Przejście przez raka
- Największym naszym sukcesem w 2020 roku było znalezienie sposobów, aby pomimo pandemii COVID-19 być blisko naszych chorych i wspierać ich w drodze przez raka. Odpowiadać na ich potrzeby i mimo niesprzyjających okoliczności dać przestrzeń, by mogli celebrować życie, czyli jak mawiała założycielka fundacji Magda Prokopowicz „wystawić łeb do słońca” – mówi Małgorzata Cieszewska-Korona, psychoonkolog, opiekun m.in. programu Łeb do Słońca!
Łeb do Słońca! to program będący podstawą działań Rak’n’Rolla. Fundacja skupia się w nim na bezpośredniej i kompleksowej pomocy chorym w godnym leczeniu, życiu dobrym i z radością. W 2020 roku program otoczył opieką 91 Podopiecznych, którym pomógł zebrać 2 911 762,86 zł na nierefundowane przez NFZ leki, operacje i zabiegi, konsultacje, rehabilitację, ale także specjalistyczną żywność, suplementy, dojazdy. Każdy z Podopiecznych Programu Łeb do Słońca! może korzystać także z oferty pozostałych programów Rak’n’Rolla np. bezpłatnych peruk, wsparcia psychoonkologicznego, czy warsztatów itd.
- Wiele razy czytałam o działaniach Fundacji Rak'n'Roll, głównie w pismach kobiecych, ale szczerze mówiąc nie umiałam sobie wyobrazić do końca jaką formę ta pomoc przybiera. W praktyce wszystkie działania fundacji przerosły moje oczekiwania i w tym dramatycznym dla mnie okresie wiele razy uśmiechałam się w wielkim zaskoczeniu pytając "Naprawdę???". Pomoc w finansowaniu leczenia, paczki przychodzące pocztą przy różnych okazjach i bez okazji, rozmowy telefoniczne… Tak wiele różnych form wsparcia! - Wiesława, Podopieczna Programu Łeb do Słońca!
W drodze przez raka chorym towarzyszą fundacyjni opiekunowie. Są w bezpośrednim kontakcie z Podopiecznymi i ich Rodzinami. Ich zadaniem jest pomoc chorym w nawigowaniu po systemie opieki zdrowotnej, wsparcie w prowadzeniu zbiórek pieniędzy, interweniowanie gdy sprawa pacjenta „utyka w systemie” na jakimś etapie i aktywne szukanie rozwiązań, gdy pojawią się problemy.
- Jesteśmy dumni z tego, że udało nam się dopilnować, aby proces leczenia każdego z naszych podopiecznych przebiegł zgodnie z planem. Mając na uwadze kryzys, w jakim jest polska służba zdrowia, trzeba przyznać, że to duży sukces! – tłumaczy Ciszewska-Korona.
Matka, ciąża i rak
Magda i Michalina_Boska Mama i Boskie Dziecko fot. materiały reklamowe
Unikalnym na skalę Polski, ale także Europy działaniem fundacji jest Program Boskie Matki. Fundacja opiekuje się w nim kobietami w ciąży chorymi na raka. Zapewnia im niezbędną wiedzę i warunki do podjęcia własnej decyzji o utrzymaniu lub przerwaniu ciąży. Pomaga im bez względu na wybraną drogę.?
Gdy w 2009 r. fundacja zaczęła o tym mówić, większość dziewczyn w takiej sytuacji słyszała od lekarzy zalecenie usunięcia ciąży przed rozpoczęciem leczenia. Dzięki drodze przetartej przez założycielkę fundacji Magdę Prokopowicz Rak’n’Roll wiedział już jednak, że w ciąży można leczyć się onkologicznie, chorując na raka można urodzić zdrowe dziecko.?Dziś, jedenaście lat później, nadal najważniejszy pozostaje dostęp do najlepszej opieki onkologicznej, ginekologicznej, psychologicznej, położniczej, rehabilitacyjnej, urodowej – każdej, która daje wsparcie kobiecie w trudnym momencie podjęcia decyzji o drodze leczenia.
Jedną z Boskich Mam, która otrzymała pomoc od Rak’n’Rolla jest Magdalena, mama Michaliny - Dzięki Rak’n’Rollowi poznaliśmy inne kobiety w podobnej sytuacji, a także te, które już przez leczenie przeszły i urodziły zdrowe dzieci. To wtedy dowiedziałam się kim są Boskie Matki, i że jestem jedną z nich. To była wielka ulga. Michalina jest piękna, zdrowa, silna. Leżąc koło niej, znów ryczę jak bóbr. Tyle, że teraz ze szczęścia. Rokowania lekarzy są obiecujące, a ja spełniam się jako matka, na co tak długo i w tak ogromnym strachu czekałam. Czy można chcieć więcej?
W 2020 roku z programu skorzystało kolejne 15 chorych przyszłych mam. Ponad 300 lekarzy poznało tajniki badania USG piersi u kobiet ciężarnych i karmiących podczas webinarów Boskie USG.
Pomoc nie tylko w leczeniu
Fundacja od początku swojego istnienia wspiera pacjentki, którym rak odebrał poczucie kobiecości, a wraz z nim ich dobre samopoczucie i pewność siebie.
Rak piersi jest jednym z najczęściej diagnozowanych nowotworów. Czynnikiem, który drastycznie zwiększa ryzyko jego rozwoju jest posiadanie przez kobietę mutacji genu BRCA. Dla tych kobiet ich własne piersi stanowią zagrożenie życia, więc wspólnie z lekarzami decydują o ich usunięciu. Fundacja wspiera te dziewczyny w procesie rekonstrukcji. W ubiegłym roku Rak’n’Roll pomógł 43 paniom.
Niektóre z Podopiecznych Fundacji mówią jednak, że łatwiej jest im się pogodzić z utratą piersi w wyniku mastektomii, niż z utratą włosów. Dlatego od 2011 r. fundacja przekazuje peruki kobietom w trakcie leczenia onkologicznego, co pomaga im poczuć się sobą i daje siłę do przejścia przez raka. W 2020 roku Rak’n’Roll obdarował perukami 533 kobiety. Udało im się także skrócić czas oczekiwania na „nowe fryzury” przez wprowadzenie do oferty jakościowych peruk syntetycznych.
- Dla mnie to coś więcej niż tylko peruka, to nowa ja z dużo lepszym samopoczuciem i wiarą w siebie. Jestem bardzo wdzięczna i zadowolona. Nigdy wcześniej nie miałam takich pięknych włosów! – mówi Katarzyna, która otrzymała perukę od Rak’n’Rolla.
Fundacja organizuje także nieodpłatne warsztaty pięknościowe, mindfulness, rozwoju osobistego – dzięki nim 130 dziewczyn oderwało myśli od choroby i czerpało siłę do dalszej drogi. Jednym z wyjątkowych spotkań była Kancersutra. To warsztaty cielesności dla kobiet w trakcie leczenia onkologicznego, podróż do świata kobiecości, akceptacji i przyjemności. Powstały po to, aby pomóc kobietom na nowo polubić i ukoić swoje ciało doświadczone chorobą.
Radzenie sobie z emocjami
Diagnoza choroby nowotworowej jest źródłem silnego stresu. Wywołuje emocje u chorych i ich bliskich, z którymi trudno sobie poradzić. Do głosu dochodzi lęk przed następstwami choroby oraz strach związany z leczeniem. W 2020 roku doszły obawy przed koronawirusem. W radzeniu sobie z nimi pomaga fundacyjna psychoonkolog, która w ubiegłym roku przeprowadziła aż 812 dobrych rozmów oraz psychologowie z telefonicznej Linii Pomocowej.
- Rok 2020 to rok dziwny, ale też przynoszący nowe umiejętności. W pracy z moimi Podopiecznymi zawsze prowadzi mnie obserwacja psychologa Artura Arona, który zauważył, że 4 minuty patrzenia sobie w oczy potrafi zbliżyć do siebie ludzi. Jeśli nie mogliśmy spotkać się osobiście, mieliśmy ekran telefonu lub komputera. Dzięki tej nowince, którą zaczęłam wykorzystywać w mojej pracy, mogłam wspierać ludzi mieszkających nie tylko w Polsce (małe wsie, miasteczka) ale też na świecie. Miałam pacjentów z USA, Holandii, Belgii, Wielkiej Brytanii, Irlandii, Niemiec, Hiszpanii i Kanady. Wspólnie wypracowaliśmy sposób, by spojrzeć sobie w oczy – wyznaje Małgorzata Ciszewska-Korona.
Szpitale w potrzebie
Fotele do chemioterapii fot. materiały reklamowe
W 2020 roku fundacja odpowiedziała na potrzeby pacjentów, wspierając rzeczowo szpitale.
- W Klinice Onkologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego uzupełniliśmy sprzęt komputerowy, który ułatwił pracę lekarzom i skrócił kolejki w poczekalniach i kupiliśmy trzy nowoczesne fotele do chemioterapii, bo żeby przejść przez raka, trzeba czasem posiedzieć. Do Mazowieckiego Centrum Leczenia Chorób Płuc i Gruźlicy, Oddziału 3 z Pododdziałem Onkologicznym przekazaliśmy leżankę, która ułatwiła transport chorych pomiędzy oddziałami. Ponadto w czasie pandemii doposażaliśmy w maseczki FFP Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie – wylicza Joanna Rokoszewska-Łojko, dyrektor zarządzająca Rak’n’Rolla.
Co po raku?
W popularnym obecnie serialu „New Amsterdam” dostępnym na platformie Netflix jest wiele wątków onkologicznych. W jednym z ostatnich odcinków młodzi ozdrowieńcy opowiadają o wyzwaniach jakie stawia przed nimi powrót do życia po chorobie. Rak’n’Roll zajmuje się tym problemem od kilku lat w ramach Programu iPoRaku.
iPoRaku to odpowiedź na niedociągnięcia systemu, który zostawia ozdrowieńca bez pomocy. Bo rak daje w kość, ale życie po raku to też wyzwanie. Po latach wysiłku i skupienia na walce przychodzi… pustka. Wygrana, więc trzeba się cieszyć, ale nie wiadomo, co dalej. Nie wiadomo, jak żyć.
- W Programie iPoRaku dajemy wsparcie ozdrowieńcom w przepracowaniu traumy i pomagamy im zrobić krok w dalsze życie. Jest w nim pomoc psychologiczna, psychotraumatologiczna, wsparcie zawodowe, rehabilitacyjno-ruchowe, dietetyczne, a także urodowe. W tym trudnym pandemicznym roku dzięki nam w życie po chorobie ruszyło kolejnych 76 osób – mówi Marta Bednarek, opiekująca się programem dla ozdrowieńców.
Nie ma Rak’n’Rolla bez procentów
Te i wiele innych działań Rak’n’Rolla jest możliwych dzięki wsparciu darczyńców, w tym 1% podatku, który jest podstawą działań pomocowych fundacji. Jeśli chcesz pomóc pisać kolejne historie ludzi, którzy przechodzą przez raka z łbem wystawionym do słońca, to przekaż 1% Fundacji Rak’n’Roll. Wpisz w PIT KRS 0000338803. Więcej na https://www.raknroll.pl/przekaz-1/
Fundacja Rak’n’Roll
Rak’n’Roll od 11 lat zmienia schematy myślenia o chorobie nowotworowej i działa na rzecz poprawy jakości życia chorych. Pomaga przechodzić przez raka: leczyć się godnie, żyć dobrze i z radością. Tworzy programy, które są odpowiedzią na luki w systemie, a dotyczą potrzeb chorych i ich bliskich. Mówi o raku rzeczowo i odważnie, przełamuje tabu, uświadamia. Fundacji udało się stworzyć nową jakość w sposobie mówienia o chorobie w przestrzeni publicznej. Wobec rosnącej skali problemu, utrudniają życie rakowi. Działają na rzecz zdrowych wyborów, zachowań i otaczania siebie troską na co dzień.
