"Ja wierzę, że będę chodzić" - zapewnia Iza żyjąca ze stwardnieniem rozsianym* [ROZMOWA]

Iza choruje na stwardnienie rozsiane, chorobę, która stopniowo odbiera siły i zabiera samodzielność. Dla młodej dziewczyny wizja choroby, która kiedyś może przykuć ją na stałe do łóżka nie jest jednak powodem do rozpaczy.

Ola Długołęcka: Masz teraz 23 lata?

Iza: Rocznikowo mam 25 lat.

Na twoim blogu Kulawa Warszawa czas stanął - tam masz 23.

Jak zaczęłam go prowadzić to rzeczywiście miałam 23 (śmiech).

Ile miałaś lat, gdy dowiedziałaś się, że jesteś chora na stwardnienie rozsiane?

19.

W jakich okolicznościach?

Stałam w pracy i poczułam, że za chwilę zemdleję. Potem osunęłam się na stojący koło mnie mebel. Kiedy doszłam już do siebie postanowiłam pójść na zaplecze i tam trochę ochłonąć. Pomyślałam, że może poziom cukru mi spadł - w mojej rodzinie jest wielu cukrzyków. Okazało się jednak, że po zjedzeniu słodkiego mi nie przeszło.

Utykałam na lewą nogą, zorientowałam się, że mam niedowład lewej strony ciała. Po weekendzie, kiedy mi się nie poprawiło zgłosiłam się do lekarza. Ten odesłał mnie do neurologa, a on natychmiast skierował mnie do szpitala.

Już wtedy było podejrzenie, że to SM (sclerosis multipleks - inna nazwa choroby)?

Ja nie wiedziałam. Lekarz chciał rozmawiać z moim ojcem, który był ze mną w szpitalu. Po kilku badaniach odesłano mnie do innego szpitala, gdzie poddano kolejnym testom. Tam na 99 procent byli pewni, że to SM.

Jakie badania pomagają w zdiagnozowaniu SM?

Punkcja kręgosłupa, rezonans magnetyczny. W moim przypadku okazało się, że mam już wiele zmian w mózgu. Żeby jednak potwierdzić SM na sto procent, należało poczekać na drugi rzut.

Drugi rzut choroby? Czyli ten niedowład był takim rzutem?

Tak. Bo wcześniej drętwiały mi np. ręce, mrowiły mnie nogi. Z tym jednak nie trafiłam do lekarza, a mogły być już pierwszymi symptomami.

Dostałam sterydy i moja sytuacja ruchowa wróciła do normy. Drugi rzut miał miejsce po trzech latach, w tym czasie brałam udział w badaniach klinicznych - byłam w grupie, na której testowano działanie leku, który na świecie podaje się od razu po stwierdzeniu SM. Do tej pory w sumie nie wiem, czy lek na mnie nie podziałał, czy dostawałam placebo.

Drugi rzut sprawił, że miałam niedowład prawej połowy ciała. Po miesiącu od drugiego rzutu miał miejsce trzeci.

Czy bierzesz leki na SM?

Biorę, ale tak naprawdę to one nic mi nie dają. Najlepiej działają, kiedy poda się je na samym początku choroby, a w Polsce ordynuje się je nie po pierwszym rzucie choroby, ale po drugim, jeśli drugi rzut miał miejsce nie później niż 2 lata od pierwszego. W moim przypadku odstęp ten wyniósł trzy lata. Wygląda na to, że lek już mi nie pomaga.

A jak on działa?

Powinien spowolnić i złagodzić przebieg choroby.

Gdy 6 lat temu dowiedziałaś się, że to SM, poczułaś grozę sytuacji?

Na dzień dobry choroba przekreśliła moje życiowe plany. Chciałam studiować na Akademii Wychowania Fizycznego i zostać nauczycielem wf-u. To było przykre, ale nie załamało mnie. Wtedy "nie poczułam" tej choroby. Byłam świadoma tego, że kiedyś mogę zostać zmuszona do jazdy na wózku, ale postanowiłam, że będę żyła tym co mi przynosi życie, a nie zamartwiała się przyszłością.

Zrezygnowałam ze studiów i poszłam do pracy. Chciałam pójść na inne studia, ale nie wymyśliłam kierunku, który pociągałby mnie równie mocno co ten na AWF-ie.

Nazwa ataków w SM jest adekwatna do stanu? To są takie rzuty, które ścinają z nóg?

Tak. Pierwszy rzut wyglądał tak, że stałam i się przewróciłam. Ale to nie dotyczy wyłącznie narządów ruchu. Miałam bardzo bolesny rzut, który zaatakował moje oko - miałam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Widziałam na niebiesko i zwijałam się z bólu.

Czyli teoretycznie osoba chora na SM nie powinna prowadzić samochodu, bo nie zna dnia ani godziny, kiedy powali ją choroba?

Wiele osób ze stwardnieniem ma prawo jazdy i kieruje. Rzut pojawia się nagle i owszem, ja chociaż nie mam prawka, mam świadomość, że gdybym prowadziła i miała rzut, mogłabym kogoś niechcący zabić na drodze.

Jednak częściej jest tak, że budzę się rano i wtedy czuję, że jest gorzej, Bardzo rzadko zdarza się taki ostry stan jak przy moim pierwszym rzucie.

 

Fot. Archiwum prywatne

Jak doszło do tego, że teraz jeździsz na wózku?

Miałam kolejne rzuty na nogi, które tylko częściowo się cofnęły. Chodziłam o kulach, ale było to tak wyczerpujące, że zdecydowałam się usiąść na wózek.

Czyli jesteś w stanie przejść o kulach niewielki dystans?

Teraz nie. Ostro się teraz rehabilituję i mam nadzieję, że doprowadzę do tej sytuacji.

Czy czujesz, że twoja choroba odcięła cię od świata?

Nie uważam, żeby mnie odcięła. Pomimo choroby i jej ograniczeń żyję normalnie. Teraz jest gorzej, bo śnieg to mój wielki wróg (śmiech).

Jak twoi bliscy przyjęli twoją chorobę?

Bliscy mają większy problem niż ja. Rodzice przeżywają straszliwie każdy mój rzut - o wiele bardziej niż ja. Wiem, że może się skończyć tak, że kiedyś mogę skończyć leżąc w łóżku całkiem uzależniona od pomocy innych.

Ja i tak stosunkowo szybko usiadłam na wózku - znam osoby, które po dwudziestu latach choroby poruszają się bez problemu.

Mój chłopak się przejmuje moim zdrowiem, ale akceptuje moją chorobę. Mój poprzedni chłopak - zrzucam to na karb wieku - nie poradził sobie z tą sytuacją.

Postać twojej choroby jest agresywna?

Każdy przypadek SM jest różny. Gdy zaczęłam chorować było to stwardnienie rozsiane rzutowo-remisyjne, czyli miałam rzuty, które unieruchamiały mnie, ale potem się cofały. Teraz jednak moja choroba zmieniła się w rzutowo-postępującą. Nie cofa się. Najgorsza opcja to po prostu SM postępujące - cały czas coraz gorzej.

A medycyna daje nadzieje? Są pacjenci, którzy zatrzymali chorobę?

Widziałam dziewczynę w Internecie, która brała lek, który w Polce kosztuje miesięcznie 8 tysięcy złotych, ale trzeba go brać przez minimum dwa lata. Jej poprawiło się bardzo. Podobno te leki mają być refundowane, więc jest nadzieja.

Co stoi za SM?

Niby nie jest to choroba genetyczna i w mojej rodzinie byłam pierwszym tego typu przypadkiem, ale ma to jakiś związek z genami. Miesiąc temu zachorował mój brat cioteczny - mój rówieśnik. Na razie ma pozytywne podejście, takie jak ja. Mówi się, że wpływ ma też środowisko, ale tak naprawdę nikt nie wie skąd bierze SM.

Czy w przypadku twojej choroby lekarze mówią, ile czasu będziesz żyła we względnej aktywności?

Nie można przewidzieć, ile i jak poważnych rzutów choroby będę miała. I, czy kiedy będę leżała bez możliwości ruchu. Na SM się nie umiera, można umrzeć ze względu na powikłania wynikające z SM, nie na samo SM.

Jak ciebie jeżdżącą na wózku przyjęła Warszawa i jej mieszkańcy?

Na pewno jestem traktowana inaczej, niż kiedy chodziłam o kulach. Przez mój nietypowy wygląd - tatuaże, kolczyki - mówiono na mnie "ty obdziargańcu" bez specjalnej zabarwień uczuciowych. Ludzie myśleli, że chodzę o kulach bo złamałam nogę. Teraz, na wózku, wzbudzam litość.

Czym ona się objawia?

Po śniegu mnie przepychają i chcą mi pomagać - np. z wsiadaniem do autobusu. Kiedyś, o kulach, jak się wywaliłam na lodzie to nikt mi nie pomógł.

A prosisz o pomoc?

Nie. Staram się radzić sobie sama. Jak utknę gdzieś w śniegu, to podskakuję. Sama wsiadam do autobusu i z niego wysiadam. Ostatnio zresztą wypadłam na plecy - kierowca stanął za daleko od krawężnika. Od razu wyskoczył z przeprosinami i powiedział, że powinnam była dać znać, że będę wysiadać. Dałam - nacisnęłam odpowiedni guzik, ale on tego nie zauważył.

A pomoc finansowa?

Można oddawać na mnie 1% i przekazywać darowizny. Pieniądze idą na leki, wózek, przyrządy do rehabilitacji. Jestem pod opieką Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Warszawa jest przystosowana dla niepełnosprawnych?

Generalnie jest, ale nie zawsze odpowiednio albo się o tym nie myśli. Na nieprzystosowanie i nieprzemyślane wykonanie już nie złorzeczę - założyłam bloga Kulawa Warszawa, w którym dokumentuję te niedociągnięcia. Zaczyna się od banałów - nieodśnieżonego zjazdu dla wózków pod moim domem. W Szczecinie, gdzie się tatuuję, w centrum są chodniki rotujące - płyty chodnikowe poprzeplatane kostką brukową. Szczecin zwiedzam więc w podskokach (śmiech).

Opisuję też pozytywne miejsca, te które są przystosowane. Staram się też rozmawiać z właścicielami różnych lokali o takiej możliwości, często są bardzo otwarci na zmiany i kilka już wprowadziło udogodnienia. Zdarza mi się wysyłać pisma do ZDM i różnych urzędów z prośbą o poprawianie pewnych rzeczy.

Myślisz o założeniu rodziny?

Bardzo chciałabym mieć dzieci, ale po porodzie kobiety mają trudne do przewidzenia rzuty, mimo to jakoś poradziłabym sobie z taką sytuacją. Najlepszym wyjściem w tym przypadku jest adopcja.

Nie masz dołów?

Nie. Czasami tylko myślę, że chciałabym normalnie potańczyć, gdzieś pojechać - a nie mogę. Ale wierzę, że niebawem będę mogła...

Czym jest stwardnienie rozsiane (informacja pochodzi ze strony Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego )

Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych przewlekłych i nieuleczalnych chorób neurologicznych, która na ogół diagnozowana jest między 20. a 40. rokiem życia. Z łaciny "sclerosis" oznacza "stwardnienie", którego ogniska widoczne są w badaniu mózgu chorego, "multiplex" - rozsiane, gdyż ogniska te mogą pojawić się w wielu miejscach mózgu.

SM jest chorobą autoimmunologiczną. Oznacza to, że układ odpornościowy organizmu atakuje swoją własną tkankę w błędnym przekonaniu, iż jest to obce ciało. W przypadku SM system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym.

Aby zrozumieć, co dzieje się z organizmem chorego na SM, wystarczy wyobrazić sobie swój organizm jako obwód elektryczny z mózgiem i rdzeniem kręgowym jako źródłem mocy oraz kończynami i resztą organizmu jako oświetleniem, komputerami itp. Nerwy to kable elektryczne łączące całość obwodu, a mielina jest izolacją tych kabli. Jeśli izolacja ulega zniszczeniu, układ przestaje działać, działa wadliwie, może dojść do spięcia. Podobnie dzieje się w SM: uszkodzenia osłonki mielinowej wokół nerwów powodują częściowe lub całkowite przerwanie przewodzenia impulsów nerwowych, co skutkuje upośledzeniem danej funkcji lub jej utratą.

Mimo iż wciąż nieuleczalne, SM nie zagraża bezpośrednio życiu. Większość chorych żyje równie długo, jak osoby zdrowe. Podobnie jak cukrzyca, uznawane jest za stan chroniczny. Oznacza to, że gdy zachorujesz będziesz mieć SM do końca życia, jednak nie zarazisz nim nikogo ani nie przekażesz go potomstwu.

Lubisz nasze artykuły? Zostań fanem i kliknij tutaj.