Anna ma 32 lata i 5-letnią córkę. Diagnozę usłyszała 4 lata temu: nowotwór jajnika. Ostatnie przerzuty pojawiły się na plecach. Wcześniej rak doprowadził do tego, że musiała mieć wycięte jelito grube. Wtedy wyłoniono w jej ciele ileostomię, wytworzoną na jelicie cienkim.
Lekarz w trakcie operacji wyprowadził światła jelita cienkiego na powierzchnię brzucha, umożliwiając w ten sposób wydalanie płynnej treści jelitowej. Później trzeba było założyć nefrostomię, oczyszczającą nerki. Choć obydwa doświadczenia były bardzo trudne, to właśnie z tą drugą stomią jest najwięcej uciążliwości. Co kilka tygodni trzeba jeździć na wymianę rurki do szpitala.
5-letnia Marysia bardzo przeżywa wszystkie wyjazdy mamy. - Od dawna pomaga mi przy zmianie, odróżnia sprzęty stomijne. Wie co to nefrostomia, ileostomia. Każdego wieczoru, modląc się, prosi o zdrowie dla mamy. Płacze, gdy odjeżdżam do szpitala. Pyta, czy muszę tam ciągle jeździć - mówi Anna Szwinge.
Choruję na raka jajnika od 2020 roku. Wcześniej byłam pewna, że do szczęścia już niczego mi nie brakuje, niestety czasami życie szykuje nam niespodzianki, na jakie nie jesteśmy gotowi. Gdy Marysia skończyła roczek, dowiedziałam się, że mam raka jajnika w trzecim stadium zaawansowania. Owszem, choroba daje wcześniejsze symptomy, ale ten rodzaj nowotworu jest trudny do wykrycia, a objawy umykają. Usprawiedliwiamy je gorszym samopoczuciem czy osłabieniem organizmu
- czytamy w opisie do zbiórki na portalu siepomaga.pl. "Przyjęłam trzy cykle chemioterapii, które nie tylko spowodowały utratę włosów, ale także bardzo osłabiły mój organizm, nie poprawiając jednocześnie mojego zdrowia. Guzy, które miałam, urosły podczas przyjmowania chemii. W szpitalu, w którym się leczyłam, lekarz prowadzący zalecił próbowania innych chemioterapii, nie chciał podjąć się operacji" - pisze 32-latka.
Ania ma nowotwór jajnika i dwie stomie. "Szansą na dalsze życie jest leczenie zagraniczne"
Operacja trwała 6 godzin. Kilka dni na intensywnej terapii. Guz był wielkości piłki, ale na szczęście wszystko udało się usunąć. To szczęście nie trwało długo. Nowotwór znów się uaktywnił. Anna przyjęła już 18 dawek leku, 12 chemii. Niestety, możliwości leczenia w Polsce się wyczerpały. Jedyną opcją jest podjęcie terapii w Izraelu. Preparatem, który ma bezpośrednio oddziaływać na struktury nowotworu w DNA. Wstępny koszt takiego leczenia to półtora miliona złotych. Choć to na razie niedoszacowany kosztorys.
Szansą na dalsze życie jest leczenie zagraniczne (w Izraelu). Konsultowałam się z lekarką z tamtejszej klinki, która zaleciła mi specjalistyczne badania genetyczne, których w naszym kraju się nie wykonuje. Od tych badań zależy, jaki lek (również niedostępny w Polsce) zostanie mi podany. Aktualne badania, leki, dojazdy do placówek medycznych, a także konsultacje zagraniczne to ogromna kwota
- czytamy. Anna cały czas walczy. Nie chce się poddawać, póki na horyzoncie jest nadzieja.
Na początku nie mogła się przyzwyczaić do faktu, że ma stomię. Leżała sama w szpitalu. Było to w czasie pandemii i nikt nie mógł jej odwiedzać. Dodatkowo tęsknota za córką była bardzo bolesna. Płakała. Teraz jest już znacznie lepiej. - Już się z tą moją stomią jakoś zaprzyjaźniłyśmy. Da się z nią żyć. Z nefrostomią jest gorzej, ponieważ co kilka tygodni trzeba jeździć do szpitala, żeby ją opróżniać. Pierwsze wkłucie było na żywca, strasznie to bolało - wspomina nasza rozmówczyni.
Ze stomią można pływać w basenie, w jeziorze, brać kąpiel. Z nefrostomią już tego nie można robić, ponieważ to jest otwarta rana i łatwo może dojść do zakażenia
- wyjaśnia.
"Stomia wydaje pewne odgłosy, więc czułam się niezręcznie"
Początki były bardzo trudne. Ania czuła się rozdarta: z jednej strony ileostomia była ulgą, bo zniknął przeszywający ból, który nie pozwalał jej normalnie funkcjonować. Z drugiej strony pojawiło się obrzydzenie. - Na początku w ogóle nie chciałam tego dotykać, zajmował się tym mój mąż. Bo to trzeba wymienić, dociąć, przykleić, są różne kosmetyki do tego. Wszystkim tym zajmował się mój mąż, on mi to zmieniał... dopiero po roku zrobiłam to po raz pierwszy sama - wyznaje 32-latka z Warmii.
Teraz jestem już całkiem samodzielna. Nie mam z tym problemu. Na początku jednak to było ciężkie... Zwłaszcza że stomia wydaje pewne odgłosy, więc czułam się niezręcznie, wychodząc z domu. To jest ileostomia, więc do tego woreczka - kolokwialnie mówiąc - cały czas leci. W dalszej podróży nadal jest to uciążliwe
- tłumaczy. Bo zawsze trzeba gdzieś znaleźć toaletę, regularnie opróżniać woreczek. - Na początku było z tym ciężko. Bałam się gdziekolwiek jechać z tą stomią. Bałam się, czy mi podcieknie, czy nie... bo zdarza się, że podcieka i wtedy trzeba natychmiast zmienić worek - dodaje.
- Teraz czuję się już z tym swobodnie. Nie mam problemu powiedzieć znajomym czy innym ludziom, że mam stomię - mówi.
"Dołączyłam do grup dla stomików. Bardzo mi to pomogło"
I od razu dodaje, że choć początki wydają się koszmarem, życie ze stomią jest możliwe. Szczęśliwe życie ze stomią. - Dołączyłam do grup dla stomików na Facebooku. Zaczęłam poznawać ludzi, wymieniać się doświadczeniami. To mi bardzo pomogło. Ile oni rzeczy robią, mając stomię, jak oni żyją, jak pomagają innym... Swego czasu sama zapisałam się do wolontariatu na rzecz stomików. Musiałam niestety zrezygnować, bo wolontariat wiązał się z wieloma wyjazdami do Warszawy na szkolenia - wspomina Anna.
Nadal jednak udzielam się w społeczności stomików. Mam tam sporo znajomych. Jest pielęgniarka stomijna, która odpowie na każde pytanie, wszystko wytłumaczy. Masa ludzi, którzy dopiero zaczynają swoją przygodę ze stomią udziela się na grupie i uzyskują pomoc. Jak ktoś jest w tym "nowy" to ważne jest, żeby wiedział, że istnieją takie miejsca - nawet wirtualne - gdzie można się zwrócić o pomoc
- zauważa.
Marysia już wie, co to jest ileostomia, nefrostomia. Kiedy mama bierze prysznic, zawsze jest w pogotowiu, by przynieść jej nowy woreczek. Tych do nefrostomii nie trzymają w łazience, a trzeba wymieniać je po każdym umyciu się. Przygotowuje plasterki do ileostomii, podaje mamie kosmetyki.
Wszystko jej wytłumaczyłam. Wie, jak to wygląda. Jest jak na swój wiek bardzo dojrzałą dziewczynką. Prawdopodobnie ta sytuacja sprawiła, że szybciej dojrzewa... Wie, że jestem chora. A stomia jej nie obrzydza
- słyszymy.
Na co dzień mieszkają w domu z rodzicami Anny. To duże ułatwienie i wsparcie. Szczególnie że mąż Anny pracuje za granicą. To ciężka sytuacja, bo nie ma go przecież na co dzień. Ale przyjeżdża, kiedy tylko może. Muszą sobie jakoś radzić. Rodzice Ani wciąż pracują.
"Chcę, żeby mnie pamiętała"
Marysia w przedszkolu jest do 13.00. Potem spędzają czas razem. - Jak mam gorsze dni, to ona dużo rozumie. Chce pomóc, ale na niej to się bardzo odbija... każde małe dziecko miałoby duży problem z takimi emocjami. Marysia na co dzień tego nie pokazuje, ale jak jadę do szpitala, zaczyna płakać. Chciałaby, żebym została z nią. Mówi, że dla niej sama świadomość, że wróci z przedszkola i ja będę w domu, jest ogromnym szczęściem - opowiada 32-latka.
- Więc jak jadę do szpitala, nie ma mnie cały dzień, wracam w nocy padnięta i od razu idę spać, to jest to dla niej ciężkie. Odreagowuje na różne sposoby. W ciągu dnia potrafi podejść, przykryć mnie kocem, pocałować - wylicza Ania. Ale jak tylko poczuje się lepiej, spędzają czas aktywnie. Robią coś razem, jeżdżą na wycieczki.
Staram się pokazać jej jak najwięcej świata i nauczyć ją wszystkiego, co mogę. Żeby po prostu mnie pamiętała
- dodaje cicho Anna.
Szansą na życie jest drogie leczenie.
Nie jestem w stanie uzbierać takiej kwoty sama. A kocham życie, kocham moją rodzinę i chciałabym zrobić wszystko, co mogę, aby wyzdrowieć
- mówi Anna. Jej zbiórkę można wesprzeć pod tym linkiem. Na Facebooku ruszyła również grupa z licytacjami, z których środki przeznaczone zostaną na pokrycie kosztów leczenia 32-latki. Kliknij tutaj, żeby do niej dołączyć.
Czym jest nefrostomia? To inaczej przetoka nerkowo-skórna, wyłaniana w trakcie zabiegu chirurgicznego, stanowiące "sztuczne" połączenie nerki ze skórą. Umożliwia odprowadzenie moczu zalegającego w nerce (w przypadku np. niedrożnego moczowodu) i zgromadzonego tam wskutek aktywnego procesu chorobowego.
