Niecały rok temu rozmawiałyśmy dla Gazeta.pl o jej chorobie. Mówiła rzeczy ważne, uniwersalne. Odważnie i szczerze opowiadała o strachu, życiu z wyrokiem, systemie opieki, który w jej przypadku przypominał grę w szachy. W autoryzacji nie zmieniła ani słowa.
4 marca 2019 roku Agnieszka zmarła. Miałam nadzieję, że za kilka lat uda mi się napisać zupełnie inne zakończenie jej historii. Wierzyłam, że znowu porozmawiamy - tym razem o rewolucyjnej terapii, którą właśnie odkryto, a Agnieszka jako pierwsza w Polsce ją przeszła. Że raka już w jej ciele nie ma. Stało się inaczej. Tym bardziej zależy mi, żeby słowa Agnieszki ponownie wybrzmiały.
Agnieszka mówiła o badaniu się, o tym, żeby nie tracić czujności - zwłaszcza, kiedy wydaje się nam, że rak nas nie dotyczy. Namawiała, żeby się badać - wręcz wymuszać badania na lekarzach. Kiedy byłam ostatnio u internisty i prosiłam o skierowanie na usg piersi i mammografię, lekarz powiedział: "Na mammografię to ma pani jeszcze czas". I wtedy przypomniała mi się Agnieszka, i słowa: "Mammografię też proszę zlecić, nalegam" - same ze mnie wypłynęły.
***
Poniżej znajdziecie rozmowę z Agnieszką z kwietnia 2018 roku. Przytaczam ją w niezmienionym kształcie, bo słowa, które wtedy padły mają uniwersalne przesłanie. A chociaż Agnieszka odeszła, to co powiedziała, powinno w nas zostać.
*
Ola Długołęcka, kobieta.gazeta.pl: Jak o tobie myślę, to mam przed oczami taką warszawską złotą dziewczynę: z dobrego domu, ustosunkowaną, zamożną, utalentowaną, przyjaźniącą się z projektantami, fotografikami, bywałą w świecie. Rak tu nie pasuje.
Agnieszka Lasota, architektka wnętrz, projektantka, artystka: Rak jest epidemią XXI wieku. Skoro wszyscy chorują, to dlaczego nie ja? Rak nikogo nie omija i nie wybiera. Rzeczywiście, jakbym miała raka ze względu na styl życia: była alkoholiczką czy ''źle'' żyła, to może bym się nie zdziwiła. Ale ja zawsze dbałam o jedzenie, o spanie, o formę. Mam jednak mutację genetyczną KRAS raka jelita grubego z przerzutami na wątrobę i moja choroba jest niezależna od stylu życia. Jestem po prostu obciążona rodzinnie - moja mama zachorowała sześć lat temu na raka piersi, a tuż po nim na raka skóry. Mój ojciec zmarł na raka prostaty, wujek zmarł na raka, ciocia, babcia, brat mojej mamy.
Po diagnozie mamy poszłam do warszawskiej Poradni Genetycznej przy Roentgena, żeby się ewentualnie przebadać pod kątem obciążenia rakiem. Przeczytano wypełnioną przeze mnie ankietę i powiedziano mi, że ja się do badań nie kwalifikuję. Dla mnie - laika, oznaczało to, że mnie rak nie dotyczy. Każdy chce usłyszeć taką diagnozę, że żadne geny go nie dotyczą. Tym bardziej, że przecież prowadzę cudowny styl życia, nie mam żadnych niepokojących objawów, chodzę do ginekologa, dentysty, robię badania krwi - czyli jestem zdrowa.
Po czym w zeszłym roku w czerwcu okazało się, że jestem bardzo chora. I na dodatek mam bardzo liczne przerzuty. Przez bardzo mały naciek raka na części jelita grubego, który w ukryciu atakował organizm latami, nie mam prawie wątroby. Mój rak nie dawał żadnych objawów. I tylko i wyłącznie badania genetyczne, ewentualnie badania krwi na obecność raka mogły go potwierdzić. Ponieważ wyglądam zdrowo, wchodzę do gabinetu pewna siebie, to nikt nie wpadł na to, żeby zaproponować mi takie badania. Odesłanie mnie z poradni badań genetycznych było o tyle złe, że przez to straciłam czujność, wydawało mi się, że mnie rak nie dotyczy.
Osoby, które wiedzą, że są obciążone genetycznie rakiem, prewencyjnie dokonują np. mastektomii czy wycięcia macicy, jajników. Czy w twoim przypadku - gdyby badania wykazały genetyczne obciążenie rakiem - było możliwe działanie prewencyjne?
- Wycinać prewencyjnie - nie, ale badać, czy coś się nie dzieje - tak. Nie dowiadywałam się, "co by było gdyby", bo to chyba najbardziej niszcząca forma analizy. Z całą pewnością gdybym nie miała przerzutów do wątroby, po leczeniu, które teraz przechodzę, byłabym zdrowa. Bo mój rak jest wysoce wyleczalny, ale przez to, że siedzi w wątrobie można go tylko przygładzić. On kiedyś i tak wybuchnie.
I stąd ta batalia o leki. Rak się uodparnia na chemię, trzeba ją zmieniać, kombinować. Są dwie podstawowe linie chemii, które są stosowane na całym świecie. Są świetnie opracowane, bardzo dobrze podawane, są na nie sprawdzone procedury. Pacjenci - tak jak ja - nie tracą podczas chemioterapii włosów, dobrze się po niej czują. Tylko później chorzy z krajów wokół - Czech, Węgier - mają dostęp do trzeciej i czwartej linii leczenia, a my w Polsce nie.
Stan ludzi takich jak ja, określa się jako paliatywny - bo nie ma dla nas lekarstwa, jest tylko przedłużanie życia. Brzmi to szokująco, ale to przedłużanie może trwać 15 lat i dłużej. Decydenci, którzy mają wpływ na to, co wrzucić do koszyka leków refundowanych uznali prawdopodobnie, że pacjent paliatywny leży na materacu przeciwodleżynowym i jest umierający.
Tej chemii nie można podawać poza szpitalem, nie można jej kupić, a leczenie może trwać całymi latami, więc nawet osoba, która ma środki - tak jak ja, żeby się leczyć, nie jest w stanie. Nie można sobie pojechać - jak na operację rogówki do Czech czy na Węgry - zoperować i wrócić. W naszym przypadku co dwa tygodnie trzeba być trzy dni w szpitalu - dzień przed chemią zrobić badania, potem przez jeden dzień przyjmować kroplówkę, a potem jeszcze jeden dzień chodzić z dyfuzorem podawanym do wszytego pod skórę portu. Jak ktoś mieszka przy granicy, to może kombinować, ja mieszkam w Warszawie - jeżdżenie co dwa tygodnie tak daleko jest mało realne.
No właśnie. To ważna kwestia. Ciebie stać na leczenie, na to, by szukać pomocy na całym świecie.
- Owszem. Kiedy usłyszałam diagnozę: rak genetyczny z mutacją KRAS jelita grubego z przerzutami na wątrobę, miałam środki i możliwości, żeby się zastanowić, co będzie dla mnie najlepsze. Najpierw poleciałam do specjalisty w Izraelu. Dlaczego tam? Bo w Izraelu mają bardzo dużą wyleczalność. A jest tak dlatego, że mają dobrą prewencję i łatwy dostęp do leczenia. W Izraelu zasugerowano mi taką samą chemię, jaką zalecono w Polsce.
Potem poleciałam na konsultację do Wiednia. W Polsce nie ma specjalistów od raka jelita grubego, żadnego ośrodka, szpitala czy oddziału. 18 tysięcy pacjentów rocznie odbija się od jednego lekarza do drugiego, a rak jelita traktowany jest tak, jakby był „przy okazji” np. raka żołądka. Moja przyjaciółka mająca kontakty wśród profesorów, zapytała jednego z nich: Gdyby pana żona miała raka jelita grubego, a pan miałby środki i możliwości na jej leczenie, dokąd by pan z nią pojechał? Odpowiedział: Do Zielińskiego do Wiednia. Więc do niego pojechałam. Pożaliłam mu się, że nie wiem, czy dobrze robię zwlekając z poddaniem się leczeniu, a on mnie uspokoił, że w moim przypadku nie zabije mnie opóźnienie leczenia, a źle dobrana chemia. I że dobrze, że się wahałam.
I to też moja rada - z perspektywy czasu - żeby najbardziej ufać sobie i swojej intuicji. Moja mama się złości, że ja nie ufam lekarzom. Mój ojciec był lekarzem. Ale to nie tak. Ja już nie ufam nikomu, polegam tylko na sobie.
Po tych konsultacjach zaczęłaś leczenie w Polsce.
- Na początku leczyłam się pierwszą chemią w Otwocku - w szpitalu, który jest półprywatny, więc można lawirować między procedurami NFZ. Zostałam tam zakwalifikowana do zabiegu radioembolizacji (zwanego także selektywną wewnętrzną radioterapią), który jest zabiegiem XXI wieku. Radiolodzy wchodzą przez tętnicę udową, podają kontrast i zamykają naczynia krwionośne w obrębie wątroby. A wokół kręci się rentgen, który w 3D pozwala na podgląd efektów zabiegu.
Potem w Zakładzie Medycyny Nuklearnej czytnikami sprawdza się szczelność naczyń, bo na koniec podaje się sprowadzone z Australii nanocząsteczki nasączone izotopem. Rak jest bardzo żarłoczny, więc pierwszy rzuca się na wszystko, co mu się podaje, w tym przypadku na izotop. Ten zaś działa na chore komórki, które niszczy przez 63 godziny. Resztki izotopu wydala się z moczem. I dla mnie ten zabieg jest podobno na dzisiejszy stan wiedzy medycznej najlepszym rozwiązaniem.
Radioembolizacja jest refundowana przez NFZ, dlatego musiałam się poddać procedurom, które miały niestety także negatywny wpływ na moje zdrowie. Każdy chory na raka choruje trochę inaczej. W moim przypadku odłożenie chemii na trzy miesiące, kiedy wycinano mi esicę, potem miałam komplikacje, bo siadły mi jajniki, spowodowało pojawienie się wszędzie, także poza wątrobą, małych przerzutów. Wszyscy lekarze mówili, żeby nie przerywać chemii, żeby nie robić tej operacji, bo w moim przypadku konieczne jest mieć chemię pod kontrolą. Ale wiedziałam, że muszę się zoperować, żeby dostać najlepszy dla mnie zabieg, czyli NFZ-owską radioembolizację. Żeby ją dostać musiałam wejść w procedury NFZ i wyciąć pierwotne ognisko raka.
W Polsce co roku diagnozuje się 18 tysięcy chorych na zaawansowanego raka jelita grubego. W szpitalu przy Szaserów, w których mam robioną radioembolizację, tych zabiegów jest 10 rocznie. Sprzęt jest, radiolodzy są, ale NFZ daje możliwość zrobienia niewielu operacji. Nie można przeprowadzać ich prywatnie i odpłatnie, nie można leczyć ubezpieczonych pacjentów z zagranicy. Jak NFZ daje 10 osobom, to 1000 pozostałych i tak nie ma do radioembolizacji dostępu. Mam szczęście, że się dostałam do tego programu. Zawdzięczam to mojej lekarce, która prowadziła mnie w Otwocku. Trafiłam do programu, bo jestem w dobrej kondycji, młoda. Rak jelita grubego jest rakiem ludzi starszych, słabszych.
Są przypadki pacjentów z twoim typem raka, których udało się wyleczyć?
- Nie. Ja mogę być pierwsza. Mój stan to nie kwestia wyleczenia, a przedłużania życia.
Co jest najtrudniejsze w twoim chorowaniu?
- Świadomość, że jestem śmiertelna, i że zaraz umrę. To jedyne, co mnie przeraża, jak budzę się rano i okazuje się, że to nie sen. Boję się umierania, tego, że to będzie bolało, że to będzie długie, okropne, że rodzina będzie ze mną cierpiała. To jest paniczny strach. Oprócz tego nie mogę powiedzieć niczego złego o chorowaniu na raka. To jest przewlekła choroba, w której uczysz się raka, uczysz się siebie, procedur, nowego życia. Bierzesz raka na barki i z nim funkcjonujesz.
Odkryłaś w sobie cechy, których się nie spodziewałaś?
- Nie. To stan pomiędzy światłem, a cieniem. Widzę, jak mam dużo szczęścia we wszystkim - że mam dobre badania, że dobrze odpowiadam na chemię, że zakwalifikowałam się do radioembolizacji. A z drugiej strony jestem zła na życie, że mam mutację KRAS, że mam skomplikowaną budowę wątroby, w związku z czym operacje zamykania naczyń były bardzo trudne. Z jednej strony miałam bezobjawowego raka, więc nic mnie nie bolało, z drugiej mam zabitą całą wątrobę. Takie ciągłe przeciąganie się.
Agnieszka Lasota i lampa Wiecha Fot. Archiwum prywatne
Czy po diagnozie zmieniło się twoje nastawienie do życia, do świata i ludzi?
- Bardzo się zmieniło, bo rak to duża wiadomość. Ja przestałam być zapobiegliwa na starość, pozbyłam się tej cechy w sekundę. Zyskałam świadomość, że jestem bardzo „tu i teraz”: jadę samochodem i jest pięknie. Trzeba się tym nacieszyć. Trudno się tego nauczyć, kiedy jest się zdrowym, nie pod pręgierzem.
Rok temu wydawało mi się, że moje życie zależy ode mnie. Rak odbiera takie poczucie. Zdajesz sobie sprawę, że nie panujesz nad niczym. To poczucie, że nic nie możesz, złamało mnie po drugiej operacji. Fakt, że nic mi nie może pomóc, oprócz dobrego chirurga.
Szkoda ci czasu na złoszczenie się?
- Coś ty! Złoszczę się strasznie! Mam chorą wątrobę i jestem na sterydach - dużo się złoszczę.
Bliscy inaczej cię traktują odkąd wiadomo, że jesteś chora?
- Bliscy mnie trochę zajeżdżają. Im się wydaje, że wszystko jest w porządku, że sobie poradzę. Wolałabym, żeby rozumieli, że jestem chora. Na początku - owszem - patyczkowali się. Mówili: Nie możesz prowadzić samochodu, bo jesteś chora. - No jestem chora, ale nie oślepłam - odpowiadałam. Były takie pomysły, żeby ochronić mnie przed wszystkim, żebym najlepiej leżała na kanapie i sobie czytała. Sami sobie leżcie tyle czasu.
Potem, zobaczyli, że sobie radzę. Ostatnio byłam trzy dni w szpitalu i mój mąż zapomniał mi obiad przywieźć i w ogóle mnie odwiedzić (śmiech). A po embolizacji leży się płasko z wyprostowaną nieruchomo nogą przez 24 godziny, żeby się tętnica udowa zamknęła. Trzeba dużo pić, żeby z moczem usunąć izotop, więc jest się skazanym na pomoc pielęgniarek, które po piątym wezwaniu do osoby takiej jak ja, która wygląda na samodzielną, a w tej sytuacji nie jest, zaczynają być poirytowane.
Ty jesteś bardzo ukierunkowana na leczenie - w szpitalu, lekami. Ale jest przecież cały biznes, który proponuje alternatywne leczenie. Jego ofiarą padł Steve Jobs. Czy ciebie też kusiły "terapie alternatywne”?
- Przy tak egzystencjalnej sytuacji, jaką jest rak, każdy miewa jakieś odchyły. Sięga się po wszystko, co daje nadzieję. Jest wielki przemysł żerujący na ludzkiej słabości, sprzedający ''leki z kupy królika''. Ludzie dają się omamić i płacą za ekstremalne głupoty. Przyjaciel przyjacielowi poleca - w dobrej wierze przecież.
Najgorszy jest cynizm ludzi, którzy sprzedają różne wlewy, dziwne substancje. Każdy przez to przechodził, w to się nie da nie wejść. Jestem przekonana, że ci ludzie, którzy to sprzedają, wiedzą, że to nie działa. Dobrze, że wspominasz o Jobsie, bo jego siedem lat leczyli z raka trzustki szamani. Spokojnie mógł się wyleczyć, wcale nie musiał umrzeć.
Nie mam wątpliwości, że duchowość pomaga. Jeśli wierzysz, to módl się! Te emocje trzeba gdzieś kanalizować. Medycyna jest upokarzająca, traktuje cię trochę jak mięso do przerobienia. Wszystko jest w raku opresyjne - recepcja w państwowym szpitalu, kolejka do badania krwi, kolejka do lekarza, u lekarza też jest opresyjnie, bo lekarz nie ma dla ciebie czasu. Więc duchowość jest bardzo dobra. Miłość, przyjaźń, dobre emocje. Ciocie z Ciechocinka i Kazimierza się za mnie modlą, przyjaciel odprawia dla mnie rytuały duchowe - przesyła mi sny. Ja wiem, że to brzmi głupio, nieracjonalnie - zwłaszcza dla osób, które nie są w takich sytuacjach. To brzmi jak gusła, ale chorym naprawdę daje siłę.
Mówisz, że lekarze są opresyjni.
- Z moich doświadczeń wynika, że są dwa rodzaje lekarzy. Pierwsi to ci, którzy czerpią przyjemność z przerażenia pacjenta. Z lubością serwują chorym czarne scenariusze. Drugi typ lekarzy nie dywaguje. Opowiadają o twojej sytuacji, że owszem jest ciężka i trudna, ale potem z każdą wizytą i obserwacją tego, jak odpowiadasz na chemię, jakie masz wyniki, uczepiają się dobrego i wychwytują pozytywy, łapią się jasnej strony.
To nadzieja trzyma chorych przy życiu. Unikam jak ognia lekarzy, którzy oznajmiają mi, że przede mną jeszcze rok-półtora i będzie po mnie. To zupełnie niepotrzebne, bo ile razy możesz tego słuchać i się z tym mierzyć?
Interesujące, jaki stosują przelicznik?
- No właśnie. Rok od kiedy zachorowałam? Rok od diagnozy? Rok od pierwszej chemii? Bo jak tak, to już żyję dwa razy dłużej. Jeśli od pierwszej chemii, to by znaczyło, że chemia mnie zabija. Moja lekarka z Otwocka nie zgadza się z takim dictum. Dwa lata temu nie było radioembolizacji, rak trzustki był rakiem śmiertelnym, a nie dość, że już nie jest, to leczenie jest coraz bardziej nowoczesne.
Z twojej perspektywy, jaką masz radę dla ludzi, którzy - podobnie jak ty - mogą mieć uśpioną czujność?
- Żeby się badali. Wymuszali na lekarzach badania. Moja przyjaciółka poszła w ciąży do ginekolożki z niewielkim guzkiem piersi i dostała opieprz, że robi problemy tam, gdzie ich nie ma. Że ma przestać, bo w ciąży się piersi zmieniają. Chwilę później wylądowała na stole operacyjnym z zaawansowanym rakiem piersi. Ta ginekolożka powinna pójść żywcem do piekła. Raka można mieć w ciąży i nie w ciąży, jak się ma 20 lat i trzy lata. Rak nikogo nie oszczędza.
Agnieszka Lasota wspierała walkę o refundację leków chorych na raka jelita Fot. Barbara Czartoryska
Wspieracie się jako pacjenci?
- Cała giełda pacjentów w Polsce polega jednak przede wszystkim na tym, że opowiadamy sobie, jak długo pałętaliśmy się od specjalisty do specjalisty, zanim nie zostaliśmy prawidłowo zdiagnozowani. To różni Polskę od innych krajów - słaba wykrywalność raka. Ile kosztuje badanie enzymów wątroby w badaniu krwi? W zasadzie każdy lekarz przy okazji badania, powinien skreślić kilka okienek, które mogą wykazać coś złego. Niby zachęca się do corocznej mammografii, ale potem idziesz to ginekologa i on 10 razy powtarza, że mammografia to jednak nie, że badanie USG lepsze.
Lekarzu, zmuszaj pacjentów do badań, zachęcaj! To jest twoja lekarza rola. Każdy chce usłyszeć: Nic pani nie jest. Przecież po to chodzimy do lekarzy, żeby usłyszeć, że jesteśmy zdrowi. Jak ktoś nam tylko zasugeruje, że nie musimy czegoś robić, to na pewno tego nie zrobimy.
