Chciałabym odpowiedzieć na list Pani A. nt. dzieci niepełnosprawnych - jako jedna z tysięcy takich matek w Polsce. Moje dziecko urodziło się zdrowe, 10 pkt., prawidłowy rozwój psychofizyczny, inteligencja w normie. Przedszkole, początek szkoły - bez problemów. Wszystko OK. Pod koniec klasy IV Syn zaczął się zachowywać inaczej niż do tej pory - nie będę opisywać szczegółów, bo nie o to tu chodzi. Początkowa diagnoza - depresja młodzieńcza. Po niedługim czasie obserwacji, wielu konsultacjach potwierdzona diagnoza - schizofrenia paranoidalna (w chwili diagnozy syn miał 11 lat).
Ani w mojej rodzinie, ani męża nikt nie chorował na schizofrenię. Nie jest leżący, nie trzeba - jak to Pani ujęła - Go podcierać, ale JEST NIEPEŁNOSPRAWNY i WYMAGA OPIEKI CAŁODOBOWEJ - ze względu na swoją chorobę. Nie można zostawiać Go samego, jak większości 13-latków, nie pojedzie sam do szkoły, bo wydaje mu się, że ktoś coś mu zrobi itp. itd. Bierze leki, jest pod stałą i ścisłą kontrolą i opieką specjalistów ale JEST CHORY i co? Mam go zabić? Oddać? Żeby zapewnić mu opiekę MUSIAŁAM zrezygnować z pracy i poprosić Państwo o jałmużnę, jaką jest świadczenie pielęgnacyjne.
Zanim oskarży Pani kogoś o "katorgę na własne życzenie" proszę spojrzeć szerzej na problem, ponieważ takie słowa są głęboko raniące i krzywdzące. Dlaczego jest w Pani tyle nienawiści do tych Dzieci i ich Rodziców? Problem jest raczej (jeśli chodzi o nadużywanie i wyłudzanie świadczeń) - jak to ktoś słusznie zauważył - w orzecznictwie, ale to osobna kwestia. Życzę Pani dobrego, spokojnego i szczęśliwego życia. Oby nigdy nie musiała Pani bezsilnie patrzeć jak choroba wywołuje niewyobrażalne cierpienie i powoli, dzień po dniu zabiera najbliższą Pani osobę.
Matka Niepełnosprawnego Dziecka
***
Z dużym zainteresowaniem przeczytałam ten list i postanowiłam go skomentować.
Ja również nie zgadzam się z tym, żeby moje podatki były przeznaczane na pensje rodziców dzieci niepełnosprawnych, chociaż moje pobudki są całkowicie odmienne.
Przede wszystkim nie można pisać, że każda z tych matek mogła zrobić badania podczas ciąży, bo to jest w Polsce nierealne. Przykładem jest moja mama, która rodziła w 1980 roku i wtedy takich badań nie robiono, urodziła więc chore dziecko. Moja siostra ma porażenie mózgowe i jest dzieckiem (34 letnim dzieckiem), które wymaga ciągłej opieki.
Moja mama nie została jednak w domu, w opiece pomagałam ja i mój młodszy brat, siostra uczęszczała do tzw "szkoły życia" i dzisiaj moja mama jest na emeryturze. Fakt, to jest wcześniejsza emerytura i wynosi niewiele ponad 850 zł brutto, ale moja mama ma środki do życia, które sama wypracowała.
Dzisiaj w sejmie są kobiety, które tą pracą się nie shańbiły, a z opieki nad chorym dzieckiem uczyniły krzyż którym obarczają siebie i innych.
Nie umniejszam ich zasług, wiem jak ciężko jest opiekować się taką chorą osobą, która nie powie co ją boli, bije cię bez ostrzeżenia i trzeba ją karmić, żeby nie umarła.
ALE NIE ROZUMIEM, dlaczego one mają otrzymać od Państwa ponad 1.600 zł a moja mama za to, że radziła sobie jak mogła zostanie z swoją marną emeryturą, bo jej to wsparcie rządu oczywiście nie dotyczy.
To jest jak propagowanie nieróbstwa i kombinatorstwa, które potrafi głośno krzyczeć.
Pozdrawiam
Agata
***
Kobieta będąc w ciąży ma prawo do badań, na których zwykle wychodzi, że dziecko urodzi się z wadą lub nawet kilkoma wadami. Na całe szczęście (jeszcze) owa kobieta ma prawo usunąć zarodek w momencie, gdy lekarz poinformował, że dziecko nie będzie w pełni zdrowe. Wiele kobiet decyduje się na ten krok i może spokojnie żyć sobie dalej i starać się o kolejne, zdrowe dziecko. Część kobiet postanawia jednak urodzić. I w tym momencie mogę śmiało powiedzieć, że skoro decyduje się urodzić, to skazuje się na takie życie (rezygnacja z pracy, opieka 24 h nad niepełnosprawnym dzieckiem, często odejście partnera i ogólna ciągła katorga) na własne życzenie.
Ja nic nie postanawiałam bo dziecko miało być zdrowe, tak zapewniali lekarze Owszem, prawo kobieta ma, tylko rzadko można je wyegzekwować. I muszę autorkę listu zmartwić, jeśli jeszcze dzieci nie ma, a zamierza: nie wszystkie wady są wykrywalne w dostępnych na nasze czasy badaniach. A jeśli nawet, to przy porodzie , tez mogą dzieciaka załatwić na całe życie np. jedną z najczęstszych wad okołoporodowych to MPD (mózgowe porażenie dziecięce) od lekkiego po ciężkie.
Ja nie mogłam się doprosić o badania. Ok, pomyślałam, żadne inne badania nie wskazują na jakiekolwiek wady, więc może nie będę panikować. Comiesięczna diagnostyka obowiązkowa dla ciężarnych, dodatkowo USG bo coś mnie tak jednak niepokoiło wewnętrznie, pobyt w szpitalu bo złe samopoczucie - i nikt nic zł go nie widział.
Zobaczyli w 7. miesiącu ciąży, kiedy wodogłowie było tak duże, ze zagrażało życiu dziecka i trzeba było je z brzucha wyciągnąć, żeby, o ironio RATOWAĆ ŻYCIE. Zostałam uświadomiona "czule i ze zrozumieniem mojej sytuacji", że "dziecko ma rozszczep kręgosłupa, przepuklinę oponowo-rdzeniową, wodogłowie, stopy końsko szpotawe, będzie robić pod siebie i siku i kupę, ale siki to trzeba cewnikować co 3 godziny z przerwą nocna, bo pęcherz neurogenny więc ciśnienie wysokie i mocz może nerki uszkodzić, a nikt nie przeszczepi TAKIEMU dziecku nerki, bo zdrowi ludzie czekają to kalece po co? Nie będzie siedzieć, nie będzie chodzić, będzie upośledzone umysłowo, może być ślepe - no generalnie warzywo".
Czekałam na ZDROWE dziecko a tu jakieś historie w ogóle dla mnie niewyobrażalne. Zatem wyjęli mi z brzucha dziecko z wieloma wadami, w stanie krytycznym zamiast zdrowego jak mnie przez całą ciążę zapewniano. Wcześniak pojechał do CZD na pierwszą operację zamknięcia przepukliny, gdzie przy okazji wszczepili noworodkowi mojemu gronkowca ( ) Po operacji miała być następna mimo, ze stan wcześniaka był nadal krytyczny. Tak. Byłam wredną, złą matką: nie wyraziłam zgody na operacje. Miałam takie PRAWO, o których to tak chętnie pisze autorka listu. Tylko, ze zdanie rodziców nie ma żadnego znaczenia w takich przypadkach - są oni pozbawiani praw rodzicielskich przez sąd na czas trwania operacji.
W tamtym czasie modliłam się żeby moje dziecko umarło, żeby nigdy już nie cierpiało. Nie będę opisywać całej gehenny jaka przeszliśmy z naszą córką. Nie będę pisać, że musiałam zjechać pół świata, żeby w wieku 5 lat zoperować jej kręgosłup. Ta operacja też była ratująca życie, ale w Polsce nie mogli jej wykonać, bo nie przeżyje, bo sprzętu nie mają, ale z tą wadą którą ma bez operacji też długo nie pożyje. A NFZ nie pokryje kosztów operacji zagranicą.
(...)
Odkąd urodziłam chore dziecko, czuję się notorycznie lekceważona i poniżana przez nasze państwo, czuję się jak żebraczka prosząc o dofinansowanie na leki czy sprzęt. Jak oszustka, bo każda recepta czy wniosek na sprzęt potrzebny dziecku jest dogłębnie weryfikowana czy przypadkiem nie za dużo refundacji przyznali.
(...)
Warzywo ma obecnie lat prawie 12, bo nie chciało umrzeć. Owszem, jeździ na wózku i wymaga stałej opieki, ale ogólnie nie jest źle. Warzywo ma na imię Zu.
Kiedyś naprawdę modliłam się żeby umarła. teraz oddałabym za nią swoje życie, bo po prostu ją kocham. Ale miłością nie nakarmisz, miłością nie zapłacisz za leki, miłością nie zacewnikujesz. My jakoś dajemy radę, mój mąż ciężko pracuje, zarabia. Ale rozumiem że nie wszędzie są mężowie którzy zarobią, bo albo uciekli od rodzin albo pracy nie maja, A w liściku Pani A.- same dobre rady od kogoś, kto nie ma pojęcia o życiu.
Zuzowa Mama
