Shilah Madison po urodzeniu wyglądała jak każde inne dziecko - nie wykazywała żadnych nietypowych cech, które mogłyby zaniepokoić jej rodziców. Była zdrowa i miała brązowe włosy, jak jej brat. Jednak po kilku miesiącach jej pasma zaczęły wypadać, a te, które odrastały, były dużo jaśniejsze i rosły, zamiast w dół, to w górę. Dodatkowo były też niezwykle delikatne. Bardzo trudno było je rozczesać i ujarzmić.
Shilah Madison - dziewczynka, która cierpi na bardzo rzadką chorobę. "Ma włosy jak Einstein"
Początkowo rodzice na wszelkie możliwe sposoby próbowali ujarzmić i rozczesać włosy Shilah Madison. Niestety bezskutecznie. Co więcej, ludzie coraz częściej zwracali uwagę na nietypowy wygląd dziewczynki. Przypadkowe osoby napotkane na ulicy komentowały, że Shilah Madison wygląda tak, jakby włożyła palce do gniazdka albo że ma fryzurę jak Einstein. Na samych komentarzach nie kończyło się. Niektórzy po prostu podchodzili i dotykali włosów kilkulatki. Inni zaś robili jej zdjęcia.
Na szczęście Shilah Madison zaakceptowała swój wygląd i nic nie robiła sobie z tego, że ludzie dziwnie się jej przyglądali czy komentowali. Wręcz przeciwnie, swoją sterczącą fryzurę traktuje jako coś wyjątkowego.
Czasami wyglądam jak lew z szaloną grzywą.
- mówi żartobliwie Shilah Madison.
Jak się okazało w pewnym momencie, Shilah Madison cierpi na bardzo rzadką chorobę. Jest nią zespół włosów niedających się wyczesać. Lekarz wyjaśnił rodzicom i dziewczynce, że jej przypadłość wynika z mutacji genów, która sprawia, że włosy odstają od skóry głowy, przez co nie da się ich ujarzmić, ułożyć i uczesać na płasko.
