raka. Pierwszym krokiem była wizyta w Centrum Profilaktyki Nowotworów, gdzie przeprowadzono bardzo rozległy wywiad rodzinny i pobrano krew, żeby sprawdzić, czy odziedziczyłam mutację. Po kilku tygodniach otrzymałam wynik pozytywny i od tamtej pory jestem pod stałą kontrolą CPN. Do operacji musiałam posiadać aktualne USG i MRI piersi, mammografię, RTG klatki piersiowej, badania krwi - tak jak przed każdą inną operacją. Dodatkowo wymagane były pozytywne opinie lekarza genetyka oraz psychoonkologa. Wszystkie badania można bez problemu wykonać na NFZ.
Rak piersi wielu z nas kojarzy się z dojrzałymi kobietami. W jakim wieku pojawiają się nowotwory spowodowane mutacją genu BRCA1 i BRCA2? Czy dotykają one również młode kobiety?
Nowotwory spowodowane mutacjami w genach BRCA1 i BRCA2 występują przede wszystkim u młodych osób, najczęściej około 40 roku życia, a nawet wcześniej. Często są one również bardzo agresywnymi postaciami raka, dlatego tak ważne jest, aby regularnie się badać.
Czy mutacje tych genów występują również u mężczyzn? Czy też zwiększają u nich ryzyko nowotworu?
Wbrew pozorom na raka piersi chorują również mężczyźni, także oni są narażeni. U mężczyzn w przypadku mutacji zwiększone jest ryzyko zachorowania na raka prostaty i tak samo, jak u kobiet na raka trzustki i skóry.
Warto pamiętać również o tym, że u mężczyzn, którzy są nosicielami mutacji, ryzyko przekazania mutacji dzieciom jest takie samo, jak u kobiet - wynosi 50 procent. Dlatego jeśli w rodzinie, zarówno mamy, jak i taty były przypadki nowotworów, zwłaszcza u ludzi w młodym wieku, warto zbadać swoje geny.
Polacy nie przepadają za badaniami. Nie bałaś się, że twoje obawy dotyczące mutacji się potwierdzą i będziesz stała przed trudną decyzją dotyczącą operacji?
Zarówno moja mama, jak i moja babcia chorowały na raka piersi, a później kolejne nowotwory. Oglądając całe życie walkę z rakiem, zrobiłabym wszystko, aby nie zachorować, także właściwie informacja o tym, że mam mutację trochę mnie uspokoiła, bo znany wróg jest zawsze trochę mniej straszny niż ten nieznany. Poza tym pozwoliło to na jakiś plan działania zamiast oczekiwania, kiedy zachoruję.
Czy wiedziałaś, jak duże jest ryzyko pojawiania się u ciebie nowotworu?
Tak. Wynosiło ono 60-85 procent w przypadku raka piersi i około 40 procent w przypadku raka jajników.
Czy proponowano ci w związku z tym również profilaktyczne usunięcie jajników?
Tak i jestem zdecydowana na tę operację. Zaleca się, aby wykonać ją dopiero po 35. roku życia. Wynika to z tego, że wiąże się ona z menopauzą i wszystkimi jej skutkami, także zaczekam jeszcze dwa-trzy lata, mimo że mam już dwójkę dzieci i więcej nie planuję. Do tego czasu będę robiła USG dwa razy w roku oraz badanie markerów nowotworowych z krwi.
Skąd dowiedziałaś się o profilaktycznej amputacji piersi?
Pierwszy raz usłyszałam o niej, kiedy dostałam diagnozę nosicielstwa mutacji w genie BRCA1. Później dopiero usłyszałam o operacji Angeliny Jolie.
Czy w Twojej rodzinie są kobiety, które również badają się lub badały pod kątem ryzyka pojawiania się nowotworu?
Badała się moja mama (wynik pozytywny) i moja siostra cioteczna (na szczęście wynik negatywny).
Czy decyzja dotycząca przeprowadzenia operacji była dla ciebie trudna? Jakie miałaś największe obawy?
Sama decyzja była dla mnie absolutnie oczywista i nigdy nie brałam pod uwagę innego rozwiązania, natomiast z pewnością trochę bałam się samej operacji i narkozy, ponieważ nigdy wcześniej nie byłam operowana. Nie bałam się raczej o efekt, ponieważ byłam w absolutnie najlepszych rękach dr. Mazura i dr. Piotrowskiego, ale znałam ryzyko wystąpienia komplikacji i liczyłam się z tym, że jak przy każdej operacji ryzyko jest.
A nie miałaś wątpliwości związanych z tym, że profilaktyczna amputacja nie daje stuprocentowej gwarancji, że nie zachorujesz na nowotwór piersi?
Nie, bo zawsze lepiej mieć dwa procent ryzyka niż 85. Z resztą mnie też nadal obowiązują regularne badania profilaktyczne!
Jak twoi najbliżsi zareagowali na to, że zamierzasz się poddać takiej operacji?
Mam cudowną rodzinę, która wspierała mnie cały czas i nigdy nie poddawali w wątpliwość mojej decyzji.
Czy wiedziałaś o tym, że można zrobić taką operację państwowo, czy na początku sprawdzałaś, jakie opcje są dostępne prywatnie?
Nie wszystkie szpitale niestety wykonują takie operacje, więc byłam na wizycie prywatnej, gdzie wyceniono operację na 40 tysięcy złotych. Ta kwota jest dużo wyższa niż w przypadku samego wszczepienia implantów - tutaj dochodzi jeszcze amputacja. Na szczęście udało się uniknąć tych kosztów.
Operacja, którą przeszłaś, była związana nie tylko z usunięciem gruczołów, lecz także wszczepieniem implantów. Czy całość była refundowana z NFZ?
NFZ finansuje u nosicielek mutacji profilaktyczną mastektomię z równoczesną rekonstrukcją, ale z tego, co ja wiem, obejmuje to tylko zabieg i implanty. Jestem dość szczupłą i drobną osobą dlatego zalecono mi operację nie klasyczną metodą pod mięsień, ale metodą prepektoralną. Polega ona na tym, że implant wszczepia się pod skórę, ale wtedy należy też zastosować specjalną siatkę. Ze względu na to, że implanty nie znajdują się pod mięśniem, piersi mają bardziej naturalny kształt, sama rekonwalescencja po operacji jest krótsza. Sama siatka jest kompletnie niewyczuwalna i po jakimś czasie się wchłania. Takiej siatki NFZ już nie refunduje. W moim przypadku było to możliwe, dzięki wsparciu Fundacji Prószyńscy i zespółu Siedleckiego Centrum Onkologii, za co ogromnie dziękuję.
Kobiety same decydują się na wszczepienie implantów. Tobie życie niejako narzuciło taki scenariusz. Czy coś się zmieniło w twoim postrzeganiu własnego ciała od momentu, kiedy przeszłaś operację? Jak zmieniły się twoje piersi?
Mimo że nie posiadałam dużego biustu, nigdy nie myślałam o operacji plastycznej. Ten zabieg wykonany w celach profilaktycznych, dał jednak efekt bardzo zadowalający estetycznie. Sądziłam, że blizny będą większe, a ledwo je widać. Wydawało mi się też, że piersi będą bardzo różnić się w dotyku od moich własnych, ale różnica jest na prawdę niewielka. Muszę przyznać, że jestem zachwycona tym, jak teraz wygląda mój biust.
Czy operacja amputacji piersi i wszczepienia implantów zmieniła w jakiś sposób twoje postrzeganie operacji plastycznych?
Nie, zawsze uważałam, że to każdego osobista sprawa, ale na pewno warto pamiętać, że jest to jednak spora ingerencja w ciało.
Jak wyglądała rekonwalescencja po operacji? Ile dochodziłaś do siebie?
Przez trzy tygodnie po operacji miałam dreny, w których zbierała się chłonka i to faktycznie było dość uciążliwe. Przez dwa miesiące od operacji trzeba nosić specjalny stanik pooperacyjny, również w nocy. Właściwie zdejmuje się go tylko do kąpieli. Przez co najmniej sześć tygodni nie powinno się też za bardzo przemęczać, a zwłaszcza podnosić nic ciężkiego. Jeśli chodzi o dochodzenie do siebie, to wychodząc ze szpitala byłam już w całkiem niezłej formie, niezależnie od drenów sterczących po obu stronach.
Masz już dzieci. Czy kobiety, które zdecydują się na operację amputacji piersi przed porodem są pozbawione możliwości karmienia piersią? Czy czekałaś z operacją na moment, kiedy będziesz już mamą?
Tak, operacja polega na usunięciu całego gruczołu, więc nie ma możliwości karmienia piersią. Ja dość wcześnie zostałam mamą (miałam 25 lat, kiedy urodziłam Antosia i 30 kiedy urodziłam Polę), co było świadomą decyzją, również ze względu na moje obciążenie genetyczne.
Czy spotkałaś się z jakąś nieprzyjemną reakcją na operację, na przykład ktoś ci sugerował, że to fanaberia?
Na szczęście tylko raz usłyszałam, już po operacji, że po co tak drastycznie, przecież można się badać. Ale wiem, że dziewczyny spotykają się z dużo gorszymi komentarzami, także chyba mam dużo szczęścia.
Nie każda kobieta po wszczepieniu implantów chętnie o tym mówi. Czy dzięki temu, że ta operacja to profilaktyka, łatwiej ci o tym opowiadać?
Trudno mi postawić się na miejscu osoby, która poddała się wszczepieniu implantów z powodów estetycznych, bo sama nigdy o tym nie myślałam. Faktycznie, masz rację, że dużo osób dziwi się, że chętnie o tym mówię. Myślę, że im więcej będziemy o tym rozmawiać, tym bardziej ten temat oswoimy. Dzięki temu więcej osób zdecyduje się na badania. Zawsze łatwiej jest podjąć decyzję, wiedząc, że zdecydowała się na to nie tylko znana aktorka, ale również zwykła dziewczyna z Warszawy, która ma 32 lata, dwójkę dzieci i męża.
Jesteś doktorantką Centrum Onkologii i myślę, że siłą rzeczy jesteś bardziej świadoma zagrożenia niż "statystyczna Polka". Jak oceniasz nagłaśnianie tematu raka piersi oraz profilaktykę w Polsce? Uważasz, że coś jest do zmiany/poprawy?
Praca w Centrum Onkologii daje dużo do myślenia, nagle się okazuje, że choruje naprawdę dużo młodych osób i każdy w rodzinie ma kogoś chorego na raka. Ja od dziecka, dzięki mamie, miałam dużą świadomość istnienia nowotworów i konieczności regularnych badań, ale faktycznie temat profilaktyki zdecydowanie za rzadko się pojawia w przestrzeni publicznej. Wiele dziewczyn bada się za rzadko albo wcale, a to na prawdę może uratować życie. Zmienić musi się przede wszystkim podejście. Pojawienie się guzka nie jest wyrokiem. Obecnie 89 procent raków piersi jest wyleczalnych, a pozostałe 11 procent to są te przypadki, które zostały za późno zdiagnozowane.
Z mojej perspektywy jesteś superbohaterką, że zdecydowałaś się "drążyć temat" i poddać operacji. Wiem, że nie każdy ma w sobie tyle odwagi i determinacji. Jak zmotywowałabyś inne kobiety do badań?
Wow, dzięki! Warto pamiętać, że ani USG, ani mammografia nie bolą, zajmują tylko około 15 minut, a mogą wykryć zmianę wtedy, kiedy jeszcze da się ją wyleczyć. Nie pozwólmy rakowi z nami wygrać i nie pozwólmy na to, żebyśmy znalazły się w tych 11 procentach za późno zdiagnozowanych nowotworów.
A co mogłabyś powiedzieć tym paniom, które czeka mastektomia?
Powodzenia dziewczyny, dacie radę! Będzie już tylko lepiej.
Aleksandra Zołocińska fot. archiwum prywatne
