Ania Drobna arch. prywatne
Urodziłam się bez lewego przedramienia, a pierwszą protezę miałam w wieku czterech lat - rodzice chcieli, żebym nie miała wady postawy i żeby kręgosłup się rozwijał dobrze.
Co do protez, to moje podejście do nich zmienia się całe życie. To, czy ta proteza ma być ładna, czy funkcjonalna, czy ma być substytutem, który zakrywa brak w twojej głowie, a nie w twoim rękawie - każdy ma na to inny pogląd w zależności od charakteru osoby, jej przeżyć, doświadczenia, dojrzałości życiowej czy warunków, w których się dorastało
To, jakie mam podejście do protez, zmieniało się na przestrzeni lat. Przede wszystkim wpływ na to miało moje dojrzewanie, ale też to, co się działo na rynku protetycznym w ostatniej dekadzie. A to jest prawdziwa rewolucja! Wcześniej nie było aż takiego wyboru. Miało się najprostsze protezy: rękawica z okropnej PCV-ki, która się bardzo szybko brudziła, np. od mocno barwionych ubrań.
Teraz rynek protetyczny poszedł tak bardzo do przodu, że rozwiązań jest cała masa. Poczynając od takich stricte wizualnych, które mają udawać twoją rękę - są takim odwzorowaniem pod względem pieprzyków, kształtu ręki czy paznokci
One są piekielnie drogie. Ich zaczynają się od ok. 60 tys. złotych, więc jak na protezę, która nie ma większej funkcjonalności, tylko jest po prostu protezą czysto kosmetyczną, która tylko "wygląda", to są to dosyć duże pieniądze. Pojawiły się też rozwiązania mioelektryczne - sterowane, takie, w których podpinasz się czujnikami pod mięśnie na twoim kikucie i jesteś w stanie ruszać palcami poprzez impulsy mięśniowe, oraz takie specjalne do uprawiania sportu. I to, jaką protezę wybierzesz, zależy właśnie od twojej potrzeby.
Ja sama przez długie lata marzyłam o tym, żeby moja proteza była piękna, żeby miała paznokcie, żebym mogła zrobić manicure, chociaż bardzo doceniam moją 50-procentową zniżkę na manicure!
Ale wraz z dojrzewaniem moja potrzeba się zmieniła. Jakieś sześć lat temu za nic nie wyszłabym na miasto bez protezy. To, czy będziesz tak o sobie myślał/-a zależy nie tylko od społeczeństwa, ale i od rodziny, w której się urodzisz. Od tego jak twoi najbliżsi do tego podejdą.
Ja całe dzieciństwo niestety przechodziłam w długim rękawie, jeżeli chodziło o jakieś formalne wyjścia, np. do szkoły czy do kościoła i zawsze protezie. "Żeby nie było widać". Ale kiedy biegałam z dzieciakami na podwórku, to proteza lądowała w szufladzie
Ania Drobna arch. prywatne
Na tym etapie życia, na którym jestem teraz, proteza nie jest już dla mnie czymś, bez czego nie wyobrażam sobie życia. Oczywiście doceniam, że ją mam, bo jest mi pomocna i np. mogę w niej wygodnie jeździć na rowerze czy prowadzić samochód.
Ale nie mam też problemu z tym, żeby moja proteza już nie udawała prawdziwej ręki. Może być np. cała czarna czy pastelowa. Bywa, coraz częściej, że nie zakładam protezy w ogóle. Teraz bardzo często mi się zdarza, że np. zakładam protezę, przemieszczając się rowerem po mieście, po czym zdejmuję ją, dojeżdżając na miejsce, wkładam do torebki i dalej już idę bez niej
Bo kiedy jest 30 stopni na zewnątrz, to żaden komfort i żadna przyjemność nosić protezę. Reakcje ludzi? Są i zawsze były, ale nie są czymś, na czym się skupiam.
Ania Drobna fot. archiwum prywatne
Atrakcyjność? Zależy od tego, co masz w głowie i na czym ją opierasz.
Bo jeżeli na całą swoją atrakcyjność patrzysz przez pryzmat ręki czy nogi, to najpewniej masz problem w życiu
Ale jeśli masz zbudowane poczucie własnej wartości i opierasz go na trwalszych fundamentach niż fizyczność i obecności lub braku kończyn, to wtedy żyje się prościej i przyjemniej. Z zawodu jestem graficzką i moją pracę mogę wykonywać zarówno w protezie, jak i bez niej. Ale na przykład kilka lat temu przestałam korzystać z protezy podczas jazdy na snowboardzie, który jest moją pasją. I jest mi zwyczajnie wygodniej. A oprócz tego staram się żyć aktywnie, robić to, co lubię i co sprawia mi frajdę bez względu na ograniczenia, bo one są przecież tylko w naszej głowie, prawda?
***
Asia Raczkowska fot. arch. prywatne Asi Raczkowskiej
Zachorowałam jako dziecko, miałam 13 lat. Leczenie nowotworu zakończyłam w wieku lat piętnastu. Natomiast przez kolejnych 15 lat ciągnęły się komplikacje po wszczepieniu endoprotezy stawu kolanowego. Ciągnęły się, bo nikt nie chciał mnie leczyć.
Każdy lekarz, do którego trafiałam, odsyłał do kogoś innego, albo do jednostki macierzystej, która nie chciała mnie już przyjmować, bo byłam pełnoletnia. Profesor, który się mną opiekował, zmarł, więc nikt nie chciał się podjąć leczenia mnie
Pewnego dnia znalazłam lekarza w Brzozowie na Podkarpaciu, który zdecydował się mną zaopiekować i zoperować. Niestety, trafiłam do niego za późno, bo jedna i druga operacja, masa antybiotyków, leków wymiana implantu nie pomagały. Do tego doszedł przeszczep skóry, bo już nie było jak obszywać tego biednego miejsca.
Ciągnęło się to wszystko strasznie, aż postawiono przede mną wybór: albo staramy się do skutku - a raczej nie było szans na powodzenie - albo amputujemy
Dla mnie to był prosty wybór: w domu czekało na mnie małe dziecko, każdy pobyt w szpitalu trwał około półtora miesiąca, do tego długie podróże z podlaskiego na Podkarpacie. Zdecydowałam się na amputację.
Szczerze? Nie żałuję. Wiem, że wykorzystałam wszystkie możliwe sposoby, żeby ratować nogę.
Do tego funkcjonuję i czuję się lepiej, chodząc na protezie niż na sztywnej, ropiejącej nodze, na której codziennie po parę razy musiałam zmieniać opatrunki. W końcu nie muszę brać żadnych leków przeciwbólowych, żadnych antybiotyków, żyję w miarę normalnie
Oczywiście są zawirowania: to się schudnie, to się przytyje, i wtedy trzeba w protezie poprawiać lej, bo kikut nie pasuje. Dlatego pilnuję tego, żeby waga się utrzymywała. Chodzę na siłownię, żeby mięśnie nie osłabły. Z amputacją wiążą się wyrzeczenia, obowiązki, natomiast nie ma ich aż tyle, żeby się tym przerazić, naprawdę.
Można jeździć na rowerze! Ja po 18 latach po raz pierwszy wsiadłam na rower - właśnie dzięki protezie
Do tego zrobiłam jeszcze uprawnienia na wózki widłowe, bo z protezą też można na nich jeździć. Samochodem jeżdżę, chodzę na ścieżki górskie, do lasu na grzyby. Mogę robić właściwie wszystko, nie ogranicza mnie to w żaden sposób, jedynie do wody nie wejdę z elektroniczną protezą.
Wiadomo, inną kwestią jest, ile takie protezy kosztują. To są kolosalne kwoty. Ponieważ po chorobie miałam silne stany zapalne, musiałam mieć protezę elektroniczną, żeby kikut nie był mocno obciążony, żeby nie wkładał wielkiego wysiłku w moje chodzenie.
A taka proteza to już koszt od 150 tys. w górę. I do tego wymiana co parę lat
Na szczęście znalazła się Fundacja Poland Business Run, w której ludzie "wybiegują" dla osób po amputacjach pomoc - nie dość, że pomogła w rehabilitacji, to jeszcze w dofinansowaniu protezy. Do tego dzięki Fundacji zdobyłam nową wiedzę i zostałam Trenerką Wsparcia - teraz to ja mogę pomagać. Informacyjnie i tak po ludzku: będąc, odbierając telefon, pocieszając inne osoby w podobnej sytuacji do mojej - po amputacji i urazach kręgosłupa. Podpowiadam, co na początku trzeba zrobić, gdzie co załatwić, jakie formalności są potrzebne, dokąd pojechać na rehabilitację. Mało jest ośrodków, które się znają na rehabilitacji osób po amputacji. Mnie rehabilituje rehabilitant po amputacji, dlatego się na tym zna, ale takich osób jest niewiele.
Jak tylko się wyćwiczyłam w chodzeniu na protezie, to poszłam do pracy w firmie budowlanej, która sprzedawała kostkę brukową i tam prowadziłam biuro i sprzedaż.
A że trzeba było czasami załadować komuś paletę z kostką, albo rozładować towar, jak przyjeżdżał, to postanowiłam, że zrobię uprawnienia na wózki widłowe. To szkolenie też sfinansowała Fundacja
Teraz mam pracę zdalną i jestem bardzo zadowolona. Mam dzięki temu więcej czasu dla dziecka. Tata mojej córki, mój były mąż na początku pomagał, ale potem nasze drogi się rozeszły. Po amputacji byłam już zdana sama na siebie, więc na początku, żeby sobie coś ugotować, czy jakąś herbatę sobie do pokoju przewieźć, używałam wózka inwalidzkiego. Na podwórko z córką czy córkę z przedszkola odebrać - o kulach.
Jak potrzebowałam iść do sklepu, to zakładałam plecak na plecy, kule brałam w rękę i szłam. Nieraz córka jakieś lżejsze torby niosła - tak sobie radziłyśmy. Teraz na protezie sama wszystko robię
Zawsze byłam taka silna. Jak chorowałam na nowotwór i leżałam jak wrak człowieka i pytali: - Asia, jak się czujesz? To zawsze odpowiadałam, że dobrze. Nikogo nie chciałam martwić moim złym samopoczuciem. Wyniki spadały do zera, było zagrożenie życia: - Jak się czujesz? A ja, że dobrze. Amputacja tego nie zmieniła, przed nią znałam sporo osób po amputacjach, które poruszały się na protezach i widziałam, jak oni funkcjonują, jak sobie radzą w życiu. Wiedziałam, że też sobie poradzę.
A jeśli chodzi o atrakcyjność, kobiecość, to nie mam z tym problemów.
Ja też od początku nie ukrywałam, że jestem na protezie - chodziłam w krótkich spodenkach, sukienkach. Atrakcyjność jest kwestią tego, jak się czujemy w swoim ciele i ze sobą. Jeśli się czuję ze swoim ciałem dobrze, to i atrakcyjna jestem
Wiadomo, nie każdy każdemu się podoba, też nie muszę się każdemu podobać. Natomiast nie wiem, dlaczego miałabym się chować przed ludźmi, unikać ich czy czuć się gorsza. W żadnym wypadku. Na krótko przed covidem zrobiłam z pięcioma koleżankami sesję zdjęciową "Piękne mimo wszystko".
Asia Raczkowska archiwum prywatne
Wszystkie dziewczyny były po amputacji, więc zrobiłyśmy bardzo kobiecą sesję właśnie po to, żeby pokazać innym kobietom, że są wartościowe mimo ubytków, blizn czy łysej głowy
Żeby tego nie kryć, żeby się tego nie wstydzić, żeby wyjść do ludzi i funkcjonować. Dużo się podczas tej sesji śmiałyśmy, bo osoby z niepełnosprawnością, po amputacjach czy z nowotworami, mają swój specyficzny, nieraz czarny humor, nie dla każdego do zniesienia, ale my się zanosimy śmiechem.