Niektórzy chorzy nie znajdują zrozumienia bliskich, rodzina nie chce ich widzieć u siebie. Naszym marzeniem jest stworzenie hostelu, w którym mogłyby zatrzymywać się osoby, które po wyjściu ze szpitala psychiatrycznego nie mają dokąd pójść - mówi dr Joanna Krzyżanowska-Zbucka z fundacji eFkropka. Wolontariuszami w fundacji są ludzie po epizodach psychotycznych, ze zdiagnozowaną schizofrenią, chorobą dwubiegunową afektywną lub depresją.
Monika ukrywa swoją chorobę. Nie wie o niej jej pracodawca, nie wiedzą znajomi. Na szczęście nie ma na czole napisu "schizofrenia". Może się wtopić w tłum. Marzy o rodzinie, skończeniu studiów, mieszka z kotem. O fundacji eFkropka dowiedziała się z internetu. Jest tu nazywana "ekspertem przez doświadczenie".
- Uważam, że fundacja robi kawał naprawdę dobrej roboty - mówi. - Dzięki zaangażowaniu różnych osób: specjalistów, ekspertów przez doświadczenie, czyli nas (ang. experts by experience), oraz wolontariuszy, tworzy projekty, które dużo wnoszą w życie uczestników programu. Przynosi to wymierne efekty, np. w postaci udziału w praktykach zawodowych. Stanowimy też dla siebie grupę wsparcia. Takie kontakty są nieocenione. Borykamy się z podobnymi problemami, więc możemy bez skrępowania mówić o nich, wymieniać się doświadczeniami.
Skąd nazwa eFkropka? Od litery F zaczyna się kod, którym lekarze opisują choroby psychiczne. Na przykład F20.0 to schizofrenia paranoidalna, F20.1 schizofrenia hebefreniczna, a F20.2 - schizofrenia katatoniczna.
Poradzić sobie z lękiem
Ania ma 35 lat. Zaczęła chorować 20 lat temu. Wszystko zaczęło się od zaburzeń odżywiania - anoreksji. - Jednym z dominujących czynników w tej chorobie jest lęk - wyjaśnia. - Ciągły niepokój związany był nie tylko ze sprawami odżywiania. Pojawiał się w sytuacjach społecznych, zadaniowych, właściwie towarzyszył mi niemal przez cały czas. Zaburzenia odżywiania to tylko taki sposób "kanalizacji" napięcia i problemów. Przez 17 lat żyłam w stałym lęku i napięciu, które coraz bardziej eskalowały. W końcu trafiłam do dobrego psychiatry, który dobrał mi odpowiednie leki z grupy przeciwdepresyjnych-przeciwlękowych. Mogę powoli próbować wrócić do aktywności społecznej i zawodowej.
Ania była ciekawa, jakie działania na rzecz osób chorujących psychicznie są prowadzone w Warszawie. Szukała informacji o nich w internecie i znalazła fundację eFkropka. Została wolontariuszem. Zrobiła dla fundacji nową stronę internetową, opartą na systemie zarządzania treścią (CMS Drupal). Było to dla niej spore osiągnięcie, bo wszystkiego nauczyła się sama. Prowadzi też profil fundacji na Facebooku, gdzie stara się zbierać różne istotne informacje dla osób po kryzysie - od tych, które pojawiają się w prasie, po ofertę organizacji pozarządowych. Poza tym chodzi na konferencje poświęcone zdrowiu psychicznemu. W tej chwili razem z zarządem fundacji pracuje m.in. nad wnioskiem grantowym, który zakłada uruchomienie portalu internetowego skupionego na sprawach zdrowia psychicznego i radzenia sobie z kryzysami. O systemie leczenia ludzi chorych psychicznie, lekach, objawach chorób, rodzajach terapii wie więcej niż niejeden psychiatra.
Często osoby chore psychicznie po postawieniu diagnozy zostają same z receptą na lekarstwa (fot. Joe Skinner Photography / http://bit.ly/15CJo8W / CC BY / http://bit.ly/OJZNiI) Często osoby chore psychicznie po postawieniu diagnozy zostają same z receptą na lekarstwa (fot. Joe Skinner Photography / http://bit.ly/15CJo8W / CC BY / http://bit.ly/OJZNiI) Często osoby chore psychicznie po postawieniu diagnozy zostają same z receptą na lekarstwa (fot. Joe Skinner Photography / http://bit.ly/15CJo8W / CC BY / http://bit.ly/OJZNiI)
Dlaczego zdecydowała się na przyłączenie do fundacji? - Bliska mi była idea przeciwstawiania się dyskryminacji osób chorujących psychicznie. Mimo że choruję "tylko" na zaburzenia lękowe, widziałam, że ludzie czasami reagują niechętnie na tę moją "inność", a z drugiej strony bardzo powoli zaczynałam proces coming outu, bo według mnie to jest proces, zaczyna się od małych kroków - tłumaczy. - Poza tym wydawało mi się, że mogę też coś wnieść w działania fundacji. Osoby chore psychicznie po pobycie w szpitalu, postawieniu diagnozy zostają same z receptą na lekarstwa.
- Można usłyszeć, że pomocna byłaby psychoterapia, ale najłatwiej jest udać się do prywatnego gabinetu, gdzie zapłacimy raz w tygodniu około 100 zł za sesję, bo dostępna terapia refundowana przez NFZ to kropla w morzu potrzeb - mówi Ania. - Tymczasem choroba stawia nas, chorych, wobec bardzo trudnego doświadczenia: przestajemy (czasowo) umieć rzeczy, które umieliśmy. Na przykład porozumiewać się z bliskimi z dobrym skutkiem. Bliscy są zwykle przerażeni zmianą. Rodzice panikują, przyjaciele nas nie rozumieją. Co gorsza, my sami siebie nie rozumiemy. Potrzeba czasu, wiedzy, pomocy innych i bezpiecznych warunków do funkcjonowania, by nauczyć się żyć z chorobą, radzić sobie z ograniczeniami i odzyskać wiarę w to, że nasze życie może być normalne. Dlatego tak ważne jest, by powstała sieć wsparcia środowiskowego, by osoba opuszczająca gabinet albo szpital wiedziała, że może liczyć na dalszą pomoc .
Chorzy wydają się pasywni, ponieważ większość energii życiowej pochłania radzenie sobie z tym, co dzieje się wewnątrz nich. - Jeśli odczuwam lęk przed przebywaniem wśród ludzi, to muszę najpierw poradzić sobie z lękiem, a dopiero później podjąć jakieś działania - wyjaśnia Ania. - Zdarza się, że odwołuję spotkanie, bo zwyczajnie muszę zadbać o siebie. Osoby po kryzysie psychicznym udzielają sobie nawzajem dużego wsparcia - jeśli tylko mają stworzone warunki do spotykania się i wspólnego działania. System psychiatrycznej opieki zdrowotnej jest taki, że niestety często chora osoba nie czuje się partnerem lekarza czy terapeuty. To zmniejsza poczucie, że można coś zmienić w tym obszarze.
Chce pozostać anonimowa w artykule. Wymyśliłam jej imię. - Chciałam wystąpić pod nazwiskiem, ale pewnie będę szukać pracy. A pierwsze, co się robi, to się googluje kandydata - wyjaśnia. - Chyba na razie zdecyduję się na opcję mało odważną, czyli bez nazwiska, z samym imieniem. Jak już znajdę robotę i jakoś się w niej utrzymam, to będę bardziej odważna - dodaje.
Praca, która stawia na nogi
Katarzyna Parzuchowska jest dziennikarką, redaktor naczelną portalu dla kobiet i rodziców Familie.pl. Ma 26 lat i dwuletnie doświadczenie w chorowaniu. Zdiagnozowano u niej schizofrenię.
- Jestem w fundacji eFkropka od października - mówi. - Bardzo chciałam w jakiś sposób pomóc osobom, które są chore tak jak ja. Obecnie cieszę się cudownym czasem remisji i myślę, że warto jak najowocniej wykorzystywać ten okres, także na pomoc dla innych, a my, chorzy, rozumiemy się w szczególny sposób.
Parzuchowska pomagała Ani w pisaniu projektu portalu internetowego dla osób po kryzysie psychicznym. - Największym problemem osób chorych psychicznie w Polsce jest kłopot w trafieniu na dobrego lekarza, który zaproponuje pacjentowi właściwe leczenie. Niestety podejście większości lekarzy, jakich spotkałam, było przestarzałe. Traktowali moją chorobę jak wyrok i zniechęcali mnie do wszelkiej aktywności. Nie zgodziłam się jednak na życie na rencie i miesiąc po wizycie w szpitalu pobiegłam do pracy. Było ciężko i lekarze odradzali mi takie podejście, ale wiem, że to właśnie praca postawiła mnie na nogi. Wypisywanie zaświadczeń i skazywanie chorych na życie na rencie to duży problem, zwłaszcza że chorują ludzie młodzi, którzy całe życie mają dopiero przed sobą, tylko z dość nietypową chorobą .
W fundacji najbardziej podoba jej się aktywizacja zawodowa podopiecznych. - To wspaniałe, że daje się ludziom szansę na bezpieczny start bez konieczności ukrywania przed światem i pracodawcą, że jest się chorym - mówi.
Chorzy wydają się pasywni, ponieważ większość energii życiowej pochłania radzenie sobie z tym, co dzieje się wewnątrz nich (fot. fedewild / http://bit.ly/1uylTcp / CC BY / http://bit.ly/1dsePQq) Chorzy wydają się pasywni, ponieważ większość energii życiowej pochłania radzenie sobie z tym, co dzieje się wewnątrz nich (fot. fedewild / http://bit.ly/1uylTcp / CC BY / http://bit.ly/1dsePQq) Chorzy wydają się pasywni, ponieważ większość energii życiowej pochłania radzenie sobie z tym, co dzieje się wewnątrz nich (fot. fedewild / http://bit.ly/1uylTcp / CC BY / http://bit.ly/1dsePQq)
Fundację eFkropka założyły osoby zawodowo zajmujące się leczeniem i pracą terapeutyczną na rzecz ludzi z doświadczeniem choroby psychicznej. - Po prostu pewnego dnia z Martą Niedźwiedzką i Jerzym Kłoskowskim, z którymi pracowałam w przychodni, doszliśmy do wniosku, że warto coś takiego zrobić - mówi Joanna Krzyżanowska-Zbucka, która jest kierownikiem jednego z oddziałów Instytutu Psychiatrii i Neurologii przy ul. Sobieskiego w Warszawie.
Marzeniem pani doktor jest stworzenie hostelu spełniającego rolę tymczasowego domu dla chorych. - W Warszawie są tylko dwa mieszkania terapeutyczne - mówi. - Niektórzy chorzy nie znajdują zrozumienia wśród bliskich, rodzina nie chce ich widzieć u siebie. Innym częstym problemem jest to, że choroba infantylizuje relacje w rodzinie. Osoba chora staje się zależna od innych, bo rodzinie trudno zrezygnować z funkcji opiekuna i kontrolera. W hostelu terapeutycznym osoby z doświadczeniem choroby psychicznej byłyby wspierane w odzyskiwaniu zachwianej po psychozie równowagi, poprawie samooceny, zwiększeniu poczucia wpływu na własne życie. Chcielibyśmy, żeby w tym hostelu odbywała się terapia grupowa dla wszystkich pacjentów, terapia indywidualna i rodzinna.
Przy hostelu działałaby restauracja, a dochody z niej byłyby jednym ze źródeł finansowania tego domu. - Dążenie do realizacji tego marzenia zaczęliśmy od staży kulinarnych - mówi pani Krzyżanowska-Zbucka. Pomogła nam w tym Agnieszka Kręglicka. Od trzech lat osoby związane z fundacją uczą się gotować w jej restauracjach.
Warsztaty antydyskryminacyjne
Hostel i restauracja to tylko pierwsze cele. Fundacja chce zmienić myślenie ludzi o chorobach psychicznych i o chorujących, a także myślenie samych pacjentów o sobie. Wiele osób ukrywa chorobę w pracy, przed przyjaciółmi. Boi się odrzucenia, nie chce litości, nie chce budzić lęku w swoim otoczeniu.
- Każdy aspekt działalności fundacji jest ważny, bo różne są nasze potrzeby - mówi Monika. - Ja akurat zaangażowałam się w projekt warsztatów antydyskryminacyjnych, bo wydaje mi się, że choroba psychiczna to jedno z "ludzkich doświadczeń", na takie określenie trafiłam kiedyś w internecie.
O tym wymiarze działalności fundacji pani Krzyżanowska-Zbucka mówi: - Chcemy przeprowadzić warsztaty przeciwdziałające dyskryminacji osób chorujących psychicznie. Projekt jest współtworzony przez osoby z doświadczeniem choroby psychicznej, które nazywamy "ekspertami przez doświadczenie" lub "edukatorami". Przygotowujemy je dla urzędników, bo ich osoby chorujące psychicznie najczęściej proszą o pomoc, dla policjantów, którzy stykają się z chorymi w najbardziej dramatycznych sytuacjach, dla nauczycieli, studentów, księży .
- Podstawowym założeniem tego projektu jest to, że będzie on współtworzony przez osoby po kryzysie, przy wsparciu profesjonalistów - dodaje Ania. - Czyli nie jest tak, że ktoś przygotuje program, schemat, a my go tylko zrealizujemy. Spotykamy się mniej więcej co dwa tygodnie i omawiamy różne zagadnienia, które chcielibyśmy poruszyć na szkoleniu. Ostatnio gościliśmy profesora Jacka Wciórkę*, który mówił o różnych tego typu programach. Mamy w planach zaproszenie grupy osób chorujących psychicznie z Krakowa, które mają już duże doświadczenie w prowadzeniu tego typu spotkań.
Co jeszcze robi fundacja? - Nasi wolontariusze biorą udział w konferencjach poświęconych zdrowiu psychicznemu - opowiada pani doktor. - Na spotkaniach rozmawiamy o zmianach przepisów, o nowych sposobach terapii. Cały czas zastanawiamy się, co jeszcze zrobić, żeby poprawić sytuację osób chorujących psychicznie.
Opowiadanie zupełnie obcym ludziom o swoich doświadczeniach to duże wyzwanie dla chorych na schizofrenię (fot. Mizrak / http://bit.ly/1BhO12U / CC BY / http://bit.ly/1BhO12U) Opowiadanie zupełnie obcym ludziom o swoich doświadczeniach to duże wyzwanie dla chorych na schizofrenię (fot. Mizrak / http://bit.ly/1BhO12U / CC BY / http://bit.ly/1BhO12U) Opowiadanie zupełnie obcym ludziom o swoich doświadczeniach to duże wyzwanie dla chorych na schizofrenię (fot. Mizrak / http://bit.ly/1BhO12U / CC BY / http://bit.ly/1BhO12U)
Wszystkim wydaje się, że chorzy są pasywni, fundacja udowadnia, że tak nie jest. Ale czy to nie jest smutne, że to chorzy ludzie biorą sobie wszystko na głowę? - Uważam, że to właściwa droga - mówi Parzuchowska. - Niestety takie są realia naszego państwa. I tak robimy za mało. Wystarczy popatrzeć na niewidomych, którzy wywalczyli sobie świetną pozycję w społeczeństwie i mnóstwo usprawnień. Tak samo niepełnosprawni. Przed nami długa droga, by osiągnąć ten sam poziom aprobaty społecznej i pożegnać się ze stygmatem.
"Z otwartą przyłbicą"
Najważniejsze wydarzenie w fundacji z perspektywy działających w niej wolontariuszy? - To chyba przed nami - mówi Ania. - Jeśli uda się zdobyć środki na uruchomienie portalu i zacząć nad nim pracę. To będzie nie lada wyzwanie, bo mamy dość ambitne plany. Znaczącym krokiem będzie też realizacja warsztatów antydyskryminacyjnych, które są innym dużym projektem, do którego fundacja się przymierza. Wyjście przed zupełnie obcych ludzi i opowiadanie o swoich doświadczeniach to duże wyzwanie, ale myślę, że może być też pomocne w uwolnienia się od strachu, "że inni się dowiedzą" .
Podejmowanie działań na forum publicznym pomoże też przełamać stereotypowy sposób postrzegania osób po kryzysie, a także zmniejszy autostygmatyzację, czyli proces uwewnętrzniania tych negatywnych przekonań związanych z chorobą.
- Jeśli występuję na forum publicznym i z "otwartą przyłbicą" mówię o chorobie, to udowadniam swoją odwagę, sprawność i wartość, i to, że nie jestem niebezpiecznym wariatem, co często pokutuje np. w relacjach medialnych - mówi Ania. - Chyba podobnie było z innymi grupami narażonymi na dyskryminację, np. ze środowiskiem LGBT. Za tych ludzi też nikt nic nie zrobił, musieli sami zorganizować kampanie medialne, poradnictwo itp. Oczywiście potrzebujemy wsparcia - choćby mediów, urzędów i innych instytucji, ale to my powinniśmy odgrywać w tym procesie główną rolę. Byłoby cudownie, gdyby choroby psychiczne były traktowane tak jak inne schorzenia i powiedzenie "choruję na zaburzenia lękowe" lub "zmagam się ze schizofrenią" było tak łatwe jak powiedzenie, że ma się chorobę wieńcową czy cukrzycę.
*Jacek Wciórka . Polski psychiatra, profesor medycyny, pracownik Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Członek zarządu Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, członek Polskiej Akademii Nauk. Promotor i recenzent wielu prac doktorskich i habilitacyjnych.
Katarzyna Szczerbowska . Lubi przyglądać się ludziom, poznawać różne pomysły na życie. Dziennikarstwo jest dla niej pracą i pasją, bo daje okazję do niezwykłych spotkań. Jej marzeniem jest wejście na Mt. Everest.
