Foch! i Och! - Zazwyczaj nie czytam blogów... ale ten rządzi! (więc głównie Och!)

Co jakiś czas powraca to niewygodne pytanie. Nie lubię go, bo w sumie głupio tak powiedzieć wprost, że nie, że ja tego nie robię. No nie czytam regularnie żadnych blogów w poszukiwaniu inspiracji. Czytuję blogi na takiej samej zasadzie jak magazyny tematyczne - wybiórczo, niewiernie, zdradliwie. Z jednym malutkim wyjątkiem - jakiś czas temu pierwszy raz w życiu zasubskrybowałam czyjegoś bloga i czytam każdy wpis, chodzi o Katję i jej koci świat ASD Świat, który urzekł mnie na tyle, że dziś zastąpię szefową w jej cotygodniowym przeglądzie blogosfery.

Nie wiedząc co to za tajemnicze trzy literki na końcu pomyślicie pewnie: "Oho, koci świat, kolejne internetowe królestwo słodkich zdjęć małych, puchatych zwierzątek, słodkich obrazków, które mają zaspokoić pierwszy głód znajdowania czegoś miłego w globalnym szlamie". Nie. Otóż Koci Świat Katji to świat opisywany z perspektywy osoby z Zespołem Aspergera (ASD to Autism Spectrum Disorder, czyli zaburzenie ze spektrum autyzmu, zdrobniale niektórzy mówią o sobie "aspi").

Dostępna jest książka - rzecz bardziej obiektywna i jest też subiektywny, regularnie uaktualniany blog. Genialny! Katja jest bardzo uważną obserwatorką świata zewnętrznego. Skrupulatnie odnotowuje pewne zjawiska, z rozbrajającą dokładnością rozkłada wszystko na czynniki pierwsze, a przy tym wszystkim ma język cięty jak żmija. To właśnie owo poczucie humoru: mocne i krwiste, niekiedy dość czarne, było czynnikiem który sprawił, że zakochałam się w jej pisaniu po uszy. Wiecie czemu? Pomijając aspekt bardzo prywatnych rozmów w wąskim gronie, funkcjonuję w świecie poprawności politycznej. Pracując przez sześć lat w dzienniku, nauczyłam się ważyć każde słowo tak, by kogoś publicznie nie urazić. Na przykład kogoś kto ma Zespól Aspergera, czyli... no właśnie, kogo? Kogoś, kto jest inny niż większość społeczeństwa, ale w zasadzie jaki? Teoretycznie wiem, znam osobiście kilkoro rodziców dzieciaków z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, zarówno tymi łagodniejszymi, jak i silniejszymi. Znam też kilkoro dzieci osobiście. Z każdym z tych młodych "aspi" zazwyczaj buduje się inny język komunikacji. Jedne nie lubią konkretnych nazw, inne bardzo źle reagują na zmiany. Są takie, które nie potrafią odczytywać cudzych emocji i gestów, więc trzeba im każdorazowo wyjaśniać, które zachowania są pozytywne, a które nie nie. Tak to już bywa. Mamy nazwy, skróty, ale sposoby dekodowania świata przez te dzieciaki jest tak cudownie inny! Najczęściej znacznie bardziej złożony (jakby inni ludzie byli szczególnie prości, jasne) i wymagający znacznie większej ilości uwagi.

Wkraczając w Koci Świat Katji, ja - osoba ciekawa ludzi, zwłaszcza tych zwyczajnie niezwyczajnych - odkryłam coś w rodzaju zupełnie nowego mikrokosmosu. Katja z właściwym sobie dystansem i ironią prowadzi mnie i innych czytelników przez meandry tej rzeczywistości. Opowiada o spotkaniach z ludźmi, potyczkach z rodziną, ale i o wegetarianizmie czy byciu nolajfem. Mam wrażenie, że hasło "Zespół Aspergera" czy "Autyzm" wciąż potrafi działać paraliżująco na ludzi. Same historie rodzin wychowujących dzieci z ASD to opowieści często wzruszające, niekiedy trudne, bywa, że ocierające się o patos, czy jeżące włosy na karku. Katja ze swoim blogiem wnosi tu jakiś powiew świeżości. Pokazuje zupełnie inną perspektywę, przez co oswaja, unormalnia i zdecydowanie demitologizuje "aspi". Polecam zwłaszcza wpis "Autystyczni bohaterowie z kosmosu". To esencja stylu i błyskotliwości autorki.

Wciągający świat ASDWciągający świat ASD

Opowiada przy okazji o różnych problemach i potrzebach, przestrzega przed absurdalnymi terapiami mającymi wyleczyć z ASD, które, wedle najnowszej wiedzy, nie jest chorobą, a już na pewno nie można się jej pozbyć. Zwraca uwagę na to, że dorosłym "aspim" - takim, jak ona - brak podręczników do nauki podstawowych rzeczy. Ot, choćby tego wspomnianego "dekodowania" emocji. Jeśli nigdy nie mieliście do czynienia z kimś, kto tego nie umie robić możecie sobie nawet nie zdawać sprawy jak koszmarnie trudno jest nauczyć się rozumieć czyjeś gesty, miny i reakcje. Najlepiej, jak przytoczę tu słowa samej autorki Kociego Świata: "Ogólnie nie jesteśmy upośledzeni. Takie określenie jest dla nas obraźliwe. Ale jest jedna dziedzina, gdzie ewentualnie można nas tak nazwać - ludzie. Wszelkie sprawy społeczne to dla nas czarna magia. Standardowe podręczniki są za trudne. Potrzebujemy wersji dla debili. Mama kupowała mi książki o dobrym zachowaniu i zasadach savoir-vivre. Lubiłam je czytać i nauczyłam się zasad, ale brakowało mi totalnych podstaw. Moja wiedza po tych książkach była czysto teoretyczna. Społecznie jestem tak niedorozwinięta, że trzeba mi dawać obrazki z podpisem dobrze/źle. Serio. Mam parę książek dla Aspich ściąganych z zagranicy, ale ta przydała mi się najbardziej. Nie lubię smęcenia z serii urzekła mnie twoja historia. Nie chcę też czytać po raz enty, na czym polega ASD - a uwierzcie mi, ten temat zajmuje sporą część każdej książki. Wiem, na czym polega ASD. Szukam instrukcji obsługi do ludzi. Najbardziej lubię w poradnikach tabele, grafy i ilustracje. Chcę, żeby było jasno powiedziane: tak jest dobrze, tak nie. I co z tego wynika".

Jeśli temat was wciągnie - polecę tutaj pewną lekturę, którą jeden z moich szefów, Jarek Szubrycht, przetłumaczył niedawno na język polski. To bardzo osobista książka Johna Eldera Robisona (wynalazcy, inżyniera, człowieka, który na przykład skonstruował strzelające ogniem gitary zespołu KISS). Publikacja "Patrz mi w oczy. Moje życie z Aspergerem" jest świetna nie tylko ze względu na ten czynnik oswajający (dla wielu) nieznany świat "aspi", czy pozwalający rodzicom właśnie zdiagnozowanych dzieciaków zaakceptować nową - starą sytuację. To zwyczajnie ciekawa historia niezwykłego człowieka.

Co jednak, jeśli interesuje was nie tylko poznawanie, rozumienie, ale i działanie? Jest w naszym kraju kilka sprawdzonych fundacji, które przygotowują różne pożyczene akcje, wspierają rodziny i samych "aspi". Najbardziej na tym polu aktywna, albo przynajmniej widoczna jest fundacja Synapsis. Tymczasem ja dzisiaj rano dostałam na e-mail wiadomość o kolejnym wpisie od Katji. Ją też możecie wesprzeć - postanowiła stworzyć to, czego jej i innym dorosłym z ASD brakuje - czyli dobry podręcznik. Sama nie dam rady opisać niuansów enteckiego świata, dlatego szukam osób, które potrafią dobrze wyjaśniać zagadnienia związane z ludźmi i tworzyć zestawienia. Zagadnienia będą przedstawione w sposób obiektowy (nie mylić z obiektywnym) - kategorie o wspólnych cechach i w nich obiekty różniące się szczegółami. Jak na przykład pieczywo. Chleb to pieczywo i bułka to pieczywo. Samo pieczywo można ogólnie scharakteryzować, ale chleb i bułka mają szczegóły odróżniające je od siebie. Do tego mogą mieć kolejne podtypy. Taki sposób pozwala łatwo ogarnąć wiedzę. Osoby z ASD lubią tabelki, algorytmy, diagramy i obrazki, więc jeśli umiesz w ten sposób przekazywać wiedzę, to bardzo się przydasz.

Po więcej konkretów odsyłam do samej pomysłodawczyni.

Więcej o: