"Nie jestem 'tą dziewczyną'. Nie wrzucam cytryny do szklanki z wodą, nie medytuję i nie ćwiczę jogi. Nie dążą do pokazywania estetycznego jedzenia. Dążę do prawdziwych, inspirujących i zabawnych postów, które, mam nadzieję, po prostu wywołają uśmiech na twojej twarzy" - pisze o sobie Belle.
Kobieta zmaga się z bardzo rzadką chorobą. W 2009 roku u 24-latki zdiagnozowano tzw. narkolepsję. To zaburzenie neurologiczne, które dotyka średnio od do 5 na 10 tysięcy osób. Wpływa ono na naturalne cyklu snu i czuwania i często powoduje nadmierną senność w ciągu dnia. Objawia się nagłymi i niekontrolowanymi napadami snu. Potrzeba drzemki może pojawić się w każdej chwili, podczas wykonywania codziennych czynności, m.in. dlatego jest tak niebezpieczna. Senne epizody nie trwają długo, ale niestety nie można ich przewidzieć.
Belle w rozmowie z Caters Agency wyznała, że choroba kiedyś całkowicie uniemożliwiała jej normalne funkcjonowanie. Zaraz po niepokojącej diagnozie, Brytyjce zdarzało się zapadać w sen nawet 16 razy dziennie. Jej poruszająca historia została opisana również przez wiele innych mediów, m.in. BBC, Daily Mail. The Sun i The Mirror.
Jednak między innymi dzięki regularnym ćwiczeniom, 24-latce udało się zminimalizować skutki swojej choroby. Spełniła też jedno ze swoich największych marzeń: została trenerką personalną.
Trenerka fitness zmaga się z narkolepsją. "Zasypiałam na randkach"
W rozmowie z Caters Agency 24-latka wspominała, że kiedyś jej stan był na tyle poważny, że nie mogła podjąć normalnej pracy, prowadzić samochodu, a nawet - wychodzić z przyjaciółmi. Jak twierdzi, nie mogła również znaleźć sobie partnera, ponieważ "zasypiała na randkach".
Wiele razy w miejscach publicznych zarzucano mi, że jestem pijana. Jedna kobieta zapytała mnie kiedyś, czy piłam rano
- wspominała Celle w rozmowie z portalem. Kiedyś nawet lekarz, do którego zwróciła się po pomoc, zapytał ją, czy ma problem alkoholowy.
- Bardzo rzadko wychodziłam sama. Trudno to wytłumaczyć: ja brzmię jak pijana, a moje oczy łzawią - opisywała swoje doświadczenia.
"Kiedy biegam, czuję się całkowicie z dala od mojego 'narkoleptycznego ja' "
Brytyjka od najmłodszych lat jednak pasjonowała się sportem i uwielbiałam biegać, co w przyszłości pomogło jej w walce z ciężką chorobą.
Jako dziecko zawsze lubiłam biegać i wiedziałam, że kiedy biegam, czuję się całkowicie z dala od mojego 'narkoleptycznego ja'. Czułam się taka żywa
- opowiadała dziennikarzom Caters Agency.
- Zdałam sobie sprawę, że ćwiczenia są najlepszym sposobem na kontrolowanie mojego stanu. Potrzebowałam więc pracy, podczas której nie pozostawałam w bezruchu - tłumaczyła.
- Mogę zaplanować 10-minutowe drzemki między zajęciami i wtedy czuję się dobrze - mówiła.
- Im więcej i więcej ćwiczyłam, tym bardziej czułam się rozbudzona. Właściwie to wyeliminowało moje halucynacje i paraliż senny - przyznała Brytyjka.
"Bardzo się cieszę, że znalazłam kogoś, kto mnie wspiera i rozumie"
Obecnie też 24-latka pozostaje w szczęśliwym małżeństwie z mężczyzną, który bardzo ją wspiera. Para mieszka w Amsterdamie.
- Poprzedni chłopcy mieli prawdziwy problem z moją narkolepsją. Nie chcę rano leżeć w łóżku, nienawidzę tego. Dla mnie to okropne, bo zaczynam mieć halucynacje - tłumaczyła kobieta. - Kiedy chodziliśmy na kolacje i zasypiałam, oni się wstydzili i i byli dla mnie okropni - przywołuje traumatyczne wspomnienia Belle.
Na szczęście te historie to już przeszłość.
Bardzo się cieszę, że znalazłam kogoś, kto mnie wspiera i rozumie. Kiedy go spotkałam, powiedziałem mu o tym (o narkolepsji - red.), a on był tak wyluzowany, że powiedział: 'Chcę cię tylko poznać'
- wspomina trenerka.
- Ilekroć zasypiam, trzyma mnie za rękę i daje mu to szansę chociażby obejrzenia piłki nożnej, więc nie ma nic przeciwko - mówi.
"Ty masz narkolepsję, ale ona nie ma ciebie"
Belle na początku zaczęła zasypiać w klasie, podczas lekcji. - Nie mogłam tego kontrolować, zdarzało się to może cztery razy na każdej lekcji - opisuje 24-latka.
Powiedziała też, że po diagnozie wskazującej na ciężki stan narkolepsji, objawy się nasiliły. Zaczęła również miewać paraliż przysenny i omamy - halucynacje przysenne. Często były one tak przerażające, że nie chciała wieczorem kłaść się do łóżka. Pierwsze dwa lata, jak wspomina, były najcięższe. Omamy miały charakter optyczny, dźwiękowy i fizyczny. "Belle żywo pamięta czas, kiedy była przekonana, że w jej sypialni było dwóch mężczyzn" - czytamy na łamach Caters Agency.
Dużą ulgę przyniosła 24-latce jej pasja, związana z regularnymi ćwiczeniami i treningami. Oczywiście aktywność fizyczna nie jest w stanie wyeliminować choroby, jednak bardzo pomaga w kontrolowaniu jej skutków - relacjonuje. Brytyjka dodaje, że pomaga jej także utrzymywanie zdrowej diety: spożywa dużo produktów bogatych w białko i warzyw. Belle - co należy podkreślić - przede wszystkim jest też pod ścisłą opieką lekarza i przyjmuje odpowiednie leki.
Belle Hutt obecnie jest szczęśliwą i spełnioną kobietą. Wiedzą na temat swojej choroby dzieli się w mediach społecznościowych, dokumentując m.in. swoje dolegliwości. Publikuje też filmy z opisami, tłumaczące, na czym dokładnie polega narkolepsja i z czym codziennie musi mierzyć się się osoba chorująca na nią.
Jej motto to "pozostać tak aktywnym, jak to możliwe". Często też powtarza: "Ty masz narkolepsję, ale ona nie ma ciebie".
Leczenie narkolepsji jest objawowe - polega na eliminowaniu objawów oraz niwelowaniu jej przykrych skutków.
Jak podkreśla poświęcony tematyce psychologii i psychiatrii portal PsychoCare, narkolepsja to poważna choroba, której nie da się całkowicie wyleczyć. Jak najbardziej jednak można normalnie z nią funkcjonować - możliwe jest bowiem zminimalizowanie dokuczliwych skutków schorzenia i znaczne podniesienie jakości swojego życia. Stosuje się również leki minimalizujące skutki narkolepsji.
W rekomendacjach portal wskazuje m.in., że osoba chora nie powinna walczyć z nadchodzącym atakiem senności. Zalecanym rozwiązaniem wówczas jest przerwanie aktualnie wykonywanie czynności, by móc zrobić sobie kilkunastominutową drzemkę. Należy również pozostawać pod ścisłą opieką lekarza i stosować się do jego zaleceń oraz przyjmować wyznaczone leki o ustalonych porach.
"Wsparcie psychologiczne udzielone przez specjalistę pomoże pogodzić się z zaistniałą sytuacją. Poważna choroba, jaką jest narkolepsja, nie jest śmiertelna. Można z nią żyć. Liczy się jednak właściwe podejście do problemu oraz wsparcie ze strony rodziny" - czytamy na łamach psychocare.pl.
Źródła: Instagram/Caters Agency/Youtube/gazeta.pl.zdrowie/psychocare.pl/bbc.com
