"O, mojego wieku to pani nie dożyje, skoro już teraz ma pani raka". Co słyszą młode pacjentki na onkologii

Starsi pacjenci upominali je, żeby się zachowywały stosownie do miejsca, w którym się znajdują. Radość na oddziale onkologii nie była przez nich mile widziana, bo kto to widział, cieszyć się życiem w tym przedsionku cmentarza.

Nina Harbuz: Badałaś sobie regularnie piersi?

Agnieszka Witkowicz-Matolicz: Jedyne, co robiłam, to raz w roku chodziłam na USG, ale nawet nie zabierałam ze sobą wyników z poprzednich lat. Nikt mnie o nie nie pytał, ani nie informował, że są wymagane. Kiedy zachorowałam, okazało się, że w miejscu, w którym umiejscowił się guz, było coś, co wiele lat wcześniej opisano jako torbiel na parę milimetrów. Ale sama nie badałam sobie piersi, bo wydawało mi się, że mnie to nie dotyczy. Myślałam, że to choroba pań po pięćdziesiątce.

A tak nie jest?

- Na początku, kiedy dostałam diagnozę, wydawało mi się, że jestem jedyną młodą osobą w takiej sytuacji. Nawet przed gabinetem spotykałam same starsze ode mnie panie, po pięćdziesiątce, sześćdziesiątce. A kiedy spojrzy się w statystyki, to okazuje się, że kobiet przed 45. rokiem życia, które słyszą diagnozę: rak piersi, jest w Polsce 2 tys. rocznie.  

Pierwszą dziewczyną w moim wieku, którą poznałam, była Magda. Leczyła się kilka lat przede mną. Od tego momentu poczułam się mniej samotna. Teraz mamy całą grupę „Dziewczyny spod dziewiętnastki”, czyli sprzed gabinetu nr 19 w Centrum Onkologii w Warszawie. Kontaktujemy się ze sobą niemal codziennie i razem zapisujemy się na ten sam termin do pani doktor. Czekając godzinami na wizytę i badania, gadamy o  dzieciach, mężach, książkach, serialach, promocjach w Rossmannie.

Beata wykryła guza w piersi kiedy była w zaawansowanej ciąży. Przeszła chemioterapię i urodziła zdrowego zdrowego chłopca WWW.FOTOSLAVO.PL

 Z kobietami po pięćdziesiątce tak się nie dało?

- One chorują trochę inaczej. Chętnie opowiadają o swoich dolegliwościach, wynikach badań. Nawet o dzieciach nie mogłyśmy za bardzo porozmawiać, bo ja w momencie diagnozy miałam rocznego malucha, a ich dzieci były moimi równolatkami. Patrzyły na mnie z  niedowierzaniem, czasami z litością, jakby chciały powiedzieć, że skoro taka młoda ma raka, to nic z niej nie będzie. Zresztą jedna z bohaterek mojej książki „Niezwykłe dziewczyny” usłyszała od innej, starszej pacjentki: „O, mojego wieku to pani nie dożyje, skoro już teraz ma pani nowotwór”.

Młode dziewczyny zupełnie inaczej podchodzą do chorowania. Siedząc 5 czy 6 godzin na onkologii, przymierzały peruki, porównywały lakiery do paznokci. Starsi pacjenci upominali je, żeby się zachowywały stosownie do miejsca, w którym się znajdują.  Radość na oddziale onkologii nie była przez nich mile widziana, bo kto to widział, cieszyć się życiem w tym przedsionku cmentarza.

Gdzie poznałaś pacjentki w swoim wieku?

- Głównie przez internet, na grupach facebookowych. Na forach pojawiają się wpisy młodych kobiet, które desperacko poszukują innych młodych dziewczyn. Chcą wiedzieć, że nie są same. Kiedy dowiedziałam się o Magdzie, bardzo chciałam się z nią spotkać. Szukałam zrozumienia i wsparcia. Bo choć miałam ogromne wsparcie rodziny, to nikt, kto nie usłyszał takiej diagnozy, nie jest w stanie do końca cię zrozumieć. Chciałam pobyć z kimś, kto wiedział, co czuję, chciałam poczuć się mniej samotna.

Kiedy masz trzydzieści kilka lat, to otaczają cię same równolatki, które są zdrowe, aktywne. Było więc dla mnie odkryciem, że wśród tych młodych, aktywnych ludzi jest też młoda i aktywna dziewczyna, która teraz normalnie funkcjonuje, a kiedyś przeszła przez to, co ja. I to mi dało siłę i nadzieję, że wrócę do mojego zwykłego, codziennego życia. Że zdążę wychować dziecko, a przynajmniej jest szansa, że spędzę z nim kilka lat więcej. Naprawdę byłam wtedy bardzo przestraszona, choć za wiele o tym nie mówiłam.

Byłam wtedy bardzo przestraszona, choć za wiele o tym nie mówiłam Fot. Piotr Szczepański

Czemu?

- Chyba nie chciałam martwić mojego męża. Byliśmy bardziej zadaniowi, skupiliśmy się na działaniu i leczeniu. A znajomi, których informowałam o chorobie, byli w takim szoku, że osoba młoda ma raka, że przestałam o tym mówić. Zwłaszcza po tym, kiedy zadzwoniła do mnie koleżanka w ciąży. Zapytała, co u mnie, więc powiedziałam, że kiepsko, bo mam guza. Nie spała po tej informacji przez całą noc, tak się przejęła. Miałam wyrzuty sumienia, że wprowadziłam ją w taki stan. Stwierdziłam wtedy, że nie mogę, nie mam prawa czegoś takiego robić ludziom, bo nie wiem, czy są gotowi na przyjęcie informacji o mojej chorobie.

Do tego w Polsce pokutuje mit, że o chorobie się nie mówi, że to prywatna sprawa i nie powinno się nią epatować. W rodzinie nawet nie wszyscy o tym ze mną rozmawiali. Pytali moją mamę, jak się czuję, jakie są rokowania. W sumie cieszyło mnie to, bo w pewnym momencie i tak nie miałam już siły o tym opowiadać.

W pracy powiedziałaś?

- Tak, w pracy wszyscy wiedzieli od samego początku. To, co mnie zszokowało, to informacje, że w moim małym, 6-osobowym zespole każdy miał wśród swoich najbliższych kogoś, kto chorował na raka piersi. I wtedy zrozumiałam, że panuje ogromna zmowa milczenia. Ludzie nie mówią o tym, że po chorobie wracają do normalnego życia.

A ja w trakcie leczenia czułam się tak strasznie samotna i tak potwornie bałam się tego chorowania, właśnie dlatego, że nie znałam wtedy osób, które po chorobie wróciły do normalnego życia. To całkowicie zmieniłoby moją perspektywę. I po to napisałam tę książkę, żeby dziewczyny mniej się bały.

Po to napisałam tę książkę, żeby dziewczyny mniej się bały Archiwum prywatne Agnieszki Witkowicz-Matolicz

Poza mitem, że na raka piersi chorują wyłącznie kobiety po pięćdziesiątce, udało ci się obalić jeszcze jakieś?

- Całkiem sporo. Na przykład taki, że matki karmiące w ogóle nie mogą zachorować na raka piersi, bo pokarm w jakiś magiczny sposób je chroni, a nawet przeciwdziała nowotworom. A ja karmiłam swojego syna rok i 3 miesiące, więc byłam przekonana, że to całkowicie mnie zabezpieczyło. Tymczasem po USG, na które poszłam, bo w trakcie karmienia wyczułam jakieś zgrubienie i przez miesiąc samo nie zniknęło, dostałam skierowanie na biopsję.

Zaniepokoiłaś się?

- Nieszczególnie, bo pół roku wcześniej mojej siostrze wykryto guza w tarczycy i  nastraszono, że na pewno jest złośliwy. Kazano zrobić biopsję i okazało się, że to łagodna zmiana. Myślałam więc, że to skierowanie jest tylko po to, żeby lekarz upewnił się, że wszystko jest w porządku. Traktowałam to raczej jako kłopot, że znowu muszę gdzieś iść, zapisać się, wygospodarować czas.

Pamiętam, że zapytałam doktora, czy mogę to badanie zrobić na NFZ, bo wydawało mi się, że biopsja jest drogim badaniem. Odparł, że nie mam czasu czekać na NFZ i mam iść prywatnie. Dodał, że nie wierzy w państwową służbę zdrowia, bo na badania czeka się latami. Po tych słowach na moment zapaliła mi się żółta lampka, ale szybko chwyciłam się zdania, które powiedział, że to po prostu z tą państwową służbą zdrowia jest tak dramatycznie źle.

Z dzisiejszej perspektywy wiem, że wprowadził mnie w błąd. Uważam, że lepiej od razu iść do dużego ośrodka, który ma wieloletnie i bogate doświadczenie w leczeniu nowotworów, zamiast do miejsca, w którym raz wycina się pieprzyki, a raz robi biopsję.

Zresztą jedna z bohaterek mojej książki 'Niezwykłe dziewczyny' usłyszała od innej, starszej pacjentki: 'O, mojego wieku to pani nie dożyje, skoro już teraz ma pani nowotwór' Materiały wydawnictwa

 I czego dowiedziałaś się od lekarza po zrobieniu biopsji?

- Że karmię, więc nie wiadomo, co mi jest. Mówił wprost, że „mamy to nieszczęście, że karmię piersią” i w ogóle co to za wymysł, żeby karmić w ten sposób ponadroczne dziecko. Przez kolejne 2 tygodnie miałam emocjonalną sinusoidę, nie wiedząc, czy mam raka, czy nie. Później przyznał, że od początku wiedział, że to rak, a na koniec dodał, że trzeba mi będzie amputować całą pierś. Zapytałam go, czy na pewno i czy nie można zrobić operacji oszczędzającej, albo jednoczesnej rekonstrukcji, jak u Angeliny Jolie, ale powiedział, że nie, właśnie ze względu na karmienie.  Okazało się, że to nieprawda.

Kolejny mit?

- Kolejny, ale gdyby nie mój upór i dopytywanie, byłabym dziś bezsensownie okaleczona. Młoda matka, która właśnie dowiaduje się, że ma raka, jest gotowa obciąć sobie wszystko i znieść wszystko, byleby tylko przeżyć. Ale też, żeby nie być niesprawiedliwą, od tego pierwszego lekarza usłyszałam, że raka piersi się leczy, że statystyki są dość optymistyczne i najprawdopodobniej umrę na coś innego. Za to jedno zdanie jestem mu bardzo wdzięczna. Dopiero na kolejnej konsultacji, u innego lekarza, okazało się, że w moim przypadku jak najbardziej wskazana jest operacja oszczędzająca pierś. To kompletnie zmieniło moją perspektywę chorowania.

Wróćmy do mitów związanych z rakiem piersi, chyba że już o wszystkich powiedziałaś?

- Poza tym, że młode kobiety nie chorują na raka piersi, że w ciąży i w czasie karmienia nie trzeba się badać, że statystyki są pesymistyczne, kolejnym mitem jest to, że po chemioterapii nie można mieć dzieci. Można, ale pewne kroki trzeba podjąć wcześniej, przed pierwszym wlewem.

Co trzeba zrobić?

- Zabezpieczyć swoją płodność, i są na to trzy metody. Pierwsza, najskuteczniejsza, ale też najdroższa, to zamrożenie zarodków. Minusem jest to, że trzeba mieć stałego partnera, albo takiego, z którym w przyszłości chce się mieć dziecko, a nie wszystkie pacjentki są z kimś w związku, kiedy zaczynają chorować. Poza tym wymaga stymulacji hormonalnej, a to trwa. Druga metoda to mrożenie jajeczek, a trzecia to pobranie fragmentu jajnika, zamrożenie go i ponowne wszczepienie po zakończeniu leczenia. I właśnie tej metodzie się poddałam. Chciałam mieć otwartą furtkę na przyszłość.

Jesteś już w pełni zdrowa?

- Rak to podstępna choroba, dlatego nigdy nie odważę się powiedzieć, że jestem w stu procentach zdrowa, tym bardziej że jeszcze przez kilka lat będę przyjmować leki hormonalne. Ale mogę powiedzieć, że czuję się jak zupełnie zdrowa osoba i tak funkcjonuję. To, co było trudne, to, że przez długi czas nie wiedziałam, co mam o sobie myśleć. Czy mam się uważać za osobę zdrową, chorą, a może wiecznie zagrożoną rakiem. Zapytałam o to moją panią doktor, a ona spojrzała na mnie jak na wariatkę i powiedziała, że dla niej jestem wyleczona. Kazała mi przestać się nad tym zastanawiać i zająć życiem. Do dziś pamiętam dzień, kiedy po raz pierwszy od rana do wieczora nie pomyślałam o tym, że miałam raka. Czas pewnie temu sprzyjał, bo to były wakacje, świeciło słońce, pod stopami miałam piasek, dziecko biegało obok, siedziałam w kostiumie kąpielowym. Brzmi to jak straszny banał, ale poczułam wtedy ulgę, że wróciłam na dobre tory, do normalnego życia i mam chorowanie za sobą.