Aż trudno uwierzyć w to, jak ten chłopiec wyglądał zaraz po narodzinach, a jak wygląda teraz [ZDJĘCIA]

Mały Evan choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną, w wyniku której jego ciało pokrywają zrogowaciałe płaty skóry, przypominające rybią łuskę. Jednak kiedy rodzice chłopca dowiedzieli się o chorobie syna, postanowili, że się nie poddadzą.

Dwa dni przed narodzinami Evana lekarze przekazali straszliwą wiadomość jego rodzicom. U jeszcze nienarodzonego chłopca została zdiagnozowana bardzo rzadka i zagrażająca jego życiu choroba skóry.

Evan zaraz po narodzinachEvan zaraz po narodzinach Fot. screen youtube.com/watch?v=dmfQHKnuF9U

Kiedy Evan Fasciano przyszedł na świat, rodzice faktycznie byli w szoku - jego ciało pokrywała twarda, zrogowaciała skóra, przypominająca łuskę. Powieki chłopca były wywinięte, przez co noworodek był całkowicie ślepy. Jego ciągle otwarte usta - będące wynikiem choroby - uniemożliwiały mu przyjmowanie matczynego pokarmu. Evan musiał zostać na oddziale intensywnej terapii przez dwa miesiące.

Chłopiec cierpi na ichthyosis, tzw. płód arlekina, nazywany też "chorobą rybiej łuski". Jest to rzadka i zagrażająca życiu choroba skóry, charakteryzująca się jej zbyt szybkim rozrostem. W wyniku tego cała powierzchnia ciała pokryta jest łuskami zrogowaciałego naskórka o kształcie rombów i wielokątów.Jedynym ratunkiem dla Evana było jak najszybsze usunięcie „łusek” ze skóry. W przeciwnym razie czekała go śmierć.

Evan podczas codziennej kąpieliEvan podczas codziennej kąpieli Fot. screen youtube.com/watch?v=dmfQHKnuF9U

Imię Evan oznacza „wojownika”, co w przypadku tego chłopca jest w stu procentach prawdą. Evan skończył sześć lat. Przez cały ten czas codziennie, z pomocą swoich rodziców, walczył o życie. Jego mama, Dede, kąpie go dwa razy dziennie po to, aby zmiękczyć zrogowaciałą skórę i usunąć z niej „łuski”. Mama Evana podkreśla, że jej syn bardzo rzadko skarży się na cokolwiek.

Evan jest bystry i inteligentny. Z łatwością komunikuje się z otoczeniem. Ma jednak ograniczone możliwości ruchowe i trudności w poruszaniu. W domu chłopiec jest w stanie przemieszczać się sam, pełzając po ziemi.

 Kiedy Evan zaczął chodzić do szkoły, jego mama bardzo martwiła się, czy zaakceptują go rówieśnicy. Jak się okazało, obawy były niepotrzebne. Dzieci w szkole bardzo polubiły Evana. Zaakceptowały go takim, jaki jest. 

Chłopiec uwielbia chodzić na plac zabawChłopiec uwielbia chodzić na plac zabaw Fot. screen youtube.com/watch?v=dmfQHKnuF9U

Niestety, poza szkołą Evan nie zawsze spotyka się ze zrozumieniem ze strony innych ludzi. Jego rodzice często słyszą dotkliwe komentarze na temat syna. Kiedyś ktoś nazwał Evana „homarem”.

Bez względu na wszystko Evan jest pozytywnie nastawiony do życia. Każdego dnia wspierają go kochający rodzice, którzy robią, co w ich mocy, aby chłopiec czuł się szczęśliwy. Starają się zapewnić mu normalne i godne życie. Uczą go pewności siebie i siły do walki z przeciwnościami losu.

Rodzice małego Evana bardzo go kochająRodzice małego Evana bardzo go kochają Fot. screen youtube.com/watch?v=dmfQHKnuF9U

 Zobacz też: