Niebezpieczni dla otoczenia, nieprzewidywalni, sterowani przez wewnętrzne głosy, cierpiący na rozdwojenie jaźni. Tak sobie wyobrażamy schizofreników i boimy się ich. Ile w tym wszystkim prawdy?
- Ta choroba budzi lęk, bo w dużym stopniu jej nie rozumiemy. Kryje wiele tajemnic. Pomimo postępu nauki wciąż nieznane są jej dokładne przyczyny. Objawia się na wiele różnych sposobów, każdy przypadek jest inny. Wciąż istnieje wiele mitów z nią związanych. To, co osoby chore na schizofrenię pokazują i przekazują, nie zawsze odzwierciedla ich wnętrze. Z chorymi często trudno się porozumieć, bo ich przeżycia, sposób odbierania rzeczywistości, reagowania na nią, diametralnie różnią się od tego, jak na świat i siebie patrzą ludzie zdrowi. Z tego powodu czujemy niepewność i lęk w kontakcie z pacjentem chorym na schizofrenię. Zwyczajnie nie wiemy, jak się zachować, towarzyszy nam atawistyczny lęk przed nieznanym i niezrozumiałym zachowaniem drugiego człowieka.
Osoby chore na schizofrenię mogą być niebezpieczne?
- Tak, zdarza się, że bywają niebezpieczne dla otoczenia lub siebie. Urojenia towarzyszące chorobie mogą sprawiać, że chorzy w zniekształcony sposób odbierają rzeczywistość, bywają więc nieprzewidywalni. Agresja może pojawić się nagle, bez wysyłania jakichkolwiek sygnałów ostrzegawczych. Łatwiej przewidzieć, że ktoś może nas napaść, kiedy będziemy wracać nocą pustą ulicą, niż to, że znienacka uderzy nas ktoś, kto cały czas był spokojny. W ostrej fazie chorobowej zdarzają się zachowania zagrażające otoczeniu, ale wtedy osoby chore najczęściej znajdują się w szpitalu. Kiedy stan chorego się pogarsza, czasem sam zgłasza się do lekarza, przychodzi na izbę przyjęć. Częściej interweniuje pogotowie ratunkowe, policja. Ale zło może nas spotkać od ludzi zdrowych. Przypisywanie zbrodniczych zachowań osobom chorującym psychicznie jest błędem.
Szpital neuropsychiatryczny w Lublinie (fot. Rafal Michalowski / Agencja Gazeta)
Stykając się z informacjami o brutalnych zbrodniach, zawsze wychodzimy z założenia, że dokonują ich osoby zaburzone psychicznie. W filmach słowa psychopata, schizofrenik, seryjny morderca są używane wymiennie, jak synonimy.
- O chorobach psychicznych często mówi się w kontekście przestępstw. Artykułom o tym, że ktoś kogoś zamordował, zwykle towarzyszy informacja, że sprawdza się, czy przestępca leczył się psychiatrycznie. Pisze się o nim, że jest psychopatą, że jest obłąkany. To podsyca lęk przed chorobami psychicznymi, a ludzie wchodzący w konflikt z prawem rzadko chorują na schizofrenię.
Przywoływanie chorób psychicznych w takim momencie to jedna z przyczyn stygmatyzacji chorych. Polacy pytani, obok kogo najbardziej nie chcieliby mieszkać, odpowiadają: obok osoby chorej psychicznie. Tymczasem osoby chore psychicznie mogą doskonale funkcjonować w społeczeństwie. Często nie mówią o swojej chorobie, więc nawet nie wiemy, że nasz znajomy, współpracownik czy sąsiad ma taki problem.
Osoby z mojej pracy wychodziły z założenia, że byłam w szpitalu psychiatrycznym z powodu depresji. Kiedy mówiłam, że to była schizofrenia, patrzyły na mnie z niedowierzaniem, lękiem. Dziwiły się, że o tym mówię. Tak jakby schizofrenia była piętnem, wyrokiem. Byłam wtedy sekretarzem redakcji. Tak naprawdę miałam szczęście, że pozwolono mi wrócić do pracy. W Polsce zatrudnienie ma jedynie 5 proc. osób ze schizofrenią.
- Statystyki są tu przerażające. 47 proc. chorych na schizofrenię traci pracę po postawieniu diagnozy. Kolejna fala zwolnień zbiega się z drugim epizodem choroby. Bo ta choroba często ma falowy przebieg. Przypomina sinusoidę. Chwile jej zaostrzenia przeplatają się z miesiącami, a nawet latami, kiedy nie daje o sobie znać. Czasem odchodzi całkowicie, czasem bez przerwy jest źle.
Częściej niż agresję widywałam u osób chorych na schizofrenię apatię, otępienie, rezygnację, smutek. Smutek schizofreniczny genialnie opisał Antoni Kępiński: "Nie jest to smutek czarnej czeluści, lecz spalonego stepu, wymarłego miasta, pozbawionej życia planety. W pustce może się nic nie dziać, ale może też być ona zapełniona fantastycznymi urojonymi postaciami i scenami. Mogą w niej występować wybuchy lęku, gniewu, ekstazy, niemniej pozostaje ona zawsze pustą przestrzenią".
- Niezwykle często towarzyszy jej wszystko, o czym pani mówi. Do tego może dochodzić lęk, wręcz patologiczny strach przed ludźmi, przed tym, co się może wydarzyć. Ta choroba jest cierpieniem. Takim, które się przeżywa w samotności, bo chory nie potrafi podzielić się z innymi tym, co się z nim dzieje. A jeśli próbuje, zwykle nie jest zrozumiany.
Schizofrenicy często bardziej się boją ludzi niż oni ich. Ciągle mówią, że ktoś ich prześladuje, śledzi, kontroluje. Czują nieustanne zagrożenie. Zdarza się, że uważają, że wszyscy ludzie są podstawieni, że istnieją po to, by ich krzywdzić.
- I to dlatego m.in. chorzy na schizofrenię są zagrożeniem dla samych siebie. Wielu nie wytrzymuje cierpienia związanego z chorobą. Schizofrenia nierzadko doprowadza do odebrania sobie życia.
Ile osób choruje na schizofrenię?
- Orientacyjnie 1 proc. populacji, co oznacza, że w Polsce choruje ok. 400 tysięcy osób.
Do najbardziej znanych ludzi chorych na schizofrenię należą: laureat Nagrody Nobla z ekonomii John Forbes Nash, najprawdopodobniej pisarz science fiction Philip K. Dick, założyciel Pink Floyd Syd Barrett oraz Brian Wilson, lider The Beach Boys. Według obiegowej opinii schizofrenia dotyka ludzi wyjątkowo wrażliwych, utalentowanych, zdolnych. Bywa nazywana chorobą królewską. Ludzie często myślą, że osoby dotknięte schizofrenią przeżywają bogate i niezwykłe urojenia. Ale ta choroba często jest przerażającym zmaganiem się ze znikaniem pamięci, z poczuciem odizolowania od świata.
- Schizofrenia jest demokratyczna, podobnie jak wszystkie inne choroby. Mogą na nią zachorować zarówno ludzie o ogromnym intelektualnym potencjale i niespotykanej wrażliwości, jak i tacy, którzy tych cech nie mają. Ujawnia się najczęściej u osób młodych, między 16. a 25. rokiem życia. Wielu ludziom uniemożliwia więc skończenie studiów, blokuje drogę do zrobienia kariery, utrudnia założenie rodziny. Niestety bardzo rzadko spotyka się osoby chore na schizofrenię, które osiągnęły wysoki status społeczny, które mają świetny zawód, doskonałe kwalifikacje i dobrą pracę.
I to jest zdradliwe w tej chorobie. Bo praca i rodzina to najsilniejsze motywacje do tego, żeby starać się wrócić do zdrowia.
- Osoby chore psychicznie bardzo cenią sobie pracę. Boją się ją stracić. Kiedy trafiają do szpitala, martwią się, gdy pobyt w nim się przedłuża, bardzo pilnują, żeby zwolnienie na czas trafiło do pracodawcy.
O życiu ze schizofrenią przeczytaj w szczerych do bólu wspomnieniach Elyn R. Saks >>
Szpital psychiatryczny w Gorzowie (fot. Sławomir Sajkowski / AG)
Zdarza się, że schizofrenia prowadzi do otępienia intelektualnego lub utraty energii. Chorzy gubią swoje zdolności, dawny potencjał. Czasem nie są w stanie wykonywać tej samej pracy co wcześniej.
- Dlatego tak ważne jest danie im możliwości przekwalifikowywania się, odbywania staży zawodowych, szkoleń, tak żeby mogli pracować w innym zawodzie. Często nie można wrócić do dawnej pracy, bo była zbyt czasochłonna i wymagająca, bo na przykład kłóci się z rytmem przyjmowania leków. Po zażyciu niektórych leków należy iść spać. Nie da się zarywać nocy.
Odpoczynek to jedna z najważniejszych rzeczy, o którą trzeba dbać w tej chorobie. Co jeszcze należy robić, żeby unikać zaostrzonych jej epizodów?
- Mieć stały kontakt z psychiatrą, nie przerywać brania leków, nie zmieniać ich proporcji bez konsultacji z lekarzem. Warto pamiętać, że leki, w stabilnym stanie pacjenta, może przepisać lekarz pierwszego kontaktu, ale też, że należy konsultować się z psychiatrą. To on może modyfikować leczenie. Ważne jest też dbanie o dobre samopoczucie. O ile to możliwe, należy unikać trudnych emocjonalnie sytuacji, stresu, ludzi, z którymi kontakt jest trudny. No i skupiać się na tym, co daje satysfakcję, przyjemność, jak najczęściej robić rzeczy, które się lubi.
Mówi się często, że schizofrenia jest dziedziczna, ale lekarze nie potwierdzają tej opinii. Właściwie dominuje teoria, że jej przyczyny są nieznane. Czy istnieją jakieś czynniki, które mogą ją wywołać? Czy można jej jakoś zapobiec?
- Niewątpliwie schizofrenia jest chorobą o tak zwanym biologicznym podłożu i geny mają w niej swój udział. Jeśli w rodzinie ktoś chorował na schizofrenię, ryzyko zachorowania dla krewnych jest nieco większe niż w tych rodzinach, w których choroba nie występowała. Ale to jest tylko pewna predyspozycja. Starterem dla choroby może być stres, permanentne przemęczenie, cierpienie związane ze stratą kogoś bliskiego, zażywanie narkotyków. Obecnie powstają programy dla osób z grup ryzyka, z rodzin, w których choroba się pojawiała. Schizofrenia jest chorobą mózgu, prowadzi się więc badania fizjologiczne i psychologiczne, tak żeby móc określić, czy dana osoba jest nią zagrożona. Ale nie jestem przekonana, czy mówienie komuś o tym, że może zachorować na schizofrenię, jest dobrym pomysłem. Takie postawienie sprawy może być właśnie tym stresem, który wybuch choroby spowoduje. A tymczasem psychoza mogłaby nigdy nie wystąpić. To, że ktoś w poprzednim pokoleniu chorował, nie oznacza, że choroba musi być odziedziczona.
Jakie objawy ma schizofrenia, jak ją rozpoznać?
- Kiedy ktoś mówi, że prześladują go ludzie z telewizora, że ktoś przesyła mu tajne informacje zakodowane w artykułach w gazetach, łatwo stwierdzić, że coś jest nie tak. Ale schizofrenia jest zdradziecka. Pierwsze objawy można pomylić z depresją. Chorzy wycofują się z życia społecznego, stają się pasywni, brakuje im energii. W psychiatrii mówimy m.in. o objawach pozytywnych i negatywnych. Nie oznacza to, że jedne z nich są dobre, a drugie złe. Symptomy pozytywne to takie, które nie występują w zdrowiu.
Czyli?
- Omamy, czyli słyszenie, czucie, widzenie rzeczy, których nie ma, których nie odbierają inni ludzie. Jednym z omamów jest słyszenie głosów. Chory może mieć wrażenie, że ktoś mówi w jego głowie, lub słyszeć głosy obok siebie. Symptomem pozytywnym są także urojenia. Gdy choremu wydaje się, że ktoś chce go skrzywdzić, że ktoś czyha na jego życie, mówimy o urojeniach prześladowczych. Gdy chory jest przekonany, że ktoś kontroluje jego myśli, to urojenia wpływu. Jeśli jest przekonany, że jest kimś wyjątkowym lub że ma niezwykły talent, mówimy o urojeniach wielkościowych. Każdy przypadek schizofrenii jest inny. Zdarza się, że ludziom wydaje się, że chorują na jakąś śmiertelną chorobę, że dokonali czegoś złego.
A symptomy negatywne?
- Polegają na braku lub zaburzeniu normalnych procesów myślowych i emocjonalnych. Symptomy negatywne to innymi słowy niedobór tego, co w zdrowiu występuje. Pozorne otępienie, wycofywanie się z mówienia, ubóstwo wypowiedzi, apatia, czyli brak motywacji do wykonywania czasem nawet najprostszych rzeczy, obniżona zdolność przeżywania radości, brak empatii, zainteresowania innymi, nawet najbliższymi osobami. Chory nagle może przestać czerpać przyjemność z tego, co zawsze go cieszyło. Może przestać się myć. Nie chcieć wyjść ze swojego pokoju, wstać z łóżka. Bliscy często te objawy odbierają jako przejaw lenistwa i złej woli. Do tego czasem dochodzi lęk, zaburzenia nastroju, podejrzliwość. To wszystko sprawia, że schizofrenia przynosi cierpienie choremu, ale także jego bliskim. Osoba chora przestaje przypominać siebie z czasów, gdy była zdrowa.
W efekcie znajomi, przyjaciele dość szybko się wycofują.
- Z chorymi najczęściej zostaje tylko rodzina - rodzice, rodzeństwo, dzieci. Partnerzy, narzeczeni, żony, mężowie dzielnie znoszą pierwszy epizod choroby, ale przy drugim, trzecim nierzadko odchodzą. Z drugiej strony często widzimy rodziny ciężko chorych pacjentów, głęboko zaburzonych i praktycznie niefunkcjonujących, które trwają przy nich przez wiele lat z nieodmienną miłością i szacunkiem. To zawsze budzi nasze wzruszenie, a nawet podziw, bo naprawdę nie jest łatwe.
Szpital psychiatryczny w Rybniku (fot. Dominik Gajda / Agencja Gazeta)
Może odchodziliby rzadziej, gdyby było więcej grup wsparcia dla bliskich? Mój partner mówił, że kiedy chorowałam, nie miał ze mną żadnego kontaktu, że byłam jak za szybą. Widział mnie, ale nie mógł się ze mną porozumieć. Siedział ze mną całymi dniami w szpitalu. Wieczorem w internecie szukał informacji o moich lekach, wiadomości o tym, jak inni ludzie pomagają bliskim, którzy są chorzy, szukał sposobu na to, żeby mnie wyciągać z choroby. Ogromnie mi pomógł.
- Kontakt z bliskimi jest nie do przecenienia. Często mówimy o tak zwanym dobrym chorowaniu, mając na myśli m.in. chorowanie pod opieką bliskich. Od ich stosunku do chorego, od ilości czasu, który mogą poświęcić, często zależy kondycja, w jakiej znajduje się pacjent, tempo wracania do dobrej formy. Ludziom samotnym jest trudniej.
Ale też trzeba zrozumieć tych, którzy nie dają sobie rady. Być przy kimś 10 lat i nie widzieć żadnej poprawy lub wręcz być świadkiem pogarszania się stanu chorego? To może przerosnąć każdego.
- Przykre jest patrzenie na przykład na sytuację, w której schizofrenik terroryzuje swoich bliskich, straszy ich, bez przerwy ich angażuje w swoje sprawy. On jest rozbawiony, a cała reszta cierpi. Otoczenie też ma swoje prawa, też powinno mieć szansę na spokojne życie. Znam wielu wspaniałych, ciekawych, wartościowych i dobrych ludzi chorujących na schizofrenię, ale nie oszukujmy się - obrzydliwe typy też się zdarzają, po prostu tak jak w całym społeczeństwie.
Czasem sytuacja wymaga ubezwłasnowolnienia chorego.
- Taką decyzję podejmuje się ostrożnie, z założenia wyłącznie po to, żeby chronić interesy np. finansowe pacjenta, który z racji objawów choroby nie jest w stanie właściwie zadbać o swoje istotne sprawy. Jeśli pozostawi się go samego sobie, może z pobudek chorobowych oddać obcym ludziom cały dorobek swojego życia, pozbawić się mieszkania. Wtedy nie ma innego wyjścia jak procedura ubezwłasnowolnienia.
Wielkim problemem osób chorujących na schizofrenię jest to, że często nie mają gdzie się podziać. Szpital jest dla nich jedynym bezpiecznym miejscem. Po wyjściu z niego nie mają szans na bezpłatną psychoterapię, czekają tygodniami na wizyty u psychiatry. Często wycofują się całkowicie z życia społecznego. Dostają rentę, wegetują.
- Niewiele jest grup wsparcia dla chorych, a jeżeli już są, to w dużych miastach. Brakuje lekarzy i psychologów mających doświadczenie w pracy z osobami chorymi na schizofrenię. Dostęp do wizyt w poradniach zdrowia psychicznego jest limitowany. Brakuje miejsc z bezpłatną psychoterapią. Po wyjściu z oddziału całodobowego pacjenci mogliby przygotować się do powrotu do życia na oddziałach dziennych. Przychodzi się tam na kilka godzin, na zajęcia terapeutyczne. Ale to wciąż za mało. System opieki nad chorymi powinien się zmienić. Tak żeby chorzy mogli żyć wśród nas.
Ostatnio dzięki Fundacji efKropka poznałam dużą grupę ludzi chorych m.in. na schizofrenię, którzy doskonale radzą sobie w życiu. Starają się pomagać tym chorym, którzy są w gorszej sytuacji. Chcą zorganizować szkolenia dla mediów, policji, polityków, chcą stworzyć hostel dla chorych, którzy nie mogą wrócić do swoich rodzin. Podziwiam ich, ale też mam świadomość, że bardzo potrzebna jest pomoc osób zdrowych. Na leczenie psychiatryczne przeznacza się 3 proc. zasobów NFZ, gdy w innych krajach te nakłady wynoszą 6 proc.
- Dużym wyzwaniem jest zmiana myślenia o tej chorobie. Schizofrenia to nie jest wyrok. Można z nią żyć. Ale to też bardzo ciężka choroba, o wieloletnim przebiegu. Nie wymyślono na nią dotychczas stuprocentowo skutecznego leku. Ludzie chorzy potrzebują nie tylko szpitala, lecz także pomocy poza nim. Tego się nie da zorganizować bez pieniędzy.
Kama Katarasińska-Pierzgalska (fot. archiwum prywatne) Kama Katarasińska-Pierzgalska (fot. archiwum prywatne) Kama Katarasińska-Pierzgalska (fot. archiwum prywatne)
Kama Katarasińska-Pierzgalska. Psychiatra i mgr psychologii. Od 2001 roku pracuje w całodobowym oddziale w III Klinice Psychiatrii w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Od 10 lat prowadzi także praktykę ambulatoryjną. Współpracuje z Helsińską Fundacją Praw Człowieka. Zajmuje się diagnostyką i leczeniem farmakologicznym chorób i zaburzeń psychicznych: schizofrenii i innych psychoz, zaburzeń nastroju: depresji i choroby afektywnej dwubiegunowej, zaburzeń lękowych, nerwicowych, obsesyjno-kompulsyjnych, zaburzeń adaptacyjnych, psychosomatycznych.
Katarzyna Szczerbowska. Lubi przyglądać się ludziom, poznawać różne pomysły na życie. Dziennikarstwo jest dla niej pracą i pasją, bo daje okazję do niezwykłych spotkań. Jej marzeniem jest wejście na Mt. Everest.
