Aleksandra Pajewska-Klucznik: Większość ludzi nie ma pojęcia, czym jest SMA i co oznacza. Opowiesz, jak wyglądało twoje życie przed pandemią?
Julia Kramek: Mówiąc w bardzo dużym uproszczeniu, SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to choroba powodowana wadą genetyczną. Polega na ogólnym osłabieniu mięśni, choć wszystko zależy od konkretnego typu SMA – niektórzy mogą chodzić, inni spędzają całe życie w pozycji leżącej. Ja jestem gdzieś pośrodku. Niestety, jest to choroba postępująca, a tym, co zagraża nam najbardziej, jest niewydolność oddechowa. Właśnie dlatego wiele z nas z łatwością łapie infekcje i w większości przypadków ciężko je przechodzi. Musimy więc uważać na siebie bardziej, szczególnie w okresie jesienno-zimowym, gdy ryzyko wzrasta. Nie chciałabym wypowiadać się za wszystkie osoby z SMA, bo każdy podchodzi do tego tematu inaczej. Ja mam za sobą wiele ciężkich infekcji i wolę nie ryzykować. W okresie jesienno-zimowym zawsze unikam wychodzenia z domu.
Jeśli chodzi o moje życie przed pandemią, to fakt jest taki, że nigdy nie byłam duszą towarzystwa. Mam introwertyczną naturę i lubię być sama ze sobą. Fajnie jest jednak mieć wybór i wiedzieć, że bez obaw mogę spotkać się z rodziną czy przyjaciółmi. Generalnie wcześniej niemal nie było dnia, żeby ktoś do nas nie przychodził (w okresie jesienno-zimowym rzadziej), chociażby rehabilitantki, więc zdecydowanie jest trochę inaczej i spokojniej, ale chyba już się do tego przyzwyczaiłam.
Czy często spotykałaś się z niezrozumieniem, jakimiś przykrymi sytuacjami?
Niezrozumienie najczęściej pojawia się tam, gdzie spodziewam się go najmniej. Na przykład u lekarzy. Rozumiem, że nie każdy z nich specjalizuje się w chorobach takich jak SMA, ale "zanik mięśni" to określenie, które dość dobitnie wskazuje, co mi dolega. Mimo to większość medyków nie zwraca się zwykle do mnie, a do osoby, z którą jestem w gabinecie, czyli najczęściej do mamy. Podobnie wygląda sytuacja w urzędach, ale to co innego, bo tam wiedza medyczna nie jest przecież obowiązkowa.
Jeśli coś doskwiera mi na co dzień w kontaktach z ludźmi, to właśnie to, że w naszym społeczeństwie wciąż tkwi przekonanie, że osoba na wózku musi być opóźniona w rozwoju. No nie, akurat w przypadku SMA tak to nie działa. Wiele osób z tym zanikiem mięśni zakłada rodziny, ma dzieci, robi kariery. Gdy byłam mała i ktoś pytał, co mi jest, mówiłam, że po prostu nie mogę chodzić – i dzisiaj podtrzymuję to wyjaśnienie.
Jak wygląda twoje codzienne życie dzisiaj?
Mieszkam z rodzicami i siostrą, więc to nie jest tak, że jestem całkowicie odizolowana – domownicy wychodzą na zakupy, z psem, siostra we wrześniu i w październiku chodziła do szkoły. Wszyscy jednak uważają: unikają komunikacji miejskiej, tłumów, noszą maseczki, dezynfekują ręce.
Jeśli chodzi stricte o mnie, to mimo izolacji nie nudzę się. Mam stały kontakt z bliskimi przez internet i telefon, nadrabiam seriale, na które wcześniej brakowało mi czasu, piszę artykuły, oglądam mecze. Wiem, że dla wielu osób spędzanie całego czasu w domu to abstrakcja, ale daję radę. Jak już wspominałam, w okresie zwiększonego ryzyka infekcji zawsze staram się izolować, więc mniej więcej jestem przyzwyczajona.
Napisałaś na Twitterze, że w związku z chorobą i niebezpieczeństwem, jakie stwarza w dobie pandemii koronawirus, od roku nie wyszłaś z domu. Spodziewałaś się reakcji, która nastąpiła w komentarzach?
I tak, i nie. Wiedziałam, że ktoś na pewno się oburzy, bo zawsze znajdzie się osoba o odmiennym zdaniu, a w internecie łatwo jest sobie pokrzyczeć, myśląc, że jest się anonimowym. Nie spodziewałam się jednak, że wybuchnie to na taką skalę. Niestety ta sytuacja udowodniła jedynie, że ludziom wystarczą strzępki informacji, by wydać osąd. Wielu nie dotarło do informacji o mojej chorobie, choć mam ją wpisaną w profilu, więc pojawiły się komentarze, że pewnie nie chce mi się pracować, ale nie każdy może sobie na to pozwolić. Tylko że ja nikomu nie każę się izolować ani rzucać pracy, napisałam wyłącznie o noszeniu maseczek, bo uważam, że to ważne. Szkoda, że dziewięć miesięcy po starcie pandemii nadal trzeba o tym przypominać.
Na jakie zagrożenia narażone są osoby z SMA i dlaczego koronawirus tak bardzo pogarsza sytuację?
SMA osłabia wszystkie mięśnie, w tym oddechowe. Jednym z częstych skutków jest niewydolność oddechowa, co znacznie utrudnia radzenie sobie z infekcjami. Jak wiadomo, COVID atakuje płuca. Dla osoby, która ma problemy z oddychaniem, ta choroba może okazać się po prostu śmiertelna w skutkach. Przy SMA problematyczne jest nawet wydmuchanie nosa przy katarze (co prowadzi do zapaleń oskrzeli czy płuc) i kaszel, więc trudno mi wyobrazić sobie równą walkę z koronawirusem, skoro poległo na niej już wiele całkiem zdrowych osób.
Jak sądzisz, co kieruje tymi ludźmi, którzy pisali te najbardziej nienawistne odpowiedzi?
Niestety to znamienne dla dużej części naszego społeczeństwa – dobrze jest komuś dowalić, skrytykować, zmieszać z błotem. Nie wiem, co jest w tym takiego satysfakcjonującego, ale widocznie są ludzie, którzy czują się dzięki temu lepiej. Nie bolą mnie te komentarze, raczej śmieszą, bo to zabawne, gdy ludzie starają się brzmieć jak eksperci, a nie chce im się nawet zrobić szybkiego researchu. To wszystko świadczy wyłącznie o nich, nie o mnie.
Czy wcześniej też się spotykałaś - w sieci czy w kontaktach na żywo - z ludźmi, którzy uważali, że wiedzą lepiej od lekarzy, co powinnaś robić i dawali ci takie rady?
Tak, spotkałam parę takich osób. Oczywiście argumentowali swoje mądrości tym, że "sąsiadka też ma SMA i u niej to działa". Myślę, że takie osoby nie mają złych intencji, ale mimo to nie biorę do siebie tego typu rad. Teraz na przykład niektórzy piszą mi, że powinnam wyjść do ludzi i budować odporność. Niestety przy moim stanie zdrowia to byłoby jak samobójstwo. Myślę, że lepiej wstrzymać się z takimi radami, jeśli nie ma się odpowiedniej wiedzy, bo łatwo komuś zaszkodzić.
To co mnie uderzyło najbardziej to fakt, że przecież twoje siedzenie w domu nie ma żadnego wpływu na życie innych (poza twoją rodziną) ludzi, nie krzywdzi nikogo w żaden sposób. A jednak wywołałaś burzę. Jak sądzisz, z czego to wynika?
Ludzie są zafiksowani na punkcie teorii spiskowych. Jeśli usłyszą gdzieś cokolwiek, co tym teoriom przeczy, reagują agresją. Podobnie było w tym przypadku. Sam fakt tego, że siedzę w domu, pewnie im nie przeszkadza – raczej to, że mówię o prawdziwości pandemii i trafia to do sporego grona osób, które się ze mną zgadzają. Na taki stan rzeczy na pewno wpływa też fakt, że ludziom nie chce się zgłębiać tematu. Większość przeczyta coś pobieżnie i wysnuwa wnioski, że siedzę w domu z lenistwa albo sugeruje mi problemy psychiczne.
Rok bez żadnego opuszczania domu - dla wielu to brzmi wręcz niewiarygodnie. Czego najbardziej ci brak, za czym tęsknisz?
Właściwie brakuje mi wyboru i świadomości, że gdybym chciała, to mogę wyjść albo kogoś zaprosić. No niby mogę, ale to dla mnie zbyt duże ryzyko. Lubię być sama ze sobą albo z najbliższymi, ale tęsknię też za spotykaniem się z rodziną i z przyjaciółmi. W tym roku na przykład nie wybiorę się na święta do dziadków – chronię nie tylko siebie, ale i ich, bo ja się izoluję, ale reszta domowników nie ma takiej możliwości.
Jakie warunki muszą być spełnione, żebyś zdecydowała się powrócić do życia sprzed wybuchu pandemii?
Najpierw na pewno chciałabym się zaszczepić. To dla mnie oczywisty ruch i jeśli tylko nie będę miała przeciwwskazań medycznych, na pewno nie zamierzam zwlekać. Oczywiście najbezpieczniej czułabym się wtedy, gdyby zaszczepiło się jak najwięcej osób, ale tutaj niestety nie spodziewam się zawrotnych wyników. Myślę jednak, że jeśli szczepionka poprawi moją odporność, zacznę stopniowo wracać do normalnego życia.
Ty chcesz się zaszczepić, ale okazuje się, że tylko połowa społeczeństwa deklaruje to samo... Co byś powiedziała przeciwnikom szczepień?
Czegokolwiek nie powiem, przeciwnicy szczepień i tak to skrytykują. Nie rozumiem jednak, dlaczego ludzie tak bardzo nie ufają naukowcom – wystarczy poświęcić chwilę na zgłębienie tematu, żeby wiedzieć, że te szczepionki są bezpieczne. Oczywiście najbardziej sceptyczne są osoby, które sięgają po używki, dziwne suplementy, fast-foody i leki bez recepty. Przecież tymi rzeczami też mogą sobie zrobić krzywdę. Warto pamiętać o tym, że to, jak podziała na nas wirus, to loteria. Nikt nie może być pewien, że przejdzie go lekko lub bezobjawowo. Jeśli nie chcemy myśleć o innych, pomyślmy o sobie.
Prowadzisz bloga edukującego o twoim życiu z chorobą. Jaki efekt chciałabyś wywołać w ludziach?
Przede wszystkim chciałabym, żeby ludzie zaczęli traktować osoby z niepełnosprawnościami jak równych sobie. Niestety to nadal nie jest normą. W większości przypadków raczej nie wynika to ze złej woli – ludzie po prostu nie wiedzą, jak traktować osoby, które na przykład jeżdżą na wózku. Nie winię ich za to, chcę pomóc zapoznać się z tematem. Wolę, żeby ludzie dopytywali, a nie traktowali mnie jak dziecko albo osobę, z którą nie ma kontaktu.
Wierzysz, że twój blog i szum, jaki wywołałaś Twitterze, pomogą ludziom lepiej zrozumieć ciebie i inne osoby z SMA?
Mam nadzieję, że tak będzie, ale póki co wygląda na to, że społeczeństwo jest dość oporne. Nikogo na siłę nie przekonam, mogę tylko przedstawiać swoją perspektywę. Ponadto, myślę, że poza krytykami jest też wiele osób, które naprawdę chciałyby zgłębić temat niepełnosprawności albo po prostu chcą czytać to, o czym piszę. Nawet, jeśli to grono jest niewielkie, to i tak będę robić swoje.
