Aga Kozak: Zmieniłaś całkowicie moje postrzeganie osób z SM.
Malina Wieczorek*: W jaki sposób? Niech zgadnę. Bo wszędzie mnie pełno?
Tak. Pierwszą osobą ze stwardnieniem rozsianym, którą poznałam, ale to było ponad 15 lat temu - była moja nauczycielka francuskiego, u której choroba bardzo się rozwinęła. Podejrzewam, że – ponieważ nie interesowałam się tym tematem – nie zauważyłam rozwoju leków i diagnozowania, więc nie myślałam, że mając SM można być tak aktywnym jak ty. Myślałam, że diagnoza SM rujnuje życie.
No tak, zmieniło się w zasadzie wszystko. Każda diagnoza, tak jak każda trudna sytuacja życiowa - strata pracy, strata związku, wszystkie rzeczy, z którymi się musimy zmierzyć, a które są w danym momencie niespodziewane - mogą nam zrujnować życie, jeśli na to pozwolimy - zatem nie muszą. Przez ostatnie lata sytuacja osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym zmieniła się diametralnie, ale komfort życia - to, czy ludzie z SM będą aktywni - nadal zależy od tego, jak szybko zostaną zdiagnozowani. Bo to warunkuje z kolei, jak szybko otrzymają leczenie.
Ty zachorowałaś prawie dwadzieścia lat temu.
I dziś mogę powiedzieć, że wszystko dobrze się potoczyło, ale tylko dlatego, że bardzo szybko ufundowałam sobie leczenie. Teraz leki stosowane w stwardnieniu rozsianym są refundowane w ramach programów lekowych, ale w tamtych czasach nie były. Leczenie kosztowało wtedy pięć tys. zł miesięcznie i to były dla mnie - choć miałam dobrą pracę w międzynarodowej agencji reklamowej, malowałam i sprzedawałam swoje obrazy - wielkie sumy. Bo leczenie SM to nie jest krótkotrwała kuracja. Ona musi nieprzerwanie trwać w zasadzie do końca życia. Tak jest obecnie, ale medycyna, jestem przekonana, pokaże jeszcze wiele rozwiązań. Teraz naszym zadaniem jest niedopuszczenie do rozwoju SM i co za tym idzie - niepełnosprawności. I to jest możliwe.
Malina Wieczorek fot. Bart Kozlowski
Przerwałaś terapię bo chciałaś zajść w ciążę.
Tak, wtedy niewiele było wiadomo o lekach, teraz niektóre można stosować nawet w ciąży i podczas karmienia piersią - wówczas nie miałam takiej pewności. Prawie 11 lat temu urodził się mój syn i po porodzie znów wróciłam do terapii, żeby chronić siebie i być sprawną mamą. Można powiedzieć, że jestem żywym, chodzącym sukcesem lekarzy, którzy lata temu mówili do mnie: "Stań na głowie i znajdź pieniądze na leki". Z pomocą bliskich i przyjaciół znalazłam.
Sytuacja się zmieniła. Mamy nowe leki. Lepsze?
W tej chwili mamy pakiet kilkunastu leków, dwie linie leczenia, terapie dostosowane do różnych postaci SM - bo i tej rzutowo-remisyjnej i do pierwotnie postępującej. Za chwilę będzie także do postaci wtórnie postępującej. Także już cały ten wachlarz leków, który jest na świecie - jest dostępny w Polsce, a kolejne są na bieżąco wprowadzane.
Dlaczego potrzebny jest aż wachlarz leków?
Każdy choruje inaczej, bo każdy ma inny organizm. Ale też konkretne leki dają możliwość różnego funkcjonowania społecznego. Na przykład gdy ktoś często podróżuje, to nie będzie brał ze sobą jakichś mega pakunków, które trzeba trzymać w lodówce - wtedy woli lek inaczej podawany, w tabletkach i ten wybór ma.
Ale ty mówisz już o takim prawie luksusie chorowania, co?
Ja nigdy nie mówię o chorowaniu, ja mówię o życiu i jak najpełniejszym siebie w nim realizowaniu. A więc, po pierwsze nie można się bać, po drugie trzeba dążyć do szybkiej diagnozy. Jeśli ktoś mieszka w małej miejscowości, to niech jedzie do miasta i znajdzie neurologa "SM-loga" - trzeba iść do kogoś, kto się zna, jest na bieżąco. Niech się nie da zwieść stereotypom. Niech czyta w mądrych źródłach o SM i działa. Wtedy wygra!
Rzadko kto chodzi do lekarza POZ z lekkim drętwieniem.
No właśnie, a potem jeszcze to drętwienie na przykład samo przechodzi, ale w tym czasie w mózgu i rdzeniu kręgowym może już zaczynać się neurodegeneracja, której nie wychwycimy. Więc powtarzam: drętwienie, ból oka, inne dziwne objawy - do dobrego neurologa! Diagnoza powinna być postawiona jak najszybciej.
U ciebie zaczęło się właśnie od oka.
Miałam wtedy dwadzieścia parę lat. Typowy objaw SM: ból oka przy poruszaniu gałką a potem postępująca ślepota. W pewnym momencie już nic na to oko nie widziałam. Byłam tuż po sporym wernisażu malarstwa, świetne recenzje, prasa, telewizja, sukces. I co? Ślepa malarka? Na szczęście wszystko wróciło do normy, ale tamten czas to istny rollercoaster.
SM to choroba młodych kobiet?
Chorują częściej. I jeśli zacznie się od objawów związanych z nerwem wzrokowym, to jest to lepszy prognostyk, gorzej jeśli od poważnych niedowładów. Ale z tym też już umiemy sobie radzić od strony medycznej.
Gorzej jeśli się jest mężczyzną lub po czterdziestce.
Tak mówią statystyki. W tych przypadkach zazwyczaj występuje postać SM pierwotnie postępująca, która jest bardziej niebezpieczna, ale jeśli szybko zostanie rozpoznana można ją ujarzmić. Zawsze liczy się czas.
To o co chodzi z tym wczesnym podaniem leku?
SM to choroba, w której trzeba działać błyskawicznie. Im szybciej zostanie podany lek, tym szybciej reguluje system immunologiczny w taki sposób, aby nie postępował proces autoagresji, prowadzący do uszkodzenia nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym. Chodzi o to, żeby zahamować rozwój choroby, spowolnić ją i złagodzić jej konsekwencje.
To jakich symptomów nie można lekceważyć?
Takich ostrzegawczych sygnałów może być kilka. Jak nagle zaczyna się coś podwójnie widzieć, albo np. czujemy ból jednego oka, który nie mija, zaczynamy gorzej widzieć.
To może doprowadzić do ślepoty?
Tak, ale ona minie potraktowana lekami przeciwzapalnymi, znanymi od bardzo dawna. Podanie dużych dawek sterydów ten stan zapalny wyprowadza na prostą, wzrok wraca. Jeśli takich sytuacji będzie więcej, to uszkodzone osłonki nerwów nie będą działały prawidłowo. Mózg ma duży potencjał neuroplastyczności, ale jednak ograniczony.
Czyli zwracamy uwagę na oczy. I drętwienie.
Tak, drętwienie ciała to też niepokojący sygnał. Niebezpieczne są również zaburzenia równowagi: np. gdy ktoś idzie po schodach i nie czuje stopni. Nie mówiąc już o poważnych objawach przypominających częściowy paraliż. Mogą to być też zaburzenia funkcji poznawczych, niekojarzenie, niemożność znalezienia słów. Dlatego tak wiele mówi się teraz o treningach poznawczych, żeby cały czas ćwiczyć mózg. To się przydaje zresztą każdemu.
Czyli ty, mimo tego, że masz SM i nie pozbędziesz się tej choroby być może do końca życia, to nie czujesz się ograniczona?
Myślę, że każdy ma swoją definicję ograniczeń, ale wymyślanie ich jest drogą donikąd. Wszyscy zajmujący się SM mówią chórem, że szybko zdiagnozowane osoby, które są dobrze leczone, mogą normalnie funkcjonować w życiu. Oczywiście, że będą mieć jakieś momenty gorszego samopoczucia, ale generalnie SM już nie skazuje na niepełnosprawność. I to jest najważniejsze. Osoby z SM normalnie pracują, żyją, kochają. Do tego stopnia, że nie mówią o swojej chorobie publicznie, a że nie mają tego wypisanego na czole, to nikt o niej nie wie. Dajmy na to, nie ma celebrytów pokazujących, że żyją z SM, chociaż inne choroby były ostatnio "modne". A przecież wiemy, że takie osoby są. Oczywiście ja bym zachęcała, żeby stały się naturalnymi ambasadorami SM, żeby namawiały do badania, diagnozowania, brania leków. Ale ludzie wolą po prostu żyć. Trochę im się nie dziwię.
Jak ty masz taką obsesję na punkcie tego tematu SM, tyle oddajesz temu przestrzeni psychicznej, to kiedy ty malujesz?
Ja zawsze żyłam w kilku światach jednocześnie: sztuka, reklama społeczna, działania eksperckie dla wielu podmiotów pozarządowych, kilkaset zrealizowanych z sukcesami kampanii, w końcu praca na rzecz SM.
Do tego założyłaś fundację.
Było za dużo do zrobienia, fundacja "SM - walcz o siebie" była konsekwencją szerokich działań systemowych. Niektórzy – a mnie to bardzo śmieszy - myślą, że jestem prawniczką! Na pewien czas odłożyłam malarstwo, uważałam, że jest to wybór społecznie słuszny. Ale poukładałam działania i wróciłam do sztuki. Jeszcze w czerwcu zdołałam zrobić wystawę. Miały być cztery kolejne jesienią, ale wiadomo, COVID.
Malujesz przede wszystkim akty kobiece. Dlaczego?
Jestem kobietą i mam odwagę zanurzać się w wielu odsłonach kobiecości, ponadto to bardzo ważny temat w dzisiejszych czasach. Ostatnio maluję cykl "Madonny". Zaczęłam nawiązywać do klasycznej ikonografii i redefiniować sposób, w jaki się pokazuje świętość kobiet. Zadawać pytanie, co nią tak naprawdę jest, co ją buduje. Czy nasza przynależność kulturowa, tradycja, czy jeszcze coś głębszego, co każdej kobiecie w duszy gra. Bawię się tym: zastępuję aureolę szlaczkiem z ludowych wałków, czasem ta aureola jest gdzieś z boku. Stawiam sobie pytanie o to, kiedy jesteśmy kobietami tak najgłębiej? - może więc to odwaga w ciągłym zadawaniu najważniejszych pytań i w bezkompromisowych dla siebie odpowiedziach? Chyba wszyscy czują, że to czas kobiet. Te akty, zatrzymane czasem w półgeście pokazują nasze często skrywane, prawdziwe ja, gamę uczuć. I mimo, że poddane celowym deformacjom, są piękne. Bo płynie to z ich wnętrza, z ich siły. Tak samo jest w życiu, nawet to, co w wielu wymiarach poranione, na pierwszy rzut oka trudne, jest wyjątkowe. Należy do nas.
Ale przecież przez lata myślałaś, że nie możesz łączyć np. pracy w agencji czy fundacji ze sztuką.
Tak było! Myślałam, że muszę być jednoznaczna: tu pani prezes, tu ekspertka zdrowotna – gdzie malarstwo, sztuka? I nagle przeczytałam u Olgi Tokarczuk takie zdanie, że wszyscy nosimy w sobie potencjały różnych tożsamości. Przyznam, że poczułam ulgę. Uważam zresztą, że w tym rozwijającym się i poszukującym świecie, taka złożoność tożsamości będzie rzeczą konieczną. Zdałam sobie sprawę, że przez wszystkie lata mojej pracy zawodowej, to właśnie łączenie ról dawało mi siłę i odwagę do działania. I zjednywało do mnie ludzi.
Ale ty masz jakieś niebywałe pokłady energii. Czy ty nie powinnaś, mając SM, więcej wypoczywać?
Jak muszę, to wypoczywam. Znam osoby z SM, które jeżdżą na bardzo wymagające wyprawy, wstają w środku nocy, żeby fotografować gwiazdy. Ja bym nie wstała. Na poważnie, im dłużej się z czymś funkcjonuje, tym lepiej zna się swój organizm. Warto się w niego wsłuchiwać. Ale warto też przekraczać własne strachy.
Słychać jak ważne jest też podejście do choroby.
Dla mnie, jeśli czegoś faktycznie chcę, to nie ma rzeczy nie do zrobienia, ale są takie osoby, które mówią: "O Boże, zachorowałam, nie wejdę na Mount Everest!". A ja wtedy pytam: "Czy ty w ogóle chciałaś tam wejść? Nie? To nie stawiaj sobie barier". Znajdźmy więc to, kim tak naprawdę jesteśmy, to co możemy robić i to, co możemy dać innym ludziom. I naprawdę nie trzeba robić nie wiadomo czego i wchodzić na najwyższy szczyt. Wystarczy być fajnym rodzicem, dzieckiem, przyjacielem.
Mówisz o tym wszystkim z takim ogniem, że wygląda na to, że SM przez te lata wyrosło na twoją drugą po malarstwie pasję.
O tak. Ale w innym wcieleniu zajęłabym się badaniem mózgu i zwiększaniem jego wydolności. Teraz, również dzięki SM, absolutnie mnie to fascynuje.
***
Malina Wieczorek – fundatorka i prezeska Fundacji SM - walcz o siebie, założycielka Szkoły Motywacji, właścicielka agencji marketingu społecznego TELESCOPE. Absolwentka krakowskiej ASP. Jej obrazy są w kolekcjach prywatnych i korporacyjnych na całym świecie.
Ma na swoim koncie kilkaset znaczących kampanii społecznych, szereg znaczących nagród, m.in.: Dobroczyńca Roku, EFFIE, Kampanie Społeczne Roku, Złoty Magellan, Stevie Awards, Złote Spinacze, Lider Medycyny Roku i wiele innych. Laureatka listy "100 wpływowych ludzi reklamy" wg Media Marketing. Laureatka Złotej Dziesiątki Kobiet Sukcesu Mazowsza. Jurorka konkursów reklamowych. Mentorka w Klubie Mentorek Sieci Przedsiębiorczych Kobiet. Laureatka Lauru Eksperta, Listy Mocy, finalistka Sukcesu Pisanego Szminką, konkursu Dyrektor Marketingu Roku, trafiła też na Listę 100 Wpływowych Osób w Ochronie Zdrowia. A to jeszcze nie jest koniec jej osiągnięć.
