Pechowa wyjątkowość
Statystyki mówią, że zwykle wśród 20 tysięcy ludzi mamy swojego genetycznego bliźniaka. W razie ciężkiej choroby, wymagającej przeszczepienia szpiku, ten może nam ocalić życie - oczywiście pod warunkiem, że jest już zarejestrowany i wyrazi zgodę na pobranie komórek macierzystych. Wydawałoby się więc, że wystarczy przeszukać zasoby, a na pewno dla każdego z nas znajdzie się niespokrewniony potencjalny dawca. Niestety, okazuje się, że dziewczynka ma bardzo rzadki genotyp, co czyni ją wyjątkową. I nie tylko ją. 800 pacjentów rocznie w Polsce jest kwalifikowanych do przeszczepienia szpiku. 25 proc. znajduje swojego bliźniaka genetycznego wśród najbliższych, w rodzinie, pozostali znajdują go w światowej bazie potencjalnych dawców szpiku. Jednak co piąty chory jest w podobnej sytuacji, jak Amelia i wcale nie znajduje zgodnego, niespokrewnionego dawcy.
Nie pasuje do niej nikt z rodziny, ale nie ma też dla Amelii NIKOGO zgodnego wśród 40 milionów ludzi zarejestrowanych na całym świecie. Dla niektórych pacjentów udaje się wytypować nawet kilku całkowicie zgodnych niespokrewnionych dawców. Skoro zgodny dawca dla mojego dziecka nie znalazł się wśród 40 milionów, to może tym bardziej jest prawdopodobne, że znajdzie się wśród kolejnych 10 czy 100 osób, które dziś dołączą do bazy? Wierzę, że tak właśnie jest
– mówi mama dziewczynki.
To tylko liczby i rachunek prawdopodobieństwa. Jak na loterii. Ale pewne jest jedno: z każdą kolejną sprawdzaną osobą pod kątem zgodności, jest bliżej do uratowania Amelii i innych osób w jej sytuacji.
Zwykle czasu nie ma dużo i tak też jest w przypadku Amelii. Nastolatka spędziła rok w szpitalu, gdzie przeszła wyczerpujące leczenie. Z powodu braku dawcy lekarze zdecydowali o przedłużeniu chemioterapii w domu. Za trzy miesiące to leczenie się definitywnie kończy.
Lekarze uważają, że w przypadku Amelii ryzyko wznowy białaczki po zakończonym leczeniu jest bardzo wysokie. Jeśli te złe rokowania się sprawdzą zaraz po leczeniu czy nieco później, a zgodnego dawcy nadal nie będzie, staniemy przed ścianą w leczeniu
– mówi mama Amelii.
Trzy miesiące to czas, który może wiele zmienić, ponieważ właśnie tyle trwa badanie materiału genetycznego, który rejestrujący się pobierają pałeczkami z wewnętrznej strony policzka
To nie były piękne święta
Walka o życie Amelki trwa już blisko dwa lata. Mamie pytanej o początki choroby wciąż łamie się głos:
To wyglądało jak zwykłe przeziębienie. Podejrzewaliśmy COVID-19, ale nie martwiliśmy się za bardzo, bo nie towarzyszyły mu problemy z oddychaniem. Amelia do tej pory była okazem zdrowia. Byliśmy pewni, że szybko wróci do formy. Nie wracała. 22 grudnia, przed samymi światami Bożego Narodzenia, córka trafiła do szpitala, gdzie zdiagnozowano ostrą białaczkę limfoblastyczną. Wkrótce potem lekarze poinformowali nas, że przeczep szpiku jest jedyną opcją, aby Amelia wyzdrowiała. Krok po kroku uczyliśmy się tej choroby, wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze. Informacja o braku dawcy, a więc niemożliwości wykonania przeszczepu, nas znokautowała.
Bez ciebie nie ma leku
Przez kolejne miesiące bliscy Amelii robili wszystko, aby w bazie pojawiły się nowe osoby.
Przed diagnozą córki nie byłam zarejestrowana. Nie miałam zielonego pojęcia, czym jest białaczka, a czym przeszczep szpiku. Tym bardziej byłam zbudowana, jak dużo ludzi ma tego świadomość i się angażuje. Dzięki temu, że są zarejestrowani większość chorych otrzymuje szansę na życie. Mam świadomość, że bycie dawcą faktycznym to nie jest zwykłe pomaganie.
Pani Katarzyna dodaje, że choć nie jest łatwo z takimi perspektywami, to jej strach nie ma znaczenia. Ważna jest Amelia i jej samopoczucie. A Amelia wierzy, że jej powrót do zdrowia jest tylko kwestią czasu. Dziewczynka podczas leczenia w domu spełniła swoje największe marzenie: ma kota i to daje jej mnóstwo miłości. Bardzo brakuje jej szkolnego życia, ale dzięki internetowi ma kontakt z rówieśnikami. Aktualnie nastolatka przygotowuje się do egzaminów ósmoklasisty. Chciałaby kiedyś studiować medycynę.
Wygląda na to, że realizacja tych planów nie zależy tylko od Amelii. Mama dziewczynki apeluje:
Jeśli kiedykolwiek rozważałeś, aby się zarejestrować, nie odkładaj tego dłużej. Twoja decyzja potrzebna jest Amelii i innym teraz, nie później. Bez Ciebie po prostu nie ma leku.
Sprawdź, czy jesteś lekiem
Samo pobranie komórek macierzystych szpiku może odbyć się dwoma sposobami. Najczęściej, bo w 90 proc. sytuacji jest to pobranie z krwi obwodowej a proces przypomina oddawanie krwi. W 10 proc. jest to pobranie z talerza kości biodrowej i odbywa się w szpitalu w znieczuleniu ogólnym.
Zanim jednak okaże się, czy możesz zostać dawcą faktycznym i czy z kimkolwiek jesteś zgodny, należy się zarejestrować, jako dawca potencjalny. Możesz to zrobić online. Wystarczy wejść na stronę fundacji www.dkms.pl i zamówić pakiet rejestracyjny. W ciągu 3-4 dni od wypełnienia zgłoszenia, na podany adres wysłany zostaje pakiet rejestracyjny zawierający pałeczki do poboru wymazu z jamy ustnej oraz formularz do wypełnienia. Pałeczki wraz z poprawnie wypełnioną deklaracją należy odesłać pocztą na adres fundacji. Koszt rejestracji, przesyłki i przeprowadzenie badania zgodności antygenowej HLA potencjalnych dawców jest w całości pokrywany przez Fundację DKMS.
Niemal każdy może pomóc. Wystarczy, że:
- mieścisz się w przedziale wiekowym 18-55 lat,
- mieszkasz na terenie Polski,
- jesteś ogólnie zdrowy (wykaz chorób, które są dyskwalifikujące, znajdziesz na stronie: www.dkms.pl.
