Więcej podobnych tematów znajdziesz na Gazeta.pl
Justyna Sokołowska: Marto, miałyśmy okazję rozmawiać ponad rok temu, kiedy jeszcze trwała zbiórka internetowa na leki na mukowiscydozę, na którą chorujesz od urodzenia. Teraz brzmisz zupełnie inaczej. Masz pełen energii głos, nie łapiesz łapczywie każdego oddechu, nie odchrząkujesz… Jakbym rozmawiała z zupełnie inną kobietą!
To prawda, nawet moi znajomi często są zaskoczeni: Ojej, ile ona mówi! Kiedyś marzyłam o tym, żeby móc wyjść na długi spacer ze swoim psem, a dziś mogę go odbyć bez zadyszki, zachwycona oglądać świat, który o tej porze roku zwykle widziałam ze szpitalnych okien. W tamtym roku dzięki ludziom, którzy wsparli zbiórkę, udało mi się nazbierać na leki, przeżyć i doczekać w Polsce refundacji terapii przyczynowej. Ciągle nie mogę wyjść z zachwytu, że wreszcie mogę zobaczyć na żywo rozwijające się liście, kwiaty, drzewa... Tak jakbym na nowo uczyła się świata i życia! Jeszcze niedawno marzyłam, by móc przejść pieszo wzdłuż plaży od Rewy do Mechelinek, a kiedy w tym roku udało mi się wreszcie bez asysty przyjaciółki i koncentratora tlenu na plecach, to chciałam wrzeszczeć na całe gardło! Byłam przeszczęśliwa! Wiem, że dla kogoś te około 5 km to nie jest dużo, ale dla mnie to jest życiowy rekord, więc się śmieje, że dla mnie życie zaczyna się po pięćdziesiątce.
Marta Chrzan Archiwum prywatne
Dzięki terapii przyczynowej mukowiscydozy zaczęłaś powoli odłączać się od tlenu z koncentratora. Jak to wpłynęło na twoje odkrywanie życia i kobiecości na nowo?
Co prawda nadal muszę robić inhalacje i drenaż płuc, ale już tylko 3, a nie 8 w ciągu dnia, więc mam ten swój reżim, ale już nie tak potworny, jak kiedyś, kiedy nie mogłam z tym spóźnić się ani minuty, bo zaraz następowały duszność i kaszel. Już nie potrzebuję koncentratora w ciągu dnia, ale jeszcze muszę z nim spać w nocy. Wiesz, to prawda, że jako kobieta odkrywam się na nowo. Nawet niektóre osoby mówią mi, że wypiękniałam. Znowu mam ochotę ładnie się ubrać i pójść do fryzjera. Wcześniej nie miałam na nic ochoty, było mi obojętne, że chodzę w rozciągniętych dresach i wyglądam okropnie. Teraz czuję się pewniejsza siebie, nie chodzę zgarbiona pod ciężarem koncentratora tlenu na plecach i nie myślę, czy na pewno wrócę i się na drugi dzień obudzę. Kiedyś nie chodziłam na zakupy do galerii jak inne kobiety, bo każde wyjście kończyło się infekcją. Czułam się jak więzień we własnym domu, żyjąc w lockdownie przez wiele lat. Teraz mogę pozwolić sobie na więcej. Kiedy po latach izolacji wybrałam się z koleżanką do centrum handlowego po buty, śmiała się, że chciałam płacić za skarpetki do przymierzania, bo nie wiedziałam, że są za darmo.
Czy będziesz mogła wrócić do pracy i swojej pasji, jaką jest ikonopisanie?
Jeszcze mój organizm nie jest przygotowany na powrót do pracy, muszę nabrać sił i odbudować zwiotczałe mięśnie. Tyle lat przecież nie funkcjonowałam normalnie, nie oddychałam swobodnie, nie chodziłam. Nie jest łatwo przywrócić organizmowi dawną jego sprawność, tym bardziej że jestem już osobą w wieku 50 lat. Na pewno jednak nie ma we mnie takiego potwornego strachu, że ktoś kichnie, a ja zaraz złapię infekcję, która sprawi, że będę się od razu żegnać z życiem. W ubiegłym roku spisałam nawet testament, bo myślałam, że umieram. Pamiętam, jak kiedyś w nocy zabrakło prądu, a koncentrator tlenu zaczął piszczeć, to było dla mnie dramatyczne przeżycie. Przez tak długi czas żyłam w ogromnym stresie, związanym nie tylko z samą chorobą, ale też ze zbiórką na leki. Bywały sytuacje, kiedy udało się zebrać 20 tys. zł na lek, ale wciąż brakowało 60 tys., a na uzbieranie tej kwoty zostało tylko 5 dni. Swoją drogą, kiedy uruchamialiśmy ją z przyjaciółmi, nie wierzyłam, że to się uda. Myślałam, że ludzie prędzej pomogą chorym dzieciom niż osobie w wieku 50 lat. Dlatego tym bardziej mam w sobie ogromną wdzięczność za okazaną mi pomoc, że ludzie mimo wszystko chcieli zainwestować w moje życie. Stało się to w tym momencie, kiedy wydawało mi się, że jestem już stara, schorowana i zupełnie do niczego. A oni dali mi kredyt zaufania, nie znając mnie przecież.
Marta Chrzan Archiwum prywatne
Co jeszcze zmieniło się w tobie i twoim nastawieniu do życia i ludzi?
Dopiero teraz, kiedy sama przestałam walczyć o każdy oddech i poczułam się dobrze, zrozumiałam, że ludzie zdrowi naprawdę nie są w stanie kompletnie sobie wyobrazić, jak się czują chorzy na mukowiscydozę. Dla mnie to był koszmar, który chcę wymazać z pamięci. Ten kaszel, który urywał mi głowę i strach, że nie wiadomo, co będzie dalej. Nie rozumiałam wtedy ludzi, którzy palą papierosy. Zastanawiałam się, jak mogą robić sobie takie rzeczy, kiedy ja nad każdym oddechem muszę pracować. Teraz już wiem, że dla zdrowych ludzi oddychanie jest tak normalne jak drapanie się po głowie i dlatego właśnie nie potrafią zrozumieć chorych. Pamiętam, że jak kiedyś dostałam w prezencie robota odkurzającego, ucieszyłam się, że wreszcie ktoś mnie zrozumiał. Bo odkurzanie jest dla mnie niewykonalne, ponieważ unoszący się w powietrzu kurz powoduje kaszel i duszności.
Jesteś najstarszą osobą, która zakwalifikowała się do programu refundacyjnego leków przyczynowych na mukowiscydozę. Stałaś się symbolem wojowniczki o lepsze życie dla chorych na mukowiscydozę. Ale był moment, kiedy nie chciałaś się przyznawać ludziom, że jesteś chora.
Z tego powodu na studiach myślano, że jestem leserką, bo ciągle miałam nieobecności na zajęciach. Nie chciałam karty ulgowej i poczucia, że jestem słabszym, gorszym człowiekiem. Całemu światu chciałam udowadniać, że nie jestem "Marta chora na mukowiscydozę", czy "Marta muko", tylko - Marta artystka. Dopiero później, kiedy choroba zawładnęła całym moim życiem, zaczęłam się przyznawać się do choroby. Nie radziłam sobie finansowo, by móc utrzymać tę chorobę. Dlatego koleżanka założyła mi stronę, żebym mogła sprzedawać swoją twórczość i ikony. Potrzebowałam pieniędzy, a koszty leczenia były ogromne, dlatego zamiast przyjmować leki codziennie, brałam je co drugi dzień. Pisałam listy do różnych decyzyjnych osób, w tym do ministra zdrowia czy prezydenta, żeby zwrócić uwagę na problem osób z mukowiscydozą. Tłumaczyłam, że jesteśmy ludźmi z różnymi pasjami, że nie chcemy być żebrakami, chcemy pracować. Ale żeby móc to robić, potrzebujemy terapii lekami przyczynowymi nowej generacji. Uważam, że za przepisami i decyzjami zawsze stoją ludzie. Niektórzy mogli pozwolić sobie na to, żeby leczyć się w Niemczech. Natomiast ja i wiele innych chorych na mukowiscydozę było z tej możliwości wykluczonych. Nie było we mnie zgody na to wszystko, więc starałam się poruszyć niebo i ziemię. Zawsze byłam waleczna.
Teraz jednak za sprawą refundacji nie musisz żyć w stresie, czy uda ci się nazbierać na lek, czy nie, możesz spełniać swoje marzenia, czego ci życzę i dziękuję za rozmowę.
Dziękuję pięknie!
W każdej chwili możecie wesprzeć Martę Chrzan w walce o powrót do normalności, dokładając swoją cegiełkę:
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
ul.Celna 6; 30-507 KRAKÓW
Nr konta: 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
KONIECZNIE TRZEBA DOPISAĆ: DLA MARTY CHRZAN
)
