Kobiecość po raku. "Jak po narkozie wymiotujesz, to nie nadajesz się na billboard. Jesteś człowiekiem"

- Kiedyś wbiegłam do galerii handlowej i zobaczyłam przepiękne buty na bardzo wysokim obcasie. Kupiłam je. Niedługo potem zachorowałam na raka i przeszłam chemię. I te buty stały przy łóżku, a ja, jeszcze z drenem, zakładałam te buty i szłam do toalety, do łazienki, do kuchni. Bo w nich czułam, że jestem kobietą. Poharataną, ale kobietą - mówi Małgorzata Ciszewska-Korona, psychoonkolog w Fundacji Rak'n'Roll.

Aga Kozak: Czy rak odbiera kobiecość?

Małgorzata Ciszewska–Korona*:  I tak, i nie. Wyjdźmy może od refleksji nad tym, co to znaczy atrakcyjność czy kobiecość. Bo to jest to coś, co mamy jako kobiety w sobie, coś, co jest immanentne. Rak nie musi więc zabierać kobiecości. To, czy zabierze na jakiś czas zależy od nas, od naszej psychiki.

Ale jak wyobrażę sobie to, że po utracie piersi się trzeba rozebrać i widzi się siebie bez kawałka ciała, to to może działać bardzo mocno.

Powiem z doświadczenia: jak siebie widzisz z utraconą piersią, przed rekonstrukcją lub z piersią zniekształconą, zależy od tego, jak siebie postrzegasz w ogóle. Bo czy nasza kobiecość to tylko nasza cielesność? Gdybyśmy przyjęły taki tok rozumowania, to czy starzejąc się przestajemy być kobietami lub być atrakcyjne? Ja się z tym nie zgadzam, bo bardzo często widzę piękne, dojrzałe kobiety, które są atrakcyjne i ich ciało jest piękne.

Ty sama przeszłaś przez doświadczenie raka i utraty piersi dwa razy. A potem przez doświadczenie rekonstrukcji.

Miałam 36 albo 37 lat, kiedy wreszcie dojrzałam do rekonstrukcji. Mój chirurg plastyk oznajmił mi, że jego inna pacjentka zgodziła się na to, żeby mi pokazać swoją zrekonstruowaną pierś, bo właśnie przyjechała na zrobienie brodawki. Szliśmy na salę, a on mi powiedział, że to pani prawie 70-letnia. I wtedy pamiętam, że pomyślałam sobie: "Tyle lat, to po co jej już pierś?". Ale weszłam do sali i zobaczyłam szczęśliwą i piękną kobietę. I pomyślałam: "O matko, jaką ma piękną tę pierś". Czy ta kobiecość była u niej utracona? Nie. Więc to zależy od nas, od naszego myślenia o sobie, o tym, co nam potrzebne, co nie.

Podobno bywa, że najtrudniejszą sytuacją nie jest utrata piersi, a włosów.

Tak bywa. Słyszę od naszych podopiecznych, że ten moment jest najgorszy. Wiesz, włosy są dla wielu kobiet bardzo ważnym atrybutem wyglądu. I faktycznie, bardzo boleśnie przeżywają utratę ich po chemii. Czy tracą kobiecość? Część pewnie tak to czuje. Pomagamy im przejść przez ten trudny moment. Poza dobrą rozmową oferujemy im peruki. Od 2011 roku przekazaliśmy ich już ponad 2700. Niestety aktualnie czas oczekiwania na taką "nową fryzurę" to nawet pięć miesięcy, a to te pierwsze momenty są najtrudniejsze. Aby go skrócić uruchomiliśmy ostatnio pilną zbiórkę pieniędzy na raknroll.pl/naperuki. Chcemy pomagać od razu. Ale są też dziewczyny, które przechodzą przez ten trudny moment i nagle zauważają, że brak włosów pokazuje, jakie mają piękne oczy. Bo to, że jesteśmy inne, to nie oznacza, że nie jesteśmy już kobiece. Ja zawsze powtarzam taki slogan: łyse też piękne. 

Opiekujesz się w Fundacji Rak’n’Roll między innymi Boskimi Matkami – kobietami, które zachorowały, kiedy były w ciąży.

Widzę te dziewczyny prawie codziennie: piękne, młode mamy. One mają łyse głowy i ich dzieci też mają łyse głowy. Czy to nie jest wzruszające? Czy one nie są atrakcyjne? Są. To jest z resztą czasami długi proces aż się zobaczy, że jest się piękną – tak w ogóle, w życiu, bez choroby. Choć wiem, że w chorobie dziewczyny czasami nie chcą siebie oglądać, zakrywają lustra w domu. Ostatnio jedna z Boskich odważyła się już po zakończeniu leczenia zdjąć czapkę, kiedy nie było jeszcze nic na głowie i wtedy zobaczyła, że rzeczywiście jest piękna. Kilka miesięcy nie widziała siebie w lustrze bez czapki lub turbanu czy chustki – musiała do tego dojrzeć.

Bo nasze piękno, nasza atrakcyjność to coś, czego chyba nie można zdefiniować?

A pewnie! Można by powiedzieć, że to proporcje ciała, spojrzenie, uśmiech, tembr głosu, sposób poruszania się. Tego rak nam nie zabiera. Ale tak naprawdę cały ten proces gdzieś się dzieje w środku. Więc wiele chorujących kobiet słyszy: "nie wyglądasz na chorą". No nie wyglądam na chorą, bo ja nie choruje na wygląd!

Ale też to, co ukryte, niewidoczne - wpływa na nas…

Lata temu ginekolodzy mówili: "Proszę nie mówić partnerowi, że będzie usunięta macica czy jajniki". Ale tak naprawdę dlaczego? Czy ta macica, jajniki wpływają na to, że nasz seks jest gorszy? Nie, to nie ma na to wpływu.

Ale nawet nazewnictwo wpływa na to poczucie bycia wtedy niekompletną, gorszą, nieatrakcyjną. No bo jak mam się czuć, jak mam "kikut pochwy”?

No ta nazwa na pewno nie pomaga. Kobiety nie wiedzą, "co będą miały w środku". Czy tam nagle będzie pustka? Jakaś dziura? Boimy się, co będzie z seksem po tym, jak stracimy jajniki i macicę. Może się dowiemy u koleżanki, może się dowiemy z internetu. Pytajmy lekarzy, bazujmy na tym, co nam powiedzą. Lekarze wiedzą, że to nie wpłynie na jakość życia intymnego. Ta nasza kobiecość, nasze szczęście, nasze życie, nasze życie intymne nadal będzie.

Ale z kobiecości, sensualności może nas odrzeć samo doświadczenie szpitalne, które jak wiemy, nie jest w Polsce zbyt przyjemne i intymne. Często nie dość, że boli, ciągnie, boimy się, to jeszcze czuć utratę władności nad sobą.

Faktycznie, polskie szpitale nie słyną z delikatności, ale i to się zmienia. Pamiętam, jak zapytałam mojego chirurga, onkologa plastyka, który rekonstruował moje piersi, o to, co mam jeszcze przynieść na oddział. Miałam wtedy przejść mastektomię z jednoczesną rekonstrukcją. A on mi powiedział: "perfumy". I to było to! Kiedy zwlekłam się z łóżka, kiedy się umyłam i użyłam takiej kropelki perfum, ulubionego zapachu, mojego zapachu, czułam się lepiej. Mam jeszcze jedną taką historię.

O szpilkach.

Jestem wysoką kobietą, nigdy nie potrafiłam chodzić na szpilkach. Kiedyś jednak wbiegłam do galerii handlowej chcąc kupić książkę i zobaczyłam przepiękne buty na bardzo wysokim obcasie. Okazało się, że to mój rozmiar, więc je kupiłam. Niedługo potem zachorowałam na raka i przeszłam chemię. I te buty stały przy łóżku, a ja - jeszcze z drenem - zakładałam te buty i szłam do toalety, do łazienki, do kuchni. Bo w nich czułam, że jestem kobietą. Poharataną, ale kobietą. Wiem, że dużo dziewczyn ma takie swoje rytuały, rytuały swojej kobiecości.

Masz też opowieść o biustonoszu.

Po pierwszym raku i zaraz po wyjściu ze szpitala – chyba w 2004 roku -  pojechałam od razu do sklepu dla amazonek, żeby kupić bieliznę i protezę. Weszłam do przymierzalni, pani mi przyniosła staniki, a mi zaczęły lecieć łzy. Powiedziałam sobie: "Nie będę chodzić w tych barchanach!". Poprosiłam o kolorowe biustonosze. Pani zaczęła mi tłumaczyć, że nie można, bo to barwniki, bo coś tam. To była dopiero utrata kobiecości: nie pozwalali mi nosić stanika, który chcę, kazali nosić coś brzydkiego.

I co?

Kupiłam sobie jakiś stanik, przyjechałam do domu i podoszywałam sobie kieszonki na protezę do swoich ładnych staników i nosiłam swoje. Podobnie było z jazdą na rowerze. Mówili mi, że nie mogę bo nie mam węzłów chłonnych. Można kierownicę inaczej ustawić i jeździć! Ze stanikami mam jeszcze jedną taką historię.

Opowiedz.

Robiłam studia podyplomowe z psychoonkologii i w jednym ze szpitali poszłam do starszej pani, do której nikt nie mógł dotrzeć. Pani pochodziła z małej wsi, była onieśmielona szpitalem. Zaczęłam mówić o sobie, że ja też jestem po podobnej drodze. I okazało się, że ta pani zamartwia się nie zdrowiem, tylko tym, że ona jakiś czas przed diagnozą kupiła sobie trzy staniki za jakąś sumę. I ona się przejmowała, że teraz musi te staniki wyrzucić, a to jest dla niej nie do pomyślenia, żeby wyrzucić te staniki. Zapytałam ją, czy szyje. Okazało się, że tak. Powiedziałam jej, że można sobie doszyć kieszonkę. I ona się rozpromieniła! Inna pacjentka! Te staniki okazuje się, są takie ważne. Ja noszę teraz jakiekolwiek, bo mam zrekonstruowane piersi – tylko ramiączka muszę mieć szerokie, ale to nie problem. W kropeczki, czarne, szare…

A jak ty się czujesz ze zrekonstruowanymi piersiami?

Zapominam, że byłam chora. Oczywiście, np. w szatni na basenie to trochę widać, że brodawki wytatuowane. Ale tak na pierwsze spojrzenie, to nie widać. Widać, że mam piersi. Budzę się rano, idę do łazienki i po prostu mam piersi. To są moje piersi. Śmieję się czasami, że moje tamte się już napracowały: wykarmiłam dziecko, starzałam się, a mając 53 lata mam piękne piersi. Są piękne, bo są moje, bo są zrekonstruowane, są zdrowe - i dlatego są piękne.

A to tatuowanie sutków? No bo wiesz, jak już masz kształt, to jeszcze musisz mieć te "wisienki na torcie"?

No coś ty! To jest tak potrzebne! Ja to się na przykład cieszę, jak mi prześwitują sutki przez bluzkę. Wcześniej na to nie zwracałam uwagi. Opowiem ci coś. Jesteśmy rodziną wierzącą, chodzę do dominikanów. I pewnego dnia moja córka Zuzia, obserwując mój zachwyt nad moimi piersiami, mówi: "Mamo, ja wiem, że ty byś z chęcią wlazła na ambonę i krzyknęła: Ludzie! Mam nowe cycki i mam brodawki!'". I tak jest. Ja się tego nie wstydzę. Wiadomo, nie chodzę z gołym biustem, ale się cieszę, że mam brodawki. A dlaczego mam nie mieć brodawek? To tak, jakbym zrobiła sobie implant zęba i zrobiłabym go do połowy. Albo robię coś porządnie, albo tego nie robię.

A jak się tatuuje sutki, to można sobie zażyczyć takie, jakie się chce?

Na jakie masz tylko ochotę!

A jak jest z kształtem rekonstruowanych piersi? Odtwarza się je tak, jak kiedyś wyglądały?

Jeśli się rekonstruuje jedną, to robi się ją w miarę symetrycznie do drugiej piersi, która została. U mnie akurat nie było już żadnej, a że po prostu jestem dużą kobietą, więc trzeba byłoby proporcjonalnie do mnie zrobić dosyć duże moje nowe piersi - żeby to wyglądało naturalnie. Ale też się słucha tego, czego chcą kobiety. Ja miałam szczęście do takich lekarzy, którzy mnie słuchali. Bo to jest ważne, żeby lekarz ciebie słuchał. Warto więc wybrać nie miejsce, tylko człowieka. Choć wiadomo, nie zrobią wszystkiego, co tam sobie wymyślimy.

Są kobiety, które nie chcą rekonstrukcji.

Mają do tego prawo. Uważają, że nie jest im to potrzebne i czują się w porządku z tym. Ja sama bardzo długo też tego nie potrzebowałam. Wydawało mi się, że to nie dla mnie. Mój ginekolog, najlepszy przyjaciel, prof. Dębski nawet mi powtarzał: "Potrzebujesz". Ja się opierałam. I w pewnym momencie poczułam, że potrzebuję. Ale nikt nie może nam powiedzieć, że mamy sobie zrobić rekonstrukcję – żaden mąż, lekarz, kochanek, kochanka, partnerka – ja mam tego chcieć.

Mogę tylko podejrzewać, że jest strasznie dużo rzeczy, które przy chorobie napełniają nas lękiem i wstydem. Wstydzimy się jakiegoś cellulitu, a co dopiero seksu po chorobie, albo po rekonstrukcji.

Bardzo często kobiety boją się najpierw przed samą sobą rozebrać i zobaczyć to miejsce, w którym jest blizna. Często rozpoczynając współżycie, robią to w stanikach. W dojrzałych związkach oczywiście najlepiej zadziała rozmowa z partnerem, kiedy możemy wypowiedzieć swoje lęki.

A jeśli nie potrafią pogadać…

To jest dostępny psychoonkolog w naszej fundacji, jestem ja – wystarczy zadzwonić, pomożemy. I to rozpoczęcie życia intymnego naprawdę nie musi być strasznym doświadczeniem. Znam takie związki, w których partner sam zdjął z kobiety stanik i wycałował miejsce po rekonstrukcji. I każdej życzę takiego zakończenia przygody z rakiem. Ale nie zawsze tak jest. Więc ta rozmowa z psychoonkologiem pomoże. Może też mąż czy partner lub partnerka do nas zadzwonić. I może to będzie czas, kiedy się nauczymy rozmawiać ze sobą, bo wcześniej np. nie potrafiliśmy? Ale też co ważne, jeśli my same siebie ze sobą zaakceptujemy i pokochamy siebie takie, jakie jesteśmy, przejdziemy przez etap odrzucenia po stracie części siebie, to wtedy łatwiej będzie nam rozmawiać z naszym partnerem, mężem, partnerką.

Myślę też, że choroba jest też taką nauczycielką tego, że nie składamy się z wyglądu, że kobiecość to nie to, co przedstawiają billboardy i media, że to moment szukania źródła naszej kobiecości gdzie indziej.

Myślę o tym za każdym razem, jak patrzę na przekazy medialne pokazujące matki, kobiety po porodzie - takie niewymęczone, szczupłe, zadbane. Czy tak wygląda prawdziwe życie? Przecież to wygląda inaczej. Nie gorzej, tylko inaczej. W mediach my, kobiety musimy zawsze być piękne. Młode i najlepiej bogate. A przecież to nie jest rzeczywistość. Nasze ciało się zmienia pod wpływem chorób, dojrzewamy. Jak zdamy sobie z tego sprawę, to naprawdę możemy się rozwinąć jak kwiat, prawdziwie. Kobiety po przejściach są zazwyczaj piękniejsze niż przed nimi, bo są bardziej świadome siebie, ich kobiecość pochodzi z czegoś innego niż wygląd. Oczu nie można od nich oderwać. To nie takie piękno, że paznokcie mamy zawsze zrobione. Bo jak po narkozie wymiotujesz, to nie nadajesz się na billboard. Jesteś człowiekiem. Nasza kobiecość, moc, atrakcyjność rodzi się często w bólu. I w śmiechu po nim. I jest w środku, nie na zewnątrz.

*Małgorzata Ciszewska-Korona pracuje jako psychoonkolog w Fundacji Rak’n’Roll. Codziennie przyjmuje pacjentów, którzy zmagają się z chorobą nowotworową. Wspiera, słucha, towarzyszy. Sama przeszła ją dwukrotnie: pierwszy raz zachorowała na raka piersi w 2004 roku, drugi raz zaatakował w 2011 r.