Skoro czytasz tę książkę, prawdopodobnie należysz do "straconego pokolenia" kobiet, które nie miały szans na diagnozę w dzieciństwie. Uwzględniając dokonania Suchariewej, należy właściwie mówić o kilku "straconych pokoleniach". Obecnie także nie jest łatwo kobietom i osobom socjalizowanym do roli kobiety otrzymać diagnozę. Oprócz niezbyt wrażliwych na różnice płci narzędzi diagnostycznych, przede wszystkim przyczynia się do tego utrwalone przekonanie o tym, jak autyzm powinien wyglądać. Jako że "objawy" autyzmu są behawioralne i zostały opisane na podstawie obserwacji chłopców, punkt odniesienia stanowią zachowania autystycznych chłopców i mężczyzn. To dlatego "wąskie, specjalistyczne zainteresowania" analizowane są pod kątem zgodności z typowymi zainteresowaniami autystycznych chłopców - technicznymi, informatycznymi, matematycznymi i fizycznymi. Tymczasem dziewczyny w spektrum częściej pasjonują ludzie i przyroda, ich zainteresowania nie wydają się osobliwe i nierzadko są podobne do upodobań neurotypowych osób, cechuje je jednak niezwykła intensywność. To dlatego łatwiej jest uzyskać diagnozę dziewczynkom, które przejawiają tak zwane "trudne" zachowania. To wreszcie dlatego próg diagnostyczny stanowi poziom umiejętności społecznych i komunikacyjnych chłopców. Aktualnie statystyki nadal pokazują, że chłopcy i mężczyźni z niepełnosprawnością intelektualną są diagnozowani dwa razy częściej od dziewcząt i kobiet, natomiast wśród osób o typowym rozwoju intelektualnym ta dysproporcja zwiększa się do 3:1 na korzyść chłopców i mężczyzn. Z badania wykonanego w Szkocji w 2016 roku wynikało natomiast, że wśród dorosłych osób bez niepełnosprawności intelektualnej ta różnica wynosi już tylko 1,8:1, wydać więc wyraźnie, że statystyki odzwierciedlają jakość systemu diagnostycznego. Nie dysponujemy niestety danymi dotyczącymi Polski.
Następnym czynnikiem utrudniającym diagnozę kobietom jest postrzeganie autyzmu w sposób tylko i wyłącznie medyczny. Wpływ socjalizacji do roli płci jest niedoceniany i bagatelizowany przez diagnostów. Tymczasem to społeczno-kulturowe normy i oczekiwania ze względu na płeć mają kluczowe znaczenie w ocenie zachowań ludzi. W wyniku socjalizacji do roli płci dziewczynki i kobiety mają większą od chłopców społeczną motywację i w większym stopniu wykazują skłonności do dostosowywania się do wymogów otoczenia. To dlatego stosują maskowanie w zdecydowanie większym stopniu od mężczyzn w spektrum autyzmu. "Zasługą" norm płciowych jest również tendencja kobiet do uwewnętrzniania problemów zamiast typowego dla mężczyzn otwartego wyrażania złości i rywalizowania. Taki sposób radzenia sobie ze stresem sprzyja powstawaniu trudności w obszarze zdrowia psychicznego i zaburzeniom odżywiania, które zdarzają się autystycznym kobietom częściej niż mężczyznom.
'Autentyczna w spektrum' Wydawnictwo W.A.B.
Badania nad uchwyceniem specyfiki spektrum autyzmu u kobiet i osób socjalizowanych do roli kobiety wciąż trwają. Badawczo potwierdzone charakterystyki kobiet w spektrum autyzmu o typowym rozwoju intelektualnym to:
- wyższe umiejętności społeczne i komunikacyjne niż u autystycznych mężczyzn,
- ukrywanie nieakceptowalnych społecznie zachowań lub kompensowanie ich (maskowanie),
- mniej zachowań agresywnych niż mężczyźni, ale kłopoty w regulacji złości i więcej zachowań autoagresywnych,
- częstsze diagnozy zaburzeń lękowych i depresyjnych niż u mężczyzn,
- większe wykorzystanie mimiki i gestykulacji u dziewczyn,
- komunikacja werbalna w większym stopniu nastawiona na odwzajemnianie i dialog,
- lepiej rozwinięta motoryka precyzyjna (zapinanie guzików, wiązanie sznurówek, rysowanie, pismo odręczne),
- trudności w regulowaniu emocji i opóźnione reakcje emocjonalne,
- nadmierne zaufanie do ludzi, łatwowierność, większa podatność na nadużycia oraz przemoc psychiczną i seksualną,
- większe potrzeby społeczne niż u mężczyzn, częstsze wybieranie pracy z ludźmi, na przykład jako nauczycielki, psycholożki, pedagożki, pracownice socjalne, lekarki, działaczki społeczne,
- już w dzieciństwie dziewczyny szybciej i skuteczniej od chłopców odczytują oczekiwania, kody i konwencje społeczne,
- większa motywacja do nawiązywania relacji z ludźmi, ale słabsza umiejętność utrzymywania długoterminowych relacji i radzenia sobie z konfliktami w relacjach niż u mężczyzn,
- częste silne poczucie sprawiedliwości społecznej,
- częste uzdolnienia artystyczne (muzyczne, plastyczne, fotograficzne) lub literackie, "myślenie słowami" oprócz lub zamiast "myślenia obrazami",
- częsta nadwrażliwość emocjonalna i skłonność do uciekania w fantazje, budowanie alternatywnych światów i relacje z wymyślonymi przyjaciółmi,
- częstsze i bardziej uciążliwe niż u mężczyzn nadwrażliwości sensoryczne, w szczególności na światło i hałas.
Maskowanie
Zjawisko maskowania jest jednym z najważniejszych aspektów funkcjonowania kobiet w spektrum autyzmu. Autystyczne dziewczyny i kobiety ukrywają swoje społeczne trudności, ponieważ w związku z socjalizacją do roli płci czują większą presję dostosowania się. W literaturze anglojęzycznej do opisania tego zjawiska używa się terminu "kamuflowanie" (camouflaging). Maskowanie jest tu jedną ze strategii kamuflowania. Inne strategie to kompensacja i asymilacja. Kompensacja może polegać na uczeniu się społecznych zachowań poprzez naśladowanie innych, ćwiczenie przed lustrem lub z książek i filmów. Asymilacja z kolei to dostosowywanie się poprzez przymuszanie się do interakcji społecznych, unikanie ich lub odgrywanie sytuacji społecznych. Jako że w języku polskim wszystkie te strategie opisuje termin "maskowanie", używam w tej książce "kamuflowania" i "maskowania" zamiennie. Kamuflowanie może być również motywowane lękiem przed odrzuceniem przez osobę, grupę lub przed nękaniem, a także potrzebą niewyróżniania się, nieprzyciągania uwagi swoją odmiennością. Nie zawsze jest to przemyślana strategia przetrwania, czasem maskowanie jest instynktownym, nieświadomym zachowaniem. Czasem jednak służy konkretnym celom, na przykład może się wydawać, że kamuflowanie podczas rozmowy kwalifikacyjnej ułatwi zdobycie pracy. Kobiety w spektrum używają też maskowania do nawiązywania relacji: "Pozwala mi to być z innymi w sposób względnie komfortowy dla mnie i dla nich. Unikam wrażenia, że jestem społecznie niezdarną idiotką. Oszczędza mi to zażenowania i skrępowania, gdyby coś poszło nie tak". Maskowanie niesie jednak za sobą ogromne koszty psychiczne i drenuje wewnętrzne zasoby, wymaga intensywnego wysiłku i dużej samokontroli. Może spowodować skrajne wyczerpanie, ekstremalny stres, przygnębienie i wypalenie. Może też wywołać poczucie oszukiwania otoczenia i "zdradzania" swojej prawdziwej tożsamości oraz wątpliwości co do swojej autentyczności. Maskowanie znacznie przyczynia się do wysokich statystyk zaburzeń lękowych i depresyjnych wśród autystycznych kobiet.
Na maskowanie mogą się składać:
- znakomite umiejętności obserwacji i naśladowania wybranej osoby lub osób,
- skłonność do przepraszania i łagodzenia nieporozumień, nawet gdy nie odzwierciedla to emocjonalnej reakcji,
- stimowanie w sposób nieprzyciągający uwagi otoczenia, tłumienie zachowań, które są społecznie nieakceptowalne,
- wybieranie jako partnerów osób, które pełnią rolę organizatorów codzienności, załatwiaczy i ochroniarzy przed nadmiarem społecznych interakcji,
- naśladowanie mimiki i gestykulacji osoby, z którą rozmawiasz,
- używanie skryptów komunikacyjnych, na przykład stosowanie tych samych wyrażeń lub całych zdań w podobnych sytuacjach społecznych,
- "przyklejanie się" do wybranej osoby na przykład w miejscu pracy, aby za jej pośrednictwem uzyskiwać wiedzę na temat nieformalnych wymogów i oczekiwań,
- powstrzymywanie się od mówienia o swoich pasjach oraz o sobie, udawanie zainteresowania tym, co mówią inni,
- przygotowywanie się do interakcji społecznych, zastanawianie się nad tematami do rozmowy, planowanie i ćwiczenie wypowiedzi,
- językowy kamuflaż w komunikacji werbalnej: używanie pragmatycznego języka i stosowanie wypełniaczy pauz tak, aby przerwy w komunikacji nie były niekomfortowe dla rozmówcy,
- kontrolowanie własnego zachowania oraz wyglądu, postawy, gestykulacji cały czas.
Fragment książki "Autentyczna w spektrum" Ewy Furgał opublikowaliśmy dzięki uprzejmości wydawnictwa W.A.B.
