Zuzanna: Nie wiedziałam, co się ze mną dzieje, dlaczego nie miesiączkuję. Przez dwa lata odbijałam się od lekarek i lekarzy i żaden z nich nie wiedział, co mi jest, ponieważ nie zostałam poprawnie zbadana. Gdy dowiedziałam się, że mam zespół MRKH, przeczytałam w internecie bardzo dużo stygmatyzujących artykułów. Cały czas czułam piętno na sobie. Totalne wykluczenie. Przez prawie rok nie rozważałam opcji leczenia. Byłam wycofana i nie chciałam z nikim rozmawiać na ten temat.
Ewelina: W jednej chwili jak domek z kart rozpadła się wizja szczęśliwej rodziny, domku z białym płotkiem, gromadki dzieci. Przez długi czas byłam pogrążona w żałobie po dziecku, które straciłam, którego nigdy nie będę miała szansy urodzić.
Kinga: Dostałam etykietkę łatwej, puszczalskiej. Mówiono o mnie, że można mnie bezpiecznie zalewać, bo i tak się nie wpadnie.
Agnieszka*: "Skąd się pani wzięła?". Takie pytanie usłyszałam nie od weterynarza, nie od okulisty, a ginekologa. Przecież sobie nie wydrapałam macicy. Matka mnie urodziła!
Zespół Mayera-Rokitansky'ego-Küstera-Hausera to wrodzony brak lub niedorozwój macicy i pochwy. To rzadka choroba genetyczna, którą stwierdza się raz na 4500 przypadków. W Polsce z zespołem MRKH żyje ok. 4400 osób, co roku przychodzi na świat ok. 40 bezpestkowych.
"Bezpestkowe" to określenie, które stworzyła Zuza Piontke, twórczyni fundacji, infolinii, grupy wsparcia na Facebooku i osoba, która jako jedna z pierwszych w naszym kraju przyznała się publicznie, że urodziła się bez pestki. Od kilku lat jest ambasadorką zespołu MRKH w Polsce.
Zuzanna Piontke, 24 lata, twórczyni fundacji Bezpestkowe
Nazwa zespół MRKH brzmi dość przerażająco, szukałam bardziej przyjaznego określenia na to schorzenie. Inspirację zaczerpnęłam z fotografii, którą wówczas studiowałam. W tej dziedzinie sztuki kobiece narządy porównywano do owoców. Zdałam sobie sprawę, że owoce pestkowe z zewnątrz nie różnią się niczym od owoców bezpestkowych. Brak pestki przecież niczego nie definiuje i stąd właśnie wzięła się nazwa Bezpestkowe i projekt edukacyjny, który od 2018 roku realizuję z osobą sojuszniczą Agatą Śmiałkowską.
Najpierw chciałam stworzyć zina, do którego mogłyby pisać inne osoby z MRKH, dzielić się swoimi historiami bądź sposobami wyrazu artystycznego. Założyłam e-mail, na który zaczęły pisać osoby takie jak ja. Powstała grupa samopomocowa na Facebooku, która dzisiaj liczy ponad 250 osób. Ta liczba napawa mnie dużą radością, ale też czuję ciężar odpowiedzialności. Od kilku miesięcy działa fundacja Bezpestkowe. Założyłyśmy ją po to, żeby zwiększyć zakres naszych działań edukacyjnych i uświadamiających społeczeństwo, że życie bez pestki to nie koniec świata. Czasem mam poczucie, że wymyślając Bezpestkowe, wymyśliłam też MRKH, bo wcześniej była tylko jedna wielka stygma, niechęć do rozmów i do otwartości na ten temat.
M JAK MIESIĄCZKA
Zuzanna Piontke, absolwentka fotografii: Pamiętam sytuację z podstawówki. Przyszła do nas pani z jednej z firm produkującej podpaski, opowiedziała o menstruacji, a ja byłam jedną z tych dziewcząt, która wzięła od niej testowy zestaw. Nosiłam go dzień w dzień w plecaku i nie mogłam się doczekać. To dziś, to dziś, to dziś – niecierpliwiłam się.
Byłam chyba najbradziej przygotowaną osobą na ten dzień, gdy wreszcie dostanę pierwszą miesiączkę. Kupiłam sobie nawet książkę o dojrzewaniu dla dziewczyn, żeby nic mnie nie zaskoczyło. Bardzo długo wyczekiwałam tego dnia, a on ciągle nie nadchodził.
Ciocie pocieszały mnie, że u niektórych osób pierwszy okres przychodzi późno. A koleżanki na wf-ie zgłaszały niedysponowanie. Co więc miałam robić? Zaczęłam udawać i też mówiłam, że dostałam miesiączkę. Ale w pewnym momencie udawanie stało się męczące i powiedziałam prawdę. – Ile bym dała, żeby jej nie mieć – usłyszałam. – Ale ci zazdrościmy – mówiły jedna przez drugą. A ja myślałam o sobie jak o największym dziwadle na świecie. Przez to, że nie miesiączkuję, nie czułam się w pełni dziewczyną. Dopiero po latach dowiedziałam się, że osoby z MRKH choć nie krwawią, mają zachowany cykl menstruacyjny, odczuwają PSM i zmiany hormonalne. W późniejszym wieku przejdą menopauzę.
Przez to, że nie krwawimy, trudniej wyliczyć sobie cykl menstruacyjny. Stosuję testy owulacyjne, żeby bardziej kontrolować mój organizm, a ostatnio z powodu silnych bóli w czasie owulacji ginekolożka przypisała mi tabletki antykoncepcyjne.
Kinga, 24 lata, studentka ekonomii: Jeszcze w gimnazjum na lekcji wf-u dziewczyny zgłaszały niedysponowanie z powodu babskich spraw. Czułam się wtedy dziwnie. Każda dostawała miesiączkę, tylko nie ja. Jak to wytłumaczyć? Co powiedzieć? Długo nie myśląc, też zgłaszałam niedysponowanie. Nie chciałam być inna.
Zuzanna: Ostatnio koleżanka poprosiła mnie, żebym kupiła jej podpaski. Poszłam do sklepu, popatrzyłam na półkę i nie miałam bladego pojęcia, po co sięgnąć. Musiałam dzwonić do innych koleżanek i poprosić o pomoc. W takich sytuacjach odczuwam odmienność i wykluczenie z kobiecych kręgów.
Wiele osób uważa, że Bezpestkowe mają komfort, ponieważ nie miesiączkują, a Bezpestkowe czują się wykluczone z kobiecości. Powstaje błędne koło. Jestem teraz na takim etapie życia, że cieszę się, że mnie to nie dotyczy.
Agata, 28 lat, osoba sojusznicza, wiceprezeska fundacji Bezpestkowe, absolwentka socjologii: Mam pestkę. Właśnie mam miesiączkę. Współpracuję z Zuzą od dwóch lat. Przyjaźnimy się i zauważyłyśmy, że nasze cykle menstruacyjne się zsynchronizowały. To dość częste u kobiet.
Agnieszka, 45 lat, pedagożka: W moim domu ojciec nadużywał alkoholu i wszystko kręciło się wokół niego, a moje problemy wisiały gdzieś w eterze. Zdałam maturę, stałam się już dorosłą kobietą, ale wciąż nie krwawiłam. Bardzo długo wstydziłam się o tym mówić. I pewnego dnia mama powiedziała: Idziemy do lekarza.
R JAK ROZPOZNANIE
Agnieszka: Podczas badania pani ginekolog była zmieszana. – Musi pani iść do szpitala. Ja pani nie pomogę – usłyszałam. – Coś się stało? – zapytałam. – Porozmawiamy w szpitalu – odparła lekarka. Poszłam więc do szpitala, zebrało się wokół mnie forum lekarzy. Badali mnie i rozkładali ręce. – Nie wiemy, co z panią zrobić – usłyszałam. To była placówka w moim małym mieście.
Pojechałyśmy do ginekologa do Poznania. W gabinecie przyjmuje siwusieńki profesor. Po badaniu schodzę z fotela, a ten mówi do mnie: – Dziewczyno, szkoda twoich łez. Nie będziesz miała dzieci. Urodziłaś się bez macicy. – Ale jak to? Przecież wszyscy rodzą się z macicą – wypaliłam. – Ciesz się, że będziesz mogła współżyć, bo masz pochwę. Nie trzeba będzie operować. Ciesz się z tego, co masz. Mówił to tak, jakby przekazywał tę diagnozę każdej pacjentce. Jakby to było normalne. To było 25 lat temu, a pamiętam ten dzień tak, jakby to było wczoraj.
Zuzanna: Przez dWa lata odbijałam się od lekarek i lekarzy i żaden z nich nie wiedział, co mi jest, ponieważ nie zostałam poprawnie zbadana. Gdy dowiedziałam się, że mam zespół MRKH, przeczytałam w internecie bardzo dużo stygmatyzujących artykułów. Cały czas czułam piętno na sobie. Totalne wykluczenie. Przez prawie rok nie rozważałam opcji leczenia. Byłam wycofana i nie chciałam z nikim rozmawiać na ten temat.
Ewelina: W wieku 16 lat trafiłam do ordynatora oddziału ginekologicznego w szpitalu w moim mieście. Usłyszałam, że macica nie jest widoczna na USG, że nie ma pochwy, że zachyłek pochwy jest bardzo krótki, że powinnam rozważyć operację, żeby ją wytworzyć i że nie będę mogła mieć dzieci. Spłakałam się ogromnie z moją mamą w gabinecie. To była wielka trauma. Czarna plama. W jednej chwili jak domek z kart rozpadła się wizja szczęśliwej rodziny, domku z białym płotkiem, gromadki dzieci. Przez długi czas byłam pogrążona w żałobie po dziecku, które straciłam, którego nigdy nie będę miała szansy urodzić.
Patrycja Wonatowska, psycholożka, seksuolożka
Od jednej z klientek w gabinecie usłyszałam, że choć teraz nie chce mieć dzieci, to została pozbawiona możliwości zajścia w ciążę. Osoby, które są w stanie począć dziecko, mają wybór czy chcą czy nie chcą w ciąży być. Ona została pozbawiona tego wyboru. Konieczność zaakceptowania pewnych rzeczy – przeżycie swoistej żałoby – jest bardzo istotne i jest ważnym elementem w kontekście rozwoju. Ta żałoba nie musi być jakoś specjalnie wydłużona, niektóre osoby radzą sobie z tym bardzo szybko i przyjmują to jako swoje. Choć wiem, że akceptację tej sytuacji utrudnia presja społeczeństwa. Popularne jest przecież powiedzenie "kto ci poda szklankę wody na starość". Bardzo żywe są koncepty samotnej kobiety otoczonej mnóstwem kotów, mającej jakieś fanaberie. A ja się pytam: Co z rodzinami, w których jeden z rodziców zmarł? Co z rodzinami patchworkowymi? Świat się zmienia, wszystko ewoluuje i bardzo ważne jest, żeby społeczeństwo chociaż próbowało w jakimś stopniu dopasowywać swoje poglądy do świata, w którym żyjemy i funkcjonujemy.
Kinga: To była kolejna już wizyta u ginekologa. Byłam w wieku gimnazjalnym. Podczas wcześniejszych nie można było wykonać pełnej diagnostyki, ponieważ byłam dziewicą. Zalecono mi wykonanie kolejnych badań. I z nimi w ręku pojechaliśmy na kolejną wizytę do innej ginekolożki. I wtedy usłyszałam wyrok. Pamiętam ten dzień jak dziś. Wracaliśmy z Krakowa. Autem kierował tata, a mama siedziała ze mną na tylnym siedzeniu. Padał deszcz. Patrzyłam w szybę i w głowie ciągle słyszałam jedno pytanie: Dlaczego!?
Przez rok biłam się z myślami. Co ja teraz zrobię? Jak sobie ułożę życie? Czy będę sama? Czy ktoś mnie zaakceptuje? I ciągle powracało pytanie: Dlaczego? Dlaczego? Dlaczego?
Pamiętam, że w liceum bardzo źle się czułam. Bardzo bolał mnie brzuch, wymiotowałam, byłam bardzo odwodniona. Mama nie wiedziała, co mi jest, więc pojechałyśmy na pogotowie. I dyżurująca wówczas pani doktor powiedziała, że to na pewno bóle menstruacyjne. – Ale ja nie mam okresu. I nie będę mieć – powiedziałam. – Mama jej zaczęła tłumaczyć, że mam zespół MRKH, że urodziłam się bez macicy. Pani doktor przerwała mojej mamie: – Co pani w ogóle opowiada? Przecież takie schorzenie w ogóle nie istnieje. I wtedy pojawiła się w mojej głowie myśl: W Polsce nie ma dla mnie ratunku.
Ewelina: Cztery lata później w wypadku samochodowym ginie moja mama. Ma niecałe 40 lat, a ja mam 20. "Straciłaś młodą matkę. Nie masz już matki. Sama nie będziesz już matką" – takie myśli nie dają mi wówczas spokoju. Jedna trauma przysłoniła drugą. Potrzebowałam wiele lat, żeby odciąć się od tych myśli. Stało się tak dopiero wtedy, gdy spotkałam mojego męża ok. 10 lat temu.
Zuzanna: Przez prawie rok byłam wycofana. Dużym wsparciem był dla mnie mój tata, który był ze mną w procesie poszukiwania diagnozy i pierwszy dowiedział się, że mam MRKH. Wtedy byłam jeszcze nieletnia. Szukał informacji i próbował rozmawiać ze mną na ten temat. To było dla mnie bardzo ważne.
Przełom nastąpił po zakończeniu leczenia, które okazało się dla mnie dużo łatwiejsze niż myślałam. Zdecydowałam się na rozszerzanie pochwy, na które oczywiście nie każda osoba z MRKH musi się decydować. Po kilku miesiącach usłyszałam od mojej lekarki, że nie jest mi już potrzebna. Wtedy stwierdziłam, że nie chcę, żeby ktoś czuł się w taki sam sposób jak ja i stworzyłam projekt Bezpestkowe.
Agata: Leczenie, o którym mówi Zuza, to rozszerzanie pochwy. Można ją rozciągać z osobą partnerską i wtedy może to sprawić wiele przyjemności. Drugą opcją jest nieoperacyjne wymodelowanie pochwy za pomocą dilatorów. Metoda ta polega na regularnym stopniowym rozpychaniu istniejącego zachyłka pochwy. Trzecią opcją jest zabieg operacyjny.
Patrycja Wonatowska, seksuolożka, psycholożka
To trudny moment, gdy młoda jeszcze kobieta dowiaduje się, że nie będzie w ciąży, nie zostanie mamą. Tym bardziej że nasza kultura socjalizuje kobiety do roli matek. To ich zadanie i rola społeczna. Z drugiej strony pojawia się ulga, że wreszcie po długim procesie diagnozowania wiadomo, co jej dolega. Osoba, która słyszy, że ma zespół MRKH często przechodzi spory ze sobą, ale też musi siebie niejako stworzyć na nowo.
Jestem pełna podziwu dla działań Zuzanny Piontke i tego, że stworzyła m.in. grupę wsparcia na Facebooku. Dzięki innym osobom z MRKH można mieć oparcie i łatwiej dochodzić do siebie tuż po diagnozie. Można skorzystać z innego doświadczenia, wesprzeć się historiami innych osób, bo choć wokół miesiączki jest wciąż sporo tabu, to spora część osób menstruuje. Trzeba więc przyjąć do wiadomości, że są kobiety, które mają miesiączkę i takie, które jej nie mają.
R JAK RODZINA
Kinga: Gdy wciąż dochodziłam do siebie po diagnozie, ktoś w mojej małej miejscowości już się o tym dowiedział. Rozpuścił plotkę, rozkręciła się karuzela. Dostałam etykietkę łatwej, puszczalskiej, że "można mnie bezpiecznie zalewać, bo i tak się nie wpadnie".
Skupiłam się na nauce. Zdałam dobrze egzaminy. Dostałam się na studia. Wyjechałam stamtąd. Stwierdziłam, że będę budować swoje życie takie jakie chcę. Nie jestem dziwna, inna, po prostu tak miało być. Zajęłam się sobą, swoim życiem, studiami. Wciągnęło mnie to nowe życie i odcięłam się całkowicie od tamtych myśli.
Temat wrócił, gdy poznałam mojego narzeczonego. Gdy zaczęliśmy się spotykać, sugerowałam mu, że nie mogę mieć dzieci, ale dopiero po trzech czy czterech miesiącach uznałam, że powinien wiedzieć. Nie odważyłam się powiedzieć tego wprost, napisałam SMS-em podczas jakiejś imprezy ze znajomymi, po czym potwierdziłam na spotkaniu, że tak faktycznie jest. Przytulił mnie i powiedział, że jemu to nie przeszkadza, że są różne sposoby, żeby mieć dzieci. W ubiegłym roku się zaręczyliśmy. W przyszłym roku się bronię, a za dwa lata bierzemy ślub, sala już jest zarezerwowana.
Ewelina: Marka** poznałam przez internet. Dzieliły nas wprawdzie kilometry, bo on pochodził ze Śląska, a ja z Mazowsza, ale rozmawiało nam się świetnie. Gdy zaczęliśmy się spotykać i przyjechał do mnie na trzecią randkę, postanowiłam z nim szczerze porozmawiać. To był dłuższy monolog. Postanowiłam wszystko z siebie wyrzucić, żeby przedstawić mu obraz całej sytuacji. – Jeżeli nie chcesz już ze mną być, jeżeli nie chcesz się ze mną spotykać, to ci się nie dziwię. Jeżeli chcesz wyjechać już teraz, to nie mam ci tego za złe – wyrzucałam z siebie słowa. A on zamiast się pakować, powiedział, że nigdzie się nie wybiera, że zależy mu na mnie. I został.
Gdy byłam dwudziestolatką, spotkałam mężczyznę, który mnie zaakceptował. Dręczące mnie myśli, że życie rodzinne nie jest dla mnie, przestały brzęczeć w mojej głowie. Przez kilka lat spotykaliśmy się na odległość, zaręczyliśmy się, a gdy skończyłam studia magisterskie, przeprowadziłam się na Śląsk.
Tuż przed ślubem prosiłam go o to, żeby się zastanowił. Chciałam się upewnić, czy podejmuje tę decyzję konsekwentnie, świadomie, a nie z przyzwyczajenia. Przecież, gdy poznawaliśmy się, byliśmy bardzo młodzi, mieliśmy po 20 lat. Może za 10 lat stwierdzi jednak, że chce mieć dzieci? Znowu dałam mu furtkę, kazałam mu się zastanowić, nie skorzystał z niej. I tak sobie teraz żyjemy. Jesteśmy sześć lat po ślubie. Jestem szczęściarą, bo znalazłam wyrozumiałego partnera, który od początku mnie wspierał i nadal wspiera.
Agnieszka: Z gabinetu wyszłam totalnie zszokowana. Jak to? Ta, która tak bardzo kochała dzieci i która wiązała z nimi swoją przyszłość nie będzie mogła ich mieć? Ja? Jak to jest w ogóle możliwe? Dostałam się wtedy na studia, ale nie miałam siły się uczyć. Oblałam pierwszy rok.
I wtedy poznałam Darka**. Był ode mnie kilka lat starszy. Opowiedziałam mu, jaka jest sytuacja, że taka się urodziłam. I on to przyjął. Zareagował bardzo pozytywnie. – Poradzimy sobie – zapewniał. Inaczej jednak było z jego rodziną. Po pięciu latach bycia razem wzięliśmy ślub. Ale jego bliscy nie potrafili tego zaakceptować. Przy niemal każdej okazji dopytywali, kiedy będziemy mieli dzieci.
Moi rodzice nie zabierali głosu w tej sprawie. Moja mama wśród swoich znajomych mówiła, że Agnieszka nie chce mieć dzieci, co przecież jest wierutnym kłamstwem. Poczułabym się lepiej, gdyby powiedziała, że nie mogę mieć dzieci. Ja sobie przecież tego nie zrobiłam, nie usunęłam, nie wyrwałam, nie wydrapałam. To nie jest moją winą. Ja nie chciałabym się taka urodzić.
Dwa lata temu mój mąż złożył pozew rozwodowy. Jako główny powód podał, że pozbawiłam go ojcostwa.
Nie wyobrażam sobie, że mam teraz związać się z kimś innym i powiedzieć, że nie mogę mieć dzieci. To małżeństwo utrzymywałam też dlatego, żeby nie musieć po raz kolejny przechodzić przez to samo. Ktoś mnie zaakceptował taką jaka jestem.
Patrycja Wonatowska, psycholożka, seksuolożka
Coś na co nie mam wpływu, staje się powodem rozstania. A przecież dobra relacja to ta budowana w intymności i szczerości, bez udziału osób trzecich. W sytuacji, gdy daje się dostęp osobom z zewnątrz, które zaczną kierować relacją, to z mojej perspektywy zamiast podejmować decyzję o rozstaniu, lepiej zastanowić się, jak możemy się w tym wspierać, ale nie ze względu na brak dzieci, a zbyt dużą ingerencję rodziny. Trzeba jej wyznaczyć granicę. Zastanawiam się, na ile są to wartościowe relacje, jeśli osoby z bliskiego otoczenia wymuszają określony sposób funkcjonowania i bycia. Warto się zastanowić, czy podtrzymywanie relacji z takimi osobami ma sens.
Agnieszka: Skończyłam pedagogikę opiekuńczo-wychowawczą. Gdy dostałam pierwszą pracę w przedszkolu, powiedziałam otwarcie, że mam MRKH. Niestety, nie zostało to dobrze przyjęte. Moja była już szefowa zarzuciła mi, że skoro nie mogę mieć swoich dzieci, to przywiązuję do siebie cudze. Krytykowano mnie za to, że mówię do przedszkolaków, że ich kocham. – To jest nienormalne. Dzieci powinno się lubić, a nie kochać – usłyszałam od jednej z koleżanek. Rozumiem, że skarżyliby się na mnie ich rodzice, ale wręcz przeciwnie, szanowali mnie. Pytali, czy mam własne maluchy. – Byłaby pani wspaniałą matką – często słyszałam. – Jestem mamą wszystkich moich dzieci szkolnych i przedszkolnych – odpowiadałam.
Patrycja Wonatowska, psycholożka, seksuolożka
Mam absolutną niezgodę na to, w jaki sposób środowisko traktuje kobietę, która nie może mieć dzieci. Zastanawiam się, co by się wydarzyło, gdyby Agnieszka podała inny powód swojej bezdzietności. Czy byłaby tak samo traktowana? Czy padałyby w jej stronę komentarze o kochaniu czy niekochaniu dzieci?
W tej sytuacji patrzenie na osobę przez pryzmat tego, czy ma macicę, czy jej nie ma, czy może zajść w ciążę czy nie – jest bardzo dużym uprzedmiotowieniem człowieka.
Agnieszka: Ostatnio jeden z moich wychowanków, Stefan, pyta mnie, czy mam dzieci. – Ja mam przedszkolne dzieci – powiedziałam mu. – Wiesz co? Weź sobie dziecko z domu dziecka. Zobacz, miałabyś syna i córkę – mówi. Zaraz po studiach chciałam adoptować dziecko, ale mój mąż nie był wówczas na to gotowy. Teraz żałuję.
Patrycja Wonatowska, psycholożka, seksuolożka
O ile łatwiej w dzisiejszych czasach przyjąć, że osoba ma cukrzycę czy problemy z tarczycą, to bezdzietność czy bezpłodność jest wciąż tematem tabu. Zastanawiam się, czy fakt bycia w ciąży i urodzenia może stanowić o czyjejś wartości. Nie raz, a 30 razy zastanowiłabym się nad utrzymywaniem relacji z osobami, które w żaden sposób nie dają mi wsparcia. Szczególnie, kiedy seksualność wykorzystywana jest po to, że skrzywdzić, zranić czy upokorzyć. Czy to, że nie mogę zajść w ciążę albo nie mam miesiączki świadczy o mojej niepełnowartościowości? Jeżeli będę robić źle, a mam miesiączkę i dzieci, to znaczy, że jestem dobra? No chyba niekoniecznie.
Agata: Bezpestkowe mają trzy możliwości rodzicielstwa: adopcję, surogację, która w Polsce nie jest uregulowana prawnie, i przeszczep macicy, którego w naszym kraju się nie wykonuje. To zabieg, który przeprowadzany jest za granicą i niesie ze sobą ogromne konsekwencje. Trzeba znaleźć dawczynię, musi być zgodność, ogromny zespół lekarzy, bo macica jest wielkim narządem połączonym z wieloma innymi. Dopiero po roku pacjentka może mieć pewność, że przeszczep nie zostanie odrzucony, a po pierwszej ciąży taką macicę się usuwa.
Zuzanna: Na całym świecie z przeszczepionej macicy urodziło się kilkanaścioro dzieci. Takie zabiegi zaczęto wykonywać dopiero od 2014 roku w Szwecji. W 2018 roku w Sao Paulo dokonano pierwszego przeszczepu macicy od martwej dawczyni. Ostatnio we Francji matka kobiety z zespołem MRKH zdecydowała się oddać swojej córce macicę, udało się, doszło do porodu i wtedy pojawiły się nagłówki: Babcia urodziła własnego wnuka i wtedy pomyślałam: że to jest egzotyka, która wszystkich interesuje.
Ewelina: Wcześniej rozważaliśmy adopcję, teraz doszliśmy do wniosku, że nie musimy być rodzicami za wszelką cenę. Spłodzenie dziecka zwykle nie jest problemem. Problemem, czy też wyzwaniem jest wychowanie go i posłanie go w świat. Może warto zastanowić się, czy potrafimy być rodzicami, czy nasze traumy potrafimy zamienić w coś pozytywnego, żeby tego małego człowieka nie zniszczyć.
Zuzanna: Nawet gdybym nie miała MRKH, nigdy nie chciałabym być rodzicem w Polsce. Biorąc pod uwagę prawo antyantyborcyjne, prawo do opieki zdrowotnej czy polski socjal, nie chciałabym być osobą w ciąży w Polsce. Gdy widzę billboardy z napisem: "Gdzie są te dzieci", to myślę sobie: sami odpowiedzcie sobie na to pytanie, dlaczego ich nie ma. Gdybym miała możliwość zajścia w ciążę w Polsce, nigdy bym się na to nie zdecydowała.
Patrycja Wonatowska, psycholożka, seksuolożka
Jest całkiem spora grupa osób, która nie ma dzieci i ma w życiu cel. Żyjemy w świecie wyboru. Dzieci nie są wyznacznikiem tego, czy moje życie będzie szczęśliwe, czy nie. Zarówno z dziećmi, jak i bez dzieci mogę być szczęśliwa, z dziećmi i bez dzieci mogę być nieszczęśliwa. Warto zastanowić się, co sprawia mi radość, co chcę robić w życiu, jakie są moje plany? Trzeba oprzeć się na innym obszarze, a nie tylko na tym, że nie doświadczę pewnej roli społecznej, bo nie będę w ciąży, ale przecież mogę mieć partnera czy partnerkę, która ma dziecko i równie dobrze mogę spełnić się w roli drugiej mamy.
K JAK KOBIECOŚĆ
Agnieszka: Wciąż walczę z kompleksami dotyczącymi poczucia kobiecości. Nie jestem matką, nie urodzę dziecka. Nie mogę mówić o sobie, że jestem kobietą. Do tej pory nie mogę zaakceptować siebie jako osoby dla kogoś atrakcyjnej. Mam z tym ogromny problem. To, jaka się urodziłam, zaważyło na całym moim życiu. Nie mam macicy. Ostatnio dowiedziałam się, że nie mam jednej nerki. 25 lat temu za radą profesora sprawdziłyśmy, czy mam geny żeńskie. Ćwierć wieku temu moja mama wzięła pożyczkę, żeby zrobić takie badanie. Ale chociaż wiem, nie mam żadnej wątpliwości. Jestem kobietą.
Ewelina: Bezpłodność i bezpestkowość nie ujmuje mi kobiecości. Jestem kobietą. A to, że mam jakieś wady, nie jest równoznaczne z tym, że zdeterminują całą moją przyszłość i nie będę miała udanego życia, bo to nieprawda. W codziennym życiu nie zwracam na to uwagi.
Agata: W Polsce żyje ok. 600 tys. osób interpłciowych. To jest populacja Wrocławia. Interpłciowość oznacza zróżnicowane cechy płciowe. Zaczynając od chromosomów, kończąc na braku czy też niedorozwoju macicy i pochwy. Gama interpłciowości jest naprawdę bardzo szeroka.
Zuzanna: Pośród nas są osoby interpłciowe. To jest parasol, pod który nie każdy chce się wciskać. Ja na przykład identyfikuję siebie jako interpłciowa kobieta. Dzięki temu łatwiej jest mi siebie zrozumieć i zaakceptować, że nie zawsze będę się wpisywać w kobiece kręgi, z których przez długi czas byłam po prostu wykluczana.
Wiele Bezpestkowych chce być określanych jako kobiety. Binarność jest istotna choćby dlatego, że podczas procesu diagnozowania kobiecość jest nam odbierana. Kiedy lekarz na pierwszej wizycie mówi: nie będzie miała pani miesiączki, nie urodzi pani dziecka, nie może pani uprawiać seksu – to wtedy poczucie tożsamości potrafi być mocno zachwiane. Nie wszystkie osoby z MRKH chcą się identyfikować jako osoby interpłciowe.
Patrycja Wonatowska, psycholożka, seksuolożka
Czy miesiączkowanie i bycie w ciąży to kwintesencja kobiecości? Współcześnie to pojęcie jest płynne i ustalane indywidualnie. Osoba MRKH musi stworzyć siebie na nowo, określić się, jak rozumie element kobiecości. Historie Bezpestkowych to historie o kreowaniu siebie.
H JAK HARMONIA
Ewelina: To, że jest się osobą bezpestkową, nie zamyka drogi do udanego życia seksualnego i udanego partnerstwa. Bliskość można budować na różne sposoby. Niedawno zaczęłam ćwiczenia z dilatorami pod okiem pani ginekolog. Stwierdziłam, że czas zawalczyć z demonami. MRKH to nie jest żaden wyrok. Nie odbiera mi żadnych kompetencji i drogi do normalnego życia.
Patrycja Wonatowska, psycholożka, seksuolożka
To jest dobry moment, żeby doświadczyć bliskości i intymności z partnerem, ale też odnajdywania ciała. Bliskość jest bardzo ważna, ale ważne też jest to, jak ja w tej intymności i bliskości czuję się z drugim człowiekiem, jak sama jej doświadczam. To może też być fajna przygoda, żeby odnaleźć w sobie seksualność i powyznaczać u siebie granice. Zdaję sobie sprawę, że to nie od razu musi być łatwe, to jest jedna z tych propozycji, do której zachęcam osoby w gabinecie, żeby spróbować przeformułować pewne założenia, że to nie jest tylko i wyłącznie obowiązek, ale też forma dbałości o swoją własną seksualność.
Kinga: To nie jest choroba śmiertelna. Pogodziłam się z tym. Choć drażni mnie, gdy ludzie narzekają, że nie doceniają tego, co mają. Znajomi, którzy nie wiedzą, że mam MRKH mówią mi: nie miej dzieci. Nie rozumiem, jak można nie doceniać takiego daru. Jestem teraz bardzo silna. Niewiele potrafi mnie zniszczyć.
Agnieszka: Moja praca jest moją pasją. Jestem w trakcie studiów podyplomowych, studiuję wychowanie wczesnoszkolne. To nie jest fabryka gwoździ, to są dzieci. Musisz wiedzieć, co robisz. Siłę dają mi moi wychowankowie, których tak bardzo kocham.
Ewelina: Z moim mężem jestem już 10 lat. Razem dojrzewaliśmy, wspólne przeżycia nas scementowały. Spotkało mnie wielkie szczęście, że trafiłam na tak wspierającą osobę, bo więcej nieszczęść już bym nie zniosła. Łączą nas wspólne pasje, podobnie patrzymy na świat, jesteśmy kociarzami. Chciałabym – i mam nadzieję, że z wzajemnością – spędzić z nim resztę życia. Polubiliśmy się, zaprzyjaźniliśmy się i nadal w tej przyjaźni trwamy. Najpierw jesteśmy przyjaciółmi, a dopiero później kochankami.
Zuzanna: Jestem jedyną osobą w Polsce z MRKH, która mówi o tym aż tak otwarcie. To jest i łatwe, i trudne. Zaczęłam łapać się na tym, że mówię o Bezpestkowych i MRKH tak jakby mnie to nie dotyczyło. Dostaję ogrom wsparcia od osób, które poznaję, co mnie cieszy. Widzę zaangażowanie i to, że moi znajomi edukują innych o MRKH. To jest miłe i wspierające.
Akceptacja siebie przyszła jednak dopiero w ubiegłym roku. Mam wrażenie, że jestem w ciągłym procesie. Boksowanie się ze sobą i niezgoda z czymś, na co ostatecznie nie mam wpływu, potrafią wymęczyć człowieka. Dlatego osobom z zespołem MRKH, które wciąż się miotają i nie potrafią tego zaakceptować, powiem, żeby pamiętały o sobie. To jest wasze życie i tylko od was zależy, w jaki sposób je przeżyjecie. Niezależnie od tego, czy uważacie, że bezpestkowość was definiuje, czy jest małą rzeczą, która nie ma na nic wpływu, najważniejsze jest to, żebyście poczuły się dobrze same ze sobą, bo MRKH nie znika.
*Imię bohaterki i niektóre fakty z jej życia zostały zmienione
**Imiona partnerów zostały zmienione
Więcej informacji o Bezpestkowych znajdziesz na stronie internetowej.
