Cały czas "czuje tylko szczęście". Urodziła się z nieuleczalną chorobą

Z zespołem Williamsa rodzi się 1 na 20 tysięcy dzieci. Jest to niezwykle rzadka choroba genetyczna. Bess cierpi na nią od urodzenia. Schorzenie sprawia, że cały czas wydaje się szczęśliwa. Dolegliwość ma jednak także ciemniejszą stronę.

Więcej podobnych artykułów przeczytasz na stronie głównej Gazeta.pl

Bess jest niezwykle towarzyską osobą. Jak twierdzi jej mama, gdziekolwiek nie pójdą, dziewczynka znajduje nowych przyjaciół. "Choroba dzieci elfów", bo tak też nazywany jest zespół Williamsa to jedno z najbardziej nietypowych schorzeń. Czym się objawia?

"Czuję tylko szczęście". Bess od dziecka zmaga się z rzadką chorobą

Zespół Williamsa wyróżnia się specyficzną dysmorfią twarzy. Osoby dotknięte choroba mają najczęściej wysokie czoło, zadarty nos, duże usta i jasne oczy. Schorzenie ma także ogromny wpływ na osobowość. Bess, która od dziecka się z nim zmaga, jest wyjątkowo gadatliwa, energiczna, a na jej twarzy zawsze gości uśmiech. To z kolei wiąże się z częstymi problemami ze skupieniem uwagi. Nie przeszkodziło jej to jednak przed udzieleniem wywiadu na YouTube'owym kanale Special Books by Special Kids. Chris prowadzący programu, zapytał ją, czy kiedykolwiek czuje się zła lub sfrustrowana. - Nie, czuję tylko szczęście - odparła.

 

Choroba wpływa na organizm również w inny sposób. Osoby, które się z nią zmagają, cierpią zwykle na niepełnosprawność intelektualną, wady mięśniowo-szkieletowe różnego typu, czy także problemy ze szkliwem. Bess od lat walczy ze skoliozą oraz problemami z uzębieniem. 

Rówieśnicy nie chcą się z nią bawić. Najlepiej dogaduje się z młodszymi dziećmi i dorosłymi

Ze względu na stan zdrowia Bess, wielu jej rówieśników nie jest skorych do zaprzyjaźnienia się z nią. - Z jej grupą wiekową bywa czasami trudno - wyznała jej mama - Myślę, że odczuwa miłość na głębszym poziomie niż niektórzy ludzie - podkreślała. Dziewczynka najwięcej czasu spędza z młodszym bratem. W wywiadzie wielokrotnie powtarzała, że na zawsze będzie jej najlepszym przyjacielem.

Bess dobrze dogaduje się również z dorosłymi, choć nie każdy chce zostać jej przyjacielem. Rodzice dziewczynki stale jej powtarzają, że nie wszystkim można ufać. Każdy dzień jest dla niej nowym przeżyciem. Stale powtarza, że świat, w którym żyje, jest niezwykły. - Nie mieszkam na Jupiterze czy Marsie. I wiesz co? Nie żyję na Słońcu ani na Księżycu - powiedziała podczas wywiadu - Podoba mi się życie na Ziemi. Co za piękne miejsce.