Prof. Remigiusz Kijak*: Mówimy poprawnie "osoby z niepełnosprawnością", podkreślając to, że najpierw ważna jest osoba, a potem to, co tworzy czy stanowi o tej osobie. Przez to, że mówimy "osoba z niepełnosprawnością" pokazujemy, że jest to tylko jeden z wymiarów jej osobowości. Nie mogą to być jednak puste słowa - musi za tym iść szacunek czyli naprawdę musimy widzieć podmiotowość tej osoby.
Większość ludzi nie wie, jak mówić o niepełnosprawności, a niepełnosprawni - jak być osobą z niepełnosprawnością.
Niechętnie dostrzegamy ludzi z niepełnosprawnością i często jeszcze mniej chętnie akceptujemy własne doświadczenie bądź status osoby z niepełnosprawnością.
Niewielu z nas uważa niepełnosprawność za rodzaj społecznej tożsamości łączącej się ze zbiorowym żądaniem praw i włączenia do społeczeństwa.
Większość z nas czuje, że dawny sposób nazywania niepełnosprawności przekleństwem, tragedią, nieszczęściem czy indywidualną porażką nie jest właściwy w czasie, w którym nadano już osobom niepełnosprawnym prawa, ale nie jesteśmy pewni, jakiego bardziej progresywnego i uprzejmego języka powinniśmy używać. W związku z tym jesteśmy zaniepokojeni nie tylko dlatego, że sami możemy zostać niepełnosprawni, ale także tym, że obrazimy osoby niepełnosprawne i wyjdziemy na uprzedzonych tylko dlatego, że używamy takich słów, jakie znamy. Jest potrzeba wspólnego oswajania - siebie nawzajem.
Fakt, jesteśmy przed rewolucją seksualną, jeżeli chodzi o osoby z niepełnosprawnościami, choć nie wiem, czy my w ogóle przeszliśmy rewolucję seksualną jako pełnosprawne osoby. A przecież osoby z niepełnosprawnością nie żyją na innej planecie. W kontekście osób z niepełnosprawnością wiele wątków jest nieobecnych, albo takich, których byśmy nie chcieli do końca widzieć choć np. samo to, że osoby niepełnosprawne uprawiają seks już generalnie jakoś zostało uznane. No, może nie uznane, lecz przynajmniej jakoś wypowiedziane.
Zgadzam się.
Ale już samo wypowiedzenie tego, że seks i seksualność istnieją - również u osób z niepełnosprawnością intelektualną - oswaja.
Oswaja nawet w jakimś zakresie osoby, które bardzo tego nie chcą widzieć. A szczególnie te, które bezpośrednio z tymi osobami przebywają - przecież będąc rodzicem czy opiekunem, trudno jest nie zauważyć rodzącej się seksualności.
Zgoda. Jeżeli nawet "musi być", no to niech on będzie taki grzeczny i dostosowany do kultury i do wygody opiekunów. Bo taki seks, który wynika z pragnień i ze świadomości jest zbyt niezależny. Jeżeli osoba z niepełnosprawnością pragnie realizować świadomie swoje seksualne preferencje, pragnie je manifestować, niestety wówczas częściej społeczeństwo nazwie je dewiacją seksualną, niż uzna, że te pragnienia są naturalne. Czyli coś, co dla pełnosprawnej seksualności mogło jeszcze być pewnego rodzaju fetyszem, preferencją, urozmaiceniem życia seksualnego, dla niepełnosprawnych będzie...
Tak, niedozwolone.
To jest ważne słowo w tym kontekście - "pozwolić". Bo na seks osób niepełnosprawnych się pozwala. Albo - częściej - nie pozwala.
Pamiętam dyrektorkę domu pomocy społecznej, w którym prowadziłem warsztat z zakresu seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie. Powiedziała, że warsztat trzeba zorganizować, bo ma wytyczne z kuratorium, ale w sumie według niej to strata czasu i nie jest jakoś szczególnie potrzebny. "No bo my tutaj, panie profesorze, problemów seksualnych za dużo nie mamy". Zapytałem, jak to się dzieje, że nie ma. A ona na to: "Kiedyś były, ale zakazy zrobiliśmy i już nie pozwalamy im na ten seks. W krzakach się chowali i tam próbowali ten seks uprawiać, więc powiem panu: wycięliśmy krzaki". Problem zniknął. Słowo "pozwolenie" czy "przyzwolenie" jest więc kluczowe dla naszej rozmowy.
Masz rację. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną to grupa najbardziej narażona na to słowo "pozwalać". Bo jeżeli możemy mówić o pewnego rodzaju emancypacji osób ruchowo niepełnosprawnych, które dość śmiało walczą o swoje prawa seksualne, to ci z niepełnosprawnością intelektualną zostali w tej walce trochę w tyle. Nie do końca mają odwagę, nawet nie wiedzą, że o to mogą walczyć. Z tym się wiąże wizerunek takich osób.
Bo jeśli już pojawiają się w przestrzeni, to są np. wciskane w dziecięce ubrania. Czasem na zdjęciach zrobionych osobom z niepełnosprawnościami owe dorosłe osoby siedzą na ławce i jedzą lizaki malinowe.
Jak dzieci!
Tak, mają być słodziutcy, bierni, potulni, nie oczekujący. Wrzucenie w ten wizerunek seksualności całkiem go zakłóca, burzy. Niektórzy rodzice świadomie ten wizerunek wiecznego słodkiego dziecka podtrzymują, łatwiej takim wizerunkiem wzbudzać współczucie, aniżeli świadomością, że moje dorosłe dziecko jest seksualne.
Dorosły, seksualny, niepełnosprawny intelektualnie człowiek nie wzbudza już troski - nie jest słodziutki, częściej wzbudza niepokój, a niekiedy nawet odrazę.
A tymczasem żadna, podkreślę, żadna niepełnosprawność nie unicestwia pragnień seksualnych.
Znam osoby, które są np. głęboko niepełnosprawne intelektualnie ze sprzężoną niepełnosprawnością sensoryczną - czyli dodatkowo niewidzące, niesłyszące, spastyczne, leżące, cewnikowane... Również u nich rozwija się potrzeba seksualna. Po jednym z warsztatów zgłosił się do mnie ojciec takiej osoby i powiedział, że syn miewa erekcje. Powiedziałem, że to wspaniałe, ale on jakoś nie dzielił mojej radości. Powiedział, że był u psychologa i ten kazał na syna zakładać grube koce, żeby tę erekcję przykrywać. I czekać aż minie.
Opowiedziałem, że są różnego rodzaju sposoby rozładowania napięcia seksualnego, choćby przez różnego rodzaju wibratory, masturbatory. No i to był tak wielki szok, że coś takiego pada w przestrzeni warsztatu terapii zajęciowej. Ten ojciec po paru miesiącach napisał do mnie maila, że naszą rozmowę przemyślał i że chętnie dowie się o tym wszystkim więcej. Dałem mu informacje, pomogłem dokonać zakupu. Dostałem informację, że syn się uspokoił, że jest zadowolony, spełniony. Pomyśl tylko, syn miał 30 lat. Jego ciało czuło, było wrażliwe seksualnie, choć nie mogło doświadczyć spełnienia seksualnego. Pozostawienie go bez wsparcia tylko dlatego, że nie chcemy patrzeć na osobę z niepełnosprawnością pod innym kątem niż "słodkiego niepełnosprawnego", było po prostu okrutne.
Pomoc w rozładowaniu napięcia seksualnego u osób z niepełnosprawnościami jest bardzo oceniana. Taka sytuacja, że na zajęciach rozmawia się, które wibratory i masturbatory są lepsze dla osób z niepełnosprawnością to jest coś bardzo wyjątkowego. A powinno być normą.
Każdy - bez względu na płeć, seksualność czy niepełnosprawność - ma prawo do satysfakcjonującego życia seksualnego oraz dostępu do produktów i informacji, które mogą mu pomóc w osiąganiu przyjemności. W ofercie producentów zabawek erotycznych proponuję zwracać uwagę na bezpieczne dla ciała zabawki i produkty erotyczne, które są wysokiej jakości i dostępne w uczciwej cenie. Masturbatory to takie pulsatory, które możemy nakładać na penisa - wyglądają jak rękaw, albo golf ortopedyczny. Mają diody kabelki i/lub bluetooth.
Te diody zakłada się na odpowiednie miejsca na głowie, a podniecona osoba uruchamia bez użycia rąk pulsator, który powoduje ruchy frykcyjne i daje przyjemność.
Podobnie działają dilda, które umieszcza się w waginie - dla osób o innych preferencjach umieszcza się je w odbycie - i mózg uruchamia te urządzenia. Dlatego zabawki erotyczne mogą mieć ogromną moc pomagając każdemu niepełnosprawnemu osiągnąć to, czego pragnie od życia seksualnego. Mogą pomóc w dawaniu i otrzymywaniu przyjemności, osiągnięciu większej intymności z partnerem lub po prostu być świetnym sposobem na pozbycie się stresu związanego z niepełnosprawnością.
Działają podobnie jak biofeedback, jak EEG (badanie rejestrujące bioelektryczną aktywność mózgu za pomocą elektrod rozstawionych na powierzchni skóry głowy - przyp. red.). Sama instalacja tego urządzenia wymaga zaangażowania drugiej osoby, czyli rodzica, rehabilitanta czy terapeuty, natomiast już sama czynność seksualna może być przeżywana w intymności. Bo czynność masturbacyjna powinna być realizowana w osamotnieniu. Dla osób np. z głęboką spastycznością czy niedowładami taka masturbacja jaką my, pełnosprawni znamy - jest niedostępna.
Choć masturbacja u osób niepełnosprawnych może przebiegać w bardzo różny sposób: to mogą być uciski, ocierania, kołysania, kiwania, więc niekoniecznie musi być wykorzystywana taka zaawansowana aparatura.
Ale to też ważna kwestia, żeby po prostu umożliwić osobie niepełnosprawnej być seksualną, stworzyć jej przestrzeń do bycia taką.
Tak, a tymczasem już samo uznanie tego, że moje dziecko - a mówimy tu przecież też o osobach dorosłych - się masturbuje jest problemem. Jak rozmawiam z rodzicami, to zawsze im mówię, że to jest taka najbardziej oczywista potrzeba. Jeśli to zabierzemy, to zostają już tylko fantazje. Myślę, ze rodzice się boją, że np. ta aktywność seksualna będzie np. realizowana w miejscach publicznych. A być może się ten problem nie pojawi, gdy umożliwimy tej osobie zrealizowanie się seksualne w przestrzeni prywatnej. Ale nadal wolimy wtłaczać osoby z niepełnosprawnościami nawet nie w aseksualność a pozaseksualność.
Bo żeby sobie pozwolić na seksualność trzeba przedefiniować siebie.
W ogóle po pierwsze jako osoba z niepełnosprawnością musisz się pogodzić z tym, że ludzie zawsze będą na ciebie patrzeć, oceniać twój brak sprawności. Kiedy oswoiliśmy - dzięki ich obecności w przestrzeni publicznej - osoby na wózkach, doszło do nas, że takie osoby np. uprawiają seks. Co więcej, zaczęliśmy się zastanawiać, jak ten seks wygląda. Więc seks osoby niepełnosprawnej ruchowo jest trochę sprawą nie do końca tej osoby, nie jest sprawą prywatną. Bo o ile "reszta robi to podobnie", to nie wiadomo, jak to robią osoby z niepełnosprawnością. Bycie pytanym wprost i nie wprost o to, jak to jest mieć partnera lub partnerkę lub starać się o dziecko, odbywa się kosztem zdobycia się na odwagę afiszowania się swoją seksualnością.
Nie da się do końca oswoić z seksualnością osoby niepełnosprawnej bez dowiedzenia się, "jak to się robi".
Zresztą wszystkie właściwie urządzenia wspierające życie seksualne powstały dzięki osobom niepełnosprawnym.
Rampy, siedziska, podwieszenia, krzesła. Osoby z niepełnosprawnością mówiły projektantom, co jest im potrzebne do seksu i oni to wykonywali. Chodzi o to, aby seksualność stała się czymś zwykłym, codziennym.
Jest dużo pomocy lub mebli do seksu, które ułatwiają np. ruchy frykcyjne przez to, że się bujają. Są specjalne poduchy pozwalające się łatwiej penetrować. Są też masturbatory, które są bardzo przedłużone, trochę jakby na takim wysięgniku, żeby było łatwiej.
Oczywiście. Korzystajmy z tych udogodnień wymyślonych dla osób z niepełnosprawnościami nie tylko w przypadku np. poręczy czy krzesełka zamontowanego w łazience, lecz i w sypialni. Przemyślmy już to, jak wysokie powinno być łóżko, bo z wiekiem powinniśmy mieć coraz niższe. Seks też mógłby być prostszy, gdybyśmy zastosowali różnego rodzaju gadżety, urządzenia, różnego rodzaju liny.
Świetnym pomysłem jest wkręcenie np. w sufit w sypialni haka, przeciągnięcie przez ten hak lin wspinaczkowych czy wygodniejszych pasów - bo to bardzo ułatwia ruch bujany.
To po prostu genialne rozwiązanie dla osób ze spastycznością, ale też niepełnosprawnych ruchowo, po urazach rdzenia kręgowego czy starzejących się. To ich nie wyklucza z życia seksualnego, pomaga im.
Z problemami z potencją zmaga się przecież wielu mężczyzn - nie tylko niepełnosprawnych ruchowo, po urazach rdzenia kręgowego.
Natomiast ktoś, kto doznał urazu rdzenia kręgowego, nie ma erekcji, nie ma wzwodów musi sobie znaleźć inne sposoby, które mogą seks urozmaicić. Ważne tu jest przeniesienie punktu ciężkości z uznania, że seks jest tylko waginalno-genitalny czy genitalno-genitalny, że musi tam być erekcja, wytrysk czy orgazm? Seks osób z niepełnosprawnościami siłą rzeczy musi być urozmaicony.
Mogą to być np. masaże głowy, masaże małżowin usznych, masaże warg. Seks nie jest bowiem w genitaliach, nawet nie tyle ciele – on jest w mózgu.
Prawo do seksu jest często ulokowane gdzieś poza nami. Ludzie generalnie przywykli do takiego scenariusza, że życie seksualne po prostu w jakimś momencie się zaczyna i że powinno w jakiś określony sposób wyglądać. I generalnie jednak seks większości ludzi jest dość podobny. Natomiast jeżeli pojawia się jakakolwiek inność czy jakiekolwiek zróżnicowanie w zakresie sprawności, w zakresie fizycznym, intelektualnym, emocjonalnym, to pojawiają się komplikacje. Cały czas niestety patrzymy na niepełnosprawność z punktu widzenia medycznego, że niepełnosprawność traktowana jest jako pewnego rodzaju choroba. A ludzie chorzy nie powinni uprawiać seksu. Natomiast szerokie spojrzenie na człowieka na jego zróżnicowanie i pozwolenie sobie na to, że jesteśmy różni, otwiera szerokie spektrum możliwości.
Jeżeli spojrzymy na niepełnosprawność jako na pewne doświadczenie i spróbujemy ją traktować jako element naszej tożsamości, wtedy możemy sobie pozwolić np. na seksualność.
Ale wtedy też trzeba się zastanowić. Jak ona ma wyglądać? Co ja mogę? Niektórzy nie mają seksu, bo nie wiedzą, jak np. miałoby to technicznie wyglądać. Ale jest też dużo innych barier.
Pamiętam rozmowy z facetami, którzy intelektualnie są sprawni, ale np. mają wadę wymowy, albo inną widoczną niepełnosprawność. Na portalach randkowych nie mówią o swojej niepełnosprawności, a potem są zaskoczeni, że ta osoba, która przychodzi na spotkanie jest w szoku, albo nie chce się dalej spotykać. Twierdzą, że to dyskryminacja ze względu na niepełnosprawność. Tłumaczę, że gdyby potencjalni partnerzy czy partnerki od początku wiedzieli, to być może byliby po prostu na to przygotowani, że to zadbanie o pewien komfort relacji. "Ale jak powiem, że jestem niepełnosprawny, to się wiele osób na to spotkanie ze mną nie zgodzi" - odpowiadają. Tłumaczę, że to kwestia związana w ogóle z relacjami. Niektórzy ludzie nam się podobają, niektórzy nie - nie dlatego, że są pełno- lub niepełnosprawni, lecz z powodu różnych innych uwarunkowań.
Czasem też osoby z niezaakceptowaną niepełnosprawnością uważają, że cały świat ma podporządkować się do ich niepełnosprawności.
Natomiast, jeżeli już się to zaakceptuje, nie patrzy się na siebie przez pryzmat swojej niepełnosprawności, to dopiero wtedy otwierają się nowe możliwości. Ale to jest długi, trudny proces. Więc często muszę tłumaczyć, że to nie jest tak, że niepełnosprawni są tacy biedni, a ci pełnosprawni ich nie tolerują. Niepełnosprawni nie do końca powinni oczekiwać specjalnego traktowania i trochę takiej heroiczności względem nich, bo to jest nie w porządku. Ci faceci, którzy opowiadali mi o swoich niepowodzeniach na portalach randkowych, mówili głównie o swojej niepełnosprawności. Nie powiedzieli kompletnie nic o sobie, o tym, kim są, jacy są, czego pragną.
Istnieje, ale nieoficjalnie. W Polsce asystentura seksualna to tabu, więc w ogóle nikt się na poważnie tym nie zajął.
W Czechach jest wpisana w świadczenia zdrowotne i każda osoba - jeśli chce, ma zapewnione stosunki seksualne finansowane przez Ministerstwo Zdrowia.
Każdy niepełnosprawny może z tego korzystać, bo jest to świadczenie medyczne tak, jak pójście na masaż czy rehabilitację. W Polsce - i mało osób o tym wie - mamy za to nieodpłatną dostępność do świadczeń poradnictwa seksuologicznego dla niepełnosprawnych. Problem jest jednak taki, że jest bardzo niewielu seksuologów, którzy są wykształceni w tym zakresie i chcieliby te zajęcia realizować. Wracając do asystentury, polscy seksworkerzy i seksworkerki wyspecjalizowali się w świadczeniach usług dla osób niepełnosprawnych. W bardzo wielu agencjach jest dostępna taka usługa - można sobie zamówić ją na parę godzin lub na całą noc. Ponieważ jest świadczona profesjonalnie, można ją też zamówić z całym wyposażeniem np. wraz ze sprzętem umożliwiającym współżycie seksualne, wspomniane już rampy, liny itp. Wiele matek zamawia tę usługę dla swoich dorosłych dzieci. Zresztą świadomość generalnie też się zmienia. Sprawdzałem ostatnio dostępność warszawskich sex shopów dla osób z niepełnosprawnościami i większość jest dostępna. Kilka z nich też się do mnie zgłosiło, np. z prośbą o informację, jak wyeksponować produkty dla osób z niepełnosprawnościami. Pytali, jakie powinny to być produkty, jak oznaczone np. dla osób słabowidzących. Czy to może mieć znaczenie, jakiego koloru jest wibrator. Odpowiadałem, że dobrze jakby był żółty.
Radzą sobie zdecydowanie lepiej - ze swoją seksualnością i z opowiadaniem o życiu seksualnym. Są bardziej otwarte. Wiele kobiet z niepełnosprawnością intelektualną mówi wprost, że mają dziewczynę, są otwarte na swoją homoseksualność. Czasem jest na to też większe przyzwolenie społeczne. Jedna dyrektorka z domu pomocy społecznej powiedziała mi kiedyś: "Wie pan co? Ja się cieszę, że ja mam tutaj takie dziewczyny, co lubią dziewczyny, bo to przynajmniej problemu nie ma, ryzyka". To bardzo pragmatyczne nastawienie... Co do mężczyzn, to z nimi się rozmawia trochę gorzej, są mniej zainteresowani mówieniem o swoim życiu seksualnym. Ale jak mają mieć inne nastawienie, skoro w większości rodzin czy ośrodków uważa się, że ich podopieczni np. nie chcą seksu. "Nasi podopieczni w ogóle tych potrzeb nie mają" - powiedziały mi panie w jednej z takich placówek.
Że wtłoczyły tych swoich uczniów i podopiecznych w rolę bycia "upośledzonymi". Odebrały im seksualność, a przez to podmiotowość. I że to jest niezmiernie smutne.
* Prof. Remigiusz Kijak – zajmuje się studiami nad seksualnością i niepełnosprawnością (crip cultural studies and Disability Studies) oraz teorią krytyczną. Badania obejmują współczesne orientacje w studiach nad seksualnością osób niepełnosprawnych oraz teorię pedagogiki seksualności osób niepełnosprawnych. Pracuje na Uniwersytecie Warszawskim na Wydziale Pedagogicznym w Katedrze Biomedycznych Podstaw Rozwoju i Seksuologii, jest doktorem habilitowanym, habilitował się w wieku 36 lat na Uniwersytecie Warszawskim. W swoim dorobku naukowym ma kilka książek autorskich miedzy innymi „Seks i niepełnosprawność. Doświadczenia seksualne osób z niepełnosprawnością intelektualną” OW Impuls, Kraków 2010, „Rodzice z niepełnosprawnością intelektualną” PWN, Warszawa 2019 czy „Seksualność człowieka z niepełnosprawnością intelektualną a rodzina”, PZWL, Warszawa 2014.