Wojtek Sawicki: Życie z niepełnosprawnością to luksus, na który stać tylko bogatych ludzi

- Jestem tylko jednym z miliardów ludzkich istnień. Jeśli więc miałbym wybierać, to większą wartość ma dla mnie to, żeby kobiety miały możliwość swobodnego decydowania o swoim życiu niż moja egzystencja - mówi Wojtek Sawicki, dziennikarz, DJ i aktywista, były redaktor naczelny portalu muzycznego Porcys. Wojtek zmaga się z chorobą genetyczną, dystrofią mięśniową Duchenne'a. Przez wiele lat, do 2019 roku, ukrywał swoją chorobę - komunikował się wyłącznie przez internet, nie wspominał o codziennych trudach.

Aleksandra Pajewska-Klucznik: To musi być dla ciebie wyjątkowo trudny czas, bo zarówno narracja protestujących, jak i decyzje rządowe bezpośrednio cię dotykają i odnoszą się do twojego życia. Jak sobie z tym radzisz?

Wojtek Sawicki*: Myślę, że udaje mi się zachować w tej sytuacji zdrowy dystans, spojrzeć na ten spór z różnych perspektyw. Te rozgrzewające całą Polskę protesty pomogły mi też wykrystalizować moje stanowisko dotyczące aborcji. Dzięki nim zyskałem również platformę do głoszenia swoich poglądów na temat nie tylko samej aborcji, lecz także sytuacji osób z niepełnosprawnościami. Ludzie w większym stopniu zainteresowali się tą tematyką, co oczywiście bardzo mnie cieszy, bo nasze położenie jest nie do pozazdroszczenia.

Ludzi bardzo dziwi, że ty i wiele innych osób z niepełnosprawnościami stoicie w tym sporze po stronie kobiet i ich prawa wyboru. Dlaczego?

Jestem osobą z bardzo zaawansowaną niepełnosprawnością, więc wiem, ile wysiłku, nerwów i wyrzeczeń kosztuje opieka nade mną. Moja mama jest cudowną, niezwykle pogodną osobą i dzielnie to znosi (mój tata ciężko pracuje na morzu, żeby nas utrzymać), ale nie chciałbym nikogo na to skazywać. Nie każdy jest zdolny do tego, by być bohaterem i poświęcić całe życie dla drugiej osoby. I nie ma w tym niczego złego. Uważam też, że zmuszanie kogoś do bohaterstwa jest nieludzkie i przynosi dużo więcej złego niż dobrego. Dlatego jestem za wolnym wyborem.

Rozmawiałam niedawno z Olą Petrus - osobą niskorosłą - o obrzydliwych wiadomościach, które dostaje. Mnie najbardziej uderzają teksty ludzi, że gdyby aborcja była legalna, toby ciebie nie było - jak sobie z tym radzisz?

Szczerze, to nie mam z tym problemu, jestem tylko jednym z miliardów ludzkich istnień. Jeśli więc miałbym wybierać, to większą wartość ma dla mnie to, żeby kobiety miały możliwość swobodnego decydowania o swoim życiu niż moja egzystencja. Zresztą dopiero od niedawna czuję, że moje życie ma sens, wcześniej różnie z tym bywało.

 

Pisałeś na Instagramie o postulatach poprawy sytuacji życiowej osób z niepełnosprawnościami – wypunktowałeś między innymi podwyższenie świadczenia opiekuńczego, ustanowienie urlopów wytchnieniowych dla opiekunów, zagwarantowanie mieszkania socjalnego dla osób, które pragną się usamodzielnić, zlikwidowanie "pułapki" rentowej, czyli ograniczenia możliwości dorabiania do renty. Ten wątek kompletnie ginie w obecnej dyskusji. Co prawda pojawia się ze strony społeczeństwa, ale rząd kompletnie to pomija, ignoruje. Czy to nie czas na protest osób z niepełnosprawnościami, choćby taki jak kilka lat temu w Sejmie?

Gdy wracam pamięcią do tego protestu, to niestety widzę, że strajki reprezentujące jedynie interesy osób z niepełnosprawnościami nie mają większego sensu, bo nigdy nie zainteresują wystarczająco dużej liczby osób. Wydaje mi się, że nasze oczekiwania powinny być wyartykułowane w ramach szerszego ruchu. Naszą szansą na poprawę jakości życia i wyegzekwowanie od państwa jego powinności względem osób z niepełnosprawnościami jest właśnie strajk kobiet. Moim zdaniem temat aborcji w oczywisty sposób łączy się z zapewnieniem kompleksowej, finansowanej przez środki publiczne opieki osobom z niepełnosprawnościami. Tak że wierzę, że skonsolidujemy nasze siły i razem sprawimy, że Polska będzie lepsza.

Napisałeś na Twitterze: "Wolność kobiety kończy się, kiedy zachodzi w ciążę. A jak urodzi dziecko z niepełnosprawnościami, to wcale jej nie odzyskuje". Wiele osób kompletnie nie zdaje sobie sprawy z tego, co to znaczy. Kaja Godek pokazuje w sieci zdjęcia z uśmiechniętym dzieckiem i taki obraz opieki nad osobą z niepełnosprawnościami lansuje. Możesz powiedzieć, jak wygląda rzeczywistość?

Przeciwnicy protestu lubią mówić, jakie to rodziny osób z niepełnosprawnościami są szczęśliwe. To podnosząca na duchu wizja, ale niestety daleka od prawdy. Trudno być szczęśliwym, gdy większość ojców odchodzi od matek z chorymi dziećmi, nie możesz pracować (żeby otrzymać świadczenie pielęgnacyjne, trzeba zrezygnować z jakiejkolwiek pracy zarobkowej), spoczywa na tobie wielka odpowiedzialność i musisz oglądać każdy grosz dwa razy. Na pewno istnieją szczęśliwe rodziny, ale jest ich mało, szczególnie w Polsce, gdzie pomoc dla osób z niepełnosprawnościami jest nikła i bardzo zbiurokratyzowana. Można powiedzieć, że życie z niepełnosprawnością to luksus, na który stać tylko bogatych ludzi. To rzecz jasna tylko gorzki żart.

Bardzo mnie uderzył twój wpis na Twitterze o tym, co musielibyście zrobić z partnerką, żeby to ona otrzymała świadczenie pielęgnacyjne. Sprowadza się to do tego, że twoja dziewczyna musiałaby cię... adoptować. Procedura jest nie tylko idiotyczna, ale też całkowicie uwłaczająca dla wszystkich stron - dla ciebie, dziewczyny, mamy... Wiesz już, jak wyjdziecie z tego impasu? Bo wierzę, że się nie poddasz.

Walka z polskim sądownictwem to ostatnia rzecz, której chcę, szczególnie w dobie pandemii. Niemniej bardzo smuci mnie fakt, że polskie państwo robi wszystko, żeby utrudnić mi samodzielne życie. Często słyszę argument, że wsparcie finansowe dla osób z niepełnosprawnościami musi być obwarowane wieloma przepisami, żeby zminimalizować możliwość nadużyć. Czy usprawiedliwia to niedostatek, ubezwłasnowolnienie i nędzę tysięcy ludzi? Wątpię.

Jak wyjdziemy z tego impasu? Widzę w tym momencie tylko jedno rozwiązanie - zarabiać tyle, żeby świadczenie pielęgnacyjne nie było nam potrzebne. Jak chcemy to osiągnąć? Poprzez rozwój naszego równościowego, walczącego z nietolerancją projektu Life On Wheelz, gdzie wspólnie z moją dziewczyną, Agatą, staram się normalizować życie z niepełnosprawnościami, opowiadać o blaskach i cieniach interablistycznego związku, oswajać polskie społeczeństwo z tą tematyką. Pokazuję tam swoją codzienność od innej strony, dzielę się moimi przemyśleniami, marzeniami i zamierzeniami na przyszłość. Mamy wielkie plany związane z naszą działalnością, chcemy założyć kanał na YouTube, wydać książkę, organizować spotkania, pojawiać się mediach. Wszystko po to, żeby zmienić postrzeganie niepełnosprawności wśród społeczeństwa. Głęboko wierzymy, że dzięki wsparciu naszych fanów i innych życzliwych ludzi na Patronite i własnej determinacji uda nam się zrealizować ten cel. Jestem pewien, że projekt Life On Wheelz stanie się ważnym miejscem dla osób z niepełnosprawnościami i ich sprzymierzeńców i pozwoli uczynić Polskę przyjaźniejszym, bardziej tolerancyjnym miejscem.

*33-letni Wojtek Sawicki to dziennikarz, DJ i aktywista, były redaktor naczelny portalu muzycznego Porcys. Wojtek jest niezwykle aktywny zawodowo, tworzy szczęśliwy związek z Agatą i kocha podróże. Wojtek zmaga się z chorobą genetyczną, dystrofią mięśniową Duchenne’a.

Choroba objawia się w wieku od trzech do ośmiu lat. Na początku pojawiają się problemy z chodzeniem, później - z powodu zaniku mięśni - większość chorych w wieku nastoletnim jest już przykuta do łóżka. Średni czas życia osób z chorobą Duchenne'a jeszcze niedawno wynosił 30 lat.

Wojtek prowadzi profil na Instagramie Life On Wheelz, gdzie pokazuje swoje życie i walczy z dyskryminacją osób z niepełnosprawnościami. Oswaja ludzi z codziennością i problemami osób z niepełnosprawnościami, ale także przedstawia swój punkt widzenia na społeczne i polityczne tematy. Ostatnio stanowczo opowiada się po stronie prawa kobiet do wyboru w kwestii aborcji, co wzbudziło poruszenie wśród wielu internautów.