Może zabrzmi to dziwnie, ale jedną z najbardziej krzepiących lektur blogowych jest dla mnie LeoBlog - prowadzony przez rodziców niespełna trzyletniego chłopca, który cierpi na rzadką genetyczną chorobę - Klątwę Ondyny . Mimo swej urzekającej nazwy choroba jest mocno przerażająca: sprawia, że dziecko, które podczas aktywności zachowuje się normalnie, we śnie wyłącza oddech i, cóż, umiera - o ile nie ma zapewnionego sztucznie wspomaganego oddychania. Co oznacza tracheotomię i respirator jako stały element codzienności.
31 grudnia 2010 Oddział nie należy do radosnych. Same noworodki, kilkanaście najcięższych przypadków z Polski, z którymi inne szpitale sobie nie poradziły. A wśród nich mały Leoś. Codzienność to reanimacje, transfuzje, tracheotomie i stomie, cewniki, respiratory, kroplówki, dializy, transplantacje. Co chwila piszczą alarmy aparatury medycznej. A poza tym. na oddziale panuje cisza - tutejsze dzieci nie płaczą. Są nieprzytomne, uśpione, zaintubowane, bez kontaktu. Po korytarzach niczym widma snują się rodzice, co pewien czas jakaś matka wybiega ze szlochem poza oddział. I raz na jakiś czas przychodzi ksiądz i wtedy robi się jeszcze ciszej. Nie tak to miało wyglądać.
Jak z tym czymś żyć? Ha! Nie tylko "dasię" ale można wykrzesać z tego tyle siły, motywacji i radości, że wystarczy na obdzielanie zupełnie obcych osób w internecie. Po pierwsze sam Leo to dzielny mały wojownik, który mimo choroby ma w sobie łobuzowaty urok. Po drugie narracja prowadzona przez jego rodziców - fotografkę Magdę Hueckel i filmowca Tomasza Śliwińskiego (który o chorobie syna nakręcił równiez znakomity dokument "Nasza klątwa" , pokazywany w tym roku na festiwalu w Locarno) - jest po prostu porywająca. Wzruszająca, szczera, zdradzająca wielką wrażliwość - i niespodziewane w tych okolicznościach - poczucie humoru.
27 czerwca 2013 Od małego edukowany artystycznie Leo, zalał się rzewnymi łzami na widok leżącej na krakowskim rynku głowy autorstwa Pana Mitoraja. Na szczęście, rozpacz trwała krótko, a druzgocące wrażliwość dziecka doznania estetyczne szybko poszły w niepamięć - przyćmione główną atrakcją miasta, stanowiącą źródło niepodważalnej euforii!!! PS. Leorodzice nie podzielają gołębiego leozachwytu.
Uwielbiam zarówno wesołe słowotwórstwo (Leomama, Leotata, Leoczas, Leopodróż, Leozachwyt), jak i umiejętność balansowania między tym, co jest zwykłym rodzicielskim doświadczeniem - ze wszystkimi swoimi górkami i dołkami - a tym co jest dramatyczne, związane z ciągłym zagrożeniem życia, w jakim znajduje się Leo oraz ograniczeniami, jakie wiążą się z jego chorobą. Umieć zachować tę równowagę i jeszcze zdobyć się na refleksję, uśmiech, poetycki dystans - to wymaga wielkiej wrażliwości. I budzi mój ogromny podziw.
30 października 2012 W teorii: jesienna zmiana czasu = godzina snu więcej = bosko!!! Niestety, Pan Leoś zmiany czasu do wiadomości nie przyjął. Dalej z uporem maniaka wstawał zgodnie z letnim zegarem, co w praktyce uczyniło z godziny w pół do szóstej - godzinę w pół do piątej. I nie ma zmiłuj, wstajemy i koniec (a jak nie, to zepsuję cenny na wagę złota czujnik do pulsoksymetru)!!! Po trzech takich koszmarnych pobudkach, Leoamama wzięła syna na poważną rozmowę. Perswadowała, tłumaczyła, przekonywała, błagała. I Pan Leoś (jak zwykle ugodowy i uprzejmy) swój wewnętrzny czas przesunął. Równiuteńko o godzinę. Do tyłu. Z godziny w pół do piątej zrobiła się godzina w pół do czwartej. Innymi słowy 3.30 :-/ Punktualnie o 3.30, nie zważając na panujący dookoła gęsty mrok, Pan Leoś usiadł w łóżeczku odłączył się od respiratora i zarządził powszechną pobudkę. Działając w afekcie, Leorodzice postanowili dziecko ubezwłasnowolnić. Wraz z całym asortymentem porwali go z łóżeczka, wrzucili do własnego łóżka, zakneblowali smoczkiem, skrępowali kołdrą, unieruchomili objęciem i zamarli w oczekiwaniu na awanturę. Tymczasem Pan Leoś westchnął, przytulił się. i leżał tak do 8.30!! Bez respiratora, na własnym oddechu!!! A Leorodzice spali wtuleni w niego!!! Po raz pierwszy od leonarodzin leżeli w trójkę w łóżku, nieskrępowani zwojami kabli i rur, bez akompaniamentu rytmicznego świstu respiratora. Czyli są jednak dobre strony zmiany czasu :-)
Obserwuję walkę dzielnych Leorodziców i rozwój małego Lwa niemal od początku - trafiłam na bloga w maju 2011 roku, tuż po tym jak sama miałam przygody z nieoddychającym noworodkiem. U mnie skończyło się na dwóch dobach strachu, u Leo - gorzej. A jednak to właśnie jego historia motywuje mnie i krzepi, jak mało co. Dodam, że śledzę ją wyłącznie wirtualnie, nigdy nie zetknęłam się z Leorodzicami w tzw. realu, a jednak mam do nich stosunek tak serdeczny i osobisty, jak do najbliższych znajomych. I choć zdarzają się wpisy, które okupuję łzami, to zazwyczaj bezwstydnie korzystam z siły Leo (z Leosiły raczej!) - myślę, że nie uszczupli jej jeszcze kilku kolejnych czytelników.
www.leoblog.pl
P.S. Miałam w tym tekście odesłać Was jeszcze do bloga doktora Kołtowskiego , który pisze o nowoczesnych technologiach, które ułatwiają życie zarówno pacjentów jak i medyków (ekipie Crazy Nauka bardzo dziękuję za inspirację). Miałam też w zanadrzu jakiegoś FOCHA! (zawsze mam) - ale w obliczu LeoBloga wszystko inne zbladło i straciło moc. Więc w tym tygodniu znów bardziej OCH! (widzicie jak to niepostrzeżenie ujawnia się moja afirmatywna natura). Z zachwytem i z ulgą, i za Leo, aby też oddychał swobodnie.
