"Urodziłam nieuleczalnie chore dziecko. Kocham je, ale nie chciałabym przechodzić tego ponownie. Chcę prawa do aborcji" [LIST]

Do dyskusji na temat konsekwencji zaostrzenia ustawy antyaborcyjnej dołączyła mama chorej dziewczynki. Opisując swoją codzienność, wyjaśnia jak trudne jest opiekowanie się nieuleczalnie chorym dzieckiem. A wszystko to, aby zaapelować o prawo do wyboru.

Manifestacja w sprawie życia dla kobiet (fot. Bartek Kuzia) Manifestacja w sprawie życia dla kobiet (fot. Bartek Kuzia)

W głowie mi się kręci, jak czytam te wszystkie postulaty projektu ustawy antyaborcyjnej. Ale od początku. Jestem kobietą, młodą, wykształconą. Oprócz tego jestem mamą dwuletniej dziewczynki chorej na ciężką, nieuleczalną chorobę genetyczną. Chorobę, która bardzo szybko postępuje, robi z mojego dziecka tak zwane "warzywko" i która skończy się jej śmiercią. Może za parę miesięcy, może za rok.

Są mamy świadome tego, że są nosicielkami chorób genetycznych.

Aborcja w tej chwili jest dozwolona w trzech przypadkach. Dziewczyny, które zostaną zgwałcone w przyszłości bliższej lub dalszej nie wiedzą o tym dziś. Kobiety, które zajdą w ciążę, która zagrozi ich życiu lub zdrowiu, w większości jeszcze nie są tego świadome. Podobnie z kobietami, które w ciąży dowiedzą się o ciężkiej wadzie u swojego nienarodzonego jeszcze dziecka. Ale są też mamy, które mają świadomość nosicielstwa ciężkich chorób genetycznych i jestem wśród nich ja. Dlatego jestem tak bardzo przeciw zmianom, nie tylko jako kobieta pragnąca wolności, ale również jako osoba, której to bezpośrednio dotyczy.

To nie jest nasza wina, że mamy chore dziecko, to przypadek.

Ze świadomością obciążenia genetycznego żyję już ponad rok. Mało kto wie, ale w większości zdiagnozowanych wad genetycznych ryzyko wystąpienia choroby u kolejnego dziecka wynosi najczęściej 25%, czasem 50%. To nie jest nasza wina, że mamy chore dziecko, to przypadek i czysta statystyka. Tak się stało, że dobrałam się z moim mężem i jesteśmy nosicielami tej samej choroby, czyli nosimy mutację w tym samym genie, w jednym z 30 tysięcy genów. I każdy z Was nosi w swoich genach niejedną chorobę genetyczną. Trzeba mieć "pecha", by się dobrać z tą samą.

Widziałam ostatnio taką sondę, gdzie ankietowani tylko w 53% głosów zgodzili się, że powinno być dopuszczone przerwanie ciąży w przypadku, gdy wiadomo, że dziecko urodzi się upośledzone. 30% stanowczo zaprzeczyło. Ludzie wiedzą, czym jest gwałt, potrafią sobie wyobrazić, jak ciąża może zagrozić życiu matki. Jednak nie wszyscy zdają sobie sprawę, co w praktyce oznacza upośledzenie dziecka i jak trudna jest codzienność ich rodzin.

Siedzimy w domu, dosłownie wszystko podporządkowane jest choremu dziecku.

To nie tylko zespół Downa czy inne opóźnienia umysłowe lub wady fizyczne. To również kilka tysięcy rzadkich chorób genetycznych, które w większości przypadków bardzo ciężko przebiegają, nie dają szans na żadne leczenie i najczęściej dotykają dzieci. Nie widzicie ich, bo kiedy wy spacerujecie po parkach, robicie zakupy, jeździcie na wakacje - my siedzimy w domu często pod opieką hospicjów domowych. Odsysamy co chwilę ślinę z gardła ponieważ dziecko ma problemy z połykaniem, robimy inhalacje co dwie godziny, rehabilitujemy, leczymy odleżyny, karmimy strzykawką, robimy lewatywy, pilnujemy saturacji i podajemy tlen gdy trzeba, nie śpimy po nocach. To tylko kilka przykładów naszej codzienności. Siedzimy w domu i dosłownie wszystko podporządkowane jest choremu dziecku. Dlaczego więc tak łatwo się wypowiadać na tematy, o których nie macie pojęcia?

Moi rodzice są mocno wierzącymi i praktykującymi katolikami. Gdy jednak dotknęli tak blisko problemu choroby genetycznej, widzą, jak trudna to jest sytuacja, jak to wpływa na życie ich córki, dali mi dyspensę. In vitro genetyczne, jeśli będzie możliwe i będzie nas na nie stać, aborcja jeśli w kolejnej ciąży okaże się, że płód jest chory. Nie mają żadnych wątpliwości, że mam prawo dokonać swojego wyboru i będą mnie we wszystkim wspierać.

Życie z tak chorym dzieckiem to nie jest życie, to trwanie w równoległej rzeczywistości.

I żeby było jasne, kocham moją córkę najbardziej na świecie i o mojej bezwarunkowej miłości do niej mogłabym napisać książkę. Nie żałuję, że się urodziła, nauczyła mnie bardzo wiele i sprawiła, że wiem co jest w życiu najważniejsze. To jednak nie znaczy, że chciałbym po raz kolejny przechodzić przez to wszystko. Bo życie z tak chorym dzieckiem to nie jest życie, to trwanie w równoległej rzeczywistości. Od miesięcy nie mogę wyjść z mężem razem do kina, na dłuższy spacer, bo tylko my jesteśmy w stanie odpowiednio reagować, gdy córka zakrztusi się śliną aż do zsinienia, gdy dostanie napadów padaczkowych, bo tak naprawdę nie chcemy jej opuszczać na krok, wiedząc że w każdej chwili może od nas odejść. Paradoksalnie czas się dla mnie zatrzymał, a jednocześnie czuję jakbym przez ten rok zestarzała się co najmniej o 5 lat. Podświadomie wiem, że moje życie wróci do względnej normalności, kiedy moja córcia zasili armię małych aniołków.

A czy to źle, że chcę mieć jeszcze dziecko z mężczyzną, którego tak bardzo kocham? Z mężczyzną, który w tak trudnej sytuacji pokazał mi, jak wspaniałym jest tatą i cudownym mężem. I chcę, by moje kolejne dziecko było zdrowe. Swój krzyż niosę właśnie teraz, nie chcę go nieść kolejne długie lata. Dlaczego chcą mi tego zabronić ludzie, którzy nie mają pojęcia o moim życiu?

Teraz jeszcze nie wiem, czy zdecyduję się na kolejną ciążę. Przy aktualnej ustawie prawdopodobnie tak, ale po zmianach przez strach będę musiała zrezygnować z marzeń o spełnionej, normalnej rodzinie. Jeśli zajdę w ciążę i w wyniku badań prenatalnych okaże się, że płód jest chory, chcę mieć możliwość wyboru. I będzie to bardzo, bardzo świadomy wybór.

M.

[Od Redakcji: Autorom nadesłanych do redakcji i opublikowanych przez nas listów rewanżujemy się drobnym upominkiem. Tym razem jest to książka "Krocząc w ciemności" Leonie Swann. Życzymy miłej lektury.]

Krocząc w ciemności, Leonie Swann, wyd. Prószyński i s-ka 2016 Krocząc w ciemności, Leonie Swann, wyd. Prószyński i s-ka 2016

Więcej o: