Od jak dawna pracujesz z osobami chorującymi na raka i ich bliskimi?
- Pierwszy pacjent pojawił się pięć lat temu, właściwie na początku mojej terapeutycznej pracy. I od tamtego momentu jest ich coraz więcej. Przychodzą dlatego, że potrzebują pomocy dla swoich bliskich, dlatego, że rak zmienia całe rodziny, że ludziom świat się wali na głowę, że nie dają rady w trakcie długotrwałej opieki nad chorymi, a wreszcie, że choroba uświadamia im jak wiele mają jeszcze do zrobienia - i ile do stracenia... Zapotrzebowanie na wsparcie jest coraz większe - nowotwór zarówno dla chorego, jak i dla jego bliskich, jest traumatycznym przeżyciem - wszyscy oni są w dużym stresie i każda z tych osób może pomocy potrzebować.
Iwona Centka / fot. archiwum prywatne
Kto był twoim pierwszym pacjentem?
- To była kobieta, której zmarł chorujący na raka ojciec. Ona sama zgłosiła się do mnie właściwie nie w swojej sprawie. Wydawało jej się, że nie umie pomóc swojej matce, która była w głębokiej żałobie. Pacjentka nie potrafiła zaakceptować sposobu jej przeżywania: kobiecie się wydawało, że z mamą dzieje się coś bardzo niepokojącego. Podejrzewała załamanie, depresję. Matka pacjentki miała wtedy 69 lat i przeżywała śmierć męża - swojego jedynego, długoletniego partnera - w klasyczny sposób, w którym nie działo się nic niepokojącego, jednak jej córka była w olbrzymim lęku, że straci za chwilę drugiego rodzica, że mama może sobie zrobić krzywdę. "Wyleczyć" żałoby się nie da i aby ją przejść potrzeba czasu, tak jak potrzebowała tego matka pacjentki. I o ile, matce, która do mnie później przyszła, jedno spotkanie wystarczyło, aby dowiedzieć się, jakie są fazy żałoby, aby zrozumieć, że płacz jest zupełnie naturalny w takich chwilach, że nie ma nic dziwnego w tym, że jeśli robi sobie herbatę, to automatycznie stawia obok swojego kubek dla męża, to córka potrzebowała znacznie więcej spotkań, aby zaakceptować sposób przeżywania żałoby przez matkę, aby się wyciszyć i uspokoić, i dać sobie radę sama.
Masz doświadczenie w pracy z różnymi pacjentami zmagającymi się z chorobą nowotworową: i z tymi, którzy chorują, i z ich bliskimi. Czym dla ciebie, z perspektywy doświadczeń psychologa psychoterapeuty, jest rak?
- Być może zabrzmi to paradoksalnie: jest takim samym doświadczeniem traumatycznym, jak każde inne doświadczenie graniczne, czyli wydarzenie bezpośrednio zagrażające życiu i/lub zdrowiu: jak ciężki wypadek, molestowanie seksualne, czy inna niż rak śmiertelna choroba. Z pacjentami onkologicznymi lub z ich bliskimi pracuje się tak samo, jak z innymi osobami o podobnej sile doświadczeń. Pozwala im się oswoić z chorobą, zrozumieć, daje dużo psychoedukacji - po to, żeby zredukować poziom lęku, dać nadzieję, ale też świadomość, że to co przeżywają, jest normalne. Choć ta edukacja zwykle jest inna i na nią trzeba zwracać uwagę. przy osobach chorujących i ich rodzinach ważna jest wiedza medyczno-onkologiczna. Trzeba to wiedzieć, by rozpoznawać, na ile pacjent jest realny w ocenie sytuacji, czy wie, w jakim jest stadium choroby i co się z nim dzieje. Pogłębiam wiedzę, aby móc go wesprzeć. Ale poza tym, w mojej pracy nie traktuję raka inaczej, wyjątkowo.
To bardzo ciekawe, co powiedziałaś. Z wielu stron i różnymi kanałami możemy zobaczyć, że te choroby lub doświadczenia traumatyczne często się od siebie oddziela: z każdą chorobą należy postępować inaczej, inaczej o siebie dbać, inaczej się o nich mówi, na różne aspekty zwraca uwagę. Oddziela się te doświadczenia i traumy od siebie. Profilaktycznych kampanii społecznych dotyczących choroby nowotworowej jest mnóstwo, mówią one, że raka trzeba oswoić, że należy z nim walczyć, nie poddawać się, iść do przodu. I wiele kampanii skierowanych do kobiet ma na celu wsparcie ich w poczuciu akceptacji siebie, własnej kobiecości w przypadku np. diagnozy raka piersi. Pokazują, że piersi, pomimo tego, że są ważnym atrybutem kobiecości, są jednym z wielu takich atrybutów.
- To narzędzie jest obosieczne. Jeśli oddzielamy raka od innych trudnych wydarzeń, to nadajemy mu dużą rangę i tworzy się w społeczeństwie potworny lęk antyrakowy, dużo większy niż przy zawałach, udarach czy innych chorobach. Mówi się nawet o nowej jednostce chorobowej: cancerofobia. I tak, straszenie - owszem, czasami zachęca do tego, żeby chodzić na badania profilaktyczne, ale czasami działa tak, że ludzie bagatelizują objawy, nie chcą iść na kontrolę. Nastawienie pacjenta i jego chęć do słuchania zaleceń medycznych są bardzo ważne na początku leczenia. Jak pacjenci słyszą "rak", to mają w głowie od razu same najbardziej traumatyczne historie i uciekają. Ludzie tak się boją, że wypierają te informacje ze swoich głów. Rakiem nie wolno straszyć. Każdy przypadek jest inny, każdy może się rozwinąć inaczej. Lepiej o tym rozmawiać, by ani pacjenci, ani bliscy nie stracili nadziei. Ale też by wiedzieli, kiedy ustąpić i pozwolić odejść.
A ty na jakim punkcie masz obsesje? fot. Breast Cancer Foundation A ty na jakim punkcie masz obsesje? fot. Breast Cancer Foundation
A ty na jakim punkcie masz obsesję? fot. Breast Cancer Foundation
Czyli te wszystkie pozytywne kampanie, które mają na celu wspieranie i kobiet, i mężczyzn podczas choroby, nie do końca służą społeczeństwu?
- Takie mam wrażenie. To, oczywiście, jest wieloaspektowe. Bo z jednej strony, jasne, ma kolosalną rolę edukacyjną, rak wychodzi z ukrycia, nie jest tabu, mówi się o nim bardziej otwarcie i nie za zamkniętymi drzwiami. Po raz pierwszy tak powiedział o nim Kamil Durczok podczas wydania "Wiadomości" - że nie jest łysy w wyniku zakładu, tylko dlatego, że zmaga się z chorobą. I od tamtego momentu oraz historii Marcina Pawłowskiego, który niestety zmarł, zaczęło się powszechne mówienie o raku - i to jest bardzo pozytywne. Ale z drugiej strony, w tych kampaniach jest wymiar straszenia i to nie jest dobre. Weźmy na przykład raka trzustki, ostatnio tak powszechnie omawianego, przy okazji śmierci Anny Przybylskiej. Mówi się o nim, że ma najgorsze notowania, że nie ma możliwości długiego życia, kiedy dotknie on jakąś osobę, ale są pacjenci, z którzy z rakiem trzustki mogą żyć wiele, wiele lat. Bo każdy rak może się zachowywać zupełnie inaczej i mieć zupełnie inne rokowania. Ale przez takie straszenie wiele osób zwyczajnie traci nadzieję.
Kamil Durczok 2003 / fot. AKPA Kamil Durczok 2003 / fot. AKPA
Kamil Durczok 2003 / fot. AKPA
Czy osoby chorujące na raka lub z niepełnosprawnością domagają się innego traktowania od ciebie - bardziej wyjątkowego? Chcą zwracać na siebie uwagę?
- Przy pacjentach onkologicznych nie doświadczyłam nigdy takiej sytuacji, wręcz przeciwnie: oni chcą normalnego traktowania. Jak rodzina dowiaduje się, że ich bliski ma raka, to wszyscy nagle zaczynają chuchać, dmuchać, skakać - w pewnym sensie go upupiają. I on traci wtedy swoją niezależność, swobodę, zaczyna być traktowany jak małe dziecko, odbiera mu się jego dorosłość. To, czego chorujący potrzebują, to tego, żeby otoczenie i rodzina zaczęło ich traktować normalnie: im się nic nie stanie jak pójdą na zakupy, jak wrócą do pracy. Pacjenci chcą sami - oczywiście we współpracy z lekarzem - ocenić, na co mogą sobie pozwolić, a na co nie. A rodzina najczęściej chce ich we wszystkim wyręczać. To z jednej strony zrozumiałe, ale na dłuższą metę nie do wytrzymania dla obu stron. A poza tym z kimś upupionym się nie rozmawia na poważne tematy, prawda?
A co, kiedy rak zaczyna przesłaniać całe życie osoby, staje się centrum życia? Wiele z chorujących osób ma partnerów/ki, dzieci, pracę, życie wokół i nagle rak zasłania to wszystko. Co wtedy się dzieje?
- Pytanie, z której perspektywy na to patrzymy. Perspektywa rodziny będzie zawsze inna niż perspektywa osoby chorej. Na szczęście nie jest to częste zjawisko, zazwyczaj wśród osób chorych rak jest "obok", nie staje się centrum życia. Te osoby pracują, jeżdżą na badania i leczenie, ale nie zapominają o bliskich i dotychczasowym funkcjonowaniu. Jeśli jednak tak się dzieje, to należy pamiętać, że to jest przede wszystkim mechanizm obronny. Jeśli w kimś uruchamia się "misja", to warto sprawdzić przed czym pacjent ucieka (lub ktoś z członków rodziny). Czego się boi? Kilka spotkań z psychologiem, lub psychoonkologiem, pozwala oswoić ten lęk i uspokoić emocje. Pokazuje się też wtedy koszty takiego zachowania - jeśli chory tak się na raku skupia, to de facto już się odsuwa i rozstaje z rodziną. Ale pamiętajmy, i to czemuś służy - być może odwraca uwagę od emocji, od wewnętrznych przeżyć, pozwala w taki sposób się separować od najbliższych, jaki na dany moment wydaje się najłatwiejszy. Perspektywa skupienia się na problemie, na działaniu, sprawia, że nie musi się koncentrować na "tu i teraz", na swoim życiu, na relacjach, emocjach - to jest rodzaj ucieczki. I to właśnie jest bardzo trudne dla partnera, bo on wtedy jest zupełnie opuszczony, traci ukochaną osobę już za życia.
Myślisz, że z tego właśnie mogą wynikać rozstania, kiedy osoba zaczyna chorować?
- Statystyki mówią, że do rozstań w przypadku chorób na raka częściej dochodzi ze strony mężczyzny. Kiedy kobieta choruje, układ rodzinny tak się zmienia, że wielu mężczyzn tego zwyczajnie nie wytrzymuje. Głównie w przypadku raka piersi - partnerzy nie dają sobie rady i odchodzą. Rak powoduje zmiany w relacji partnerskiej - czasem konsoliduje, a czasem niestety prowadzi do rozstania. Ujawnia te rzeczy, które w danej rodzinie są, ale do tej pory były ukryte. On je wydobywa.
Czyli to nie sam rak jest powodem rozstania, tylko to, co się w rodzinie dzieje?
- Tak, rak jest katalizatorem. Tak jak katalizatorem może być bankructwo, wypadek, powódź. To wszystko zależy od dojrzałości człowieka i tego, jak zareaguje na tak trudną zmianę. Raka można tu zastąpić każdym innym traumatycznym doświadczeniem.
Podoba mi się to stwierdzenie. Krąży mit społeczny, że mężczyźni nie są w stanie być z partnerką tylko dlatego, że staje się ona dla nich mniej atrakcyjna seksualnie, że nie dają sobie rady z samą chorobą. I to w zasadzie jest pierwsza myśl, która przychodzi zarówno tym chorym kobietom, jak i ich bliskim, do głowy. A Ty potwierdzasz, że pierś nie jest jedynym atrybutem kobiecości i atrakcyjności.
- Oczywiście, piersi są bardzo ważne dla mężczyzn, ale z drugiej strony, wielu panów, których partnerki straciły jedną lub obie piersi w wyniku choroby, wskazuje, że problem jest w głowach partnerek, a nie w nich, że oni są otwarci na bliskość, na intymność, na dotyk, a one nie chcą się przełamać. Problem z kobiecością my, kobiety, mamy generalnie, niezależnie od choroby, a utrata tego, co może być symbolem tej kobiecości, jest często nie do pokonania. Dlatego kobiety często same swoim zachowaniem prowokują do odsunięcia nie pozwalając mężczyźnie na jakiekolwiek zbliżenie.
A rodziny, których bliscy chorują na raka, jak się zachowują? Czy rozmawiają?
- "Czy ja mam powiedzieć swojej mamie/tacie, że ma raka?" - to najczęstsze rozterki. Jak się okazuje, lekarze bardzo często nie mówią swoim pacjentom o chorobie, tylko właśnie ich rodzinom. A te rodziny czują się bardzo obciążone, dźwigają na sobie ciężar, który jest dla nich za duży i nie są w stanie sobie z nim poradzić. To obciążenie, brak otwartej rozmowy o chorobie, powoduje brak szczerości w dalszych relacjach - wszyscy wzajemnie chcą siebie chronić, choć chory najczęściej wie, że umiera. Rodzina w jakiś magiczny sposób chce chronić chorą osobę, nie mówiąc jej nic i unikając przekazania informacji. Nie mówi się o procesie umierania, o śmierci, o pogrzebie, o tym, co będzie później. Tym samym nie ma szansy na pożegnanie się, na to, by chory w godny dla siebie sposób pozamykał ważne dla siebie sprawy.
I co wtedy ty mówisz? Co byś doradzała?
- Żeby rozmawiać, żeby mówić. Udawanie, że się polepszy jest chyba czymś najgorszym, co można zrobić drugiemu człowiekowi. Bo później, jak ta chora osoba odejdzie, rodzina zostaje z kolosalnymi wyrzutami sumienia. One, co prawda i tak zawsze będą, ale w przypadku braku szczerości, konsekwencje są nieporównywalnie większe. Warto to mówić. Niestety, rodziny, które przychodzą po śmierci takiej osoby, to, co sobie wyrzucają, to właśnie brak możliwości rozmowy, brak czasu na przytulenie, na bliskość, na intymność, którą się samemu uniemożliwiło. Z takimi trudnymi rozmowami nie trzeba również być samemu, można skorzystać z pomocy psychologa, kogoś z hospicjum, księdza, kogoś kto pomoże w przeprowadzeniu rozmowy z mamą lub ojcem.
Rozmawiaj! / fot. Fundacja Chustka Rozmawiaj! / fot. Fundacja Chustka
Rozmawiaj! / fot. Fundacja Chustka
A jak twoim zdaniem należy mówić o raku - kiedy on pojawia się w rodzinie i dotyka ją całą, jak również przyjaciół, ludzi w pracy? Coś ma się zmienić, czy nie?
- To nie jest łatwe pytanie. Trzeba przede wszystkim sprawdzić i wiedzieć, czego dana osoba potrzebuje i czego potrzebuje rodzina. Każda z nich ma swoje własne "kody" - jedne będą bardziej otwarcie o tym mówić, inne nie. Ja zachęcam do otwartości, aby mówić o tym tak, aby chory miał możliwość wygadania się, ale żeby i ci bliscy mieli możliwość wygadania się.
Ale komu?
- Znajomym, bliskim przyjaciołom, psychologowi. Nie w kategoriach straszenia, ale zwyczajnie - dać sobie prawo do tego, że może być mi ciężko, że jest mi źle, że potrzebuję pomocy. Jeśli nie wie się, że ktoś potrzebuje pomocy, nie ma jak jej zaoferować. Czasem ta pomoc jest formalna, np. zakupy, pojechanie do urzędu, żeby coś załatwić. Rak, zwłaszcza trwający latami, powoduje uwikłanie rodziny - jeśli się o tym mówi, to znajduje on przestrzeń i to właśnie działa. Słuchać tego, co chory mówi - to najczęściej wystarcza.
A jak choroba wpływa na bliskość z partnerem z twojego doświadczenia?
- Będę powtarzać jak mantrę: rak ujawnia problemy z bliskością, które do czasu choroby były zagłuszone, zasypane innymi problemami. Jeżeli ktoś ma naprawdę bliską relację, to przy wsparciu psychologicznym, satysfakcja z bliskości może być nawet większa. Wiele kobiet mówi, że właśnie w wyniku doświadczenia choroby, ich bliskość z partnerem stała się jeszcze głębsza, a seks lepszy. Jeśli ktoś ma problemy z bliskością, to rak będzie tylko katalizatorem do ujawnienia się tego. Czasem, paradoksalnie, dzięki rakowi można zobaczyć, jak bardzo jest się samotnym i jak można nad tym pracować. I to jest ta piękna strona, która zachęca do dbania i troszczenia się o relację.
Iza Jąderek, Foch.pl
