- Ja bym marzyła, żeby moje dziecko było tak chore, jak ci chłopcy protestujący w Sejmie - mówi Jola, wpuszczając mnie o 7 rano do swojego dwupokojowego mieszkania na Retkini w Łodzi. W pokoju Rafała pieje kogut - to dźwięk budzika ustawionego w komórce. I znak dla 'chłopca', że pójdzie do szkoły. 'Do dzieci', jak czule mówi do syna mama, całując go jednocześnie po rękach.
W tym roku Rafał skończy 42 lata, a szkoła to Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Słowo “szkoła” brzmi lepiej niż “ośrodek”. Rafał jeździ do niego specjalnie zamówionym transportem, dwa razy w tygodniu, w poniedziałki i piątki. Rano po Rafała przyjeżdża dwóch mężczyzn, odwozi go czterech. Dwóch nie byłoby w stanie wnieść na pierwsze piętro bloku wózka inwalidzkiego z ważącym ponad 80 kilo mężczyzną.
- Pilnujcie go jak własnego dziecka, bo to największy skarb Krysiakowej! - woła Jolanta Krysiak przez balkon do kierowcy odjeżdżającego busa. - A nie mogłaby pani napisać, że on jedzie na uniwersytet? - pyta mnie. - Tak bym chciała, żeby Rafał do prawdziwej szkoły chodził, żeby był mądrym, wykształconym dzieckiem. Wszystko mi jedno, kim by został. Księdzem, ministrem, kierowcą czy dozorcą - zapewnia.
A po chwili dodaje: I wie pani co? Ja zazdroszczę matkom z Sejmu, że mają synów, którzy mówią i mają tak bogaty zasób słów. Rafał nigdy nie powiedział nawet jednego wyrazu, jednego zdania - zasmuca się.
Jolanta Krysiak z niepełnosprawnym synem Rafałem Archiwum prywatne
Bo poród się przeciągnął
Jola zaszła w ciążę w wieku 21 lat. W rodzinie, tej bliższej i dalszej, wszyscy byli zdrowi. W ‘76 roku nie było badań prenatalnych, nikt też nie mówił o niepełnosprawnych. Poród zaczął się w 8. miesiącu. To był piątek, wody odeszły o 18. Pojechała do szpitala, gdzie leżała całą noc, sobotę, kolejną noc i dopiero lekarz z popołudniowego dyżuru w niedzielę zabrał ją na porodówkę i podał kroplówkę, po której 40 minut później urodziła chłopca.
Dostał 9 punktów w skali Apgara. Tylko nikt nie wiedział, dlaczego niemowlak krzyczy dzień i noc. Nic nie było w stanie go uspokoić. Po ośmiu miesiącach w końcu postawiono diagnozę: uszkodzenie mózgu, wodogłowie, ślepota. Najprawdopodobniej spowodowane przeciągającym się porodem.
Kiedy Rafał skończył 4 lata, jego ojciec stwierdził, że byłby gotów mieć setkę zdrowych dzieci, ale na chore z żoną się nie umawiał. Jola wniosła pozew o rozwód. Teściowa ostrzegała ją, że sama sobie nie poradzi, ale w mężu i tak od dawna nie miała oparcia. Znikał z domu na całe dnie i noce.
- Pewnie, że we dwoje jest łatwiej, ale nie za wszelką cenę - mówi Jola. - Przy ludziach starał się być kochającym tatą, podrzucał Rafała pod sufit, zagadywał go, a w domu kładł się na kanapie i kazał mi uspokajać dziecko, żeby tak się nie darło. I widzi pani? Płaczę. Czy nie możemy porozmawiać, jaki Rafał jest fajny? O! Jak na przykład na tym zdjęciu, kiedy wystawił kciuk do góry, jakby pokazywał OK, a ja myślałam, że zjem go z miłości i radości, że tak sprytnie i mądrze wystawił paluszek.
Rafał Krysiak, niepełnosprawny od urodzenia. Opiekuje się niem samotna matka Archiwum prywatne
100 zł alimentów, 876 emerytury, żal do Tuska i protestujących w Sejmie
W wieku 28 lat Jola była już rozwódką i samotną matką wychowującą niepełnosprawnego chłopca. Nowego związku nigdy nie stworzyła. W kolejną ciążę też nie zaszła. Za bardzo się bała, że drugie dziecko też będzie chore. Od byłego męża wywalczyła 100 złotych alimentów.
Żeby przeżyć, szyła na nożnej maszynie Singera plandeki na samochody, pokrowce na siedzenia, szelki i klapki z wiśniowej, czarnej i białej dermy. Elektrycznej maszyny nie mogła używać, bo od hałasu, jaki robiła, Rafał dostawał ataków padaczki, krzyczał i walił głową. Etat miała przy składaniu zabawek. To była dobra praca, bo mogła ją wykonywać w domu. Do kartonowych pudełek opatrzonych napisem “Mały lekarz” i “Mały fryzjer” wkładała grzebyki, suszarki, stetoskopy, strzykawki i jednocześnie opiekowała się Rafałem.
Przepracowała w ten sposób 20 lat i skorzystała z możliwości przejścia na wcześniejszą emeryturę, żeby opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Teraz ma emeryturę 876 złotych miesięcznie i wielki żal do Donalda Tuska, obecnych rządzących i protestujących matek w Sejmie.
Do byłego premiera, bo przyznając w 2014 roku zasiłek pielęgnacyjny opiekunom, którzy zrezygnują z pracy zawodowej na rzecz opieki nad chorym potomkiem, całkowicie pominął takie osoby, jak Jola, czyli tzw. matki EWK, kobiety, które po przepracowaniu 20 lat, przy jednoczesnym zajmowaniu się niepełnosprawnym dzieckiem, skorzystały z możliwości przejścia na wcześniejszą emeryturę. Żal do PiS-u bierze się z tego, że nie wprowadzają zmian i też nie zauważają matek EWK. A do protestujących, bo walczą tylko o siebie.
- Iwona Hartwich powiedziała do kamer, że może innym grupom zostawić materace, jak chcą protestować i walczyć o swoje - mówi rozgoryczona Jola. - Ja mam 64 lata, blisko tyle, co jej mama, a mój syn jest w jej wieku i ona mi proponuje brudny materac? Pyta pani, czy ja jej zazdroszczę? Nie, nawet się cieszę, że miała więcej szczęścia w życiu niż ja.
Jola chciałaby, żeby rządzący widzieli całą grupę, a nie tylko jej część: Ja bym bardzo chętnie pojechała protestować do Sejmu, ale nie mam jak, bo mój syn jest zbyt chory, żeby zabrać go ze sobą, a zostawić go nie mam z kim. Hartwich dodała, że emerytki przeżyły już swoje życie, ale jakie ja swoje życie niby przeżyłam? - pyta rozżalona.
Rafał w swoim łóżku, na podnośniku, chwilę przed przeniesieniem na wózek Archiwum prywatne
'Przecież nie będę ludziom opowiadać. Płakać mogę nocami'
Jola bez syna spędza tygodniowo około 6 godzin. 3 w poniedziałek i 3 w piątek, kiedy Rafał jest w szkole. Wtedy może iść do lekarza, wykupić recepty w aptece i zrobić zakupy. Wtedy też od rana biega z żółtym wałkiem na czole, na który zawija długą grzywkę.
Rozpuszcza spięte na co dzień w kok gęste, siwe, sięgające do pasa włosy i splata je w gruby warkocz. Włosy zapuściła, bo nie miałaby kiedy chodzić do fryzjera. Rysuje kredką czarne kreski na górnej i dolnej powiece. - Nie będę przed panią ukrywać, że się maluję. Robię to, kiedy idę coś załatwić na mieście. Nie mogę się taka rozmemłana, z workami pod oczami, pokazać ludziom - mówi.
Wychodzimy z domu. W spożywczym ekspedientka cieszy się na jej widok. Mówi, że gdy Jola nie przychodzi po zakupy, to dzień jest stracony. - Pani zawsze taka wesoła, pogodna, musi mieć pani bardzo dobrego męża? - zagaduje Jolę. - Jasne, muszę - odpowiada jej, śmiejąc się, a do mnie po cichu mówi. - Przecież nie będę ludziom opowiadać, że mam chore dziecko i jestem sama. Płakać mogę nocami w poduszkę, ale nigdy przy innych - szepcze.
Na bazarku Jola spotyka sąsiadkę, ściskają się, gładzą po policzku. Jola żartuje, że ma wychodne i lata po mieście. - Z Krysią znamy się od 38 lat, kiedy nasze dzieci były małe - opowiada. - Mieszkamy na tym samym osiedlu, więc razem chodziłyśmy do ogrodu botanicznego, który jest niedaleko mojego domu. Dlaczego teraz tam nie chodzę, kiedy Rafał jest w szkole? No jak to tak? Sama, bez Rafała? Serce pękłoby mi od wyrzutów sumienia, że ja w pięknym ogrodzie, a dziecko siedzi w zamkniętych murach i nie może z tego korzystać - mówi.
Jolanta od 42 lat karmi papkami syna. Picie trwa 40 minut Archiwum prywatne
Granatowy aksamit do trumny
Do kina, teatru, ani operetki, którą w młodości tak bardzo lubiła, też nie chodzi. Przez całe życie była na dwóch ślubach i to tylko dlatego, że ceremonia odbywała się w kościele na Retkini, gdzie mieszka, a z Rafałem zgodziły się zostać zaprzyjaźnione sąsiadki. Była też na siedmiu pogrzebach. Własnej matki, ojca, ciotki, wujka i trzech zmarłych dzieci koleżanek.
Jej syn też już miał nie żyć. Lekarze przygotowywali Jolę na śmierć Rafała, kiedy chłopiec miał 3 lata, potem 7, 13, 16, 17 i 21. Później już tylko dziwili się, że tak długo żyje, ale przestali przewidywać kiedy umrze. Babcia Rafała, próbując oswoić się z tą myślą, kupiła w tajemnicy przed córką kilka metrów granatowego aksamitu, żeby w każdej chwili chłopcu można było uszyć garnitur do trumny. - Nie ma takiej możliwości, żeby on nie żył - wykrzyczała Jola do matki i kazała matce trzymać tkaninę u siebie, nie chcąc jej nawet widzieć na oczy.
'Jeśli syn umrze, popełnię samobójstwo'
Do Boga Jola pretensji już nie ma. Na początku pytała go tylko, dlaczego ukarał dziecko, a nie ją samą. Ale to też nie często, bo czasu na rozmyślania nie było. W wolnych chwilach jeździła po lekarzach i znachorach. Jeszcze kiedy Rafał miał 7 lat i nadal nie chodził i nie mówił, wierzyła, że stanie się cud i wyzdrowieje. Kupiła mu tornister do szkoły, kapcie, worek i elementarz Falskiego. Cudu nie było. Pogodziła się, że ma chore dziecko.
Pogodziła się nawet z tym, że księża nie chcieli udzielić Rafałowi komunii. - Mówili, że nie ma świadomości przyjmowania ciała Chrystusa, więc nie dyskutowałam z nimi - mówi. Ale kiedy znajoma terapeutka znalazła duchownego, o którym Jola mówi “mądry”, bo zechciał udzielić 35-letniemu Rafałowi sakramentu, od razu zorganizowała synowi komunię. Sama do kościoła nie chodzi, bo w tygodniu nie ma szans wyjść z domu. Nie zostawi Rafała samego nawet na chwilę. - Nie darowałabym sobie, gdybym gdzieś poszła, a w tym czasie Rafał dostałby ataku padaczki i udusił się własnym językiem - mówi.
Pierwsza komunia Rafała Krysiaka. Ze względu na niepełnosprawność żaden ksiądz nie chciał mu jej udzielić Archiwum prywatne
- Gdybym myślała o tym, co mogłam w życiu zrobić, a czego nie zrobiłam, to musiałabym Rafała zabić, albo iść do telewizji i prosić o eutanazję dla niego i dla siebie, jak jedna z protestujących matek - mówi. - Nigdy nie myślałam o eutanazji, ale też nie wyobrażam sobie, żeby Rafała zostawić i umrzeć pierwsza. Zresztą, nawet nie mogłabym odchodzić z tego świata w spokoju, bo nie wiedziałabym, co się z nim stanie po mojej śmierci. On jest skazany na ludzi o dobrych sercach, a tych wcale wielu nie ma. A z drugiej strony, gdyby on umarł przede mną, chyba popełniłabym z rozpaczy samobójstwo. Boję się dnia, w którym całkowicie zabraknie mi sił i nie będę w stanie nic przy nim zrobić, bo już teraz zmiana pieluchy to wielki wysiłek - mówi.
'Chyba mogę mieć to jedno w życiu marzenie?'
Żeby zmienić pampersa Rafałowi, Jola zarzuca obie jego nogi do góry, kładzie je sobie na ramieniu, przytrzymuje skręconą na bok głową, a dwiema rękami próbuje manewrować pod pośladkami syna. - Mam marzenie, żebyśmy umarli razem, w tym samym momencie. Tak byłoby najlepiej i najprościej. Pyta mnie pani, jak miałoby się to stać? Nie wiem, nie zastanawiam się. Mam nadzieję, że nie będę nigdy zmuszona podawać mojemu synowi tabletek, które zabiorą go z tego świata, a chwilę później łykać swojej dawki, żeby odejść razem z nim. Wierzę, że Bóg ma na to jakiś pomysł. Chyba mogę mieć takie marzenie, jedno w życiu?
Jola od dawna o niczym więcej nie marzy. Już dawno przestała marzyć o podróżach. Jako młoda dziewczyna zdążyła być w Jugosławii, na Węgrzech i w Austrii. Kiedy jechała do Wiednia na pięć dni, z Rafałem zostali jej rodzice. Wtedy mieli jeszcze siłę, żeby pomagać.
W wesołym miasteczku na Praterze upatrzyła na strzelnicy wielkiego różowo-białego misia. - Ustrzelę go dla Rafała - powiedziała wtedy. Znajomi roześmiali się, nikt nie wierzył, że jej się uda. A ona chwyciła strzelbę i trafiła w sam środek za pierwszym razem. W autokarze, którym wracała do Polski, miś siedział obok niej, a celnik sprawdzający paszporty wygłupiał się i prosił maskotkę o dokumenty. - Dzięki Bogu, że wtedy udało mi się wyjechać, bo teraz, kiedy nie mogę spać, mam co wspominać - mówi.
Urodziny Rafała Archiwum prywatne
Nie opłaca się rozkładać sobie łóżka na godzinę
Każdą noc Jola spędza w łóżku Rafała. Głowę kładzie przy jego niewyrośniętych, małych stopach. Głaszcze szczególnie tę jedną, wykrzywioną, na którą tak trudno założyć nawet sandałek latem. Swoją jedną nogę zgina w kolanie i podciąga pod brzuch, a drugą prostuje i wyciąga wzdłuż pleców syna, pilnując żeby nie spadł. W ten sposób wyczuje ewentualny atak padaczki.
Na brązową kanapę w drugim pokoju przenosi się między 4:30, a 5-5:30 nad ranem, żeby rozprostować kręgosłup i nogi. Łóżka nie rozkłada, bo na godzinę-półtorej to za duży wysiłek i nie opłaca się.
Na tej samej kanapie usiądzie też z Rafałem wieczorem, między 20 a 21. Siadają tak codziennie, 7 dni w tygodniu, 365 dni w roku. Jola przenosi Rafała z wózka za pomocą specjalnego podnośnika zamocowanego pod sufitem i opiera go sobie na piersi, żeby się nie przewrócił. Mówi, że syn leży jej wtedy na sercu.
Podnośnik ma od niedawna. Do 29. roku życia Rafała dźwigała go sama. Chłopak siedzi, Jola wkłada mu miękki owoc pod policzek, żeby poczuł smak soku. Rafał nie ma zębów, więc nic nie pogryzie. - Wszystko mu miksuję, nawet kanapki. Teraz to nie problem, bo są urządzenia do tego, ale jeszcze w latach 80-tych wszystko przecierałam ręcznie przez sito. Trwało to czasem dwie godziny. A potem Rafał machnął niechcący ręką i wszystko wylał w sekundę.
'Widzi pani, jaki on był śliczny?'
- Widzi pani jaki on był śliczny? - pokazuje wiszące nad łóżkiem Rafała zdjęcia, gdy był malutki i miał całą główkę w loczkach. Obok fotografii wisi żółta kartka A4, na której czerwoną farbą terapeutka z ośrodka namalowała serduszko i napisała: “Dla mamusi, Rafał”. Podobno Rafał opierał palec na pędzlu. Na Dzień Matki dostała odbitą na zielonej kartce niebieską dłoń syna, z podpisem: “Dla kochanej Mamusi”.
Mały Rafał i laurka na Dzień Mamy Archiwum prywatne
Na te pamiątki Jola patrzy codziennie, kiedy stoi przy łóżku syna i daje mu pić. 150 ml ciepłej wody podaje po łyżeczce, wlewając płyn do jego ust. Trwa to 40 minut. - Kręgosłup mnie boli, ale jedyne, co lekarze zalecają, to wyjazd do sanatorium, odpoczynek i regularne masaże, a na żadną z tych rzeczy nie mam szans, bo nie mam z kim zostawić Rafała - mówi Jola.
Dwa lata temu miała wyznaczony termin operacji zaćmy. Zrezygnowała, bo powiedziano jej, że po zabiegu będzie musiała leżeć i przez dłuższy czas nie będzie jej wolno dźwigać. Przy Rafale to niemożliwe.
'Aborcja to decyzja kobiet. I tylko tych w wieku rozrodczym'
- Czy gdybym 42 lata temu miała wiedzę o tym, jak będzie wyglądać moje życie, to zdecydowałabym się wtedy na aborcję? - zastanawia się Jola. - Wiele razy rozmawiałam o tym z koleżankami, które też zostały same z ciężko upośledzonymi dziećmi. To jest bardzo trudne pytanie, ale chyba tak, wiedząc na jakie męczarnie skażę siebie i Rafała. Jedno wiem na pewno, o urodzeniu dziecka, chorego czy zdrowego, powinny decydować same kobiety. I też nie te w moim wieku, po menopauzie, tylko w wieku rozrodczym, których macierzyństwo będzie dotyczyć. Kościół i mężczyźni powinni zamilknąć w tej sprawie, bo to głównie matki zostają z ciężarem wychowania i płaczą potem po nocach - stwierdza.
Z telewizora słychać głos Małgorzaty Kożuchowskiej. Krzyczy na serialowego męża w “Rodzince”. - Gdyby twoja żona tak na ciebie krzyczała, musiałabym z nią walczyć - Jola zwraca się do syna, zdrabniając słowa, jakby mówiła do malutkiego chłopca. Po czym odwraca się w moją stronę. - Wie pani, chciałabym, żeby Rafał miał żonę. Ja nie narzekam, bo mam taki charakter, ale na pewno byłoby lepiej gdyby Rafał był zdrowy, miał dzieci, bo wtedy i ja żyłabym inaczej. Może jeździłabym na wczasy, na wycieczki? - zastanawia się.
Po chwili dodaje: Ja mam naprawdę nudne życie i nie mam nawet za bardzo z kim pogadać. Niekiedy zadzwoni koleżanka, poplotkuję, pożartuję, ale też nie długo, bo cały czas trzeba coś zrobić przy Rafale. Strasznie tyrałam przez te 42 lata jego życia i czasem nie wierzę, że dałam radę.
Po publikacji tekstu odezwali się czytelnicy i czytelniczki chcące wspomóc panią Jolantę. Zbiórka znajdowała się pod tym adresem: https://pomagamy.im/LeczeniePaniJoli. Udało się zebrać ponad 13 tys. złotych, które zostały przeznaczone na wyjazd wakacyjno-rehabilitacyjny dla Pani Jolanty i stałe zabiegi kręgosłupa u niej w domu.
!["Myślę, że zrozumiesz, Jola, czemu wtedy nie pojechaliśmy w góry. Bałem się zakochać w dużo starszej kobiecie" [LIST]](https://bi.im-g.pl/im/ff/b1/16/z23796223II,Wakacyjna-milosc---znajomosc-z-nocnego-pociagu.jpg)
