Urszula Abucewicz, Kobieta Gazeta.pl: Przez lata czułaś się zepsuta. O tym, że jesteś dziewczyną w spektrum autyzmu, dowiedziałaś się w wieku 36 lat. Co diagnoza zmieniła w twoim życiu?
Ewa Furgał: Przez lata cierpiałam na depresję. Ale nie tylko. Czasem wykazywałam brak zainteresowania kontaktem z ludźmi, sprawiałam wrażenie, że żyję trochę we własnym świecie, więc uznano, że mam schizoidalne zaburzenie osobowości.
Schizoidalne zaburzenie osobowości jest często mylone z zespołem Aspergera?
Tak. Na wiele lat przyswoiłam tę diagnozę. Myślałam, że jestem zepsuta i wymagam naprawy, która ciągle mi się nie udaje. Chodziłam na terapię, łykałam proszki, a mimo to nic się nie zmieniało. Mówiono mi o ciągłym przekraczaniu siebie, treningach umiejętności społecznych, a ja potrafiłam je wytrenować tylko do pewnego stopnia. W pewnym momencie pojawiała się bariera, której nie byłam w stanie przekroczyć. Czułam wtedy, że rzeczywiście coś jest ze mną nie tak.
Gdy padła diagnoza, że to spektrum autyzmu, poczułam ulgę. W końcu do mnie dotarło, że nie jestem zepsuta, tylko że taka po prostu jestem. Nie da się ze mnie zrobić gwiazdy towarzystwa czy świetnej konferansjerki. Nie będę innym człowiekiem niż jestem. Muszę to zaakceptować i opracować strategię radzenia sobie z różnymi życiowymi trudnościami. I to jest ogromna wartość diagnozy. Myślę, że niezależnie od tego, ile mamy lat, warto to zrobić, żeby dowiedzieć się tak naprawdę, kim jesteśmy.
Medyczne rozpoznanie spektrum autyzmu dotyczy wszystkich aspektów życia, opisuje, w jaki sposób sobie radzisz, funkcjonujesz i czego potrzebujesz w różnych obszarach życia. To są podstawy samoświadomości.
Jaką ty przyjęłaś strategię?
Rzeczywiście. Najlepsze słowo, które opisuje mój sposób radzenia sobie w świecie, to strategia. Moje funkcjonowanie na co dzień mogę opisać jako nieskończoną liczbę strategii przyjmowanych wobec codziennych sytuacji tak, aby były dla mnie możliwe do przeżycia.
Na czym ona polega?
Każdego dnia podejmuję decyzje, co jestem w stanie przetworzyć bez ryzyka natychmiastowego przeciążenia. Są sytuacje społeczne, w których odmawiam udziału, ale są też takie, z których nie wycofuję się, pomimo trudności i braku komfortu. My, kobiety w spektrum autyzmu, często mamy wielką społeczną motywację i potrzebę pracy z ludźmi, robienia czegoś na rzecz innych. Niestety, jest to też bardzo trudne, ponieważ wiąże się z ogromnym lękiem, z którym musimy się zmagać.
Byłaś bardzo zdolnym dzieckiem. Ktoś powiedziałby, że geniusze zawsze czymś się wyróżniają, jednak ty przez lata nie czułaś się lepsza, a gorsza.
Poczucie, że różnię się od moich rówieśników, było namacalne. Dawali mi to odczuć, a ja też zauważałam, że faktycznie wiem dużo więcej. Kiedy próbowałam z nimi rozmawiać, nie znajdowałam wspólnych tematów. Interesowały mnie zupełnie inne rzeczy.
Zastanawiałam się, co jest takiego atrakcyjnego w graniu w gumę czy wdrapywaniu się na trzepak, ja w tym czasie wolałam siedzieć w domu i czytać encyklopedię. To mnie interesowało zdecydowanie bardziej. Wydawało mi się, że dorośli przynajmniej częściowo mnie rozumieją i mają pojęcie o sprawach, które mnie interesowały, dlatego zamiast z rówieśnikami wolałam rozmawiać z nimi.
Dlaczego dziewczynki są tak późno diagnozowane w kierunku autyzmu?
Składa się na to kilka czynników. Przez wiele dekad przyjęło się przekonanie, że autyzm dotyczy chłopców. Stało się tak dlatego, że kryteria i narzędzia diagnostyczne powstały na podstawie badań i obserwacji chłopców. Wyniki badań replikowały w nieskończoność raz przyjęte założenie, że autyzm to męska kondycja, ignorując różnice płci w obrazie spektrum autyzmu. Do dziś to przekonanie jest tak głęboko utrwalone, że kobiety spełniające kryteria diagnostyczne spektrum autyzmu spotykają się z oskarżeniami, że konfabulują i wymyślają, aby coś wymusić swoim zachowaniem. Pomysł, że dorosła kobieta może być w spektrum autyzmu, przychodzi na końcu. Wcześniej pojawiają się podejrzenia wszystkich możliwych zaburzeń osobowości. U mężczyzn częściej spodziewany jest autyzm, ponieważ diagnostyka w tym kierunku jest spójna ze stereotypowym obrazem osoby autystycznej, a także ze społecznym wyobrażeniem na temat kobiet i mężczyzn.
Kolejną trudnością diagnostyczną jest maskowanie, które jest zasługą socjalizacji do roli płci. Dziewczynki od najmłodszych lat żyją w przekonaniu, że powinny się dostosować. W związku z tym dokonują ogromnego wysiłku, żeby nie odstawać czy to w przedszkolu, szkole podstawowej czy na innych etapach życia. Stają się mistrzyniami kamuflażu. Taka postawa komplikuje sprawę diagnostom, którzy dokonują rozpoznania na podstawie objawów, a u nastoletniej dziewczyny czy też dużo starszej kobiety na pierwszy rzut oka niewiele widać. Kilka rozmów podczas diagnozy to za mało, żeby zobaczyć różne wzory zachowań, czy też żeby zaobserwować, w jaki sposób dziewczyna radzi sobie w różnych sytuacjach. I dlatego te diagnozy są albo późniejsze, albo nie ma ich wcale.
Zazwyczaj w okresie dojrzewania mogą pojawić się pierwsze kryzysy i wtedy maskowanie przekracza możliwości dziewczyn. Zgłaszają kryzysy psychiczne, zaburzenia odżywiania, mutyzm wybiórczy. Gdy zgłoszą się do psychiatry ogólnego, rzadko zdarza się, że ten pogrzebie głębiej. Jeśli mają szczęście i ktoś jednak zauważy, podpowie rodzicom, a one trafią do poradni, wówczas jest na pewno większa szansa na poprawną diagnozę.
Krąży wiele negatywnych opinii na temat dziewczyn ze spektrum autyzmu, że są leniwe, mało empatyczne. Czy to prawda?
Za zachowaniem opisywanym jako lenistwo może kryć się ogromny lęk społeczny. Wiele razy tak robiłam, że w ostatnim momencie odwoływałam różne spotkania. Oczywiście spotykało się to ze złością, wściekłością, irytacją. Bardzo często, gdy ludzie nie rozumieją jakiegoś zachowania, przypisują innym mylne intencje. Ale tutaj podstawą sukcesu jest to, żeby dziewczyna rozumiała swoje zachowania. Otoczenie zazwyczaj nie wykonuje wysiłku, żeby zajrzeć głębiej, dowiedzieć się, czego ta dziewczyna potrzebuje, dlaczego postępuje w taki, a nie inny sposób.
Bardzo często specjaliści wypowiadają krzywdzące sądy w odniesieniu do zachowań, których nie rozumieją. Jeśli dziecko jest agresywne, a psycholodzy nie potrafią znaleźć przyczyny, stwierdzają, że jest to niefunkcjonalne, zaburzone zachowanie, ale pod każdym zachowaniem jest schowana jakaś potrzeba. Jeśli dziecko przejawia zachowania agresywne, to bardzo możliwe, że jego granice są naruszane, oczekiwania wobec niego są zbyt wysokie, a może jest przeciążone sensorycznie? Może chodzi do szkoły, w której są wielkie klasy, panuje nieustająco hałas. Dziecko autystyczne z przeciążenia i poczucia bezsilności potrafi reagować w sposób, którego dorośli nie rozumieją.
A co z empatią?
Nie tylko dziewczyny, ale wszystkie osoby autystyczne są posądzane o głębokie deficyty albo zupełny brak empatii. Jeśli rozumiemy empatię jako współodczuwanie, to nie mamy z tym żadnych kłopotów. Na poziomie emocjonalnym odczuwamy empatię intensywnie, tylko możemy ją okazywać w sposób, który przez innych może być uznany za niestosowny czy niezrozumiały.
Czy przyjaźń dla osób w spektrum autyzmu jest abstrakcyjnym pojęciem? Piszesz, że kiedy byłaś dzieckiem, najbliższy był dla ciebie pluszowy miś. Czy osoby w spektrum są skazane na samotność?
Wiele autystycznych osób boryka się z poczuciem osamotnienia i niezrozumienia przez otoczenie. Myślę, że diagnoza może być bardzo zmieniająca i wzmacniająca. Może dać pocieszenie, poczucie przynależności i zrozumienie, że nie jestem jedyną taką dziwną osobą na świecie. Okazuje się, że jest nas więcej i że nasze doświadczenia są czasem naprawdę bardzo podobne. Bardzo popularne są grupy na Facebooku, na których spotykają się osoby w spektrum autyzmu i dyskutują o różnych wyzwaniach życiowych.
Myślę, że ludzie w spektrum mają różne potrzeby. Niektórzy mają wręcz głód kontaktu z innymi ludźmi i tego, żeby mieć blisko kogoś podobnego, a niektórzy świetnie się czują sami ze sobą. Ja akurat mam skromne potrzeby społeczne. Cieszę się, gdy mam czas tylko dla siebie, kiedy zostaję sama w domu na cały dzień lub kilka dni. W takich chwilach nie czuję się samotna, a wręcz przeciwnie, wtedy odpoczywam. Potrzebuję takich momentów.
Co wtedy, jeśli głód kontaktów z ludźmi jest silny, a nasze umiejętności społeczne szwankują?
Warto mieć kontakt z kimś podobnym. Wtedy druga osoba nie będzie zaskoczona tym, że nie pamiętamy o czymś albo nie mamy potrzeby inicjowania kontaktu. Relacja z innymi osobami w spektrum autyzmu może bardziej odpowiadać naszym potrzebom. Gdy będziemy miały potrzebę ustalenia, jak często będziemy się do siebie odzywać czy spotykać, to druga osoba zapewne to zrozumie i nie usłyszysz: "Serio!? To dziwne! Ludzie tak nie robią". Myślę, że taka forma obcowania z drugim człowiekiem jest bezpieczniejsza, ale oczywiście można na to samo umówić się z akceptującą, neurotypową osobą [bez określonych różnic neurologicznych, spoza spektrum autyzmu – przypis red.]. Wszystkim przydałoby się, gdyby relacje między ludźmi były oparte na komunikacji wprost.
Osoby w spektrum często nie rozumieją żartów, metafor, sarkazmu. Dochodzi do częstych nadużyć, dlatego też m.in. unikają relacji z ludźmi.
Z rozumieniem metafor i sarkazmu bywa różnie, niektóre osoby nie mają z tym kłopotu, dla innych czytelne jest to, że są wyśmiewane, tylko trudno im zrozumieć dlaczego. Ważne jest to, żeby umieć rozpoznawać nadużycia emocjonalne.
A jeśli ktoś tego nie umie?
Pracuję w tej chwili nad poradnikiem dla kobiet w spektrum autyzmu. Piszę właśnie część o nadużyciach w relacjach. Wiele razy doświadczałam przemocy psychicznej w bliskich relacjach, ale teraz widzę u siebie bardzo dużą zmianę. W pierwszym związku, w którym naruszano moje granice, byłam aż trzy lata. Wtedy nie wiedziałam, że to, czego doświadczam, to są nadużycia emocjonalne. Natomiast późniejsze relacje trwały już po kilka miesięcy. Kończyłam je w momencie, kiedy docierało do mnie, że osoba stosuje wobec mnie zachowania przemocowe i nie zamierza zachowywać się inaczej.
Najtrudniej jest nam odczytać manipulację.
Dlaczego?
Wyobraźmy sobie sytuację, że bliska ci osoba skłamała, ty ją na tym przyłapujesz, a ta zamiast powiedzieć: "przepraszam", próbuje wywołać u ciebie poczucie winy. Słyszysz: "Jak to? Zachowujesz się jakbym była twoim wrogiem. Celowo robisz ze mnie kłamcę. Źle mnie zrozumiałaś. Było zupełnie inaczej niż myślisz".
Zdanie: "Inaczej niż myślisz" to gaslighting, który jest wyjątkowo skuteczny w odniesieniu do kobiet w spektrum autyzmu. Chodzi o wywołanie wrażenia, że coś jest z tobą nie tak, że masz jakieś zaburzenia psychiczne i rzeczywiście zaczynasz w to wierzyć. W przypadku kobiet w spektrum jest to o tyle skuteczne, że faktycznie wiele z nas leczy się psychiatrycznie, ponieważ ma zaburzenia lękowe, depresje, czasem PTSD.
Gdy wchodzisz w relację z osobą, która manipuluje, bardzo często usłyszysz, że coś ci się zdaje albo źle coś zrozumiałaś, przesadzasz albo coś jest z tobą nie tak. Chodzi o to, żeby przerzucić odpowiedzialność za własne nadużycia na ciebie. Kiedy będziesz próbowała cokolwiek wyjaśnić, taka osoba odmówi komunikacji i zacznie cię karać, na przykład milczeniem lub wycofaniem swojego zaangażowania. Najważniejsze jest to, żeby to jak najszybciej wyłapać i zakończyć taką relację.
Masz za sobą próbę samobójczą. Czy myślisz, że ta sytuacja może się powtórzyć?
Nie chcę, żeby się powtórzyła. Mam uważność na to, co się ze mną dzieje. Wiem, kiedy powinnam pójść do psychiatry. Myślę, że warto znać swoje reakcje, które będą dla nas sygnałem, że jesteśmy w niebezpiecznym punkcie. U mnie im więcej bezsenności, tym gorsze samopoczucie i wzrastające poczucie bezsilności. Kolejnym barometrem jest utrata zainteresowań. Kiedy wszystko przestaje mnie interesować, to sygnał, że nadszedł najgorszy moment.
Porozmawiajmy o ciele. Piszesz, że relacja z ciałem jest równie skomplikowana jak relacje z ludźmi. Bardzo długo czułaś, jakby ciało nie należało do ciebie. Kiedy menstruujesz, nie istniejesz, nie funkcjonujesz.
To cały czas trudny dla mnie temat. Proces zaprzyjaźniania się z moim ciałem zaczął się niedawno. Myślę, że jeszcze trochę potrwa, zanim to nastąpi. Wiem już, że bez kontaktu z moim ciałem nie będę się dobrze czuć i że powinnam z nim współpracować, choćby po to, żeby lepiej sobie radzić ze stresem. Cały czas mam dysforię płciową i to się nie zmieni. Wiem, że żadne interwencje medyczne nie będą dla mnie satysfakcjonujące. Muszę się ułożyć z moim ciałem.
Osoby ze spektrum autyzmu doświadczają czegoś, co nazywasz: meltdown i shutdown. Co to znaczy? W jakich sytuacjach te zachowania się ujawniają?
To reakcje na przeciążenia sensoryczne. Zdarzają się w zależności od indywidualnych zasobów i wytrzymałości na różne bodźce. Meltdown to reakcja na zewnątrz. Organizm przestaje sobie radzić z ilością świateł, zapachów, hałasu i obecności ludzkiej. To taki moment załamania nerwowego. Osoba nie może się wycofać z sytuacji i wybucha np.: płaczem, gniewem, rzuca czymś o ścianę. To nie jest atak złości, bo ten można mieć z naprawdę wielu różnych powodów. Te dwie rzeczy trzeba rozróżnić.
Meltdown jest reakcją na przeciążenia, podobnie jak shutdown. Przy czym shutdown jest reakcją do wewnątrz. Organizm się wyłącza, wyłącza różne funkcje życiowe, czasami osoba przestaje mówić, nie dlatego, że strzeliła focha, tylko dlatego, że nie ma do tego zasobów. Może spędzić pod kołdrą kilka godzin albo cały dzień. Może jej się zrobić niedobrze, może poczuć się kompletnie rozbita i nie być w stanie ani pracować, ani komunikować się z ludźmi. Natalia Fiedorczuk w powieści "Ulga" nazwała taki stan wyłączeniem systemu. Zresztą bardzo popularne są porównania funkcjonowania ludzkich neurotypów do systemów operacyjnych. Lubię to porównanie: Większość osób dysponuje Windowsem, a my mamy alternatywny system operacyjny. I nie ma w tym nic złego, tylko po prostu jest niekompatybilny - z większością urządzeń.
Wciąż wiele osób zarzuca ci, że jesteś osobą wysokofunkcjonującą, na pewno więc spektrum autyzmu ciebie nie dotyczy.
To straszne słowo. "Wysokofunkcjonujący". Sama jego konstrukcja świadczy o tym, że coś ci nie pasuje do obrazka. Oceniasz źle jakieś zjawisko, ale osoba zaskakująco sobie dobrze radzi – oczywiście tylko w twoim odbiorze. Weźmy np. osoby uzależnione od alkoholu. Zwykle kojarzymy je jako bezrobotne, o niskim statusie materialnym, a tu nagle okazuje się, że szef korporacji jest uzależniony od alkoholu i wtedy otrzymuje łatkę wysokofunkcjonującego alkoholika. Takie określenie w ogóle nie zmienia jego sytuacji, nadal boryka się z uzależnieniem i wcale nie jest mu łatwiej z niego wyjść niż innym osobom.
Z autyzmem w tym sensie jest inaczej, że te oceny są przestrzelone. To są oceny dokonywane przez tych, którzy nie mają pojęcia, z czym osoba w spektrum boryka się w życiu, a dostaje taką łatkę na podstawie tego, że ma pracę, jest w związku, komunikuje się werbalnie bez widocznych kłopotów. Rzeczywistość jest dużo bardziej skomplikowana. Oczywiście jest mnóstwo osób w spektrum, które pracują i są w związkach, ale to się wiąże z ogromnym wysiłkiem, którego, rzecz jasna, nie widać. To, co widać, to zachowanie, które nie jest szczególnie problematyczne. Ja nie sprawiam dyskomfortu otoczeniu, dlatego uważa się mnie za osobę, która sobie świetnie radzi. Gdyby osobie uważanej za "niskofunkcjonującą" dlatego, że nie mówi, dostarczyć alternatywną metodę komunikacji, wówczas jej sytuacja zmieniłaby się diametralnie. Określenia "nisko-" i "wysokofunkcjonujący" to jest jakaś fantazja na temat osób w spektrum autyzmu.
Czy możesz powiedzieć, że siebie lubisz?
Idę w tym kierunku. Mam się lepiej ze sobą niż kilkanaście lat temu. Staram się siebie nie czepiać.
